Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: GET-ideologen proberen onderzoek naar spierafwijkingen te weerleggen – en falen

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 31 x gelezen

15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van enkele van de gebruikelijke GET/CGT-ideologen die kritiek hadden op een studie die vorig jaar gepubliceerd werd in Nature Communications. Die studie rapporteerde een verband tussen postexertionele malaise (PEM) en…
mTORC1_Wikimedia
mTORC1_Wikimedia

Simmarons studie naar Rapamycin voor ME/cvs gaat verder: Het doel – goedkeuring door de FDA

,

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 117 x gelezen

De kernpunten Drie maanden geleden berichtte Health Rising over de klinische studie naar rapamycin voor ME/cvs van de Simmaron Research Foundation. Het is alweer tijd voor een update – het onderzoeksteam van Simmaron beweegt snel. Een beetje achtergrond Om een muismodel voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te creëren, gaf het team aan muizen een stof die autofagie remt, een cellulair opruimproces dat cruciaal is voor het mitochondriaal functioneren. Wanneer autofagie verstoord raakt, kan dit het zuurstofverbruik en de mitochondriale activiteit aantasten, het immuunsysteem beïnvloeden, cellen…
Flyer-ernstigeME
Flyer-ernstigeME

Flyer voor ernstige ME/CVS

| Bron: 12ME

| 282 x gelezen

12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om kort de belangrijkste beperkingen en aandachtspunten aan zorgverleners uit te leggen. De flyer werd nagelezen door een vijf personen met ernstige ME/CVS.  Je kan hem via onderstaande link downloaden…
Lezen-laptop_pixabay
Lezen-laptop_pixabay

Enkele dingen die ik onlangs heb gelezen… in STAT, The Sick Times, Van Der Zees blog

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9389 x gelezen

14 februari 2025. ME/cvs opnemen in het RECOVER-initiatief van de NIH Ian Lipkin is een bekend hoogleraar epidemiologie aan Columbia University en directeur van het Center for Solutions for ME/CFS, gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). In een recent opiniestuk voor STAT roepen hij en ME/cvs-patiëntenvoorvechtster Elizabeth Ansell, de oprichter en uitvoerend directeur van een campagne met de slogan #NotJustFatigue, op tot het RECOVER-initiatief van de NIH, dat onderzoek doet naar long covid, om ME/cvs volledig op te nemen in haar…
SPECT-studie-2025
SPECT-studie-2025

Onderzoek: nieuwe SPECT-beeldvorming van de hersenen ontrafelt abnormale cerebrale perfusie bij patiënten met POTS en cognitieve disfunctie

,

| Bron: ME Association & University of Adelaide

| 442 x gelezen

30 januari 2025. Cognitieve disfunctie wordt vaak gerapporteerd bij mensen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), mogelijk als gevolg van een verminderde cerebrale bloedstroom (CBS). We gebruikten SPECT in de hersenen, een toegankelijke beeldvormingsmodaliteit die nog niet systematisch is geëvalueerd bij deze patiëntengroep. Seeley et al., 2025 Uittreksels Retrospectief onderzoek van deelnemers uit ons register werd uitgevoerd om diegenen te identificeren die een SPECT-scan van de hersenen hadden laten uitvoeren voor onderzoek naar cognitieve disfunctie. Abnormale CBS werd beschouwd als z-score > 2 standaardafwijkingen…
Logo_EU-parlement-NL
Logo_EU-parlement-NL

Vraag in Europees Parlement voor meer ondersteuning voor ME/cvs-patiënten

| Bron: Europees Parlement

| 289 x gelezen

Lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) diende in november vorig jaar een schriftelijke vraag in over ME/CVS. Europarlementariër Arimont vroeg de nieuwe Commissie om te zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, prioriteit te geven aan oproepen op dit specifieke gebied, en maatregelen op EU-niveau te bevorderen, zoals bewustmakingscampagnes over ME/cvs. De commissie heeft inmiddels geantwoord, maar hun antwoord is nogal teleurstellend en niet specifiek. U kan de vraag en het antwoord hieronder lezen: Ondersteuning voor patiënten met…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: mijn artikel over de Cochrane-rommel in The Sick Times

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 205 x gelezen

4 februari 2025. In november 2023 lanceerden journalisten Betsy Ladyzhets en Miles Griffis The Sick Times, een publicatie met als slogan “het verslaan van de longcovidcrisis”. Sindsdien heeft de publicatie ijverig de politieke en medische ontwikkelingen van deze postpandemische pandemie gevolgd en is het een bron geworden voor intelligente berichtgeving over de situatie. Ik heb al eerder interviews met Ladyzhets en Griffis over hun plannen geplaatst, een keer kort na hun lancering en de laatste keer vorige maand. Vandaag publiceerde The Sick Times een…
ME-Wetenschap-Centraal
ME-Wetenschap-Centraal

ME Wetenschap Centraal – video 8/28: Marjan Versnel – Trained Immunity & ernstige ME

,

| Bron: ME Centraal

| 262 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf, volgt momenteel een serie van vier video’s van projectleider Marjan Versnel. Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Marjan Versnel – projectleider van het NMCB-project ImmuneStratify: immuunhandtekeningen in ME/cvs. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op het YouTube-kanaal, klik…
Hurken_pexels
Hurken_pexels

ME/cvs, orthostatische intolerantie en de kanteltafeltest

| Bron: ME Research UK

| 274 x gelezen

Achtergrond Mensen met ME/cvs melden vaak dat ze orthostatische intolerantie ervaren – symptomen zoals licht in het hoofd en een zwak gevoel bij zitten of opstaan, wat leidt tot problemen met het verdragen van een rechtopstaande houding. Deze symptomen worden verlicht door te gaan liggen. Orthostatische intolerantie zou het gevolg zijn van een abnormale bloedstroom naar de hersenen. Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) is een aandoening die wordt gekenmerkt door orthostatische intolerantie, waaronder een kenmerkende aanhoudende tachycardie (verhoogde hartslag) bij het aannemen van een rechtopstaande…
Brief3_pixabay
Brief3_pixabay

Trial By Error: de brief van professor Edwards aan BMJ over de Cochrane-puinhoop

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 207 x gelezen

3 februari 2025. De Cochrane-puinhoop, waar ik laatst over schreef, dreigt een eigen leven te gaan leiden. Misschien denkt Cochrane dat de ophef over de grote “fuck you” dat met Kerstmis aan leden van de ME/cvs-gemeenschap werd gegeven, snel zal overwaaien. Dat zou kunnen, denk ik, maar ik vermoed dat deze kwestie Cochrane zal blijven achtervolgen tenzij het verantwoordelijkheid neemt voor de schade die het aan patiënten heeft toegebracht en vervolgens actie onderneemt om de schade te herstellen. Om samen te vatten: in 2019…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs