Naar aanleiding van het “Voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom” (Document 54K0053) ingediend door Nathalie Muylle en collega’s van de CD&V in De Kamer op 10 juli 2014 en in bespreking genomen in de Commissie op 20 januari 2015, werd door de Wake Up Call Beweging onderstaand pittig opiniestuk ingestuurd naar het voltallige Vlaamse en Federale Parlement.
29 januari 2015
Geachte politici,
CD&V kamerlid Nathalie Muylle volhardt in de boosheid, zo vinden menig CVS patiënten.
Op 19 maart 2014 organiseerden de leden van de Commissie Volksgezondheid op vraag van de patiëntenverenigingen een hoorzitting over CVS. Dat diezelfde CVS patiëntenorganisaties op de hoorzitting van 19 maart via een gezamenlijke presentatie unaniem lieten weten dat ze geen voorstander zijn van de huidige CVS diagnose centra is blijkbaar van ondergeschikt belang. 10 weken na de hoorzitting immers diende Nathalie Muylle (CD&V) schaamteloos opnieuw een resolutie in (doc 54K0053001) waarbij nog maar eens steun gevraagd wordt voor het project rond de nieuwe CVS diagnose centra.
Het advies van de patiëntenorganisaties heeft dus overduidelijk geen enkele waarde bij een aantal politici en vooral niet bij deze die met de regelmaat van de klok, hand- en spandiensten verlenen aan het machtsblok dat hardnekkig blijft vasthouden aan het idee dat CVS niet meer en niet minder is dan een somatoforme stoornis.
In haar resolutie probeert Mevrouw Muylle de patiënten nog te misleiden omtrent haar intenties door in deze resolutie te vermelden dat uit internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek blijkt dat CVS een neurologische aandoening is met immunologische en endocrinologische afwijkingen die verschillen van patiënt tot patiënt maar in de vraagstelling aan de regering is van het begrip neurologische ziekte helemaal niks meer terug te vinden. Men vervalt opnieuw in ondersteuningsmaatregelen voor doorverwijzing voor ambulante individuele cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie en dit notabene voor neurologische, immunologische en endocrinologische problemen! Je zal het als patiënt maar meemaken.
Maar wat is het nut van deze resolutie? De centra waar Nathalie Muylle in haar resolutie om vraagt bestaan al en worden reeds gefinancieerd. Heeft Mevrouw Muylle niks beters te doen? Gaat het enkel om extra geld los te krijgen voor de centra? Of is het gewoon om de patiënten nog een beetje op stang te jagen door nog eens duidelijk te stellen dat ze – wat betreft medische opvang – toch niks meer moeten verwachten dan een paar uurtjes bij de psycholoog op de sofa en een plan om zo snel mogelijk weer aan het werk te gaan… en abracadabra, weg ziekte!
Nu ja, dat CVS patiënten reeds jaar en dag van het kastje naar de muur worden gestuurd en nergens au sérieux worden genomen is geen nieuws meer, maar omgekeerd is ook waar… niemand onder de CVS patiënten neemt Nathalie Mylle ondertussen nog au sérieux wat CVS betreft, en jammer genoeg blijft het niet enkel bij Nathalie Muylle.
Vermoedelijk mogen we ons voor dit schrijven weer verwachten aan een furieuze reactie van de studiedienst van CD&V voor het afkraken van hun ‘oh zo goed bedoelde initiatief’ zodat we dat ook mochten ondergaan in 2013 toen we een gelijkaardige CVS resolutie waardeloos verklaarden. Een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen zou je toch denken? En voor het geval dat de studiedienst aan het meelezen is; CVS staat voor alle duidelijkheid in de ICD-10 niet ingeschreven als Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME). In de ziekteclassificatie index ICD-10 wordt overduidelijk onderscheid gemaakt tussen ME en CVS. De diagnose ME sluit immers de aanwezigheid van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit! Moeten we er nog verwonderd om zijn dat CVS beleid in het slop zit wanneer niemand nog weet waarover men praat.
Is er nog iemand in het Parlement die een beetje gezond verstand in zijn hersenpan heeft en die het aandurft om de stekker van de CVS centra nu definitief uit het stopcontact te trekken. Laten we nu eindelijk eerlijk wezen, de Minister beloofde ons 22 diagnose centra om achteraf te constateren dat CVS patiënten nog slechts welkom zijn in 6 ziekenhuizen. Ambulante gedragstherapie blijkt ook al niet mogelijk wegens een gebrek aan bereidwillige therapeuten die het “hokus pokus ritueel” op CVS patiënten willen uitvoeren want ‘not done!’ klinkt het bij de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen.
In afwachting van een degelijke oplossing zien we ondertussen met lede ogen aan dat het Christelijk Ziekenfonds cursussen over CVS op touw zet alsof het een lieve lust is. De laatste cursus vindt alweer plaats in het UZ Antwerpen waar de Klinisch Psychologe van dienst, mevrouw L. vH., zich opnieuw bezondigt aan het voorliegen van CVS patiënten. Volgens mevrouw vH. genezen CVS patiënten volledig als ze de behandeling van het CVS centrum trouw 3 jaar lang volhouden. Van ethiek heeft mevrouw vH. wellicht nooit gehoord. De vermeldingen in het KCE rapport 88A heeft ze gemakshalve uit haar geheugen verbannen. Daar staat de uitkomst van de behandeling nochtans anders vermeld, ik citeer even uit het rapport: “for 71% of the patients the team estimated that the maximal result for the patient had been reached, although no patient was considered to be totally cured. Subjective feelings of fatigue were improved, but results concerning quality of life were equivocal. Physical capacity did not change; employment status decreased at the end of the therapy”. In de CVS centra werd dus zo goed als niemand genezen verklaard, de inspanningscapaciteit ging er niet op voorruit en de graad van arbeidsongeschiktheid nam nog toe. Dat is de waarheid al de rest is één grote leugen!
Maar niet enkel L.vH. neemt graag een loopje met de waarheid, ook professor D.B. van de KU Leuven liet zich als diensthoofd van een CVS diagnose centrum recent in de Metro (dd. 21/1/15) weer van zijn beste kant zien; CVS patiënten moeten 1 of 2 keer in de week gaan zwemmen en indien mogelijk blijven werken. Ze moeten onder ogen leren zien dat ze te perfectionistisch zijn ingesteld en ze moeten leren relativeren. Een paar uurtjes in een floating tank of in een hangmat en de wereld ziet er helemaal anders uit. Waar maken we ons nog druk om?
Wanneer gaan de diensthoofden van de CVS centra nu eens leren aanvaarden, loslaten en beseffen dat het nooit meer wordt als vroeger. Dat verandering mogelijk is als ze zich durven openstellen voor de realiteit en progressief in het leven durven staan.
De patiënten moeten dat ook, elke dag opnieuw.
Om nog eens te verwijzen naar de presentatie van de CVS patiëntenverenigingen die werd gebracht op de CVS hoorzitting van 19 maart 2014; Nothing about us without us!
Bestuur Wake-Up Call Beweging vzw.
DOC 54 0053/001
BELGISCHE KAMER VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGERS
BUITENGEWONE ZITTING 2014 SESSION EXTRAORDINAIRE 2014
10 juli 2014
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom
(ingediend door mevrouw Nathalie Muylle c.s.)
TOELICHTING
DAMES EN HEREN,
Dit wetsvoorstel neemt, met een aantal aanpassingen, de tekst over van wetsvoorstel DOC 53 2824/001.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een controversiële aandoening. Naast verdeeldheid over de benaming zijn er, ondanks veelvuldig nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, nog veel open vragen over deze ziekte. Hierdoor is er vaak veel onbegrip bij vrienden, in de familiekring en zelfs bij artsen.
Wereldgezondheidsorganisatie erkent sinds 1969 CVS als “Beningn Myalgic Encephalomyelitis”, en in 1993 werd het ingeschreven in de ICD-10, als neurologische aandoening. Momenteel wordt de prevalentie in België geschat op zo’n 20 000 mensen.
Er bestaat immers nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaak, de diagnosestelling en de meest aangewezen behandeling. Dit neemt niet weg dat CVS/ME echter een reële, ernstig invaliderende aandoening is die de nodige aandacht verdient om de juiste beleidsmaatregelen te kunnen treffen voor de patiënten.
Een breed gedragen definitie is deze uitgewerkt in 1994 door de Centers for Disease Control. CVS/ ME wordt gedefinieerd als een klinisch geëvalueerde, onverklaarde aanhoudende of terugkerende zelf-gerapporteerde vermoeidheid gedurende zes of meer opeenvolgende maanden. Deze vermoeidheid dient nieuw te zijn of moet een duidelijk begin hebben (niet levenslang) en mag niet het resultaat zijn van voortdurende inspanningen. Daarenboven verbetert het niet aanzienlijk door rust en moet het leiden tot een aanzienlijke vermindering van vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten.
Daarnaast vereist de definitie het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen gedurende zes of meer opeenvolgende maanden van ziekte van vier of meer extra symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan. Deze mineure symptomen zijn een zelfgerapporteerde verzwakking van het kortetermijngeheugen of de concentratie — die voldoende ernstig is om vroegere niveaus van beroepsmatige, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk te verminderen —, keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn (van een nieuw type, patroon of ernst), niet-verfrissende slaap, en malaiseklachten na een inspanning die langer duren dan 24 uur.
De levenskwaliteit van CVS/ME-patiënten is daardoor lager dan die van gezonde mensen. Een werkgroep van de Belgische Hoge Gezondheidsraad bracht in 2000 de medische en administratieve problemen in kaart waardoor CVS/ME-patiënten worden getroffen.
Het rapport van deze werkgroep maakt melding van de volgende punten:
- hoge kosten voor gezondheidszorg voor de patiënt, zijn familie en de maatschappij;
- instabiliteit van het sociale statuut van de patiënt;
- een gebrek aan erkenning door het geneesherenkorps (ingegeven door de gebrekkige eensgezindheid over deze aandoening);
- onaangepastheid van de werkomstandigheden en het economische systeem aan de beperktheden van de patiënten.
In 2002 werden 5 referentiecentra opgericht door de FOD Volksgezondheid. Het RIZIV sloot namelijk met 5 ziekenhuizen revalidatieovereenkomsten over de tenlasteneming van patiënten met CVS/ME. De werking van die centra is gebaseerd op het bio-psychosociale model: CVS/ME wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De op dit principe gebaseerde behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie/CGT (om dysfunctionele gedachten te elimineren), graduele oefentherapie/ GET (om de deconditionering aan te pakken en pacing (principe van evenwicht tussen activiteit en rust.)
In 2008 publiceerden de Hoge Gezondheidsraad (HGR) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) echter elk een rapport over de zorgverlening in het kader van CVS/ME en dit naar aanleiding van het verlopen van de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Hierin werd geconcludeerd dat de bekomen resultaten als teleurstellend kunnen worden beschouwd. Er werden een aantal aanbevelingen geformuleerd om de werking van de referentiecentra te verbeteren. Het exclusief gebruik van dit bio-psychosociale model en de daarbij horende behandelingen komt echter steeds meer onder druk te staan.
De HGR formuleerde aanbevelingen aan het RIZIV, zoals de stimulering van eerste- en tweedelijnsinitiatieven, op voorwaarde dat deze initiatieven kaderen in een getrapte zorgorganisatie. Daarnaast dienen deze initiatieven te kaderen in een onderzoeksproject naar klinische efficiëntie en kosten-batenanalyse. Onderzoek, zorgnetwerk en opleiding zijn dus voorwaarden die ook moeten gelden als het opzetten van een speciaal zorgnetwerk voor kinderen en jongeren wordt overwogen.
