#MillionsMissing: Een dag van wereldwijd protest
Erica Verrillo, ProHealth, 1 juni 2016
Op 25 mei 2016 verzamelden protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken waren.
De protestactie #MillionsMissing werd georganiseerd door #MEAction en werd gecoördineerd door een groep toegewijde belangenbehartigers om de lange verwaarlozing van patiënten met ME en CVS te onderstrepen. #MillionsMissing vertegenwoordigt de missende miljoenen dollars van subsidies voor onderzoek, die hadden moeten worden besteed aan het vinden van een oorzaak en een geneesmiddel. #MillionsMissing vertegenwoordigt ook de miljoenen mensen die hun carrières missen, hun families, hun vrienden, en hun levens door de verwoestingen door een ziekte die een patiënt tientallen jaren kan invalideren.
Bij de meeste van deze demonstraties werden schoenen, soms honderden, uitgestald om missende patiënten te symboliseren die, door hun ziekte, zelf niet konden demonstreren. Virtuele demonstraties – foto’s van schoenen, geplaatst op de oprit, op de stoep, en op voetpaden, vergezeld door persoonlijke briefjes – werden tegelijkertijd gehouden. Het virtuele protest genereerde meer dan 10.000 tweets met de hashtag #MillionsMissing naast duizenden berichten op Facebook.
Plaatselijke organisatoren hebben gebruik gemaakt van dit evenement door ontmoetingen te plannen met ambtenaren en hun vertegenwoordigers van HHS (Departement voor Volksgezondheid en Welzijn). Jennifer Brea, oprichtster van #MEAction, had een ontmoeting met stafmedewerkers van senator Cory Booker (Democraten NJ), en patiëntenbelangenbehartiger Sonya Heller had een ontmoeting van een uur lang met Senator John McCain (Republikeinen AZ) en zijn staf.
Bekijk de foto’s van de #MillionsMissing protesten over de hele wereld.
Lees de lijst met de eisen van het #MillionsMissing protest.
Voor #MillionsMissing in het nieuws kijk hier.
SAN FRANCISCO
Meer dan honderd mensen verzamelden zich voor het Federal Building in San Francisco. Carol Head, algemeen directeur van het Solve ME/CFS Initiative, spoorde de federale regering aan om haar beloften na te komen. “We zijn hier vandaag allemaal, omdat het tijd is dat onze regering de financiering van en de steun voor deze ziekte verhoogt,” zei zij. Ron Davis, wetenschappelijk directeur van de Open Medicine Foundation, sprak over het onderzoek dat hij doet. “We zijn erg dicht bij het vinden van een biomarker,” zei hij. We willen NIET nog dertig jaar wachten.” En als zijn vrouw, Janet Dafoe, over hun ernstig zieke zoon, Whitney, sprak, scandeerde demenigte “Whitney…Whitney…Whitney…” waardoor de tranen in har ogen sprongen.
BOSTON
In Boston verzamelden demonstranten zich bij het JFK Federal Building. Zij deelden informatie uit en verzamelden handtekeningen voor een petitie om meer subsidie voor ME/cvs te ondersteunen. Leden van de groep hadden een ontmoeting met ambtenaren van de Bostonse tak van Health & Human Services om hun steun om te vragen. Charmian Proskauer, voorzitter van de CFIDS/ME en FM Association uit Massachusetts, was opgetogen over de ontmoeting. “Zij waren erg goed geïnformeerd, begrepen onze problemen en stelden geweldige vragen. Wij zien dit als het begin van een blijvende relatie,” zei zij.
SEATTLE
ATLANTA
MELBOURNE, AUSTRALIA
In Melbourne werden honderden schoenen geplaatst in het grasveld voor de Victoria State Library. (Foto: Karyn Adams).
LONDON, ENGLAND
© Erica Verrillo, ProHealth. Vertaling Meintje, ME/cvs Vereniging en ME-gids; redactie ME-gids.
Speeches vanop de frontlinies van #MillionsMissing
Hieronder vindt u de speeches terug van
- Ron Davis te San Francisco, ook met een interview
- Carol Head te San Francisco
- Terri Wilder te New York
- Jennifer Brea te Washington DC
- Sonya Heller Irey te Washington DC
- Ryan Prior te Atlanta
- LA Cooper te Londen
Ron Davis over mogelijk (bijna) alles verklaren bij ME/cvs: De toespraak tijdens #MissingMillions
Cort Johnson, Health Rising Forums, 27 mei 2016
“We kunnen daarvoor (mitochondriale problemen) een model maken en bijna alles verklaren wat we zien bij deze ziekte” Ron Davis
Wat een opwindende presentatie vond er plaats op de protestactie #MissingMillions op de locatie San Francisco op 25 mei. Niet alleen zei Ron Davis van de Open Medicine Foundation dat hij denkt (overigens heel vroeg in het project End ME/CFS van de Open Medicine Foundation) dat zij niet alleen geloven dat zij echt iets op het spoor zijn, maar dat zij stoffen op het spoor zijn die zouden kunnen helpen en praten met farmaceutische bedrijven.
Het is uiteraard nog vroeg, maar het OMF gelooft duidelijk dat zij een belangrijk nieuw bruggenhoofd hebben geopend bij deze ziekte – één die veel kan verklaren.
Eerst wat nieuws over ME/cvs en OMF….
De consortiumbenadering wint
Ron moest hebben geglimlacht toen de directeur van het ME/cvs-project aan NINDS, Vicky Whittemore, de grote lijnen van de strategie van de werkgroep schetste om onderzoek naar ME/CVS opnieuw uit te vinden. Ongeveer een jaar geleden liet Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation, op één van haar frequente reizen naar Washington, het plan van Ron Davis om een eind te maken aan ME/cvs, op het bureau van Vicky Whittemore ploffen.
Whittemore zette grote ogen op: hier lag een uitvoerig plan met enkele van de toponderzoekers in het land. Ik zou er niet verbaasd over zijn als de loutere aanwezigheid van dit plan, dat deze cijfers presenteerde, meehielp om Whittemore ervan te overtuigen dat zij met succes stevige druk zou kunnen uitoefenen op het NIH om ME/cvs serieus te nemen.
Het plan stelde voor dat een consortium van onderzoekers vanuit het hele land zouden deelnemen aan een methodologische poging om ME/cvs te begrijpen en te genezen. Gisteren stelde Vicky Whittemore voor dat het NIH een consortium van onderzoeks-/behandelingslocaties zou oprichten dat nauw zou gaan samenwerken om ME/cvs op te lossen.
De big data zijn er: Harvard / Stanford beginnen met het maken van een uniek computerprogramma voor de OMF
Ron Davis zei dat hij het beste zou krijgen en dat doet hij. Onlangs kondigde de Open Medicine Foundation een partnerschap aan met Stanford en Harvard om een uniek computerprogramma te ontwerpen om de miljoenen stukjes data te analyseren die de End ME/CFS-studie creëert. Het programma, dat in de eerste (Severely Ill Project – project naar ernstig zieken) en de tweede fase van het End ME/CFS-programma gebruikt zal worden (het onderzoeken van meer matig zieke patiënten), zal in staat zijn de volgende vragen te beantwoorden:
- Zijn de resultaten van bepaalde biologische testen van ME/cvs-patiënten vergelijkbaar met of verschillend van gezonde mensen en mensen met andere ziekten?
- Is er een biologische voetafdruk voor ME/cvs-patiënten, zijn er gedefinieerde subgroepen, en hoe zijn ze te vergelijken met gezonde mensen en mensen met andere ziekten?
- Zullen sommige behandelingen voor andere ziekten of vergelijkbare symptomen ook werken bij ME/cvs?
Vicky Whittemore wil een centraal datanetwerk voor het consortium; zou dit het model kunnen zijn? Kom er hier meer te weten over.
© Health Rising. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids
Speeches vanop de fronlinie van #MillionsMissing: Ron Davis
Jaime S., MEAction , 26 mei 2016
Ik ben Ron Davis en mijn zoon ontbreekt…
Linda Tannenbaum heeft ons echt veel geholpen bij het werven van fondsen.
We hebben genoeg geld voor een heel klein team aan het Stanford Genome Technology Center. Dit team doet werkelijk uitstekend onderzoekswerk. En we boeken vooruitgang.
Nu is het heel erg duidelijk wat nodig is: we hebben meer mensen nodig die onderzoek doen op dit gebied. Ik wil al dit geld niet alleen maar om mijn eigen lab te financieren: ik wil andere mensen in andere labs rekruteren die specialisten zijn in dingen waar naar gekeken moet worden en daar zijn we nu mee bezig.
Ik denk dat we heel dicht bij het vinden van een moleculaire diagnostische marker zijn. En ik denk ook dat wij een beetje begrijpen van wat deze ziekte is.
Veel van de ideeën die er zijn geweest over wat deze ziekte is, zijn denk ik fout; en dat komt omdat ze alleen maar kijken naar één van de symptomen.
Ik denk dat wat deze ziekte inhoudt, een fundamentele stillegging is van het energiegenererende systeem in het lichaam, en dat kunnen we afleiden uit alle moleculen waar we naar kijken. Dus ons soort onderzoek verzamelt gigantische data – en we hebben vele technologieën ontwikkeld, die je in feite in staat kunnen stellen om gigantische hoeveelheden data te bekijken – en we hebben fantastische mensen om die gegevens te analyseren.
En het ziet er echt naar uit dat het een mitochondriaal probleem is, en in feite genereren [de mitochondriën] niet erg veel energie; en dat kan bijna alle symptomen verklaren die we zien. We kunnen daarvoor een model maken en bijna alles wat we bij deze ziekte zien, verklaren. Het verklaart de problemen met het immuunsysteem, het verklaart de problemen met het systeem van de hersenen, enzovoort.
Op het moment is het probleem natuurlijk dat we precies moeten uitzoeken wat het is en wat er verkeerd gaat. Waarschijnlijk hebben we meer mensen nodig om dat te doen, en we moeten een manier vinden om het te herstellen. We moeten een manier vinden om het energieproducerende systeem in het lichaam opnieuw te activeren.
Ik ben optimistisch dat we dat kunnen doen, nu we kunnen beginnen te begrijpen wat het probleem echt is; en dus zijn we in feite actief op zoek naar samenstellingen en naar bedrijven die medicijnen maken, die wat hulp zouden kunnen bieden. We willen dit op een versnelde basis doen.
Dus we willen uitzoeken wat het is, een manier vinden om aan diagnostiek te doen en dan zoeken naar dingen die het zouden kunnen behandelen. Dat willen we zo snel mogelijk doen. Ik wil NIET nog dertig jaar wachten.
Maar dit zal niet gebeuren zonder wat?
Menigte: OVERHEIDSFINANCIERING!
Absoluut. Ik heb hierover veel onenigheden met de overheid, omdat ik niet denk dat ze in werkelijkheid het onderzoek begrijpen. De twee subsidies die ik ingediend heb, vonden ze niet goed omdat die geen hypothese hadden. Ik zei “natuurlijk niet!” Wat je moet doen als naar een nieuwe ziekte begint te kijken, is veel observeren en proberen uit te zoeken wat het is – en van daaruit formuleer je een hypothese en dan doe je een test. Zij hebben het helemaal fout. Ze zeiden dat ze veel subsidieaanvragen afwijzen omdat deze geen goede hypothese hebben. Dat is niet de manier om dit probleem op te lossen. Toen we het Human Genome Project (menselijkgenoomproject) lanceerden, hadden we geen hypothese. Het was ongelooflijk succesvol, en het is absoluut een revolutie in de geneeskunde. Dus het gaat van een één-behandeling-past-bij-iedereen naar een gepersonaliseerde behandeling en dat is absoluut wat we nodig hebben voor ME/cvs. We denken dat waarschijnlijk een groot deel van de patiënten enigszins van elkaar verschillen in hun gedrag, en in deze stillegging van het energiegenererend systeem, en in de gevolgen ervan, en waarschijnlijk gespecialiseerde behandeling nodig hebben.
Zodra we uitgezocht hebben wat het is en daarna een aantal behandelingen, moeten we ook een manier bedenken om al deze ideeën onder de medische gemeenschap te verspreiden, zodat iedereen behandeld kan worden. Dat is een uitdagende taak, en dat zal niet gebeuren zonder wat?
Menigte: OVERHEIDSFINANCIERING!
Absoluut! Maar ik ben blij en optimistisch dat we ergens zullen geraken, als we alleen maar zouden krijgen ……
Menigte: OVERHEIDSFINANCIERING!
Absoluut, dank je wel.
Transcript interview met Ron Davis, #MillionsMissing San Francisco
PhoenixRising Forum, 25 mei 2015
Dr. Davis: Ja, ik ben Ron Davis. Ik ben professor in de biochemie en genetica aan Stanford University. Ik ben ook de directeur van het Stanford Genome Technology Center. Ik heb tweemaal een aanvraag ingediend bij het NIH en ben tweemaal afgewezen omdat mijn hypothese hen niet beviel.
En we weten niet wat deze ziekte is! We moeten het uitzoeken. En ik denk dat dit zal op te lossen is. We hebben meer vooruitgang bereikt met één onderzoeker in mijn labo in het afgelopen jaar dan de hele wereld in de laatste dertig jaar.
En dat wordt allemaal gedaan met alleen maar donaties. En ik denk dat we echt veel kunnen doen als veel mensen zich hierbij voegen, en wat we nodig hebben zijn goede onderzoekers, en mensen met een goede staat van dienst, en daar zijn er veel van.
En ik heb twee faculteiten – het departementshoofd genetica en het departementshoofd immunologie – zover gekregen dat zij zich bij mij hebben gevoegd.
Interviewer: Wat zijn hun namen?
Dr. Davis: Dat zijn Mark Davis van immunologie en Mike Snyder van genetica. En ze staan allebei te springen om hieraan te werken.
Interviewer (wijzend op het bord met de foto’s dat Davis omhoog houdt): Kunt u dit uitleggen?
Dr. Davis: Wel, dit zijn wat foto’s van mijn zoon toen hij jong en actief was en een geweldig persoon: hier is hij (wijst op de eerste foto van Whitney Dafoe als een jong kind) terwijl hij zijn zus beschermt en daar onderaan is hij zoals hij er nu uitziet (wijst op de foto’s van de volwassen Whitney ziek in bed). En hij is ernstig ziek en ik ben een van zijn verzorgers en mijn vrouw is de andere.
En hij heeft constant verzorging nodig. Hij kan niet eten, hij kan niet praten.
Interviewer: Het is duidelijk dat hij degene is die u tot op zekere hoogte geïnspireerd heeft, maar wist u er iets van voordat hij ziek werd?
Dr. Davis: Ik had een vriend waarvan ik wist dat hij het had, en ik begreep niet wat het was. En veel mensen vertelden mij dat het niet echt is, maar zo gauw mijn zoon het kreeg, wist ik dat het heel echt is. Omdat ik hem ken, en ik weet dat hij niet zou doen alsof hij ziek is. Hij is een erg dynamisch, extravert iemand. En dus was het erg duidelijk een echte ziekte en toen we een aantal data erover verzamelden, was het absoluut duidelijk. Er is veel niet goed. Veel.
En de medische gemeenschap doet een paar testen en die testen komen normaal terug en zij doen dit met mijn zoon… (wijst naar Whitney’s foto) kijk naar hem, hij is niet normaal. Maar toen we een meer uitgebreide analyse deden, hebben we 193 dingen gevonden die niet goed zijn, en sommige van deze zijn mogelijk ook niet goed bij andere patiënten. En je kunt niet alleen maar je standaardtesten gebruiken.
De medische gemeenschap test op 20 dingen. Wij testen op duizenden.
Interviewer: Is het de moeite waard daar nu op in te gaan of is het (niet te verstaan).
Dr. Davis: Wel, de grootste doorbraak die we, denk ik, bij deze ziekte hebben gezien, is het in staat zijn om toe te passen wat “metabolomica” wordt genoemd. En metabolomica gaat over kleine moleculen die zich in je lichaam bevinden en daar is nog niet uitgebreid naar gekeken, maar zij zijn dat waar dokters vaak op testen, maar ze testen maar op twintig of dertig dingen.
De nieuwe technologieën stellen ons in staat om er honderden tegelijkertijd te doen. Normaal gesproken nemen ze 10 ml bloed af om er een te doen. Met deze technologie kun je 0,1 milliliter nemen en er 700 doen. En dat laat veel afwijkingen zien.
En één ding dat ze laten zien, is dat je energieniveaus duidelijk erg laag zijn. Je hele energiegenerende cyclus loopt verkeerd. We weten niet waarom, maar we weten dat je niet de juiste biochemie genereert om energie te genereren. Je kunt glucose niet echt op de juiste manier metaboliseren, ze kunnen vet niet op de juiste manier metaboliseren, ze hebben geen energie. En dit (wijst op de foto van Whitney) is wat er gebeurt als je geen energie hebt. En we moeten zien te achterhalen wat het blokkeert.
Interviewer (niet te verstaan).
Dr. Davis: Wel, het is een fascinerend biologisch, biochemisch en genetisch probleem. Een fantastische kans voor mensen, weet je. Als het zo is dat je een ziekte hebt die belangrijk is, die zoiets als 2% van de bevolking treft, waar je niets van af weet en niet eens wist dat die bestond?
Wel, wat we echt nodig hebben, is financiering voor onderzoek voor veel onderzoekers. En we hebben het NIH echt nodig om het voortouw te nemen en werkelijk de verantwoordelijkheid voor dit probleem te nemen en niet alleen maar passief te zijn en te zeggen, “Wel, we krijgen geen echte goede subsidieaanvragen”. Wel. Los dat probleem op!
Dr. Ron Davis Interview SF #MillionsMissing
Speech vanop de frontlinie van #MillionsMissing: Carol Head
Jaime S, #MEAction, 1 juni 2016
Ik ben Carol Head, voorzitter van het Solve ME/CFS Initiative, hier samen met Linda Tannenbaum. Onze organisatie voert innovatief onderzoek uit om ME/cvs op te lossen. We voeren onderzoek uit en hebben een biobank gecreëerd met informatie van ME/cvs-patiënten voor gebruik door alle onderzoekers.
Voordat ik begin, wil ik eerst Mark Cormizand bedanken. Zoals jullie wellicht weten, hebben wij onze basis in Los Angeles, en Mark slaagde erin om een verklaring te krijgen van de burgemeester van Los Angeles, Eric Garcetti, dat 12 mei de ME/cvs-dag wordt. Dus de op één na grootste stad in ons land heeft nu deze ziekte formeel erkend. Hulde aan Mark.
Ik ben ook een ME/cvs-patiënt. Dertig jaar geleden was ik nogal ziek, vele jaren lang. Ik ken de diepe wanhoop van erg ziek te zijn, niet wetend waarom je ziek bent, geen hulp krijgen en afgewezen worden. Genegeerd. Ik ben echter één van de weinige gelukkigen die grotendeels is hersteld van deze ziekte. Mijn hart breekt vanwege de honderdduizenden die dat niet zijn.
We zijn hier vandaag omdat het tijd is dat onze regering de financiering en ondersteuning voor deze ziekte verhoogt. Het rapport van het Institute of Medicine Rapport dat afgelopen jaar werd gepubliceerd, is een keerpunt in de geschiedenis van deze ziekte… En nu moeten we resultaten zien van dat rapport, in de vorm van federale actie en financiering!
Sta mij toe even te spreken over dit rapport, dat een keerpunt is voor onze ziekte. Ten eerste heeft de federale regering nu duidelijk bevestigd dat dit een ernstige lichamelijke ziekte is… geen syndroom. Voor de miljoenen Amerikanen die lang hebben geleden onder scepticisme en gebrek aan zorg, is dit sterk bevestigend.
En daarom bestaan er nu geen geloofwaardige obstakels meer om medische onderzoeksfinanciering voor deze ziekte significant te verhogen, die zal leiden naar behandelingen en geneesmiddelen. Federale instanties en particuliere medische onderzoeksstichtingen hebben nu een helder groen licht gekregen om verder te gaan met aanzienlijke financiële middelen. De ernst van deze ziekte kan nu alleen nog worden tegengesproken door hen die er voor kiezen om onwetend te zijn.
En tegelijkertijd is er in het afgelopen jaar sinds dit rapport werd gepubliceerd, erg weinig veranderd. ME/cvs blijft een complexe multisysteemziekte die zich nog steeds in het zeer vroege stadium van medisch onderzoek en begrip bevindt. Er kan rationeel over gediscussieerd worden of deze ziekte aspecten heeft waarbij het immuunsysteem, het neurologische systeem, genetica, hersen- en ruggenmerginflammatie en vele andere aspecten betrokken zijn.
Er is op al deze terreinen grondig onderzoek gedaan, met veel overtuigende en interessante onderzoeksresultaten. Maar nog niets definitiefs. En er is erg weinig onderzoeksgeld beschikbaar geweest om zelfs de meest overtuigende bevindingen te repliceren.
En ME/cvs-onderzoek is nog niet ver genoeg gevorderd om interesse te wekken voor financiers in de farmaceutische industrie. De potentiële bronnen van particuliere financiering zijn nogal beperkt en absoluut ontoereikend om deze complexe ziekte op te lossen.
En natuurlijk is het andere dat niet is veranderd, dat honderdduizenden patiënten nog steeds lijden. In diepe pijn, meestal zonder een diagnose. Opgesloten in lichamen en geesten die hun niet langer goed van dienst zijn. Bijna altijd zonder een dokter die hen kan helpen. En volledig zonder door de FDA goedgekeurde medicijnen of therapieën.
Wij kunnen en moeten dat veranderen. Dat is waarom wij hier vandaag zijn.
Voor degenen die nog niet eerder over deze ziekte hebben gehoord, sta ik er even bij stil: Waarom is deze ziekte zo lang zo slecht ondersteund geweest door middel van federale financiering?
Ten eerste hebben de meeste mensen niet geloofd dat het “echt” is . De meest voorkomende ervaring van patiënten is dat hun wordt verteld dat het allemaal tussen hun oren zit, zelfs door medische professionals. Zet je er over heen. Kom op. We vertellen mensen met multiple sclerose toch ook niet om zich te vermannen en zich eroverheen te zetten. We vertellen mensen in het eindstadium van kanker ook niet om zich eroverheen te zetten. We nemen die ziektes serieus. We tonen medeleven voor de mensen die hieraan lijden. En dat is wat patiënten die aan deze ziekte lijden, nodig hebben en verdienen.
Ten tweede heeft de naam van de ziekte verhinderd dat de ziekte serieus genomen werd. De ziekte wordt “chronische vermoeidheidssyndroom” genoemd. (Ik krijg die woorden bijna niet over m’n lippen.) Over het algemeen beschrijven we ziekten niet door een symptoom. We noemen bijvoorbeeld longkanker ook niet “chronisch hoestsyndroom”.
Maar je hoeft mij niet te geloven; geloof het IOM-rapport dat zei dat ME/cvs-patiënten “ functioneel beperkter zijn dan mensen met andere invaliderende ziekten, waaronder diabetes type 2, congestief hartfalen, depressie, multiple sclerose en het eindstadium van nierziekte.”
Dus dat deze ernstige ziekte een ongeschikte en beledigende naam heeft gekregen, is één van de factoren die dokters, vrienden, familieleden en werkgevers ervan heeft weerhouden om het de ernst te geven die noodzakelijk is.
Ten derde is deze complexe ziekte slecht gedefinieerd, hetgeen betekent dat de diagnose moeilijk is. Dat is niet ongewoon voor een multisysteem-, complexe ziekte, met symptomen die ook bij andere ziekten voorkomen, en het kan moeilijk objectief meetbaar zijn. Er is geen eenvoudige bloedtest of genetische test voor de diagnose.
Ten vierde werd deze ziekte onjuist beschreven als een psychologische ziekte, en wordt dat nog steeds van vele kanten. Deze foutieve toewijzing van een lichamelijke ziekte als een psychologische ziekte is in de geschiedenis vaker voorgekomen als ziekten complex waren en vooral als de patiënten voornamelijk vrouwen waren. Dit IOM-rapport legt die volledig incorrecte misvatting, dat dit een psychologische aandoening is, duidelijk naast zich neer.
En ten slotte begrijpen de meeste medische professionals weinig van deze ziekte. De meeste handboeken aan de opleiding geneeskunde geven geen zinvolle informatie over de ziekte, dus zelfs pas afgestudeerde studenten zijn vandaag ofwel niet geïnformeerd ofwel verkeerd geïnformeerd.
Alle vijf deze kernpunten werden besproken in het rigoureuze IOM-rapport. Dat is waarom dit rapport een cruciaal moment is in de lange, pijnlijke geschiedenis van deze ziekte.
En wij geloven dat ME/cvs een zaak is van iedereen, niet alleen van patiënten en hun dierbaren.
De economische last van ME/cvs op ons land is aanzienlijk . Onze regering heeft geschat dat het een economische last van 17 tot 24 miljoen dollar per jaar legt op ons land, vanwege verlies aan productiviteit, indirecte en directe kosten. En studie na studie heeft aangetoond dat wat patiënten het meest willen, is op te staan uit hun bed en productief te zijn. Zij willen graag werken en de last van zorgen voor anderen wegnemen.
Er zijn zoveel mensen die lijden. Het IOM-rapport schat dat 836.000 tot 2,5 miljoen Amerikanen aan deze ziekte lijden. Het CDC heeft dit geschat op 1 miljoen Amerikanen. En er zijn er zeker miljoenen en miljoenen over de hele wereld. Dit is GEEN zeldzame ziekte. En het belangrijkste is dat de uitgaven van federaal onderzoek naar ME/cvs onredelijk laag zijn. Op een percentagebasis per patiënt wordt voor ME/cvs per patiënt uitgegeven:
- 2% van de uitgaven voor lupus
- 2% van de uitgaven voor multiple sclerose
- 9% van de uitgaven voor autisme
Dat zijn zeker ernstige medische problemen; Ik kleineer op geen enkele manier de inzet van de regering om geld aan hen uit te geven. Maar ik moet gewoon de enorme ongelijkheid in de uitgaven aan ME illustreren.
Het National Institutes of Health publiceert elk jaar een lijst met uitgaven voor verschillende ziekten. In 2014 is het onderzoeksbudget voor ME/cvs, in volgorde van onderzoeksgeld, 232ste van de 242 ziekten die door het NIH worden gefinancierd. Bijna helemaal onderaan. En in werkelijke dollars zijn de uitgaven voor ME/cvs minder dan onze regering uitgeeft aan hooikoorts.
Dus nu we de economische last op onze natie, het lijden van onze burgers en de nieuwe bevestiging van onze ziekte door het IOM-rapport begrijpen… wat nu?
Zoveel mensen hebben zo lang geleden zonder medische hulp of medelijden. Samen met een miljoen andere Amerikanen en hun naasten, roep ik vurig op dat dit het begin is van het eind van deze betreurenswaardige tragedie die het Amerikaanse volk niet waardig is. Dit is een ETHISCHE kwestie, om het lijden van onze mensen te gedogen en toe te staan, als er zo veel vooruitgang is geboekt op andere gebieden van medisch onderzoek. Het is simpelweg VERKEERD.
En tot slot….
De kennis van deze ziekte in onze maatschappij is waar multiple sclerose of autisme en veel andere ziekten 30 jaar geleden waren. Slecht begrepen. Grotendeels afgewezen. Scepsis over de oorzaak. Net zoals ME/cvs nu, was er een tijd dat autisme en MS werden afgedaan als “niet echt”. We voelen nu allemaal wroeging over die nu onvoorstelbare ongevoeligheid ten opzichte van degenen die autisme of MS hebben. Zoals de onmenselijke afwijzing van mensen die nu aan ME/cvs lijden. Op een dag zal het scepticisme over ME/cvs en de beschamende behandeling van hen die er aan lijden, even onvoorstelbaar zijn voor iedereen.
Dit definitieve rapport van het Institute of Medicine heeft voor eens en voor al verklaard dat we onderzoek moeten financieren om deze afschuwelijke ziekte uit te roeien . Er kunnen nu geen uitvluchten meer zijn. Geen uitvluchten van onze landelijke gezondheidsinstanties die onderzoek niet hebben gefinancierd op een niveau dat evenredig is aan de economische last die op ons land het legt. Geen uitvluchten voor lage financiering in vergelijking met andere ziekten. Geen uitvluchten – van wie dan ook – dokters, vrienden of familie – die het verwoestende lijden van een miljoen of meer van onze mede-Amerikanen afwijzen.
Dit is onze tijd. Wij staan aan de goede kant van de geschiedenis door het financieren van onderzoek om deze verwoestende ziekte op te lossen. Geen uitvluchten!
Dank je wel, van mij en van ons allen die ten behove van patiënten bij het Solve ME/cvs Initiative werken. We zijn trots op het onderzoek van onze organisatie dat de tocht richting een geneesmiddel voortzet.
En in de tussentijd, geen uitvluchten!
Carol Head #MillionsMissing SF
Speeches van de frontlinie van #MillionsMissing: Terri Wilder
Jaime S., MEAction, 26 mei 2016
Mijn naam is Terri Wilder en ik heb ME.
Ik werd pas ongeveer 12 weken geleden gediagnosticeerd met ME, dus het voelt voor mij een beetje vreemd aan om hier vandaag te zijn en mij op deze manier te introduceren….
Ik introduceer mezelf meestal op deze manier:
“Goedemiddag, ik ben Terri Wilder. Ik ben een AIDS-activist en een lid van ACT UP New York.”
Ja, die ACT UP – de AIDS-Coalition to Unleash Power. De beroemde activistenorganisatie die de FDA stopte, eiste dat de CDC de definitie van AIDS zou veranderen om vrouwspecifieke ziekten in te sluiten, en het NIH bestormde. Ik ben er vrij zeker van dat veel van de regeringsmedewerkers die vandaag dit regeringsgebouw in- en uitlopen, van ACT UP hebben gehoord.
Terwijl ik pas 12 weken geleden de diagnose ME heb gekregen, kan ik jullie vertellen dat ik er niet heel lang voor nodig had om erachter te komen dat wij de geschiedenis aan het herhalen zijn met ME. Ik heb meerdere mensen verteld dat ik een déjà vu heb. Want ik werk al sinds 1989 voor HIV.
Eén van de redenen dat ACT UP werd opgericht, was omdat gezondheidsambtenaren, regeringsonderzoekers, medische bureaucraten, medische dienstverleners en directies van farmaceutische bedrijven geloofden dat zij de “AIDS-experts” waren, terwijl in werkelijkheid de experts de mensen met AIDS waren. De meningen van de personen met AIDS werden onzichtbaar gemaakt en hun realistische kennis over de veranderingen die gemaakt moesten worden om de crisis te beëindigen, werd genegeerd.
Ik moet eerlijk zijn – mensen vertelden mij dat er niets zou gebeuren als we vandaag naar Washington DC zouden komen om te protesteren. Niets zou veranderen en de regering zou doorgaan met het verwaarlozen van mensen zoals ik met ME, zoals zij dat de afgelopen 30 jaar hebben gedaan door ons een paar kruimels toe te gooien.
In de afgelopen 12 weken hielden twee dingen mij bezig – hoe lang zal ik nog in staat zijn om mijn baan te houden zodat ik mijn ziektekostenverzekering niet verlies en hoe kunnen overheidssinstanties zoals het NIH, CDC, HRSA en FDA de geschiedenis herhalen door niets te doen voor miljoenen mensen die deze ziekte hebben?
Als ik uiteindelijk echt erg ziek word in de komende paar maanden of jaren, zal het niet zijn omdat de ziekte of zijn complicaties mij ziek hebben gemaakt.
Als ik ergens zieker van word, zal ik zieker worden van het seksisme en de psychogene standpunten die zo diep geworteld zijn in deze ziekte, ik zal zieker worden van het CDC, door het opdringen van definities van onverklaarde vermoeidheid, en het geven van incorrecte informatie op hun website over ME, ik zal zieker worden door de verwaarlozing en afkeer die onderzoekers en farmaceutische bedrijven weggejaagd hebben, die een behandeling voor mijn ziekte gevonden zouden hebben, en ik zal zieker worden door regeringscommissies die mensen zoals ik (met ME) niet zullen toestaan om aan tafel te zitten en te helpen om het beleid en de programma’s te informeren die werkelijk mijn leven zouden kunnen redden. We hebben een model dat mensen zoals ik aan tafel toestaat – mensen weigeren het gewoon te gebruiken. Ik weet dit omdat mijn vrienden met HIV een plaats hebben aan de tafel.
Dus hoeveel mensen zijn er dood, direct of indirect door deze ziekte, die vandaag nog zouden kunnen hebben leven als er onderzoek zou gedaan zijn om medicijnen voor ME te ontwikkelen?
Zouden ze hier vandaag zijn, als de regering deze ziekte serieuzer zou nemen en ME Center’s of Excellence door het hele land zou oprichten? Zouden ze hier zijn, als de regering zou investeren in financiering in de grootteorde van 250 miljoen dollar in plaats van 5 tot 7 miljoen dollar? Zouden ze hier zijn, als de aangewezen federaal ambtenaar voor de adviescommissie rond chronisch vermoeidheidssyndroom, CFSAC, werkelijk iets in de biografie op de website womenshealth.gov had dat mij echt een aanwijzing zou geven dat ze enige betrokkenheid hebben met ME? De naam van de ziekte kan nergens in de biografie gevonden worden.
Dus – hoeveel levens?
Op een dag zal dit voorbij zijn . Onthoud dat. En als die dag komt, zullen er mensen zijn, die op deze aarde leven en die het verhaal zullen horen dat er ooit een verschrikkelijke ziekte was in dit land en dat een dappere groep mensen opstond en vocht en in sommige gevallen hun leven gaf, zodat andere mensen zouden kunnen leven en vrij zijn.
Ik heb een déjà vu… en ik wil niet dat de geschiedenis zich herhaalt.
Als je voor HHS, het CDC, NIH, de FDA of welke andere overheidsinstantie werkt – schrijf mijn naam op.
Mijn naam is Terri Wilder en ik wil niet dat mijn grafsteen zegt dat ik stierf aan verwaarlozing door de overheid.
Speeches vanop de frontlinie van #MillionsMissing: Jennifer Brea
#ME Action, 27 mei 2016
Medeoprichter van #MEAction Jennifer Brea bij het #MillionsMissing protest in Washingon DC, 25 mei 2016.
“OK, geweldig. Wow, dit is verbazingwekkend. Van zodra ik hier op het plein kwam, begon ik gewoon te huilen, omdat ik op een bepaalde manier heb gewacht op dit moment, sinds ik ziek werd, om hier vandaag samen te zijn met zoveel mensen die ik alleen maar ooit online heb ontmoet.
Mijn verhaal is het verhaal van miljoenen. Ik was jong. En ik had zoveel dromen. Van wat ik wilde doen in de wereld. Van wat ik dacht dat mijn leven zou zijn. En toen op een dag kreeg ik waarvan ik dacht dat het de griep was en ik ben nooit meer dezelfde geweest. Ik zag arts na arts en er was geen hulp, geen diagnose. De meeste dagen kon ik amper mijn hoofd optillen van een kussen. Ik moest kruipen om naar de wc te gaan. En er werd mij verteld dat ik niet echt ziek was. Dat mijn ervaring onmogelijk was. Dat mijn lichaam instortte vanwege een ver trauma dat ik mij niet kon herinneren. Ze vertelden mij dat het allemaal tussen mijn oren zat.
We zijn fragiel en we zijn sterfelijk en soms is het leven oneerlijk. Ik weet dat en ik zeg niet dat ik het verdiende om een lang en compleet leven te leven. Maar als je ziek wordt zoals ik, verwacht je dat er hulp zal zijn. Dat, zelfs als er geen behandeling is, er zorg zal zijn. Ik begon koste wat het kost dokters te vermijden. Ik begon te vrezen wat er zou gebeuren als ik publiekelijk in elkaar zou storten en iemand een ambulance zou bellen.
We moeten eerst en vooral ervoor zorgen dat we het er allemaal mee eens zijn – de staatssecretaris van gezondheid [en Welzijn] (HHS), de NIH, de FDA, het CDC, de artsen, de wetenschappelijke gemeenschap, de media, het publiek – dat al onze instanties die bedoeld zijn om voor ons te zorgen, ons hebben laten stikken. Dat we in een crisis verkeren die we zelf gemaakt hebben. En dat er dringend aandacht moet worden besteed aan de miljoenen levens die verloren zijn gegaan als gevolg van myalgische encefalomyelitis. Dat ons land zich niet langer deze schaal van zinloos lijden kan veroorloven. En dan, als we dat hebben gedaan, hebben we de wetenschap nodig, van een hoge kwaliteit en op een schaal die we nooit hebben gehad. En ik zal blijven terugkomen op deze plek, keer op keer op keer, tot die dag komt.
