Onderstaand artikel is een reactie op een “nieuw” onderzoeksrapport van Chalder et al. (2015) op basis van de fel bekritiseerde en ondeugdelijke PACE Trial (CGT/GET) uit 2011 dat op 13 januari j.l. in de Lancet Psychiatry werd gepubliceerd. Dit oud, herkauwd nieuws is van de hand van de psychosociale school in Engeland (White, Sharpe,…) die via een gesmeerde mediamachine de psychosomatische visie van ME/cvs extra leven probeert in te blazen met tenenkrommende koppen als “bewegingsangst staat herstel van CVS in de weg” of “CVS-patiënten kunnen herstellen door beweging”. Hopelijk behoren deze volstrekt onwetenschappelijke beweringen over afzienbare tijd tot het verleden.

Amerikaanse neurowetenschapper: inspanning is een schadelijke prikkel die symptomen bij ME/CVS verergert

Door Penny Swift, The Argus Report

Een Amerikaanse neurowetenschapper die in hoog aanzien staat en ME/cvs al langer dan tien jaar onderzoekt, heeft berichten in de media gehekeld die gebaseerd zijn op het wetenschappelijke artikel in de Lancet Psychiatry waarin wordt beweerd dat de graduele oefentherapie (GET) een doeltreffende behandeling is bij ME/cvs.

Het rapport in de Lancet Psychiatry van 13 januari j.l. is het zesde dat gebaseerd is op de inmiddels gedateerde PACE Trials die op grote schaal in diskrediet gebracht werd door de internationale ME/cvs gemeenschap.

Prof. J. Mark VanNess van de Californian University of the Pacific (nu: Workwell Foundation) doelde vooral op de bewering in het bewuste rapport dat ME/cvs-patiënten “vermijdingsangsten” koesteren als het op inspanning aankomt en dat die een rol zouden spelen bij de “voortdurende moeheid en invaliditeit” bij ME/cvs.

In een brief de gepubliceerd werd in de populaire ME-blog Just ME schreef prof. VanNess dat hij erg “bedroefd” was door de berichten in de pers die in toonaangevende kranten verschenen waren, zoals The Guardian , The Independent , de BBC, de Mail Online , de Telegraph en The Irish Independent . “Het komt op mij over dat ze wederom aan belangrijke nuances van deze ziekte voorbij zijn gegaan”.

J. Mark VanNess, Ph.D., © Workwell Foundation

Prof. VanNess die in 1997 zijn doctoraat neurowetenschappen behaalde aan de Florida State University, doceert biologie, voeding en bewegingswetenschappen aan de Pacific University. Hij legt zich ook toe op het onderzoek naar “de rol van het autonome zenuwstelsel bij stoornissen van het immuunsysteem” en is in het bijzonder geïnteresseerd in “post-exertionele malaise bij vrouwen met ME/cvs”.

De meeste mensen met ME/cvs vermijden inspanning

De meeste mensen die lijden aan de symptomen van ME/cvs vermijden inspanning, legt prof. VanNess uit in zijn brief. Maar in tegenstelling tot de auteurs van het laatste PACE Trial artikel stelt hij dat angst voor en vermijding van inspanning een ‘begrijpelijke reactie is bij ME/cvs’. Patiënten zijn bang voor inspanning omdat ze weten dat die hun symptomen zal verergeren.

Bijna alle ME/CVS-patiënten zouden ofwel elk experiment dat inspanning vereist vermijden of vroegtijdig moeten afbreken omdat ze weten dat het hun symptomen verergert. De overige patiënten zouden ofwel nog heel goed kunnen functioneren of bestaan uit vermoeide personen die ten onrechte gediagnosticeerd werden als ME/CVS. 

“Onze studies wijzen duidelijk uit dat dynamische beweging zoals lopen of joggen de symptomen die gepaard gaan met ME/cvs, verergeren.” 

Dr. J. Mark Van Ness

Niet alleen is de angst voor en vermijding van inspanning “een natuurlijk verdedigingsmechanisme tegen een schadelijke prikkel”, maar volgens prof. VanNess maken veel Amerikaanse onderzoekers in feite gebruik van aerobe inspanning om de symptomen bij ME/cvs te versterken en te verergeren, niet als een behandeling die gunstig is voor de patiënten. De therapeutische interventies die wij gebruiken zijn uiteindelijk bedoeld om “de levenskwaliteit van ME/cvs patiënten te verbeteren”. Die therapie is heel specifiek en concentreert zich voornamelijk op “versterking van de spieren en het vergroten van de ´fysieke actieradius´”.

“Wij verstrekken zelfs hulpmiddelen zoals hartslagmonitors om de patiënten te helpen aanzienlijke aerobische inspanning te vermijden”, aldus VanNess.

Zoals prof. VanNess uitlegt, is angst voor oefening en inspanning meer dan alleen een begrijpelijke reactie bij mensen met ME/cvs. “Het is een redelijke, intelligente en aangeleerde reactie op een schadelijke prikkel. Als ME/cvs patiënten hun symptomen weg zouden kunnen oefenen, zouden ze dat vrijwel zeker doen, ongeacht de pijn. Maar dat kan niet”.

Voor een patiënt met ME/cvs is de angst voor beweging een redelijke, intelligente en aangeleerde reactie op een schadelijke prikkel.

Dr. J. Mark VanNess

Wetende dat aerobische inspanning de ziektebeelden bij ME/cvs verslechtert, concentreren de inspanningsfysiologen waar hij mee werkt juist op het gebruiken van “nog intacte metabolische paden met krachtoefeningen en liggende strekoefeningen (die de symptomen helpen verlichten). Aanbevelingen voor deze oefeningen stroken met onze kennis van het ziektebeeld ME/cvs”.

“We zouden allemaal hopen dat ME/cvs bekeken zou worden met aandacht voor immunologische, metabolische, cardiovasculaire en neuro-endocriene stoornissen die in eerder onderzoek werden aangetoond.”

Dr. J. Mark VanNess

Dat is nog het meest trieste, want er bestaat deugdelijk onderzoek dat het verhaal over ME/cvs vertelt zoals het werkelijk is – maar de gangbare media lijken daar niet naar te luisteren.

Prof. Mark VanNess over inspanning

In de groepen die prof. VanNess onderwijst, leren zijn studenten hoe de voornaamste orgaansystemen van het lichaam betrokken raken bij een reactie op een inspanning, met name het metabolisme, het spierstelsel en het cardiovasculaire stelsel.

Volgens zijn verklaring op de University of the Pacific website is het van belang om een goede, gedegen achtergrond in chemie, fysica en biologie te hebben om de fysiologie bij inspanning te begrijpen. Dat is omdat wanneer wij ons inspannen, alle belangrijke orgaansystemen in ons lichaam veranderen, in het bijzonder ons zenuwstelsel en ons immuunsysteem.

Zijn studenten leren ook het hoe en waarom van het goede effect van inspanning op het lichaam. Maar dan zijn er de ME/cvs-patiënten, en in het Pacific Fatigue Lab testen de professor en zijn studenten ME/cvs-patiënten aan de hand van de druk die inspanning hun oplegt. Zij streven ernaar daarin het verschil te maken en alleen al afgelopen jaar hebben vijf studenten van hem hun onderzoeksresultaten gepresenteerd op een internationaal congres over vermoeidheid.

Prof. J. Mark Van Ness over ME/cvs

Dr. VanNess en zijn collega’s erkennen de enorme fysieke problemen waarmee ME/cvs patiënten te kampen krijgen. Daarom blijven zij dit onderwerp continu onderzoeken.

In het onderzoeksrapport A Realistic Approach to Exercise for CFS Patients stellen co-auteurs VanNess, Dr. Christopher Snell en inspanningsfysiologe Staci R.Stevens van de Workwell Foundation dat “aangezien ME/cvs gekenmerkt wordt door invaliderende malaise en het onvermogen om fysieke activiteit uit te voeren, er vaak aangenomen wordt dat patiënten aan een trainingsschema zouden moeten beginnen om hun vermogen om te functioneren te verbeteren. Maar het vermogen om langs aerobe energiewegen energie op te wekken, lijkt ernstig beschadigd te zijn bij ME/cvs-patiënten en post-exertionele malaise (PEM) kan dagenlang aanhouden. Daarom kan aerobe inspanning sterk af te raden zijn bij een ME/cvs patiënt”.

Dit is natuurlijk een Catch-22, aangezien het onvermogen om zich in te spannen kan leiden tot “verdere deconditionering”.

Bovendien weten zelfs doorgewinterde researchers zoals prof. VanNess niet waardoor ME/cvs-patiënten vaak niet in staat zijn om zelfs de eenvoudigste opdrachten uit te voeren zonder “uitgeput” te raken. Maar het zou iets te maken kunnen hebben met zuurstofopname.

Dat wil zeggen dat een positief aeroob oefeningsregime voor gezonde mensen een anaerobe activiteit voor ME/cvs-patiënten kan zijn. Dat zou verklaren waarom een ogenschijnlijk eenvoudige activiteit als het huis stofzuigen “een snelle uitputting” teweeg kan brengen met een vaak onverklaarbaar lange herstelperiode.

Dit onderzoeksrapport laat “ernstig verminderde zuurstofopnameniveaus” zien bij ME/cvs patiënten bij inspanningstesten op de lopende band. Ze lijken normaal zuurstof in te ademen maar kunnen die niet volledig gebruiken.

De drie mede-auteurs opperen dat het een oplossing zou kunnen zijn om langere periodes van aerobe inspanning te vermijden en eerder te vertrouwen op korte periodes van stretching of weerstandsoefeningen met regelmatige onderbrekingen. Ze suggereren dat dit de flexibiliteit kan verbeteren en de kracht kan doen toenemen. Dat is beter dan te proberen het aerobe lichaamssysteem te reconditioneren. Daarnaast zou het de spierpijn verminderen, de cognitie verbeteren en een gevoel van voldoening geven.

Om die reden moet elke ME/cvs patiënt die zich inspant, daar langzaam aan beginnen en dat geleidelijk opvoeren. Maar, waarschuwen de onderzoekers, dat is alleen geschikt voor mensen die geen andere gezondheidsproblemen hebben, en ze moeten werken met een erkende inspanningsfysioloog of fysiotherapeut die ervaring heeft met ME/cvs.

Terwijl zoals zij geloven verbetering mogelijk is, “kan een terugkeer naar een conditie van voor de ziekte onmogelijk zijn voor ME/cvs patiënten”.

En dat is duidelijk iets waarmee de onderzoekers die betrokken zijn bij de PACE trial studies geen rekening mee gehouden hebben. En de media die verslag uitbrengen van hun onderzoeken weten ook niet beter!

Over Penny Swift

Penny Swift is een ervaren journaliste die voor dagbladen en zondagsbladen uit verschillende delen van de wereld heeft gewerkt. Zij is o.a. gespecialiseerd in nieuws, onderzoek, consumenten, gezondheid en medische onderwerpen.

© Penny Swift, The Argus Report

© Vertaling ME/cvs Vereniging en ME-gids van “US Neuroscientist Says Exercise is a Noxious Stimulus That Worsens Symptoms of ME/CFS” (The Argus Report, 2015)