Persbericht, 28 januari 2015
Experts van vijf universiteiten en behandelcentra pleiten samen voor multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor CVS-patiënten
Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een erg onderschatte en nog te weinig bestudeerde aandoening. Naar schatting treft CVS 0,5 tot 2,5% van de bevolking.
De aandoening gaat gepaard met een zeer hoge medische, economische en sociale kosten. Experts van vijf Belgische universiteiten trekken met een open brief aan de alarmbel.
De wetenschappers menen dat er nood is aan een betere aanpak inzake onderzoek en behandeling. Het behandelaanbod voor CVS is volgens hen ondermaats en gefragmenteerd, waardoor patiënten het gevoel hebben in de kou te blijven staan. Dit zet bovendien de deur open voor allerlei niet-wetenschappelijke behandelingen, die inspelen op de sterke noden van de CVS-patiënt.
De experts van de vijf universiteiten – Vrije Universiteit Brussel, KU Leuven, UGent, UAntwerpen en de Université Catholique de Louvain – pleiten daarom voor de installatie van CVS-leerstoelen, die wetenschappelijk onderzoek naar een verbeterde multidisciplinaire zorg voor patiënten met CVS mogelijk moeten maken, in samenwerking met overheidsinstanties. Dit voorstel werd voor het eerst geopperd tijdens de Hoorzitting dd. 19/03/2014 en kende toen bijval van verschillende politieke fracties. Via een open brief vragen deze experts nu om hiervan werk te maken.
Opmerkelijk in deze zaak is niet alleen dat experts van verschillende universiteiten en behandelcentra op één lijn staan, maar ook dat het voorstel steun geniet uit verschillende academische disciplines (geneeskunde, psychologie en revalidatiewetenschappen) en dit over de taalgrens heen. De experts rekenen op een politiek draagvlak voor ondersteuning van multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met CVS, onder het motto: “wetenschap voor de praktijk eerder dan praktijk voor wetenschap”.
Hier vindt u de open brief (PDF) aan de Vlaamse ministers van Volksgezondheid, en Wetenschap en Innovatie, ondertekend door experts van de Vrije Universiteit Brussel, de KU Leuven, de UGent, de UAntwerpen en de Université Catholique de Louvain.
Info
Prof. Mira Meeus – Vakgroep Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie – tel. 09 332 26 32
Prof. Dirk Vogelaers – Vakgroep Inwendige ziekten – tel. 09 332 54 78
Prof. Geert Crombez – Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie – tel. 09 264 64 61
Prof. Stefaan Van Damme – Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie – tel. 09 264 91 49
Persbericht universiteiten
https://www.ugent.be/nl/actueel/persberichten/cvs-chronische-vermoeidheid-onderschat.htm
-
http://www.vub.ac.be/pers/persberichten/2015/01/28/chronische-vermoeidheidssyndroom-zwaar-onderschat
http://www.kuleuven.be/pers/persberichten-2014/experts-van-vijf-universiteiten-en-behandelcentra-pleiten-samen-voor-multidisciplinair-onderzoek-ter-verbetering-van-de-zorg-voor-cvs-patienten
Media
Experts universiteiten vragen meer middelen voor CVS-onderzoek (deredactie.be, 28 januari 2015)
- Chronisch vermoeidheidssyndroom zwaar onderschat (deredactie.be, 29 januari 2015)
Experts universiteiten vragen meer middelen voor CVS-onderzoek (Knack, 29 januari 2015)
‘CVS-patiënten krijgen te weinig correcte informatie’ (De Standaard, 29 januari 2015) (Met reactie van de Vlaamse Pijnliga waar de CVS-contactgroep huist, geen aanrader…)
Universiteiten: “Chronisch vermoeidheidssyndroom is zwaar onderschat” (De Morgen, 29 januari 2015)
Universiteiten: “Chronisch vermoeidheidssyndroom is zwaar onderschat” (Het Laatste Nieuws, 29 januari 2015)
-
Altijd vermoeid (EOS Wetenschap, 29 januari 2015) (Met Dr. Vogelaers en Dr. Koeck aan het woord, geen aanrader…)
Nvdr: Geeft de titel een sprankel van hoop voor de ME(cvs)-patiënt of worden we blij gemaakt met een dode mus en gaat het over oude wijn in nieuwe zakken gelet de initiatiefnemers van de referentiecentra en de teneur van de hoorzitting (1, 2) ? Lees de open brief hieronder en de reactie hierop van patiënte Els VH waarvoor dank.
Belgische universiteiten pleiten voor multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS
Aan de Minister van Volksgezondheid
Aan de Minister van Wetenschap en Innovatie
Betreft: Open brief van de universiteiten met oproep voor multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS, onder het motto: “Science meets practice rather than practice before science”
Geachte Minister van Volksgezondheid,
Geachte Minister van Wetenschap en Innovatie,
De universiteiten zijn verheugd over het hernieuwd enthousiasme vanuit de politiek voor het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), hetgeen een erg onderschatte en nog te weinig bestudeerde invaliderende aandoening is. Schattingen van de prevalentie van CVS variëren van 0.5 tot 2.5%. De aandoening gaat gepaard met een zeer hoge medische, economische en sociale kost en de psychosociale last die gepaard gaat met CVS behoort tot de hoogste van alle psychologische en medische aandoeningen (Afari & Buchwald, 2003; Reeves et al., 2007).
Wij streven er echter naar dat het niet bij de inspirerende woorden van de Hoorzitting dd. 19/03/2014 blijft, en dat er actie wordt ondernomen nu er grote eensgezindheid is over de nood aan een betere aanpak in onderzoek en behandeling zowel in de politieke als in de universitaire wereld. Immers, tijdens de hoorzitting werd er met een open geest en op constructieve wijze gezocht naar oplossingen voor dit belangrijke maatschappelijke probleem. Actueel is sinds het wegvallen van de CVS Referentiecentra het behandelaanbod voor CVS in België ondermaats en gefragmenteerd, waardoor patiënten het gevoel hebben in de kou te blijven staan en negatieve berichtgeving in de media voedt en vice versa. Bovendien zet het de deur open voor allerlei niet-wetenschappelijk te verantwoorden ‘behandel’ methodes die een ‘markt’ zien in de miserie van de CVS-patiënt.
Vooral de idee om aan de universiteiten een of meerdere Leerstoelen CVS te installeren kwam naar voren als een belangrijke stap in de goede richting. Dergelijke leerstoelen kunnen primair tot doel hebben wetenschappelijk onderzoek naar een verbeterde multidisciplinaire zorg voor patiënten met CVS of myalgische encephalomyeltitis (ME) mogelijk te maken in samenwerking met overheidsinstanties. Dit idee werd voor het eerst geopperd tijdens de Hoorzitting van maart jl., en kende bijval van de verschillende politieke fracties. Via deze open brief informeren wij u over de brede academische steun die dit voorstel intussen kent, en over de inhoudelijke krijtlijnen (Appendix) die de universiteiten daarbij wensen te bewaken. Binnen Vlaanderen is het uniek dat de Katholieke Universiteit Leuven, Vrije Universiteit Brussel, Universiteit Gent en Universiteit Antwerpen het eens zijn over een groot maatschappelijk en gezondheidsprobleem als ME/CVS.
Opmerkelijk in deze is niet alleen dat de verschillende universiteiten op één lijn staan, maar zeker ook dat dergelijke academische ondersteuning een bijzonder interdisciplinair karakter vertoont (met steun van faculteiten geneeskunde, psychologie en revalidatiewetenschappen). We rekenen dan ook op een politiek draagvlak voor ondersteuning van multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS, onder het motto: “Science meets practice rather than practice before science”. Immers, doordat de eventuele Leerstoelen conform de actuele stand van zaken in de wetenschap moeten verder bouwen op de ‘best evidence’, dient iedere nieuwe therapievorm getoetst te worden aan de actueel meest effectieve vorm van behandeling. Hierdoor zullen therapiestudies uitgevoerd door Vlaamse universiteiten meteen ook een deel van het zorgprobleem voor patiënten met ME/CVS reduceren, omdat de deelnemende patiënten minimaal kunnen beschikken over de ‘best evidence’ zorg.
