Valse start voor CVS diagnose centra. Opiniestuk.

Opiniestuk. 5 september 2014.

‘CVS diagnose centra gaan van start op 1 september’, zo schrijft de Artsenkrant op datum van 2 juli 2014.

Wat de artsenkrant niet schrijft is dat de overeenkomst die het RIZIV hiervoor afsloot met een aantal ziekenhuizen dateert van 16 september 2013 en ondertussen dus reeds een jaar oud is. Het begrip ‘start’ is wanneer het CVS betreft betrekkelijk relatief want de centra mogen officieel dan wel van start gaan, de patiënten zelf, die blijven in hold.

Dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom een controversiële aandoening is, is algemeen geweten maar het beleid rond CVS is nog controversiëler dan de aandoening zelf, het zijn m.a.w. de beleidsadviezen die CVS controversieel maken want ook al zijn de Vlaamse CVS patiëntenverenigingen geen vragende partij voor CVS centra in hun huidige vorm, toch gaan ze alweer van start. Voor de tweede keer nu, of is het reeds de derde of vierde keer, wie kan het nog bijhouden?

CVS centra zijn niks nieuw, we kennen ze al van in 2002 toen de eerste revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en 5 Vlaamse universitaire ziekenhuizen van start ging, en u leest het goed, Vlaamse ziekenhuizen want over de taalgrens denkt men er blijkbaar anders over ‘hoe met deze patiënten om te gaan’. Ook de nieuwe revalidatieovereenkomst van 2013 is vooralsnog een Vlaams gebeuren, wat een raar fenomeen is; het betreft hier een federale bevoegdheid waarbij budgetten worden uitgetrokken voor de terugbetaling van een – volgens onze overheid – Evidence Based behandeling bestaande uit cognitieve gedragstherapie (CGT) eventueel aangevuld met graduele oefentherapie (GET), die blijkbaar enkel werkzaam is op Vlamingen?!

Bedenkelijk advies van de Hoge Gezondheidsraad:

In 2008 bracht het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) het rapport 88A uit waarin men de resultaten terugvindt over de werking van de voormalige CVS referentiecentra. Uit die cijfers blijkt zwart op wit dat het toepassen van CGT en GET op CVS patiënten de verwachtingen niet inlost; de helft van de patiënten die een revalidatie opstartten, werden er zelfs slechter van. Toch adviseerde de Hoge Gezondheidsraad dat CGT en GET de enige bewezen en doeltreffende behandelingen zijn voor CVS; met doeltreffend bedoelen ze wellicht de besparingen die deze aanpak meebrengt voor de staatskas. Dit advies is overigens niet verwonderlijk als we weten dat zowel de Hoge Gezondheidsraad als het KCE voor hun analyse gebruik maakten van hetzelfde team van experten die meeschreven aan rapport 88A en dat dit team simpelweg zo goed als volledig bestond uit artsen die zelf werkzaam waren in een CVS referentiecentrum of er banden mee hadden, m.a.w. deze artsen mochten oordelen over hun eigen werk om vervolgens advies uit te brengen wat betreft de verdere financiering ervan. U mag als lezer zelf invullen wat de waarde kan zijn van adviezen die op deze manier tot stand komen.

CVS patiënten zijn geen prioriteit:

Eind 2008 oordeelde het verzekeringscomité van het RIZIV op basis van het bedenkelijke advies van de HGR en het KCE dat de financiering van de CVS referentiecentra met 1 jaar verlengd zou worden onder bepaalde voorwaarden. Die voorwaarden hielden o.a. in dat diezelfde centra binnen het jaar en dus voor het einde van 2009 ervoor moesten zorgen dat ze:

1. een getrapt zorgmodel zouden uitwerken, het zogenaamde CVS consortium waarbij sprake is van nauwe samenwerking tussen de 1^ste, 2^de en 3^de lijnszorg.
2. de universitaire ziekenhuizen hiervoor een samenwerkingsakkoord afsloten met minstens één regionaal ziekenhuis.
3. dat men handleidingen diende op te stellen voor de 1^ste lijn over hoe om te gaan met CVS.

De opdracht om een Consortium op te richten werd niet grondig uitgevoerd door het merendeel van de Universitaire Centra en het duurde tot einde 2011 alvorens het RIZIV besliste om de geldkraan dicht te draaien. Geen financiering dus van een CVS Consortium dat nog meer geld zou kosten dan de voormalige CVS referentiecentra.  Of toch wel?

What’s in a name:

Minister Onkelinx stelde haar veto tegen de stopzetting van de financiering van de CVS referentiecentra en drong er bij het RIZIV op aan om samen met haar beleidscel een nieuwe revalidatieovereenkomst uit te werken voor CVS diagnosecentra. De nieuwe overeenkomst omhelst het oprichten van CVS diagnosecentra in de tweedelijns- en derdelijnsziekenhuizen ziekenhuizen  met een centrale rol voor de eerste lijn (huisarts, psycholoog, kinesist), m.a.w. dan toch in wezen een CVS Consortium!

Met dit hele schijnmanoeuvre dacht men wellicht de kritiek te omzeilen van de patiëntenverenigingen die verzet hadden aangetekend tegen de komst van een Consortium. Het was het Universitair ziekenhuis van Gent dat er bij Minister Onkelinx op aandrong om verder te voorzien in financiering omdat zij wel werk hadden gemaakt van het consortium model onder de noemer ‘Oost & West – Vlaams CVS zorgnet’.

Minister Onkelinx bracht het nieuwe akkoord aan de man onder het voorwendsel dat het diagnostisch en therapeutisch aanbod dichter bij de patiënt diende gebracht te worden. Dat zou gerealiseerd worden met  de oprichting van 22 diagnostische centra en de mogelijkheid om gedragstherapie dicht bij huis te volgen bij een door het RIZIV erkende CVS therapeut. Bij de ondertekening van de nieuwe revalidatieovereenkomst van het RIZIV bleken er – en u leest het goed – slechts 6 ziekenhuizen zich kandidaat te hebben gesteld als diagnosecentrum waarvan 3 Universitaire en 3 regionale ziekenhuizen. En als klap op de vuurpijl blijkt men nog op zoek te moeten gaan naar gedragstherapeuten die willen meewerken aan de huidige conventie voor CVS. Van een echte nieuwe start wat betreft CVS centra is er dus overduidelijk geen sprake!

“Processie van Echternach”:

Dat er van overheidswege iets fout loopt met de communicatie is het minste wat je kan zeggen. De conclusie is dat zowel de bevoegde Minister, als het RIZIV, als de betrokken ziekenhuizen weten dat voor de opstart van een consortium reeds opdracht gegeven was in 2008 en dat dit een verplichte voorwaarde was voor verdere financiering van de CVS centra.

Het is dan ook een voorbeeld van wanbeleid en een bewijs van desinteresse voor de CVS problematiek als men 6 jaar later vaststelt  dat wanneer men aankondigt dat er nieuwe CVS diagnose centra van start gaan, men nog op zoek moet gaan naar erkende gedragstherapeuten. Bovendien komen er geen 22 diagnostische centra maar blijft het aantal steken op 6 wat meteen de graadmeter is voor de actuele interesse bij onze (Vlaamse) ziekenhuizen voor deze groep van patiënten. Niet verwonderlijk trouwens dat ziekenhuizen en medici ten gevolge van 20 jaar controversieel beleid liever hun handen afhouden van CVS patiënten. Er valt immers geen eer uit te halen en wie er toch aan begint, dient te werken in een keurslijf dat wordt voorgedicteerd door het RIZIV: doe je dat niet, dan word je daar resoluut op afgerekend.

Mensen die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom worden ondertussen reeds jaar en dag van het kastje naar de muur gestuurd, datzélfde lot ondergaan ook de verenigingen die opkomen voor de belangen van deze groep van patiënten, vooral wanneer men het hele wanbeleid durft  aan te klagen. De Vlaamse CVS patiëntenverenigingen zijn overduidelijk tegen het huidige beleid waarbij patiënten – die in werkelijkheid vaak blijken te lijden aan een auto-immuunziekte, een schildklierziekte of te kampen hebben met een andere niet vastgestelde medische aandoening – voor een CVS diagnose naar een universitair ziekenhuis worden gestuurd, om  deze patiënten vervolgens een behandeling aan te bieden waarvan werd aangetoond dat deze therapieën – en ik citeer hierbij Minister Onkelinx – “niet curatief zijn voor de meerderheid van de CVS patiënten”.

Niet alleen de foute behandeling van CVS of het niet behandelen ten gevolge van een gemiste diagnose maar ook het beeld dat wordt opgehangen over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en de patiënten die eraan lijden zorgt ervoor dat deze patiënten op niet al te veel begrip moeten rekenen, en dat manifesteert zich vooral wanneer ze moeten verschijnen voor de geneesheren-inspecteurs van het GRI bij een evaluatie van de arbeidsongeschiktheid.

Patiëntenorganisaties hebben de voorbije jaren de bevoegde Minister voortdurend gewezen op wat er fout loopt maar ze blijft hiervoor doof en weigert de dialoog aan te gaan. Minister Onkelinx alsook het Federaal Parlement heeft ervoor gekozen om de groep van patiënten die reeds jarenlang aan de ziekte lijden volledig in de kou te laten staan en te doen alsof ze niet bestaan. Dat werd nog maar eens gedemonstreerd op 19 maart 2014 tijdens een hoorzitting over CVS in de Commissie Volksgezondheid waarop vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen niet welkom waren om er in dialoog te treden.

Werken als therapie:

Waar draait dit hele CVS beleid dan wel om?

Maak u geen illusies! Het gaat over ernstig zieke patiënten re-integreren op de arbeidsmarkt terwijl België om en bij het half miljoen werklozen telt die schreeuwen om een job. De politiek heeft ervoor gekozen om patiënten met een reële, ernstig invaliderende aandoening waarvan de oorzaak onduidelijk blijft dus te revalideren en ik citeer hierbij nogmaals Minister Onkelinx, “met niet curatieve therapieën” en klaar te maken voor de arbeidsmarkt. Tot voor zover de bekommernis voor de langdurig chronisch zieken in België want buiten maatregelen nemen om CVS- patiënten aan het werk te houden of ze opnieuw aan het werk te zetten, gebeurt er verder niks.

Nochtans bestaat er een eenvoudige oplossing voor dit ondertussen complexe probleem:

Er is hoogdringend nood aan een meersporenbeleid wat betreft het dossier Chronisch Vermoeidheidssyndroom waarbij men de problemen inzake diagnostiek en behandeling los van elkaar dient aan te pakken. Dat betekent niet noodzakelijk dat dit torenhoge extra uitgaven voor de gezondheidszorg met zich moet meebrengen. De patiënten vragen een aantal constructieve ingrepen die in de praktijk onmiddellijk effect hebben.

1. invoering biologisch paspoort bij vermoeden van ME/CVS (= brede bloedanalyse met inbegrip van immunologische en endocrinologische waarden die vaak ontregeld zijn en een graadmeter zijn bij CVS).
2. invoeren van objectieve onderzoeken zoals een slaaponderzoek, SPECT- scans, de dubbele fietsproef met VO2max als extra instrument bij het beoordelen van de arbeidsongeschiktheid en objectivering van de diagnose ME.
3. een aanbeveling doen voor het gebruik van de Canadese Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose.
4. mentaliteitswijziging creëren ten aanzien van CVS onder artsen, media en het brede publiek in het algemeen door middel van een campagne die aandacht heeft voor de invoering van het biologisch paspoort.

   (dit door een consensushouding te bewerkstelligen waarbij de overheid te kennen geeft dat een groot deel van de populatie met de diagnose CVS een wezenlijk gezondheidsprobleem blijkt te hebben. Dat ze toegeven dat de huidige gebruikte diagnosecriteria tekort schieten waardoor ze geleid hebben tot een foutief beeld over de aandoening en bovendien foute diagnoses in de hand werken. Dat er een invoering zal komen van een biologisch paspoort bij het vermoeden van ME/CVS wat voor een oplossing moet zorgen om de problemen inzake diagnostiek en het stigma rond CVS op te lossen).

5. correcte en volledige informatie over ME  en CVS bij alle medische en paramedische opleidingen in plaats van zich te beperken tot het biopsychosociaal standpunt over CVS wat bewezen heeft een dogma te zijn.
6. duidelijke richtlijnen opstellen die de controle op arbeidsongeschiktheid bij ME en CVS adequaat doen verlopen en het sociaal statuut van de patiënt beschermen. Alsook een snelle beleidsmatige interventie in verband met de vele schorsingen van de arbeidsongeschiktheid die zich momenteel afspelen onder de ME/CVS- en fibromyalgiepatiënten, waardoor veel weerloze patiënten in de kou komen te staan.

Het CVS stigma opheffen is een hoogdringende uitdaging:

Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kan eenvoudigweg door het introduceren van de biologische mechanismen die  met het ziektebeeld CVS gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke immunologische & endocrinologische testen stelt een arts in staat om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch/immunologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is bovendien cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel. Het zal hierdoor perfect mogelijk worden om na te gaan of patiënten daadwerkelijk thuishoren in een psychosomatisch zorgtraject (Lichamelijke Onverklaarde Klachten), dan wel of ze eerder nood hebben aan een omkadering die beter aansluit bij de oorsprong van hun klachten. Bovendien weten we uit ervaring dat het huidige CVS zorgtraject onvoldoende perspectief biedt en geen oplossing is op lange termijn. Menig patiënt ziet zijn gezondheidstoestand jaar na jaar achteruit gaan, ook na het volgen van een aantal sessies bij een gedragstherapeut.

Patiënten die jarenlang geïnvalideerd zijn en vaak afhankelijk zijn van derden hebben recht op een degelijke omkadering en erkenning van hun gezondheidsprobleem. Daar vaag en subjectief over doen lost niks op. Na decennia vruchteloos palaveren over het ‘welles/nietes’ omtrent de oorzaken van CVS zou men beter het label overboord gooien en de koe bij de horens pakken zoals men dat bv. doet in Noorwegen. Dat, in plaats van de patiënten te beschuldigen van een verkeerde levensstijl of ziekte-onderhoudend gedrag als bron van al hun problemen. Dat moet men nu maar eens ophouden in het licht van het hoge aantal biomedische wetenschappelijke publicaties die meer duidelijkheid brengen over de etiologie van CVS.

Maar wenst men dit wel, of is het label Chronisch Vermoeidheidssyndroom dan toch ingevoerd om mensen hun rechten te ondermijnen op het moment dat ze ernstig langdurig chronisch ziek zijn geworden door een onbekende oorzaak?

Het antwoord is simpel: indien de overheid niet ingrijpt in haar eigen wanbeleid dan kunnen we enkel de slotconclusie bijtreden.

Auteur:  Gunther De Bock (Wake-Up Call Beweging vzw)