Openhartig gesprek met Dr. Ian Lipkin

Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2014

Ian Lipkin, professor epidemiologie en neurologie aan de Columbia Universiteit, erkend voor zijn werk aan SARS en het Westnijlvirus, wetenschappelijk adviseur voor de film Contagion, is aan het werk aan naar eigen zeggen mogelijk zijn zwaarste project tot nu toe: onderzoek naar ME. Lipkin kreeg financiering van het Chronic Fatigue Initiative, en zijn werk tot nu toe heeft cytokine-activering in de ziekte aangetoond. Nu heeft hij een miljoen dollar nodig voor ME onderzoek in het darm microbioom en richt hij zijn pleidooi rechtstreeks tot patiënten. Om aan het onderzoek te doneren, klik hier of hier.

Dr. Lipkin en ik hadden een openhartig gesprek over zijn ME-onderzoek, hoe de overheid denkt als het over ME gaat, en hoe zich te verzekeren van meer onderzoeksgelden.

Mindy Kitei: Waar kunnen mensen doneren voor uw onderzoek?

Dr. Ian Lipkin: Doneren aan ons onderzoek. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. We proberen oplossingen te vinden voor een belangrijk probleem, dus ik wil heel duidelijk zijn naar de lezer toe dat het hun project is. Het werd oorspronkelijk ontwikkeld als antwoord op hun behoeften, en hun wensen, en wij zijn enthousiast geraakt om te helpen.

Het idee hier is dat we van mening zijn dat er een infectieuze trigger is…dat immuunactivering in gang zet en resulteert in een aantal verschillende afwijkingen, wat op zijn beurt resulteert in deze invaliderende vermoeidheid en cognitieve disfunctie, en alle andere symptomen die samenhangen met deze ziekte. Zeer vergelijkbaar met wat u hebt met een laaggradige maar persisterende infectie, typisch met een virus, maar ook kan optreden bij sommige bacteriën.

Het idee is om uit te vinden welke soort agentia betrokken zouden kunnen zijn bij dit syndroom. We hebben gekeken naar perifere mononucleaire bloedcellen, waar we tot nu toe nog niets gevonden hebben, hoewel we nog steeds aan het zoeken zijn, maar het gebied dat voor de hand ligt om te overwegen is het maagdarmkanaal omdat het maagdarmkanaal zo belangrijk is in het moduleren van de immuniteit en betrokken is bij auto-immuunziekten, niet alleen die die geassocieerd zijn met gastro-intestinale stoornissen maar ook daarbuiten…

Kitei: Hoe verschilt uw darmonderzoek van andere onderzoekers die in de darm zoeken, waaronder Dr. Chia en Dr. De Meirleir?

Lipkin: We hebben een heel andere aanpak dan de meeste mensen. Er zijn mensen die expert zijn in virussen of bacteriën of schimmels, er zijn mensen die zich focussen op specifieke micro-organismen omdat ze ervan overtuigd zijn dat dit of dat specifieke micro-organisme hetgeen is dat belangrijk is. Wij benaderen dit met het idee dat dit echt een ontdekkingsreis is. Wij hebben geen vooroordelen over wat we zullen vinden zoals u wellicht weet, onze groep heeft expertise in de zoektocht naar bacteriën, virussen, en schimmels. Onze aanpak zal allesomvattend zijn, het zal voortvarend zijn, het zal zeer diepgaand zijn.

We zullen methoden gebruiken die specifiek ontwikkeld zijn om virussen, schimmels en bacteriën te vinden, dus zolang het in een van deze drie categorieën valt, zouden we in staat moeten zijn om het te vinden in de materialen die we verzamelen en analyseren.

Kitei: Wat in de stoelgang is?

Ja. We zijn niet van plan om spierbiopsieën of leverbiopsieën te doen. Geloof het of niet, maar ik was op vergaderingen aanwezig waar mensen gesproken hebben over het doen van hersenbiopsieën, wat mij geschokt heeft.

Kitei: Tenzij u kadavers had.

Lipkin: Wel, kadavers zijn een erg moeilijke plaats om te zoeken naar materialen, tenzij iemand een acute ziekte heeft. Men heeft dat gedaan in MS en andere aandoeningen. Dus we doen veel lijkenonderzoek. Maar ik ben niet op de hoogte dat er een grote biobank is van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom bij wie we dergelijk materiaal zouden kunnen krijgen, zelfs als we ons daar zouden willen mee bezig houden.

Onze intentie is om te kijken naar mensen die de ziekte actief hebben en mensen die hersteld zijn en om te kijken naar hun stoelgang evenals hun keelholtes, en om te testen of we al dan niet verschillen kunnen vinden in de populaties van bacteriën, virussen en schimmels in hun mond en in hun stoelgang. Wat we ook vinden middels de vergelijking van de verschillen tussen populaties, we zullen de relevantie en acuutheid van de infectie testen door gebruik te maken van serologie, door het testen op de aanwezigheid van antilichamen in het bloed die reageren op dat specifiek agens.

Kitei: Is het mogelijk dat tegen de tijd dat u de ontlasting krijgt het pathogeen (de ziekteverwekker) niet meer detecteerbaar is? Ik geloof dat Dr. Chia gezegd heeft dat weefsel een meer doeltreffende plaats is om pathogenen te vinden…

Lipkin: Afhankelijk van met wie u spreekt, zal men u vertellen dat de schuldige een herpesvirus is in de perifere mononucleaire bloedcellen, iemand anders vertelt u dat het een enterovirus is in de wand van de darm, anderen vertellen mij dat het een stealth virus is dat op de loer ligt in het centraal zenuwstelsel. Ik bedoel maar dat er veel hypotheses zijn die men naar voren gebracht heeft. Het is niet iets wat we eenvoudig kunnen doen, het verkrijgen van darmbiopten van een persoon. Dat vereist dat de mensen bereid zijn om dat te ondergaan, dat is nummer een. Nummer twee betekent dat u deze biopten moet verzamelen. En ten derde weet ik niet of een Institutional Review Board darmbiopten van mensen die geen maag- en darmklachten hebben, zouden toestaan. Dat zou zeker heel moeilijk zijn aan de Columbia-universiteit.

Kitei: Maar er zijn veel mensen die maag- en darmklachten hebben.

Lipkin: Maar er zijn ook veel mensen die dit niet hebben die ook chronisch vermoeidheidssyndroom hebben…Ik heb de man [Dr. John Chia] ontmoet op een conferentie in San Francisco…Ik heb deze route vroegeral meermaalsgevolgd wanneer mensen die clinici zijn een omslag maken naar het doen van bepaalde typen laboratoriumwerk. En het is altijd een punt van zorg voor mij wanneer ze dit type rapport maken omdat ik niet weet welk soort controles hij heeft gebruikt, om er zeker van te zijn dat er geen sprake is van artefacten. We hebben dit meegemaakt met [Dr. Andrew] Wakefield, zoals u zich herinnert, met MMR en autisme. We hebben dit meegemaakt met XMRV in prostaatkanker en dan in chronisch vermoeidheidssyndroom…

Het lijkt me erg onwaarschijnlijk dat als u een virus hebt die in de darm groeit dat wanneer het slijmvlies van de darm loslaat – wat continu gebeurt – dat je geen virale partikels zult hebben die ook aanwezig zullen zijn in de stoelgang. We hebben zoveel werk verricht met fecaal materiaal van vleermuizen tot kamelen tot mensen en gorilla’s dat ik ervan overtuigd bent dat als er iets in de darm aanwezig is, dat we in staat zullen zijn dit te zien zolang het een zekere drempelwaarde wat betreft de concentratie bereikt, en deze drempelwaarde voor concentratie kennen we, en de meeste mensen kennen dit aantal niet.

Kitei: Hoeveel testpersonen zal u in de studie hebben?

Lipkin: Op dit moment zijn we lang nog niet waar we moeten zijn in termen van financiering om te doen wat we moeten doen. Idealiter zouden we graag een minimum van 200 personen willen hebben. Mijn mening over het chronisch vermoeidheidssyndroom is dat er waarschijnlijk meerdere pathogenen betrokken zijn en wanneer je breed explorerend onderzoek doet, de sensitiviteit niet zo goed is als wanneer je onderzoek doet met een zeer specifieke titratie (analyse test). Specifieke test-analyses sluiten alle andere materialen uit die aanwezig kunnen zijn in een staal, en sensitiviteit is vaak een grootteorde van 10 maal hoger dan bij de opsporingsmethode die wij gebruiken. Dus alles wat we nodig hebben is om een paar kandidaten (testpersonen) te vinden, en dan zullen we specifieke titraties doen en daarop testen ontwikkelen en dan teruggaan naar de rest van de populatie om te zien of we al dan niet het probleem kunnen oplossen.

Ik zou niet verbaasd zijn als er meerdere agentia betrokken zijn bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Maar als we 10 procent van de mensen met herpesvirussen kunnen identificeren en een andere 10 procent met Borreliapathogenen en een andere 10 procent met enterovirussen, enzovoort, dan kunnen we een specifieke op maat aanpak ontwikkelen om deze problemen aan te pakken. Het is niet anders dan bij de behandeling van kanker. In [1971] had u Nixon die de oorlog verklaarde tegen kanker alsof het een enkel agens was en we weten nu dat zelfs als u een adenocarcinoom van de long neemt, er vele verschillende variaties zijn. Sommige zijn geassocieerd met zeer specifieke mutaties en als u deze mutaties uitsluit of insluit kan u de therapie specifiek op maat maken voor een individu die niet toxisch is en zeer doeltreffend.

En mijn idee is dat er een uiteindelijke gemeenschappelijke route is voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, maar dat er meerdere triggers kunnen zijn. Dus ons doel is om zoveel mogelijk triggers te identificeren, en dan een begin maken richting een klinische studie zodat we mensen kunnen helpen door middel van specifieke op maat aanbevelingen voor management en behandeling van de aandoening.

Kitei: Wanneer komt uw studie naar biomarkers uit?

Lipkin: Mady Hornig heeft afgelopen weekend met Dan Peterson doorgebracht in Incline Village om een studie over hersenvocht op papier te zetten en dat is de eerste die wordt aangeboden ter publicatie.

De tweede, die cytokinemetingen betreft in chronisch vermoeidheidssyndroom in perifeer bloed, zal vermoedelijk over een maand volgen. We hebben de gegevens op openbare fora gepubliceerd omdat we vonden dat het belangrijk was om hiermee naar buiten te komen…Maar de werkelijke geprinte publicaties zullen een paar maanden duren.

Kitei: En in welke publicaties?

Lipkin: Niemand weet dit. Je stuurt het in en gaat vervolgens (in afwachting van bericht hieromtrent) weer verder aan het werk.

Kitei: Hebt u naar natural killer cellen gekeken? Dat lijkt hetgeen te zijn waar de meeste patiënten een probleem mee hebben. Of teveel die niet goed functioneren, of te weinig.

Lipkin: Nee, dat hebben we niet. Het zou heel moeilijk zijn om het als een biomarker te gebruiken. Het is erg ingewikkeld laboratoriumonderzoek. We hopen om een biomarker te ontwikkelen die niet duur en eenvoudig zal zijn, in plaats van dat men cellen op cultuur moet zetten. Ik ben optimistisch dat het ons zal lukken, maar dat geeft nog niet echt antwoord op de vraag waarom de NK-cellen abnormaal zijn of waarom de cytokinepatronen afwijkend zijn. Dat is de vraag waar ik me voornamelijk op richt. Biomarkers identificeren zal vooral nuttig zijn om verzekeringsmaatschappijen te overtuigen dat patiënten zich niet aanstellen. Ik twijfel er niet aan dat mensen zich niet aanstellen, maar dat op zich zal niet mij niet vertellen waarom mensen ziek worden en wat eraan te doen.

Dus onze focus ligt op de oorsprong van het syndroom. Dat is de plaats waar we de grootste bijdrage kunnen leveren.

Kitei: Ik heb gelezen dat u in 85 procent van de gezamenlijke monsters mogelijk bewijs gevonden hebben van een retrovirale infectie, maar dat u denkt dat dit niet gerelateerd is aan ME. Waarom denkt u dat het niet gerelateerd is aan ME?

Lipkin: We vinden het ook in controles. We moeten iets vinden dat specifiek is…Al de studies die wij doen, zijn heel goed gecontroleerd omdat we betrokken zijn bij klinieken waar ze honderden patiënten per jaar zien, zoals Nancy Klimas, Lucinda Bateman, Dan Peterson, José Montoya, en Sue Levine…Dit zijn de mensen die onze patiënten en controles selecteren, materialen verzamelen en erg nauw met ons samenwerken… We hebben besloten om met de blue-chip groep in zee te gaan zodat er geen twijfel is wanneer ze ons een patiënt sturen…

Kitei: Zult u gebruik maken van de Canadese Consensus Criteria?