Uitkijkend naar uw reactie en eventuele initiatieven,
Hoogachtend,
|
Prof. Dr. Jo Nijs |
Prof. Dr. Patrick Luyten |
|
Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie |
Klinische psychologie |
|
Vrije Universiteit Brussel & Universitair |
K.U. Leuven |
|
Ziekenhuis Brussel |
Patrick.Luyten@ppw.kuleuven.be |
|
jo.nijs@vub.ac.be |
Coördinatoren van het initiatief
Prof. Dr. Brigitte Velkeniers (Inwendige geneeskunde, Vrije Universiteit Brussel & Universitair Ziekenhuis Brussel)
Prof. Dr. Greta Moorkens (Inwendige ziekten Universitair Ziekenhuis Antwerpen & Universiteit Antwerpen)
Prof. Dr. Mira Meeus (Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie, Universiteit Gent en Universiteit Antwerpen)
Prof. Dr. Dirk Vogelaers (Inwendige ziekten, Universitair Ziekenhuis Gent)
Prof. Dr. Geert Crombez (Klinische psychologie, Universiteit Gent)
Prof. Dr. Stefaan Van Damme (Klinische psychologie, Universiteit Gent)
Em. Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove (Psychiatrie, Katholieke Universiteit Leuven)
Dr. Etienne Masquelier (Coordinateur du Centre de Référence Multidisciplinaire de la Douleur Chronique des Cliniques UCL de Mont-Godinne)
Dr. Jacques Grisart (Psychologue Faculté des sciences de la motricité, Université Catholique de Louvain)
APPENDIX: Inhoudelijke krijtlijnen voor Leerstoelen gericht op multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor patiënten met ME/CVS
Inleiding
Mylagische encephalomyelitis (ME) of het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstig invaliderende aandoening die meer en meer mensen treft. Gezien het groot aantal mensen dat getroffen wordt door deze aandoening, en gezien het invaliderend karakter van ME/CVS (en de ermee gepaard gaande langdurige arbeidsongeschiktheid), is de maatschappelijke impact enorm. In deze tekst verduidelijken we de noodzaak voor gericht wetenschappelijk onderzoek m.b.t. diagnosestelling en behandeling van ME/CVS. Daarbij tonen we aan dat België op deze manier opnieuw een pioniersrol kan gaan spelen m.b.t. de complexe ME/CVS problematiek. Zowel qua diagnosestelling als qua behandeling kan er immers veel verbeterd worden aan de actuele klinische praktijk in Vlaanderen/België. Onderzoek in het buitenland toont aan dat dergelijke verbeteringen kunnen leiden door aanzienlijke kostenbesparingen, vooral door het aanbieden van aangetoond kosteneffectieve behandelingen (Crawley et al., 2013; McCrone et al., 2012; White, Goldsmith, Johnson, Chalder, & Sharpe, 2013).
Belang van wetenschappelijk onderzoek voor diagnosestelling
Onderzoek naar de diagnosestelling bij ME/CVS is broodnodig aangezien het kan leiden tot een meer (kosten)effectieve trapsgewijze zorg.
Internationaal is er actueel een belangrijke discussie over te gebruiken diagnostische criteria voor ME/CVS. De meest gebruikte criteria zijn de in 1994 gepubliceerde criteria van de Center for Disease Control and Prevention (USA) (Fukuda et al., 1994), maar meer recent worden de Canadese criteria (Carruthers et al., 2011) naar voren geschoven als een valabel alternatief. Amerikaanse psychologen hebben beide criteria met elkaar vergeleken in verschillende studies, en ze vonden dat op het vlak van zelfrapportage (valide vragenlijsten) er duidelijke verschillen zijn, en dat de Canadese criteria een homogenere en meer geïnvalideerde groep patiënten selecteert (Jason et al., 2012; Jason, Brown, Evans, Sunnquist, & Newton, 2013). Blijft die conclusie ook overeind als we gebruik maken van meer objectieve metingen, waarbij verschillende markante kenmerken van ME/CVS worden vergeleken tussen de verschillende diagnostische criteria? Omtrent deze vraag bestaat in Vlaanderen reeds heel wat expertise. De afgelopen jaren hebben onderzoekers binnen onze internationale onderzoeksgroep Pain in Motion (www.paininmotion.be), met onderzoekers van de VUB, UGent en UA onderzochten of patiënten die voldoen aan de 1994 criteria voor CVS verschillen van patiënten die voldoen aan de Canadese criteria voor ME. Er werd gezocht naar verschillen op het vlak van endogene pijnstilling, neurocognitief prestatievermogen (i.e. reactiesnelheid, korte termijn geheugen, concentratievermogen etc.), dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning. De resultaten leren ons dat er met objectieve metingen van endogene pijnstilling, neurocognitief prestatievermogen, dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning geen verschillen zijn tussen mensen die voldoen aan de Canadese versus 1994 diagnostische criteria voor ME/CVS (Meeus, Ickmans, et al., 2014). Dit zijn uitermate belangrijke bevindingen, aangezien ze niet suggereren dat er een subgroep van patiënten bestaat die meer geïnvalideerd zou zijn. Wel zijn er duidelijk aanwijzingen dat er een groep van patiënten is met chronische idiopathische vermoeidheid die nog niet voldoen aan de criteria voor CVS/ME, maar wel een verhoogd risico hebben om deze aandoening te ontwikkelen. Meer middelen dienen dan ook ingezet te worden om deze groep af te lijnen en te behandelen. Ook hier is binnen België heel wat expertise, getuige bijvoorbeeld het voornaam onderzoek naar vaak miskende comorbiditeiten bij CVS/ME patiënten (A. Mariman et al., 2013). Dit brengt ons bij ons tweede punt.
Belang van wetenschappelijk onderzoek voor behandeling
Op het vlak van behandeling van ME/CVS is het zo mogelijk nog duidelijker wat wetenschappelijk onderzoek kan betekenen. Alleen gebeurt er op dit ogenblik erg weinig onderzoek naar de ontwikkeling en implementatie van betere behandelingen voor ME/CVS in Vlaanderen. Op dat vlak is de situatie in België zorgwekkend, zeker in vergelijking met ons omringende landen zoals het Verenigd Koninkrijk of Nederland. Er is de gekende werkzaamheid van zowel de graduele opbouwende oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie, maar deze behandelingen bieden zeker niet voor alle patiënten soelaas. Bovendien zijn de effecten ervan op het vlak van werkhervatting eerder slecht.
Nochtans liggen er dankzij het internationaal onderzoek over ME/CVS therapeutische uitdagingen voor het grijpen. Onderzoekers in Vlaanderen zijn toonaangevend in onderzoek naar de mechanismen betrokken bij ME/CVS die kunnen leiden tot innovatieve behandelingen [zie bijvoorbeeld (Tobback et al., 2014)]. Zo toonden onderzoekers van deze groep aan dat het afweersysteem van mensen met ME/CVS overmatig reageert op lichamelijke inspanning, wat het ziek gevoel na fysieke arbeid deels verklaart (Jammes, Steinberg, & Delliaux, 2012; Jammes, Steinberg, Delliaux, & Bregeon, 2009; Jammes, Steinberg, Mambrini, Bregeon, & Delliaux, 2005; Nijs et al., 2014; Nijs et al., 2010; Sorensen, Jones, Vernon, & Rajeevan, 2009; Sorensen et al., 2003). Verder vonden zij een overprikkeling van het centraal zenuwstelsel (Nijs et al., 2012), en het ermee gepaard gaande onvermogen van het brein van ME/CVS patiënten om hun pijnstilling tijdens fysieke arbeid te activeren (Meeus, Hermans, et al., 2014; Meeus, Roussel, Truijen, & Nijs; Nijs et al., 2012; Van Oosterwijck et al., 2010). Waarom deze fysiologische dysfuncties niet behandelen tijdens de revalidatie? Onderzoekers in Vlaanderen hebben heel wat expertise in onderzoek naar de stressmechanismen bij ME/CVS (Van Den Eede et al., 2008; Van Den Eede, Moorkens, Van Houdenhove, Cosyns, & Claes, 2007) en de vertaling daarvan naar psychosociale interventies (Luyten, 2013). Ook op het vlak van cognitieve stoornissen, fijne motoriek (Van Den Eede et al., 2011) en slaapproblemen van patiënten met CVS/ME is de nodige expertise voorhanden, en ligt therapeutische innovatie voor het grijpen (A. N. Mariman et al., 2013). Er is dan ook nood aan gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid, kosteneffectiviteit en én veiligheid van dergelijke nieuwe behandelprotocollen.
Dit alles kan gefaciliteerd worden door de installatie van Leerstoelen aan universiteiten om multicentrische studies naar dergelijke innovatieve behandelmethodes mogelijk te maken. Neemt België op deze wijze opnieuw het voortouw in de behandeling van ME/CVS?
Inhoudelijke focus op te richten Leerstoelen aan universiteiten
- Het onderzoek is multidisciplinair van aard en bouwt verder op de actuele wetenschappelijke stand van zaken m.b.t. de CVS-problematiek.
- Het onderzoek moet een aantoonbare meerwaarde hebben voor de zorg voor patiënten met ME/CVS, hetzij diagnostisch, hetzij therapeutisch en dus in samenwerking met overheidsinstanties
- Deelnemende patiënten dienen kosteloos minimaal de ’best evidence’ zorg te krijgen.
- Onderzoeksbevindingen die voortvloeien uit de Leerstoelen dienen naast de gebruikelijke wetenschappelijke kanalen (peer reviewed journals en wetenschappelijke congressen) ook verspreid te worden naar het brede publiek.
- Het onderzoek moet ook expliciet gericht zijn op de implementatie van nieuwe behandelingen in de praktijk
Referenties
Afari, Niloofar, & Buchwald, Dedra. (2003). Chronic Fatigue Syndrome: A Review. American Journal of Psychiatry, 160(2), 221-236. doi: 10.1176/appi.ajp.160.2.221
Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., Klimas, N. G., Broderick, G., Mitchell, T., . . .Stevens, S. (2011). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med, 270(4), 327-338. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Crawley, E., Collin, S. M., White, P. D., Rimes, K., Sterne, J. A., & May, M. T. (2013). Treatment outcome in adults with chronic fatigue syndrome: a prospective study in England based on the CFS/ME National Outcomes Database. Qjm, 106(6), 555-565. doi: 10.1093/qjmed/hct061
Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G., & Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med, 121(12), 953-959.
Jammes, Y., Steinberg, J. G., & Delliaux, S. (2012). Chronic fatigue syndrome: acute infection and history of physical activity affect resting levels and response to exercise of plasma oxidant/antioxidant status and heat shock proteins. J Intern Med, 272(1), 74-84.
Jammes, Y., Steinberg, J. G., Delliaux, S., & Bregeon, F. (2009). Chronic fatigue syndrome combines increased exercise-induced oxidative stress and reduced cytokine and Hsp responses. J Intern Med, 266(2), 196-206.
Jammes, Y., Steinberg, J. G., Mambrini, O., Bregeon, F., & Delliaux, S. (2005). Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. J Intern Med, 257(3), 299-310.
Jason, L. A., Brown, A., Clyne, E., Bartgis, L., Evans, M., & Brown, M. (2012). Contrasting case definitions for chronic fatigue syndrome, Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis. Eval Health Prof, 35(3), 280-304. doi: 10.1177/0163278711424281
Jason, L. A., Brown, A., Evans, M., Sunnquist, M., & Newton, J. L. (2013). Contrasting Chronic Fatigue Syndrome versus Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Fatigue, 1(3), 168- 183. doi: 10.1080/21641846.2013.774556
Luyten, P., Van Houdenhove, B., Lemma, A., Target, M., & Fonagy, P. . (2013). Vulnerability for Functional Somatic Disorders: A Contemporary Psychodynamic Approach. Journal of Psychotherapy Integration, 23(1), 14-27.
Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., Hanoulle, I., Sermijn, E., Vermeir, P., . . . Vogelaers, D. (2013). Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res, 75(5), 491-496. doi: 10.1016/j.jpsychores.2013.07.010
Mariman, A. N., Vogelaers, D. P., Tobback, E., Delesie, L. M., Hanoulle, I. P., & Pevernagie, D. A. (2013). Sleep in the chronic fatigue syndrome. Sleep Med Rev, 17(3), 193-199. doi: 10.1016/j.smrv.2012.06.003
McCrone, P., Sharpe, M., Chalder, T., Knapp, M., Johnson, A. L., Goldsmith, K. A., & White, P. D. (2012). Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome: a cost-effectiveness analysis. PLoS One, 7(8), e40808. doi: 10.1371/journal.pone.0040808
Meeus, M., Hermans, L., Ickmans, K., Struyf, F., Van Cauwenbergh, D., Bronckaerts, L., . . . Nijs, J. (2014). Endogenous Pain Modulation in Response to Exercise in Patients with Rheumatoid Arthritis, Patients with Chronic Fatigue Syndrome and Comorbid Fibromyalgia, and Healthy Controls: A Double-Blind Randomized Controlled Trial. Pain Pract. doi: 10.1111/papr.12181
Meeus, M., Ickmans, K., Struyf, F., Kos, D., Lambrecht, L., Willekens, B., . . . Nijs, J. (2014). What is in a name? Comparing diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome with or without fibromyalgia. Clin Rheumatol. doi: 10.1007/s10067-014-2793-x
Meeus, M., Roussel, N. A., Truijen, S., & Nijs, J. Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: an experimental study. J Rehabil Med, 42(9), 884-890.
Nijs, J., Meeus, M., Van Oosterwijck, J., Ickmans, K., Moorkens, G., Hans, G., & De Clerck, L. S. (2012). In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue syndrome. Eur J Clin Invest, 42(2), 203-212. doi: 10.1111/j.1365-2362.2011.02575.x
Nijs, J., Nees, A., Paul, L., De Kooning, M., Ickmans, K., Meeus, M., & Van Oosterwijck, J. (2014). Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review. Exerc Immunol Rev, 20, 94-116.
Nijs, J., Van Oosterwijck, J., Meeus, M., Lambrecht, L., Metzger, K., Fremont, M., & Paul, L. (2010). Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med, 267(4), 418-435. doi: 10.1111/j.1365-2796.2009.02178.x
Reeves, William, Jones, James, Maloney, Elizabeth, Heim, Christine, Hoaglin, David, Boneva, Roumiana, . . . Devlin, Rebecca. (2007). Prevalence of chronic fatigue syndrome in metropolitan, urban, and rural Georgia. Population Health Metrics, 5(1), 5.
Sorensen, B., Jones, J. F., Vernon, S. D., & Rajeevan, M. S. (2009). Transcriptional control of complement activation in an exercise model of chronic fatigue syndrome. Mol Med, 15(1-2), 34-42.
Sorensen, B., Streib, J. E., Strand, M., Make, B., Giclas, P. C., Fleshner, M., & Jones, J. F. (2003). Complement activation in a model of chronic fatigue syndrome. J Allergy Clin Immunol, 112(2), 397-403.
Tobback, E., Mariman, A., Heytens, S., Declercq, T., Bouwen, A., Spooren, D., . . . Vogelaers, D. (2014). A multidisciplinary network for the care of abnormal fatigue and chronic fatigue syndrome in the provinces of East and West Flanders in Belgium. Acta Clin Belg, 69(5), 327-334. doi: 10.1179/2295333714y.0000000056
Van Den Eede, F., Moorkens, G., Hulstijn, W., Maas, Y., Schrijvers, D., Stevens, S. R., . . . Sabbe, B. G. (2011). Psychomotor function and response inhibition in chronic fatigue syndrome. Psychiatry Res, 186(2-3), 367-372. doi: 10.1016/j.psychres.2010.07.022
Van Den Eede, F., Moorkens, G., Hulstijn, W., Van Houdenhove, B., Cosyns, P., Sabbe, B. G., & Claes, S. J. (2008). Combined dexamethasone/corticotropin-releasing factor test in chronic fatigue syndrome. Psychol Med, 38(7), 963-973. doi: 10.1017/s0033291707001444
Van Den Eede, F., Moorkens, G., Van Houdenhove, B., Cosyns, P., & Claes, S. J. (2007). Hypothalamic- pituitary-adrenal axis function in chronic fatigue syndrome. Neuropsychobiology, 55(2), 112- 120.
Van Oosterwijck, J., Nijs, J., Meeus, M., Lefever, I., Huybrechts, L., Lambrecht, L., & Paul, L. (2010). Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an experimental study. J Intern Med, 268(3), 265-278. doi: 10.1111/j.1365- 2796.2010.02228.x
White, P. D., Goldsmith, K., Johnson, A. L., Chalder, T., & Sharpe, M. (2013). Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. Psychol Med, 43(10), 2227-2235. doi: 10.1017/s0033291713000020
4 reacties
Reactie Elizake (Els Van Hoof)
Ik maak mij de bedenking of dit media-offensief van de psychosomatische strekking (de standaard, eos, de redactie vrt, …) niet vooral ingegeven is door angst.
Angst om alsnog uit het regeerakkoord geschrapt te worden.
Angst om doorzien te worden.
Angst om de realiteit terug naar boven te zien komen: het KCE overheidsrapport uit 2008. Dat rapport was schrijnend NEGATIEF over deze aanpak.
Buiten het geven van een rol aan de huisartsen (die hier niet op zitten te wachten!), is er NIETS veranderd. NIETS.
Waarom of hoe zou het nu dan wél betere resultaten oogsten? Enkel en alleen als je “foefelt” met de diagnose-criteria en mensen met burn-outs etc. meer zal toelaten onder de naam “cvs”.
Immunologische en endocrinologische en neurologische testen die een onderscheid kunnen maken, worden immers geweerd uit de diagnosestelling.
Hoe weet je dan zeker dat je met een ME/cvs patiënt te maken hebt?
We kennen de vele gevallen van mensen die na jaren Lupus, Addison, zelfs MS bleken te hebben. We kennen ook de succesverhalen van mensen die een burn-out hadden volgens een specialist die ook naar immuunwaarden kijkt, maar cvs volgens de centra en daardoor mee werden opgenomen in hun traject. Goed voor de statistieken in elk geval …
Belangrijk voor zij die het nog nie weten: ‘multidisciplinair’ houdt een psy, een KINE en een internist in. Nie meer dan dat.
Geen immunoloog, endocrinoloog, neuroloog etc. wat bij ME/cvs een must zou moeten zijn als je de 30 jaar (!) literatuur ook maar een beetje volgt.
Multi-disciplinair klinkt goed maar het is bij de centra e erg misleidende term
Dit artikel (en de paar andere artikels) is pure reclame en dient om de druk op te voeren of mensen alsnog te overtuigen en zo de centra te behouden.
Kijk verder! Informeer jezelf beter. Lees het KCE rapport (online te vinden). Dan weet je genoeg.
1mio euro weggegooid geld.
Tenzij ze mensen met ME/CVS verwarren met mensen met een burn-out.
Hernoem deze centra “burn-out centra”. Pas dan klopt het plaatje en hun aanpak wél.
Reactie ook geplaatst op Facebook WUCB
Ja, het woord multidisciplinair komt mij net wat te vaak voor.
Het ontbreken van gerenommeerde buitenlandse onderzoekers als Stanford University ed valt ook op.
Dus mijn lichte opleving doofde ook vrij snel, vooral als je Van den Houdenove ook in het rijtje ziet staan. Gecombineerd met de sluiting van de CVS klinieken en dat DAARDOOR patiënten in de kou zouden zijn komen te staan , maakt e.e.a. bovendien nog verdacht ook.
Juist diegenen die zich NIET in zo’n kliniek konden gedijen cq. wensten te behandelen wegens de bekende vooroordelen behoren tot die club die al jaren in de kou STAAT.
De centra kunnen zich inderdaad deels alleen als diagnose institutie laten gelden, met de nadruk op LATEN GELDEN: bij mislukken therapie blijken DAT de ME-ers. Wel een te groot offer voor hen…………………………
Is Elke van Hoof niet iemand die ook professional was op ME gebied of ben ik in de war met iemand anders?
Hoewel, ik zie in de referenties wel wat internationaals staan….
Gebakken lucht!
Lezers en lezeressen, let vooral op wat er niet staat! Dat is altijd cruciaal bij marketingacties!
Opvallend AFWEZIG zijn:
RORY, ex-marketingleraar