Toen ik nog maar pas ziek was, was ik alleen. Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had en toen ging ik online en vond ik jullie allemaal. De miljoenen die ontbreken. Er zijn zoveel mensen die hier vandaag niet konden zijn. Ik eer hen. Ik eer het kleine kind dat ik in 1984 was, het jaar van de uitbraak in Incline Village. Ik eer al degenen die in de afgelopen meer dan dertig jaar zoveel hebben verloren. Ik beloof plechtig dat ik zal vechten zodat geen kind dat vandaag op een dag wordt geboren, zal opgroeien om deze ziekte te krijgen; zal moeten opgroeien in de wereld zoals die nu is. Vandaag is het bewijs dat we samen kunnen komen en dat we met een luidere stem kunnen spreken dan we ooit hebben gedaan. We hebben gesproken in Melbourne, in Londen, in Washington, in Boston, in Dallas, in San Francisco, in Seattle en overal ter wereld. Dus laten we die stem blijven gebruiken, opnieuw en opnieuw en opnieuw – totdat we niet langer kunnen spreken. Vandaag is slechts het begin.”
Speeches vanop de frontlinie van #MillionsMissing: Sonya Heller Irey
Jaime S, #MEAction, 2 juni 2016
Sonya Heller Irey
Patiënte met Myalgische Encefalomyelitis (ME) / belangenbehartiger / activiste
25 mei 2016 Washington DC #MillionsMissing
In april 2011 ging het goed met mij en hield ik van het leven. Op het hoogtepunt van mijn carrière, toen ik mijn droomjob deed in de U.S. Foreign Service [diplomatieke dienst], nog maar 39 jaar oud, maar al het equivalent van een kolonel in militaire dienst, was ik succesvol, gezond, atletisch en sociaal, met een man en drie geweldige kinderen. Dat veranderde allemaal, en mijn hele wereld stortte in elkaar, toen ik de ernstig invaliderende, chronische, neuro-immuunziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) ontwikkelde.
Binnen enkele maanden nadat ik ME had ontwikkeld, werd ik zoals een patiënt die in coma ligt. Ik kon niet lopen. Ik kon niet spreken. Ik kon mijn tanden niet poetsen. Ik kon geen tv kijken, of zelfs maar rechtop zitten en eten zonder hulp. Maar tegelijkertijd was ik alert en leed ik eronder. Ik werd geëvacueerd van mijn post op de Foreign Service in Honduras, naar hier, Washington D.C. Mijn dokter in DC was één van de beste die er is… Hij vertelde mijn moeder en mij dat ik er dood beter aan toe zou zijn. Hij zei dat de medische wereld bijna niets over ME wist, behalve dat er geen behandeling is en geen geneesmiddel. De Amerikaanse regering schrapte meteen zowel mijn job als die van mijn man. Mijn gezin werd uit ons huis in Honduras gezet, uit onze gemeenschap, uit het land waar we woonden. Een paar dagen later verliet mijn man ons.
Mijn kinderen waren 6, 8 en10 jaar oud. We waren er allemaal meer kapot van dan je je kunt voorstellen. Hoe kon een amper bekende ziekte uit het niets verschijnen en in slechts maanden mijn leven, mijn werk, mijn financiële zekerheid stelen; mijn kinderen beroven van eerst hun moeder en daarna hun vader; onze familie uit elkaar doen vallen; hun school, hun vrienden en zelfs hun huisdier wegrukken, die we hadden moeten achterlaten in Honduras; en alles vernietigen dat ik ooit had gewild of waar ik voor had gewerkt in mijn leven? De ziekte verwoestte niet één, maar zes levens. Het veranderde mij van een gelukkige, gezonde, sociale, actieve, welvarende en succesvolle carrièrevrouw, echtgenote en moeder naar een amper functionerende, gehandicapte, alleenstaande ouder, die worstelde om te overleven en mijn drie kinderen te ondersteunen met een invaliditeitsuitkering, ontworteld en op een nieuwe plek, zonder een dokter of medische begeleiding voor zelfs de meest elementaire zorg.
… De rest weet je als je deze ziekte hebt. Je wordt een klein beetje beter, zodat je misschien gedurende een paar uur per dag kunt praten, maar de rest van je leven speelt zich af in bed, je lijdt, je mist vanalles in het leven, zoals de mensen die al deze schoenen hier vandaag hebben staan, en de miljoenen mensen in ons land die deze ziekte hebben.
In de afgelopen 30 jaar is er een afschrikwekkend gebrek aan medische en wetenschappelijke aandacht geweest voor ME. Tussen 836.000 en 2,5 miljoen Amerikanen zijn getroffen door deze afschuwelijke ziekte. We hebben een aantal van de beste specialisten ter wereld die de ziekte bestuderen. Dr. Ian Lipkin, die de directeur is van het Center for Infection and Immunity – hij wordt de topvirusjager ter wereld genoemd – zegt, “we zouden ME kunnen oplossen in 3 tot 5 jaar, mits we de juiste middelen krijgen.” Stanford [University] zegt hetzelfde. Dr. Jose Montoya: “… als men ons meer financiële middelen toewijst… zullen we het antwoord [op ME] binnen 5 tot 10 jaar kennen.” Alles wat we nodig hebben is het geld.
We vinden dat het Departement van Volksgezondheid en Welzijn (HHS) meer middelen moet toewijzen. We vinden dat het NIH ME moet bestuderen en het moet onderbrengen in één van zijn instituten, zodat het meer subsidies kan krijgen. Het is een invaliderende, chronische neuro-immuunziekte. En deze dingen zijn nodig om eindelijk werk te kunnen maken van het verzachten van het lijden van miljoenen Amerikanen, patiënten en families, en om het vinden van een geneesmiddel tot een reële mogelijkheid te maken. Dank u.
Speeches vanop de frontlinie van #MillionsMissing: Ryan Prior
Jaime S., #MEAction, 28 mei 2016
Mijn naam is Ryan Prior. Ik ben een filmmaker en een journalist en een ondernemer uit Atlanta en ik ben naar hier gekomen voor dit protest.
22 oktober 2006 was een dag die mijn leven voor altijd compleet heeft veranderd. Ik kwam thuis van school en ik was te ziek om mijn hoofd rechtop te houden. Het was een verhaal dat vergelijkbaar was met dat van de meeste mensen die hier vandaag zijn. Binnen een week of twee werd ik gedwongen om helemaal te stoppen met de middelbare school. Ik was voorzitter van de studentenraad, ik was de leider van het crosscountryteam van de middelbare school. Ik studeerde in het buitenland in Oxford. Ik had intenties om een Army Ranger te worden. Maar deze ziekte pakte dat allemaal van mij af.
Maar ik ben een van de gelukkigen. Hoewel ik gedurende een jaar of één van de twee jaren heb niet in staat was om naar school te gaan, was ik in staat te herstellen. Ik neem 20 pillen per dag, geef mijzelf 1 x per week een injectie en ik krijg 1 x per maand een behandeling met een infuus, en ongeveer 85% van de tijd ben ik in staat om voor 85% te functioneren. Maar de behandelingen zijn extreem duur en voor de rest van mijn leven zal ik zeer waarschijnlijk op mijn ouders moeten terugvallen om de meeste van mijn medische kosten te betalen. Want die kan ik niet zelf betalen omdat ik geen job kan aanhouden waarmee ik genoeg geld verdien om te betalen voor de behandelingen die ik nodig heb, wil ik kunnen functioneren als een normale persoon.
Als cineast en als journalist vond ik dat ik meer moest doen. Dus startte ik een bedrijf en bouwde een team op en zamelde honderdduizenden dollars in om een film te maken. Ik reisde het hele land door om artsen te ontmoeten die ME/cvs behandelen. Mensen aan Harvard, Columbia en Stanford. We interviewden honderden patiënten en we hadden donateurs en raadgevers en een gemeenschap die rond deze film ontstond uit ongeveer 15 verschillende landen en we hebben deze film vertoond op 35 verschillende plaatsen wereldwijd.
We hebben uitverkochte screenings gehad aan Stanford en aan Oxford en in Amsterdam. En de film is een soort van een eigen leven gaan leiden. Maar omdat deze ziekte zo vergeten is, en slechts 5% van het medisch onderwijs iets onderwijst dat ook maar enigszins nuttig is voor medische studenten over deze ziekte, geeft het NIH slechts 5 miljoen dollar uit per jaar voor het onderzoek naar deze ziekte en dit is een vergeten plaag. Totdat we dat volledig erkennen als land en als de wereldwijde gemeenschap in zijn geheel, blijven 1 miljoen Amerikanen en 20 miljoen mensen wereldwijd lijden.
En het enige dat erger is dan eindeloos lijden, is eindeloos lijden in stilte. En dat is wat er op dit moment aan de hand is. En dat is waarom we hier zijn om te protesteren, om onze krachten te bundelen, en echt om Capitol Hill te bestormen om onze gekozen vertegenwoordigers te vertellen wat er moet gebeuren. We hebben het nodig dat het NIH deze ziekte serieus neemt, om deze in de neurologische categorie van onderzoek te plaatsen, en we hebben gelijkheid van financiering ten opzichte van andere ziekten van gelijke grootte en gelijke prevalentie en gelijke ernst in de maatschappij nodig.
Het is een eenvoudige vraag. Als Amerikanen geloven we dat we allemaal gelijk zijn. Elke burger in eender welke democratische maatschappij over de hele wereld zou zeggen dat onze stemmen gehoord zouden moeten worden door degenen die ons vertegenwoordigen. Op dit moment is dat niet het geval, en ik hoop dat vandaag een nieuwe verandering markeert, en dat van nu af aan dingen anders zullen zijn, dat onze stemmen gehoord zullen worden en dat wij niet langer in stilte lijden.
Speeches vanop de frontlinie van #MillionsMissing: L.A. Cooper
Jaime S, #MEAction, 29 mei 2016
Hallo en een zeer warm welkom bij #MillionsMissing te Londen. Mijn naam is L.A. Cooper, ik stichtte en leid Change For M.E. Change for Us. Wij zijn de middelste vertegenwoordigers van deze wereldwijde beweging; Melbourne gaf het startsein om 12u plaatselijke tijd (wat rond 2u, 3u GMT is, geloof ik) en Canada en de VS volgen ons later vandaag over slechts een paar uur.
Er werd mij als kind met M.E. nooit uitgelegd dat deze gemeenschap bestond. Het werd mij nooit uitgelegd dat er zo’n grote, open gemeenschap was die de levens van complete vreemden die met deze aandoening leven, wilden verbeteren, en wilden vechten voor betere vooruitzichten voor degenen die het nog moeten krijgen.
Tijdens de komende twee uur staan we, zitten we of liggen we, om de #MillionMissing te vertegenwoordigen. De miljoenen ponden die ontbreken uit de financiering van biologisch onderzoek naar M.E. Om de miljoenen medische zorgverleners te vertegenwoordigen die geen juist begrip hebben van de diepgang en ernst van deze ziekte, en die niet in staat zijn om hun patiënten te behandelen, te ondersteunen en voor hen te zorgen. Wij zijn hier om de mijloenen M.E. patiënten over de gehele wereld te vertegenwoordigen die geen opleiding kunnen volgen, geen carrière kunnen uitbouwen, die niet in de mogelijkheid zijn om aan de maatschappij bij te dragen… die ontbreken in hun gezinnen, hun sociale levens, hun liefdeslevens en mijlpalen die anderen als vanzelfsprekend beschouwen… die hun jeugd, hun adolescentie, hun volwassenheid missen, die ontbreken bij dit protest.
Wij, de patiëntengroep, weigeren respectvol en resoluut om te berusten. Wij weigeren om te berusten in CGT en GET als vormen van een curatieve behandeling. Wij weigeren om te berusten in de acceptatie van de PACE-studiedata. Wij weigeren om te berusten in de vicieuze cirkel van slechte wetenschap die tot slechte journalistiek leidt, die weer de weg baant voor opnieuw slechte wetenschap. