Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap.

Interessant om weten is dat de auteurs van dit voorstel tot resolutie affiniteit hebben met gezondheidszorg:

• Nele Lijnen (Open VLD), voorzitter adviescomité gelijke kansen voor vrouwen en mannen, ondervoorzitter adviescomité voor de commissie sociale aangelegenheden
  
• Jacques Brotchi (MR), emeritus professor in de neurochirurgie
• André du Bus de Warnaffe (cdH), gewezen kinesitherapeut en adviseur in de volksgezondheid
  

Naar aanleiding van de CVS/ME/OLK rondetafel ll. op initiatief van de SP.A die de situatie van de patiënten wil verbeteren, bleek jammer genoeg dat Open VLD en SP.A nog niet op één lijn zitten: “En daar schuilt nu net het verschil met de resolutie die wij indienen” aldus Kamerlid Maya Detiège (sp.a). “Zij (Open VLD) leggen een behandeling op, terwijl wij van de patiënt uit vertrekken. De behandeling moet niet of biomedisch of psychisch zijn, maar uitgevoerd worden door een multidisciplinair team, zodat iedereen een behandeling op maat krijgt.” Detiège hoopt wel dat een gezamenlijke tekst met de andere partijen nog mogelijk is. (Bron: HLN)

De patiëntengemeenschap hoopt natuurlijk ook dat een gezamenlijke resolutie in het belang van de patiënten mogelijk blijkt!

U kan de resolutie van Open VLD, MR en cdH hieronder lezen, waarbij men een goede schets geeft van de reeds jarenlange problematiek met een aantal belangrijke knelpunten inzake het ME/CVS beleid.

ZITTING 2012-2013

Tot op heden is het chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) een aandoening waarover enorm veel discussie bestaat met betrekking tot de oorzaken, diagnose en behandeling. Daarmee verbonden bestaat er een academische discussie over welke behandeling de meest doeltreffende is. Afhankelijk van de definitie van de ziekte komt ze voor bij 0 006 % tot 3 % van de Belgische bevolking. In de volksmond staat de ziekte vooral bekend als CVS. De meeste mensen associëren CVS met zware vermoeidheid. Er zijn echter nog andere benamingen, die telkens een andere oorzaak benoemen. Myalgische Encefalomyelitis (ME) veronderstelt een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. Bij Post-Viral Fatigue Syndrome (PVFS) (ook gelinkt aan de benaming chronisch Epstein Barr virus syndroom) vermoedt men dat er een virus is dat een extreme afweerreactie ontlokt, waardoor het lichaam uitgeput geraakt. Bij Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) wordt verondersteld dat het immuunsysteem « defect » is, omdat het overactief is en zo het lichaam uitput. Chronic Fatigue Syndrome (CFS of CVS in het Nederlands) ten slotte is de meest recente benaming, en ook de meest neutrale. De naam verwijst niet naar mogelijke oorzaken of kenmerken. Deze toelichting heeft niet als doelstelling een volledig overzicht van de academische discussie te geven, laat staan een allesomvattende beschrijving van het probleem. Het volstaat om hier op te merken dat er allesbehalve consensus bestaat over de aandoening. Velen zijn het erover eens dat CVS/ME het hele lichaam beïnvloedt, en men is het ook eens dat CVS/ME in verschillende gradaties of vormen voorkomt. Doorheen de jaren is alvast duidelijk geworden dat elke patiënt een andere combinatie van symptomen vertoont (zij het fysiek, psychologisch of sociaal), en dat de aandoening niet tot één combinatie te herleiden valt. Dit heeft logischerwijze ook implicaties op de mogelijkheden om de ziekte te behandelen. Door de complexiteit van de aandoening, de verschillende gradaties en een wijdverspreide onwetendheid staat CVS/ME vaak bekend als iets dat gewoon « tussen de oren » zit. CVS/ME heeft doorheen de jaren een uiterst negatieve connotatie gekregen omdat het een verzamelterm is geworden voor allerlei verwante aandoeningen die vaak niets met de desbetreffende aandoening te maken hebben. Hierdoor hebben CVS/ME-patiënten het bijzonder moeilijk om voldoende erkenning of steun te krijgen (zij het sociaal, zij het financieel of juridisch). Velen denken dat de ziekte een fabeltje is van « luie » mensen (1) . Dit imago is jammer genoeg ook aanwezig bij een groep artsen, hulpverleners en verzekeringsmaatschappijen. De realiteit van deze aandoening toont een heel ander beeld.

