Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen.

Rivka Solomon, STAT, 24 mei 2016

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Mijn klierkoorts was veranderd in iets meer permanent, een neuro-immuunziekte die de Wereldgezondheidsorganisatie myalgische encefalomyelitis (ME) noemt. Het treft tussen de 1 en de 2.5 miljoen Amerikanen en 17 miljoen mensen wereldwijd.

Het is een ziekte die je ertoe kan dwingen om je leven on hold te zetten. Volgens het Institute of Medicine kan het iemands vermogen om te functioneren, meer verminderen dan hartfalen, multiple sclerose, of nierfalen in het eindstadium. Er is geen algemeen aanvaarde diagnose voor ME. Het kan tot vijf jaar duren om de juiste diagnose te krijgen, en tot 90 procent van de mensen met deze ziekte worden nooit nauwkeurig gediagnosticeerd. Erger nog, de FDA heeft nog geen groen licht gegeven voor eventuele behandelingen hiervoor.

Degenen onder ons met ME hebben lang gehoopt dat de overheid ons te hulp zou komen schieten. In de plaats daarvan gaf het de ziekte in 1988 een nieuwe naam, chronisch vermoeidheidssyndroom, dat mensen met deze aandoening stigmatiseert. En het National Institutes of Health keek over het algemeen de andere kant op. Jaar na jaar heeft het NIH een schamele 5 tot 7 miljoen dollar opzij gezet van jaarlijkse budget van 30 miljard dollar voor onderzoek naar ME. Vergelijk dit met de 100 miljoen dollar die gereserveerd wordt voor onderzoek naar multiple sclerose, die ongeveer 400.000 Amerikanen treft.

ME labelen als chronisch vermoeidheidssyndroom geeft artsen, de media, het publiek, en zelfs familieleden de permissie om te veronderstellen dat die personen overdrijven, dat we gewoon weigeren om ons te vermannen. Met zo’n naam, wie zou de mensen de schuld kunnen geven om te denken dat we gewoon maar een dutje nodig hebben, wat visolie en een stevige wandeling? Dit soort denken heeft ertoe geleid dat mensen met ME, sommigen zijn te ziek om voor zichzelf te zorgen, in de steek gelaten worden door zowel de ongelovige familie als de artsen.

In oktober vorig jaar leken twee dingen mogelijk de impasse van de verwaarlozing door de overheid en stigmatiserend onderzoek, te kunnen doorbreken. Ten eerste heeft onderzoeksjournalist David Tuller succesvol de PACE-studie ontkracht, een gerandomiseerd onderzoek dat het wijdverbreide, maar onjuiste, geloof verankerd heeft dat ME een psychologische stoornis is in plaats van een lichamelijke ziekte. Het werk van Tuller toonde aan dat de vele gebreken in de methodologie van de studie de geloofwaardigheid ondermijnde van de behandelingen die het steunde – cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Het onderzoek zette 42 wetenschappers en experts van Columbia, Harvard, Stanford, Berkeley en elders er toe aan om een open brief naar de Lancet te sturen, die de analyse van Tuller ondersteunde, en een onafhankelijke analyse van de studie werd daarin geëist.

Zoals elke ME-patiënt u kan vertellen, zal gedrags- of praattherapie en jezelf fysiek pushen, je niet beter maken. In werkelijkheid is beweging vaak de oorzaak van een terugval, waardoor ik noodgedwongen weken of maanden huisgebonden bedrust moet houden. Een ME-patiënt vertellen om te bewegen, is gevaarlijk gelijk aan het voorschrijven van suiker aan een diabeticus.

Ook in oktober vorig jaar beloofde de federale regering om onderzoek te ondersteunen naar wat het nu ME/CVS noemt. Velen van ons dachten dat deze aandoening eindelijk het soort aandacht en financiering van de overheid zou krijgen zoals multiple sclerose en de ziekte van Parkinson, twee andere neurologische ziekten ook zonder een bekende oorzaak of remedie. Helaas schiet de overheid een half jaar later tekort in het maken van een serieus engagement voor ME. Het aanbod van de NIH in de laatste zes maanden omvat een studie van slechts 40 ME/CVS-patiënten die ten minste twee jaar in beslag zal nemen en wat extra onderzoeksgeld om de reeds toegekende subsidies uit te breiden.

In een poging om op de radar van het Amerikaans Departement voor Volksgezondheid (HHS) te verschijnen, voeren ME-patiënten en hun verzorgers op 25 mei in verschillende steden verspreid over het land een protest, #MillionsMissing. Wat er ontbreekt, zijn miljoenen dollars overheidsgeld voor onderzoek naar ME en miljoenen patiënten die hun eigen leven missen, om naar school te gaan, om omhoog te klimmen op hun carrièreladder, om gewoon tijd door te brengen met vrienden en familie.

Natuurlijk zijn er velen van ons te ziek om in eigen persoon te protesteren. We zijn er in gedachten bij – met lege paren schonen die symbool staan voor ons – terwijl we vechten voor ons leven vanuit bed.

Rivka Solomon uit Massachusetts is een belangenverdediger voor myalgische encefalomyelitis, die het protest #MillionsMissing helpt coördineren. Ze werkt aan een boek over haar kwarteeuw met de ziekte.

Rivka Solomon kun u bereiken op rr22rr44@verizon.net