Lipkin: We gebruiken alle criteria: de Canadese Consensus Criteria, de originele Fukuda criteria, de criteria die gebruikt worden door de programma’s die gebruikt worden door Nancy [Klimas], en Dan [Peterson], Tony [Komaroff] en anderen, we gebruiken de meest strikte criteria. We proberen ook indien mogelijk de nadruk te leggen op die personen die ons een voorgeschiedenis presenteren van een viraal prodroom (vroege fase die voorafging aan ziekte) omdat dat ook suggereert dat deze mensen het agens hebben. En wanneer mogelijk proberen we ook mensen te krijgen die een acute terugval hebben…Een paper die uitkomt in de nabije toekomst, die ik erg hoopgevend vind, heeft te maken met RNA profiling gastheer respons bij mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom en controles en dit zijn de personen uit de oorspronkelijke NIH XMRV studie.

Kitei: En wat hebt u gevonden?

Lipkin: Ik kan u dit nog niet zeggen. Ik probeer niet ontwijkend te zijn. Maar we zijn nog steeds in het proces van de analyse ervan. Het is een enorm grote hoeveelheid informatie. Wanneer je start met genetische sequencing, kan het maanden duren om de gegevens te analyseren. Het is zoals een huis bouwen. Dus op het einde, wanneer je de verf op de muren aanbrengt, en de vloeren aan het polijsten bent, gaat het heel heel snel, maar daarvóór lijkt het één grote chaos.

Kitei: Duitse onderzoekers hebben Epstein-Barr virus gecodeerd small RNA-DNA gevonden bij 11 van de 20 patiënten, in vergelijking met 3 van de 20 controles.

Lipkin: Dat is zo’n klein aantal patiënten dat ik niet denk dat het betekenisvol is.

Kitei: Is het iets dat herhaald zou moeten worden met meer patiënten?

Lipkin: Het is zeker interessant. Er zijn overal zoveel losse stukjes. Een van de redenen waarom we het doen op de manier zoals wij het doen is dat we geen specifieke bias creëren. We denken dat wat we moeten doen hetzelfde dient te zijn als dat gedaan is bij ontdekkingen m.b.t. vele andere ziekten. De patiënten verdienen dat. Het onderzoeksdomein verdient dat. Een van de problemen die bestaat is dat voor een timmerman met een hamer alles er als een spijker uitziet. Wij hebben die aanpak niet.

Kitei: Denkt u dat ME besmettelijk en/of infectieus is?

Lipkin: Dat weet ik niet, maar ik denk dat er een infectieuze trigger is. Het zal uiteindelijk om een gen-omgevingsinteractie gaan, en wij moeten de genetische gevoeligheid evenals de omgevingsfactoren uitzoeken…

Kitei: Bent u van mening dat dit een hit-and-run agens is?

Lipkin: In sommige gevallen kan dit zo zijn. Ik weet niet of dat dat het geval is. We hebben nog niets bewezen, behalve dat we weten dat sommige mensen een niet te onderscheiden ziekte hebben die een infectie met borrelia-soorten of herpesvirussen weerspiegelt. Als u met Konstance Knox praat, denkt u dat alles HHV-6 is. Sommige mensen denken dat het HHV-6 is, sommige mensen denken dat het EBV is, sommige mensen denken dat het Borrelia is, sommige mensen denken dat het een andere bacterie is, sommige mensen denken dat het een “stealth” virus is, sommige mensen denken dat het een retrovirus is, er zijn heel wat mogelijkheden. Ze kunnen het allemaal bij het rechte eind hebben, en ze kunnen ook allemaal verkeerd zijn.

Kitei: N.a.v. Kochs postulaten, hebt u overwogen een diermodel te vinden voor ME?

Lipkin: Het zou heel moeilijk zijn om nu een diermodel te ontwikkelen. Ik heb daar lange tijd mee te maken gehad bij autisme. Het is een stoornis waarbij mensen geen oogcontact maken. Wat is oogcontact bij een knaagdier?

Kitei: Er is een zekere onderzoeker [Dr. Robert Naviaux] die dit recent deed bij autisme en met een geneesmiddel op de proppen kwam [Suramin] ontwikkeld in 1916 om rivierblindheid te behandelen dat het autisme ongedaan maakte in muizen.

Lipkin: Ik ben niet overtuigd. Het enige dat lijkt te werken bij deze kinderen is toegepaste gedragstherapie. Wat u daar doet is heel erg vroeg starten en proberen hen te socialiseren…

Kitei: Als u de oorzaak van ME zou vinden, zou u onderdeel willen zijn van het vinden van doeltreffende behandelingen?

Lipkin: Ja. Dat is taak nummer een. We doen dit niet alleen vanuit intellectuele interesse. We proberen het verschil te maken. Ik ben een arts. Ik heb een van de eerste gevallen van chronisch vermoeidheidssyndroom gezien in de vroege jaren ’80, toen ik een betrekking had aan de Universiteit van California in San Francisco, die naar mij verwezen werd door Dan Peterson. Het is al een hele tijd dat dit voortduurt. We moeten enige duidelijkheid brengen.

Kitei: Er is zo weinig financiering. U hebt Dr. Fauci’s attentie. Hij heeft over deze ziekte gesproken als zijnde psychiatrisch. Dat is gedocumenteerd in Osler’s Web.

Lipkin: Nee, nee. Ik denk niet dat dit fair is. Ik ken Tony Fauci zeer goed. En er is nog iets dat mensen fout citeren. [Mensen citeren fout] William Stewart, algemeen chirurg in 1967, toen ze zeiden [dat hij zei] dat het era van de infectieziekten over is. Er is geen bewijs dat hij dit ooit gezegd heeft. Mijn gewaardeerde collega’s…hen steeds maar fout citeren. Ik heb TonyFauci nooit zoiets horen zeggen [dat ME een psychiatrische stoornis is]. Het feit dat het in Osler’s Web staat, betekent niet dat hij dat gezegd heeft.

Kitei: Zij [Hillary Johnson] is een goede journalist. Hebt u ooit met Dr. Fauci gesproken over uw theorieën [over ME]?

Lipkin: Ja ik heb met hem hierover gesproken. Dat is waarom ik niet kan begrijpen waarom mensen denken dat dit het geval is.

Kitei: Er is geen federaal geld voor ME-onderzoek. Jaar na jaar is er geen geld, en er wordt meer gegeven aan mannelijke kaalheid dan aan deze ziekte.

Lipkin: Laten we even teruggaan in de tijd en onderzoeken hoe deze beslissingen worden genomen. Ten eerste krijgen de National Institutes of Health geld van het Congres. Het Congres zal mandateren wat zij willen dat men zal doen. Het Ministerie van Defensie heeft fondsen gegeven voor autisme, en voor een aantal andere dingen waar mensen op aandrongen, waaronder, zoals u aanhaalde, sommige stoornissen die specifiek mannelijk zijn.

Een hiervan is prostaatkanker. Het Ministerie van Defensie faciliteert al decennialang programma’s voor prostaatkanker. Waarom? Omdat mannen in de positie om deze beslissingen te maken wilden dat het onderzoek gefocust was op prostaatkanker, dus hebben ze het geld toegewezen voor prostaatkanker. De NIH wijst het geld niet toe voor specifieke aandoeningen. Dat soort geld wordt toegekend naar aanleiding van congresmandaten.

Nu heeft Tony Fauci niet de mogelijkheid om een gloednieuw programma over chronisch vermoeidheidssyndroom op te starten. Dit is wat ik wil doen. Hij wordt continu gedwongen om te werken aan griep, HIV, bio-threat agentia, dingen van die aard. En er is een portfolio voor chronisch vermoeidheidssyndroom die, zoals u zei, vrij klein is. Er zijn niet veel mensen werkzaam in dat domein.

“Ik ben nu twee keer in de race geweest om financiering te krijgen, en de mensen die mij beoordeeld hebben, gaven mij verschrikkelijke scores. En de kritieken op mijn werk waren niet fair, en een van de mensen die mijn werk bekritiseerd had, in feite, zei dat dit een psychosomatische ziekte is. Ik was met stomheid geslagen. Ik heb geprotesteerd en voor redenen die mij niet duidelijk zijn heeft diezelfde persoon toch weer opnieuw onderdeel uitgemaakt van het beoordelingsteam, en ik kreeg een vergelijkbare niet-kredietwaardige score. Ben ik boos hierover? Natuurlijk. Denk ik dat Tony Fauci hiervan af weet? Nee. En als Tony Fauci er achter zou komen dat er personen zijn die beweren dat hij gezegd zou hebben dat dit een psychosomatische ziekte is, zou hij het ontkennen, omdat hij deze mening niet is toegedaan. Ik ben er zeker van dat hij niet gelooft dat dit waar is…

[In de eerste set kritieken werd ik ook gezegd] dat iedereen weet dat dit een herpesvirus infectie is van perifere mononucleaire bloedcellen en dat er dus geen reden is om in de darm te kijken. Dit is de aard van de studiesecties (beoordelingsteams). Je kunt niet controleren wat mensen zullen doen als ze eenmaal in het beoordelingsteam zijn opgenomen…Ze doen het beste dat ze kunnen doen, maar dat betekent niet dat ze capabel zijn en het betekent niet dat ze geschikt zijn.

Een van de uitdagingen is dat er niet genoeg mensen zijn die betrouwbaar onderzoek in dit domein doen. Punt. Als er meer mensen zouden zijn, zouden er betere studiesecties bestaan, was er beter werk en we zouden al verder zijn in termen van het uitzoeken van dit probleem.

Kitei: Maar het is een vicieuze cirkel. Als u geen financiering kunt krijgen…

Lipkin: Het is niet de leiding van de NIH. Dat is niet het probleem. Het probleem is dat je een voorvechter in het Congres nodig hebt die verder gaat en zegt, ik wil dat er geld toegekend wordt voor onderzoek naar ME/CVS. Dat is de manier waarop het gedaan wordt. Dat is de manier hoe het gegaan is met HIV, dat is de manier hoe het gegaan is met borstkanker, enzovoort. Het moet iemand zijn die de mogelijkheid heeft om de portemonnee te beïnvloeden. En als dat gebeurt, zal de NIH maar al te graag het geld nemen en het toekennen om de beste wetenschap te laten uitvoeren. Dat is alles waar de NIH om geeft.

Kitei: Dat is een gekke manier van doen. Als iemand deze ziekte zou moeten begrijpen, dan zijn het de wetenschappers.

Lipkin: Maar ze luisteren niet naar wetenschappers. Het Congres luistert niet naar wetenschappers. Ze luisteren naar mensen die voor hen stemmen. Ik was in de late jaren 1990 en de vroege jaren 2000 erg betrokken bij het er doorheen krijgen van een wetsvoorstelbij het congres voor autisme. En het waren twee ouders en een paar van hun vrienden die naar Capitol Hill gingen en daar lobbyden en het voor elkaar hebben gekregen dat dit wetsvoorstel er door heen kwam, wat leidde tot autisme Centers of Excellence. En het waren de ouders die het gedaan hebben. Het probleem met chronisch vermoeidheidssyndroom, en ik betreur dit, is dat zij de meest kwetsbare mensen zijn. Ze hebben niet de energie of de middelen die nodig zijn om ervoor te gaan en te lobbyen.

Terwijl als u een kind heeft en u bent voor de rest gezond, en u kijkt elke dag naar dit kind, dan bent u gemotiveerd, u bent sterk, u bent krachtig en u gaat erheen en u klaagt, en duwt en piept net zolang door totdat u de middelen krijgt die u nodig hebt. De andere mensen die hetzelfde probleem hebben zijn mensen met een psychische ziekte, en ik zeg in geen geval dat chronisch vermoeidheidssyndroom een psychische aandoening is. Ik zeg alleen maar dat deze mensen ook kwetsbaar zijn. Kwetsbare mensen die geen andere mensen hebben die naar hen omkijken, lopen het meeste risico om niet de wetenschap te krijgen die nodig is om hun probleem aan te pakken.

Maar de oplossing daarvoor is dat de gezonde mensen, de mensen die hersteld zijn, of familieleden en vrienden van degene die de ziekte hebben moeten pushen. Ik praat met iedereen. Ik doe alles wat ik kan om dit te promoten. Wanneer mensen die wetenschappers zijn, mij vertellen dat ze niet geloven dat dit een echte ziekte is, weerleg ik dat, ik weerleg het met feiten, ik praat met de media, maar ik heb geen grip op het Congres omdat ik in een “blue state” leef. En New York is voorstander van wetenschappelijk onderzoek en het verhogen van het NIH budget. En het probleem is dat wanneer je naar het zuiden of het Midwesten gaat, je die steun niet hebt. Er is drastisch gesneden in het budget voor de NIH.

Ik zit in het adviescomité voor Francis Collins, en ik kan u vertellen dat Francis Collins, de directeur van de NIH, van mening is dat chronisch vermoeidheidssyndroom een probleem is. Hij zou graag de middelen hebben om toe te kennen. De middelen zullen moeten komen omdat mensen hun vertegenwoordigers pushen om dat soort steun te voorzien. Dat is de enige manier waarop het zal gebeuren. Het spijt me, omdat geloof me, het laatste ding dat ik wil, is smeken voor dubbeltjes en kwartjes voor mijn werk…

Kitei: U noemde iemand in de “study section” (beoordelingsteam aanvragen/ financiering onderzoek) die zei dat dit een psychosomatische aandoening was. Kan deze persoon niet opgeleid worden?

Lipkin: Ik denk dat deze persoon verwijderd moet worden. Ik heb erop aangedrongen om hem definitief uit deze “study section” te verwijderen. Ik ben niet van plan u zijn naam te vertellen omdat het niet gepast is, en ik word niet geacht dit te weten…

Kitei: Dat is één persoon, en het zou fantastisch zijn om hem verwijderd te zien, maar er is een fundamenteel gevoel bij de overheid – zeker in de CDC – dat dit een psychosomatische ziekte is…

Lipkin: Ik denk niet dat dit waar is.

Kitei: Ik denk dat het waar is bij de CDC.

Lipkin: Ik weet niet wie u bedoelt bij de CDC.

Kitei: Zeker [Dr. Beth] Unger, maar zij neemt gewoon orders aan.

Lipkin: Zij is bezig met het doen van biologisch onderzoek.

Kitei: Hebt u Osler’s Web gelezen? Ik zou u willen aanraden dit te lezen.

Lipkin: Nee. Ik heb er drie exemplaren van gekregen.

Kitei: Wel, misschien moet u het lezen. Misschien probeert er iemand u iets te zeggen.

Lipkin: Ik heb Abescence of Evidence met autisme stuff enzovoort gelezen. Ik weet zeker dat mensen het goed bedoelen. Hillary [Johnson] is een erg aardige persoon. Ik mag haar graag. Maar ik heb ook personen gehad die mij verteld hebben dat ze nooit de dingen gezegd hebben waarvan ze beweert dat ze dat gezegd hebben. Dat is een probleem. Ik ken sommige van deze mensen. Ik kende Bill Reeves. Hij was een probleem. Maar hij is niet langer meer op deze aardbol. Dus dat is geen probleem meer. En Beth Unger gelooft niet dat dit een psychosomatische ziekte is. Dat doet ze gewoon niet. En Bill Switzer gelooft niet dat dit een psychosomatische ziekte is. Dus ik weet niet waar mensen dit vandaan halen. En [CDC Directeur] Tom Frieden gelooft niet dat dit een psychosomatische ziekte is. Zoals ik gezegd heb is de beste manier om resultaten te krijgen om een grass-roots campagne op te zetten om het Congres te pushen om geld toe te kennen voor chronisch vermoeidheidssyndroom en behandeling. Dat is werkelijk de juiste te bewandelen weg.

Kitei: Maar dan doen ze psychosomatisch onderzoek, persoonlijkheidsstoornissen…Beth Ungers [naam] staat op studies die dit doen. Of ze doen een inspanningsstudie, en in plaats van een tweedaagse test te doen – omdat het twee dagen duurt om de problemen in de herstelperiode te zien – doen ze alleen een eendaagse test omdat ze zeggen dat het te zwaar is voor de patiënten. Maar de patiënten willen dat doen.

Lipin: Ik heb artsen gehad die zeggen dat ze geen rectaal uitstrijkje kunnen krijgen omdat het te pijnlijk is voor patiënten.

Kitei: Er zijn tal van patiënten die bereid zijn het te doen.

Lipkin: Er is vanalles dat mensen zullen zeggen, en ik wil niet tegen u strijden.

Kitei: Nee, nee. Ik wil ook geen ruzie met u.

Lipkin: Ik vecht voor u. Wat ik wel wil dat u waardeert is dat onze vijand niet de mensen zijn waarover we praten. Dat is het gewoon niet. Deze mensen, we mogen het dan niet eens zijn met hen, we mogen denken dat hun strategieën onvoldoende zijn, we kunnen willen dat ze dingen anders doen, maar geen van de mensen die u genoemd hebt, denken dat het een psychosomatische ziekte is of denken dat het overdreven is. Dat is gewoon niet wie ze zijn. Ik ken deze mensen. Ik heb jaren met hen gewerkt…Beth Unger wilde heel graag dat ik betrokken zou zijn bij deze teleconferenties, en ze was erg blij om te horen over cytokine-afwijkingen, en ze zou graag meer werk verrichten naar genetische responsen en ga zo maar door, ze is daar allemaal in geïnteresseerd. Ze is geïnteresseerd in een biologische oplossing.

Kitei: We zullen het eens zijn dat we hierover van mening verschillen. Hoe kunnen mensen doneren voor ons onderzoek?

Lipkin: We zijn erop gebrand om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken. We zullen zo zuinig mogelijk zijn. We verdienen hetzelfde soort werk dat ik doe voor de Saoedische overheid, de oorsprong van MERS of iets anders proberen uit te zoeken. Ik wil werken voor [patiënten]. En het probleem dat we op dit moment hebben, is dat ik zover mogelijk gegaan ben als ik kan voordat het instituut zegt, kijk u kunt uw rekeningen niet meer betalen. Dat is waar we op dit moment zijn. Ik moet in staat zijn om te betalen voor het werk…

Er zijn sommige mensen die herpesvirusinfecties hebben. We kunnen deze definiëren, we kunnen deze opsporen. Deze mensen moeten gediagnosticeerd worden omdat ze nu behandeld kunnen worden. Hetzelfde geldt voor Borrelia infecties. We hebben een reeks multiplex analyses gemaakt om deze infecties te detecteren…En deze mensen kunnen nu behandeld worden, en misschien zorgt dat voor 10 procent van de mensen. Maar we moeten een oplossing zien te vinden voor de andere 90%. En dat is waarom we moeten kijken naar andere bronnen van infectie, ander manieren waarop zaken getriggerd worden. En het zal een brede waaier aan dingen zijn. Bij sommige mensen zal het infectieus zijn, bij andere mensen zal het toxisch zijn, bij sommige mensen gaat het hit and run zijn. Al deze zaken moeten begrepen, ontleed en behandeld worden en we zullen langzaamaan het probleem kunnen oplossen. Het is zoals met kanker…Sommige mensen hebben bestraling nodig. Sommige mensen hebben dit geneesmiddel nodig, of dat geneesmiddel of een ander geneesmiddel…Het moet gepersonaliseerde geneeskunde zijn.

Kitei: Maar hoe weet u dit al? Er kan een gemeenschappelijk pathogeen zijn, zoals toesloeg in InclineVillage en Lyndonville, New York, toen al deze mensen getroffen werden.

Lipkin: Ik wou dat ik monsters kon krijgen van een van deze uitbraken. Maar dat kan niet. Ze bestaan niet. We hebben er al jaren om gevraagd.

Kitei: Heeft [Dr. Daniel] Peterson ze niet?

Lipkin: Hij stuurt ons wat materiaal. Misschien zullen we wel iets vinden. Er is een aantal mantelcellymfomen. Hij heeft heel weinig monsters, omdat de meeste ervan naar het WPI [WhittemorePetersonInstitute] gegaan zijn, en zij weigeren om die aan hem terug te geven. Geloof me, we doen alles wat we kunnen doen. Het is een ongelooflijke deprimerende, vernederende ervaring. Het is zoveel moeilijker dan 99 procent van hetgeen ik dagelijks doe.

© Vertaling ME-gids.net van Candid Conversation with Dr. Ian Lipkin (CFS Central, 11 mei 2014)

Dank aan poppetje voor de correctie.

Dit artikel is herdrukt en vertaald met toestemming van de auteur Mindy Kitei voor CFS Central http://www.cfscentral.com