Het absolute minimum om CVS/ME te definiëren is een aanhoudende en wederkerende vermoeidheid die langer dan zes maanden duurt, waarbij rusten nauwelijks soelaas brengt. De aandoening wordt gekenmerkt door een brede waaier aan klachten bij patiënten. Doorheen de jaren heeft men gepoogd om een minimum aan criteria af te lijnen om te spreken over CVS/ME. Een eerste poging werd ondernomen in 1988 met de CDC-criteria (2) , waaruit bleek dat ook de medische wereld inzag dat CVS/ME gekenmerkt wordt door een variatie aan symptomen. Deze CDC-criteria werden scherp gesteld in 1994 (zodat het onderscheid gemaakt kon worden met andere vormen van vermoeidheid) en staan bekend als de Fukuda-criteria (3) . Deze worden ook in ons land gehanteerd. Bij de criteria horen ook een aantal « exclusiecriteria », op basis waarvan men CVS/ME kan uitsluiten. Het gaat hierbij om een aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk) verklaart zoals bijvoorbeeld obesitas met een Body Mass Index (BMI) hoger dan 40, anorexia nervosa, boulimia nervosa, dementie en ernstig overgewicht. In 1991 volgden de Oxford-criteria (4) , niet ter aanvulling maar als een « concurrerende » versie van de CDC-criteria. In 2003 ontstonden, weer ter concurrentie, de Canada-criteria (5) , die mensen met symptomen van een mentale aandoening uitsluiten. De Canadese klinische definitie stelt echter dat, om aan de criteria te voldoen, de patiënt een verergering van symptomen moet hebben na het leveren van een inspanning. Tevens moeten neurologische, neurocognitieve, neuro-endocriene, disautonome of immuniteitsstoornissen optreden. Ook de World Health Organisation (WHO) erkent ME/CVS als een neurologische aandoening met endocrinologische en immunologische afwijkingen.

Vele patiënten met CVS/ME klagen over spier- of gewrichtspijn, terwijl er soms ook sprake kan zijn van cognitieve of vasculaire klachten. Vele patiënten hebben last van geheugenverlies (6) . Een algemeen fenomeen is dat de symptomen verergeren bij inspanningen. Hierdoor zijn veel patiënten aan hun bed gekluisterd. Zij die toch nog pogen om te gaan werken, moeten na onbepaalde tijd hun job opgeven. Een vereenvoudigde voorstelling van CVS ziet de ziekte als een boomstructuur. Zo is er een stam met oorzaken (niveau 1). Dan komen vertakkingen met de gevolgen van de oorzaken (NIV. A, B, C), en de daaropvolgende steeds kleiner wordende vertakkingen, met name symptomen die het gevolg zijn van de gevolgen (NIV. a1, a2, b3, c2), enzovoort. Gedacht wordt dat de ziekte begint bij de « stam » en zich vervolgens uitbreidt naar vertakkingen, waardoor een drager steeds meer symptomen (en dus ongemakken) begint te vertonen. De initiële oorzaak is voorlopig nog onbekend. Het doel van de wetenschap is echter om de oorzaken zo dicht mogelijk bij de « stam » (niveau 1) aan te pakken. De behandeling van die oorzaken zou het meest doeltreffend zijn.

Over het algemeen is er sprake van twee stromingen binnen het onderzoek naar CVS. Ten eerste is er het biomedische model, dat in ons land op kleine schaal bestudeerd wordt, maar vaak ontmoedigd wordt vanuit de overheid en bijgevolg nauwelijks op steun kan genieten. In landen als de Verenigde Staten, Canada en Noorwegen geniet deze stroming veel meer steun. Ook de Wereldgezondheidsorganisatie neemt deze stroming zeer serieus. Deze houding is er gekomen na duizenden studies, die aangetoond hebben dat CVS/ME gelinkt kan worden aan storingen in het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Het volstaat om hier op te merken dat CVS/ME wereldwijd dus niet wordt beschouwd als een ziekte die de patiënt zich inbeeldt, maar wel degelijk als een serieuze aandoening met verregaande gevolgen voor het hele lichaam (7) .

Ten tweede is er het psychomatisch (of biopyschosociaal) model om CVS/ME te onderzoeken, dat pleit voor een cognitieve gedragstherapie. Deze stroming wordt onder andere bestudeerd aan de universiteiten van Leuven en Gent. Dit is de standaardbehandeling voor patiënten in België. De meest recente politieke initiatieven pleitten dan ook voor het uitbreiden van het psychomatisch model en de daarmee verbonden behandelingen. Dit gaat in tegen verschillende onderzoeken in het buitenland, want wereldwijd zijn er kritische bemerkingen bij dit model. Zo wordt het model tijdens conferenties over de aandoening in bijvoorbeeld Stanford en Harvard niet meer besproken omdat het achterhaald zou zijn. Er is bewezen dat voor een groep patiënten uit de totale groep van CVS/ME-patiënten een behandeling op basis van het psychomatische model inderdaad werkt, maar deze behandeling is zeker niet bij alle patiënten doeltreffend. Via het psychomatische model worden enkel symptomen uit de « vertakkingen » van de boomstructuur aangepakt, niet de kern van het probleem. De behandeling in ons land beperkt zich voornamelijk tot cognitieve gedragstherapie (het leren omgaan met en aanvaarden van klachten en beperkingen), graduele oefentherapie (graded exercise therapy), relaxatieoefeningen, spierontspanners, pijnstillers en antidepressiva. Bovendien zijn er bedenkingen over de selectiecriteria van de patiënten : ernstig zieken worden geweerd in onderzoeksresultaten en de nieuwe diagnostische consensus criteria zouden nog niet zijn ingevoerd. Onderzoeksresultaten zijn niet gebaseerd op « meten is weten », men houdt geen rekening met bloedwaardes, enkel met het subjectieve verhaal dat de patiënt vertelt.

Het psychomatisch model staat wereldwijd dus niet immer bekend als het meest geschikte model voor de behandeling van elk individueel geval van CVS/ME. Zo excuseerde in 2011 de Noorweegse minister van Volksgezondheid zich omdat patiënten met CVS jarenlang niet correct behandeld werden (dit wil zeggen met de psychomatische behandelingsmethode). De aanleiding van de excuses was onder andere de toevallige ontdekking door twee Noorweegse oncologen tijdens de behandeling van een kanker bij twee CVS-patiënten met het medicijn Rituximab (8) . Ze bleken in een klap ook te genezen van ME/CVS. Rituximab schakelt bepaalde witte bloedcellen, namelijk B-Lymfocyten uit die een rol spelen bij auto-immuunziekten. Dit zou dus kunnen bewijzen dat het om een auto-immuun-reactie van het lichaam gaat. Dit is niet hetzelfde als een auto-immuunziekte, maar het sluit dit ook niet uit.

Een bijkomend, doch ernstig, probleem dat CVS/ME-patiënten ervaren is de gang van zaken die velen meemaken bij hun behandeling (zowel medisch als juridisch). Zo klagen verschillende CVS/ME-organisaties het feit aan, dat patiënten die een behandeling binnen de biomedische stroming volgen, vaak uitgesloten worden door het RIZIV. Wil een werkgever een persoon met CVS/ME aannemen, en vervolgens ook aanspraak maken op een Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP), dan is het noodzakelijk dat de patiënt een revalidatie volgde in een erkend CVS-centrum. De realiteit is dat in deze centra enkel het psychomatische model aan bod komt. Deze referentiecentra hebben in het verleden niet altijd positieve resultaten geleverd. Zo werd in 2008 door het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) vastgesteld : « de behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren (9) . » Uit de studie bleek dat 40 % van de patiënten wel verbeterde, maar niet genas. Zowat 35 % van de patiënten was zowaar verslechterd door de behandeling. Hiermee verbonden klagen verschillende organisaties over het feit dat het RIZIV enkel zou luisteren naar de aanbevelingen van artsen uit de psychomatische school. Ook zou het overleg met organisaties verbonden aan de biomedische stroming systematisch geweerd worden.

De volgende uitspraak van de vice-eersteminister en de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid als antwoord op schriftelijke vraag 4-3131 van 27 februari 2009 is dan ook zeer relevant : « Vooral omwille van het bestaan van deze tegengestelde strekkingen, hebben de beleidscel van de minister van Sociale Zaken en de beheersinstanties van het RIZIV er altijd voor geopteerd om zich voor hun beleidsbeslissingen inzake CVS — en meer bepaald de financiering van de CVS-referentiecentra — te laten adviseren door instanties, zoals de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum, die in staat zijn om daarover een objectief wetenschappelijk oordeel te formuleren. De bedoeling hiervan is precies dat vermeden zou worden dat de één of de andere strekking, ongewild, op basis van andere dan objectieve, wetenschappelijke gronden zou gefavoriseerd worden. »

De Senaat,

A. overwegende dat er wereldwijd geen consensus bestaat over de mogelijke oorzaken van CVS, en dat men de aandoening beschouwt als een multifactoriële aandoening die zich in verschillende combinaties kan manifesteren bij een patiënt (10) ;

B. overwegende dat diverse wetenschappelijke rapporten stellen dat CVS een fysische ziekte is, met neurologische en immunologische kenmerken (11) ;

C. overwegende dat uit voorgaande punten volgt dat er dus een wezenlijk verschil kan zijn in wat de meest gepaste behandeling is voor verschillende patiënten (12) ;

D. overwegende dat CVS het normale leven van een patiënt ernstig kan verstoren, zowel op psychologisch, sociaal als economisch vlak (13) .

E. overwegende dat elk jaar in ons land ongeveer 750 mensen zich melden als drager van de aandoening, en dat vele duizenden onwetend lijden aan CVS, waardoor het totaal aantal dragers in de tienduizenden oploopt;

F. overwegende dat is aangetoond dat een behandeling op basis van het psychomatische model niet altijd een geschikte therapie is voor een patiënt (14) ;

G. overwegende dat in het buitenland onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen voor CVS/ME een prioriteit is geworden, bijvoorbeeld in de VSA en Noorwegen;

H. overwegende dat verschillende universiteiten in het buitenland het psychomatische model als achterhaald beschouwen;

I. overwegende dat ook de WHO ME/CVS erkent als een neurologische aandoening met endocrinologische en immunologische afwijkingen;

J. overwegende dat zwaar geïnvalideerde patiënten niet in de statistieken worden opgenomen;

K. Overwegende dat in ons land de diagnose, het onderzoek en de daaruit volgende resultaten in verband met CVS/ME vertrekken vanuit het subjectieve verhaal van de patiënt;

L. overwegende dat in ons land, op basis van het psychomatische model, CVS/ME stereotiep verward wordt met aandoeningen die puur bestaan uit vermoeidheid, waardoor CVS/ME een eerder hol begrip is geworden met een vaak negatieve connotatie;

M. overwegende dat in België de behandeling immer via een erkend CVS-referentiecentrum verloopt, en dat de verwijzing hiernaar (alsook de toelating) steeds via de huisarts verloopt;

N. overwegende dat het merendeel van het Belgische budget voor onderzoek naar onderzoeken en behandelingen binnen de psychomatische stroming gaat;

O. overwegende dat het RIZIV de aandoening CVS/ME in haar statistieken opneemt als een psychische behandeling;

P. overwegende het evaluatierapport van RIZIV met betrekking tot de referentiecentra voor CVS/ME uit 2008 (15) , waaruit bleek dat de behandeling vaak wel de vermoeidheid deed dalen, maar dat er inzake werkhervatting, inspanningscapaciteit en levenskwaliteit geen verbetering was vastgesteld;

Q. overwegende het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) uit 2008, dat de werking en de resultaten van referentiecentra ernstig in vraag stelde, daar het in vele gevallen ook nefaste gevolgen vaststelde;

R. overwegende het antwoord van vice-eersteminister en de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid als antwoord op schriftelijke vraag 4-3131 op 27 februari 2009,

Vraagt de regering,

1. een studie naar het biomedisch model aangaande CVS/ME te laten uitvoeren door het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE), op basis van de nieuwe studies en bevindingen die wereldwijd omtrent dit model gevoerd werden;

2. het terugbetalingssysteem inzake CVS/ME te herevalueren, in functie van deze studie, zodoende dat ook de terugbetaling van verstrekkingen binnen het biomedisch model moeten mogelijk gemaakt worden;

3. de huidige werking van de referentiecentra ernstig te evalueren, waarbij er wordt op toegezien dat er tevens ruimte dient te zijn voor behandelingen naar het biomedisch model.

21 januari 2013.

(1) Hallmann (2011). ME/CFS : Harsh Realities of the Real World. Voorgesteld op IACFS/ME-conferentie te Ottowa op 22-25 september 2011.

(2) Holmes et al. (1988). « Chronic fatigue syndrome : a working case definition ». Ann. Intern. Med, 108 (3) : 387–9.

(3) Fukuda et al. (1994). « The Chronic Fatigue Syndrome : A Comprehensive Approach to Its Definition and Study ». Ann. Intern. Med, 121(12) :953-9.

(4) MC Sharpe et al. (1991). « A Report — Chronic Fatigue Syndrome : Guidelines for Research », JRSM 84 : 118-21.

(5) Carruthers et al. (2003). « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols ». Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1).

(6) Perdomo et al. (2011). « The TeleHealth Study : Memory Problems in Patients with Chronic Fatigue and heir Psychosocial Impact ». Bulletin of the IACFS/ME, 19(2), 193.

(7) Lorusso et al. (2009). « Immunological aspects of chronic fatigue syndrome ». Autoimmunity Reviews, 8(4) :287-91.Komaroff et al. (2011). « Role of Infection and Neurologic Dysfunction » in Chronic Fatigue Syndrome. Seminars in Neurology 31 (3) : 325-37. Katz (2009). « Chronic Fatigue Syndrome After Infectious Mononucleosis in Adolescents ». Pediatrics, 29.

(8) Fluge Ø et al. (2011). « Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study ». Plos One, 6(10).

(9) https://kce.fgov.be/nl/press-release/chronisch-vermoeidheidssyndroom-zorgverleners-moeten-meer-samenwerken.

(10) Anderson et al. (2012). « A review and meta-synthesis of qualitative studies on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ». Patient Education and Counseling, 86(2). Bansal et al. (2012). « Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection ». Brain Behav. Immun., 26(1). Afari et al. (2003). « Chronic Fatigue Syndrome : A Review ». Am. J. Psychiatry, 160 : 221-236.

(11) Cruess et al. (2000) : « Immunologic status correlates with severity of physical symptoms and perceived illness burden in chronic fatigue syndrome patients ». J. Chronic Fatigue Syndr., 7 :39-52. Brenu et al. Disparities In Innate and Adaptive Immune Cell Activities in Chronic Fatigue Syndrome. Voorgesteld op IACFS/ME-conferentie te Ottowa op 22-25 september 2011. Chapenko et al. (2012). « Presence of Active HHV-6, HHV-7 and Parvovirus B19 Infection/Co-Infection » In Patients With Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Advances in Virology, 2012.

(12) Solà et al. Usefulness of a Joint and Multidisciplinary Unit for the Diagnosis, and Management of Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) and Fibromyalgia.

(13) Sharpe et al. (1991). « A report-chronic fatigue syndrome : guidelines for research ». J. R. Soc. Med., 84 :118-121. Bombardier et al. (1996) : « Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia : disability and health-care use ». Med. Care, 34 : 924-930. Alegre et al. (2007). « Profile of the Patient with Chronic Fatigue Syndrome, Experience with a Population-Based Registry ». Bulletin of the IACFS/ME, 19(2), 185.

(14) Rimes et al. (2011). « Mindfulness-Based Cognitive Therapy for People with Chronic Fatigue Syndrome Still Experiencing Excessive Fatigue after Cognitive Behaviour Therapy : A Pilot Randomized Study ». Clin. Psychol. Psychother. doi : 10 1002/cpp. 793.

(15) http://www.inami.fgov.be/care/nl/revalidatie/general-information/studies/study-sfc-cvs/index.htm.

© De Senaat