Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering”

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

“Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.

 De NIH haalde als reden voor hun lage financiering voor onderzoek naar ME/CVS aan dat er gebrek aan interesse is in de ziekte bij wetenschappers, en dat er te weinig subsidievoorstellen van hoge kwaliteit zijn, aldus de actiegroep #MEAction. Ron Davis daarentegen zegt dat hij een van de vele wetenschappers is die belemmerd wordt door het onvermogen om ME/CVS-projecten gefinancierd te krijgen, en dat hij meerdere voorstellen heeft gehad die afgewezen zijn. Davis heeft een zoon, Whitney Dafoe, die aan een ernstige vorm van ME/CVS lijdt.  

Bron: Emily Underwood, Science Insider, 17 augustus 2015

U kunt de integrale open brief hieronder lezen:

17 augustus 2015

Geachte Senator Mikulski,

Wij, de wetenschappers die hebben ondertekend, schrijven u om onze interesse en ons enthousiasme uit te drukken om myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te onderzoeken, een veel voorkomende en invaliderende ziekte die lang genegeerd is door onze gezondheidsorganisaties.

Velen van ons hebben het erg moeilijk gehad met het veiligstellen van voldoende financiële middelen. Anderen zijn niet in staat geweest te bepalen hoe ze zelfs financiering moesten aanvragen omdat geen enkel instituut binnen de NIH verantwoordelijkheid heeft voor het onderzoek naar ME/CVS.

Daarentegen zijn er Nobelprijswinnaars, verschillende leden van de National Academy of Sciences, biochemici, biofysici, genetici, immunologen, neurowetenschappers, experts op het gebied van volksgezondheid en infectieziekten, epidemiologen en artsen enthousiast en en klaar om deze ziekte te bestuderen als er maar voldoende financiering beschikbaar gemaakt zou worden. De ondergetekenden zijn slechts enkelen van deze onderzoekers.

Wij hebben nog zoveel te leren en grote studies zijn nodig om te begrijpen hoe we de patiënten kunnen helpen hun gezondheid terug te winnen. Met maatschappelijke kosten in de tientallen miljarden dollar per jaar, zou een financiële injectie van de overheid snel die investering terugbetalen.

Momenteel is ME/CVS zwaar onder gefinancierd in vergelijking met andere ziekten van vergelijkbare ernst en aantal patiënten. De NIH kennen slechts 5 miljoen dollar per jaar toe om deze ziekte, die tussen de 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen treft, te bestuderen. Patiënten die lijden aan ME/CVS verdienen financiering die evenredig en in verhouding is met andere ziekten met vergelijkbare patiëntenpopulaties. Het Institute of Medicine, een speciale adviescommissie van de HHS en een recent door de NIH aangesteld expertenpanel zijn het er allemaal over eens: de onderzoeksfinanciering voor ME/CVS moet absoluut verhoogd worden.

Als wij uitgenodigd worden om NIH financiering aan te wenden via een nieuw Verzoek om Applicaties (RFA), zouden wij heel graag subsidieaanvragen indienen.

Hoogachtend,

Linda Tannenbaum,

directeur Open Medicine Foundation

Wetenschappelijke adviesraad:

Ronald W. Davis, Professor of Biochemistry and Genetics, Stanford University School of Medicine, Member of the National Academy of Sciences

Paul Berg, Nobel Laureate in Chemistry, Professor emeritus of Stanford University

Mario R. Capecchi, Nobel Laureate in the Physiology or Medicine category, Professor of Human Genetics at University of Utah School of Medicine, Member of the National Academy of Sciences

Mark M. Davis, Professor of Microbiology and Immunology at Stanford University School of Medicine, Director of Stanford Institute for Immunity, Transplantation and Infection, Member of the National Academy of Sciences

H. Craig Heller, Professor of Biology at Stanford University

Andreas M. Kogelnik, Physician­Scientist Founder and Director of the Open Medicine Institute

Baldomero M. Olivera, Biology Professor at the University of Utah, Member of the National Academy of Sciences

Ronald G. Tompkins, Professor of Surgery at the Harvard Medical School, Chief of Trauma, Burns and Surgical Care Service at the Massachusetts General Hospital, Chief of Staff at the Shriners Hospitals for Children in Boston

James D. Watson, Nobel Laureate in Physiology or Medicine, Chancellor of Cold Spring Harbor Laboratories, Member of the National Academy of Sciences

Wenzhong Xiao, Assistant Professor of Bioinformatics at Harvard Medical School, Director of the Inflammation & Metabolism Computational Center at Massachusetts General Hospital,

Susan Levine, MD Researcher and Clinician, Private Practice New York, New York Visiting Fellow, Cornell University Ithaca, New York

Peter C. Rowe, MD, Professor of Pediatrics, Director, Pediatric Chronic Fatigue Clinic, Johns Hopkins Children’s Center, Maryland

Alan R. Light, PhD, Professor, Department of Anesthesiology and Department of Neurobiology and Anatomy, University of Utah, Salt Lake City, Utah

Kathleen C. Light, PhD, Researcher, Professor, Department of Anesthesiology, University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, Utah

Zaher Nahle, Phd, MPA, Vice President for Research and Scientific Programs, Solve ME/CFS Initiative, California

Leonard A. Jason, PhD Professor of Psychology DePaul University Chicago, Illinois

Derek Enlander, MD, MRCS, LRCP Attending Physician Mount Sinai Medical Center, New York ME CFS Center, Mount Sinai School of Medicine New York, New York

David L. Kaufman, MD, Medical Director, Open Medicine Institute, California

Staci Stevens, MA, Exercise Physiologist, Founder of Workwell Foundation, California

Jared Stevens, BS, Clinical Coordinator, Workwell Foundation, California

Dorothy Hudig, PhD, Professor of Immunology, Department of Microbiology and Immunology, University of Nevada School of Medicine Reno, NV

Patrick O. McGowan, PhD, Assistant Professor, University of Toronto Scarborough Centre for Environmental Epigenetics and Development (CEED) Department of Biological Sciences Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology Toronto ON

Marcie Zinn, PhD, Neuroscientist, DePaul University Chicago, Illinois Mark Zinn, Co Founder, NeuroCognitive Research Institute, Dublin, Ca

Jarred Younger, PhD, Associate Professor, Departments of Psychology, Anesthesiology, and Rheumatology, University of Alabama at Birmingham

David Maughan, PhD, Professor of Molecular Physiology & Biophysics, Emeritus, University of Vermont School of Medicine Burlington, VT

Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids

Lees ook

• ME-patiënten wereldwijd dringen aan op gelijkheid van subsidies