Het KCE besloot dat het beter was om de financiering van de referentiecentra niet verder te zetten, tenzij onder veel striktere voorwaarden:
1. het is aan te bevelen dat er meer gestructureerde zorgorganisaties komen voor CVS in België, waarbij de eerste lijn (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…) een centrale rol dient te krijgen, in samenwerking met nabijgelegen tweedelijnscentra en een referentiecentrum. Een herverdeling van de financiële middelen voor de conventie dient dit samenwerkingsverband te weerspiegelen;
2. bij het opstarten van dit getrapte samenwerkingsverband (in de eerste fase onder experimentele voorwaarden) dient een wetenschappelijke werkwijze in acht te worden genomen (EBM en gezondheidseconomie);
3. er zijn empirische gegevens die erop kunnen wijzen dat vroegtijdige begeleiding van CVS meer kans biedt op een normaal leven en goede maatschappelijke reïntegratie. Om deze reden zou elke patiënt moeten worden begeleid vanaf het ogenblik dat de diagnose van CVS wordt vermoed. Het resultaat van een vroegtijdige begeleiding dient wetenschappelijk te worden geëvalueerd, en vergeleken met de beschikbare literatuurgegevens;
4. doordat het effect van groepstherapie nog onvoldoende werd bestudeerd, en doordat anderzijds het effect van individuele therapie (CGT of GET) wel is aangetoond, zou meer ruimte moeten worden gemaakt voor individuele therapie (naast groepstherapie). De effectiviteit van beide benaderingen dient wetenschappelijk te worden vergeleken;
5. er zijn ook geen wetenschappelijke gegevens over de effectiviteit van de combinatie van CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie / fysieke inspanning) ten opzichte van de geïnduceerde meerkost. Er zou een kosteneffectiviteitsstudie moeten worden opgezet, die een “monotherapeutische” aanpak vergelijkt met een gecombineerde aanpak. Buiten deze studie, en in afwachting van de resultaten van de analyse, dient te worden gekozen voor één van beide therapieën (naargelang de competentie van het behandelende team en de voorkeur van de patiënt);
6. een systematische gegevensverzameling over de ernstgraad van CVS is aan te bevelen. Registratie van gegevens over comorbiditeit (bijvoorbeeld somatiform of anxio-depressief) is ook wenselijk, zodat op termijn een optimalisering mogelijk is van het zorgmodel voor ernstig aangetaste patiënten;
7. de therapeutische handleidingen gebruikt binnen de zorgnetwerken, dienen te zijn gebaseerd op handleidingen die in klinische studies hun effectiviteit hebben bewezen;
8. om rationeel gebruik van de financiële middelen te verzekeren, wordt gesuggereerd om het medisch korps te informeren over de wel en niet uit te voeren diagnostische onderzoeken bij een vermoeden van CVS;
9. de literatuurreview van het KCE werd beperkt tot CVS, en bevatte niet de vaak geassocieerde (co-)morbiditeiten zoals fibromyalgie, irritabel colon, anxiodepressieve syndromen etc. Het is de vraag of op termijn voor al deze aandoeningen afzonderlijke zorgnetwerken dienen te worden ontwikkeld, dan wel of gemeenschappelijke netwerken kunnen worden opgezet voor enkele van deze aandoeningen samen;
10. er is een nood aan opleiding van kinesitherapeuten en psychotherapeuten (privé of in een centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg) voor de behandeling van CVS. De organisatie van deze vorming behoort niet tot de bevoegdheid van de Werkgroep CVS van de Hoge Gezondheidsraad. Wel dient te worden opgemerkt dat de referentiecentra, die immers beschikken over kennis en expertise over CVS, een belangrijke rol zouden kunnen spelen in deze vorming.
Het Verzekeringscomité van het RIZIV besliste uiteindelijk in december 2011 om de overeenkomsten met de referentiecentra stop te zetten, maar de CVS-patiënten kunnen aanspraak blijven maken op een terugbetaling voor de therapieën (graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie). Er werden ondertussen overgangsmaatregelen getroffen voor de patiënten die momenteel nog worden behandeld in de referentiecentra.
Begin 2013 werkte het RIZIV aan nieuwe maatregelen die het zorgaanbod van de referentiecentra moeten handhaven maar de toegankelijkheid ervan vergroten en de verhouding tussen de kosten en het rendement verbeteren door een verhoging van de eerste- en tweedelijnsbijdrage aan de zorgverlening:
1. oprichting van interdisciplinaire diagnosecentra in verschillende ziekenhuizen;
2. terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie buiten de centra, in de eerste lijn via “cheques” die de centra aan de patiënten geven;
3. graduele oefentherapie buiten de centra in eerste lijn.
In 2013 werd er voor de oprichting van centra en voor de terugbetaling van de individuele cognitieve gedragstherapie 2,3 miljoen euro uitgetrokken. De door de kinesitherapeuten verstrekte graduele oefentherapie zal worden terugbetaald volgens de nomenclatuur.
De nieuwe centra zullen in principe starten op 1 september 2014.
Nathalie MUYLLE (CD&V)
Nahima LANJRI (CD&V)
Sonja BECQ (CD&V)
Roel DESEYN (CD&V)
Franky DEMON(CD&V)
Els VAN HOOF (CD&V) (Toegevoegd op 19 januari 2015)
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
DE KAMER VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGERS,
A. gegeven dat de prevalentie van CVS/ME in België geschat kan worden op 20 000 à 25 000 patiënten;
B. rekening houdend met de ernstig invaliderende gevolgen van CVS/ME, de weerslag ervan op het functioneren van het gezin en de omgeving van de patiënt en de hoge gezondheidskosten, zowel voor de patiënt als voor de overheid;
C. gelet op het feit dat uit internationaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek blijkt dat CVS een neurologische aandoening is met immunologische en endocrinologische afwijkingen die verschillen van patiënt tot patiënt waardoor één behandeling voor alle CVSpatiënten wellicht nooit zal worden gevonden;
D. overwegende dat er daarom een belangrijke rol is weggelegd voor gespecialiseerde kenniscentra die door hun expertise de voortdurende informatiestroom over CVS/ME kritisch kunnen verwerken, en op basis van die informatie kunnen bijdragen aan het opstellen van concrete wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen voor diagnosestelling en behandeling van CVS/ME;
E. gelet op de slechte evaluatie van de in 2002 opgerichte referentiecentra en de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, inzake de zorgverlening in het kader van het chronisch vermoeidheidsyndroom in 2008;
F. gegeven de beslissing van het verzekeringscomité van het RIZIV in december 2011 om de revalidatieovereenkomsten met de referentiecentra stop te zetten;
VRAAGT DE FEDERALE REGERING:
1. een vakoverschrijdende werkgroep op te richten van beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, het KCE, het RIZIV en de patiëntenverenigingen die een richtlijn moet opstellen voor de aanpak van CVS/ ME, om met deze richtlijn te komen tot standaardisering en kwaliteitsbewaking voor de diagnose, behandeling en opvolging van CVS/ME;
2. met deze richtlijn kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen om de toepassing van de richtlijn en de kwaliteit van de CVS/ME-zorg in ons land te kunnen opvolgen;
3. in 2013 de aangekondigde nieuwe maatregelen en de geplande hervorming door te voeren, met name door de oprichting van diagnosecentra en de doorverwijzing voor ambulante individuele cognitieve gedragstherapie en/of graduele oefentherapie, en deze tweejaarlijks te evalueren;
4. erover te waken dat de diagnosestelling gebeurt door een multidisciplinair team: internist, psychiater, revalidatiearts, psycholoog, kinesitherapeut, sociaal werker aangevuld met andere geneesheer-specialisten (neurologen, immunologen, pediaters), verpleegkundigen en diëtisten;
5. bijzondere aandacht te besteden aan de vroege detectie van CVS/ME bij kinderen en jongeren;
6. een sensibiliserings- en informatiecampagne te voeren zodat artsen en ander zorgpersoneel in staat is om de symptomen vroegtijdig te herkennen, door te verwijzen naar de diagnosecentra en vooral de patiënten begripvol te benaderen;
7. bij de opvolging van de patiënten voldoende aandacht schenken aan hun maatschappelijke reïntegratie, het volgen van onderwijs of gedeeltelijke werkhervatting;
8. de nodige maatregelen te nemen om de prevalentie van CVS/ME bij volwassenen en kinderen, en de comorbiditeit in ons land te registreren.
30 juni 2014
Nathalie MUYLLE (CD&V)
Nahima LANJRI (CD&V)
Sonja BECQ (CD&V)
Roel DESEYN (CD&V)
Franky DEMON (CD&V)
Els VAN HOOF (CD&V) (Toegevoegd op 15 januari 2015)
© De Kamer
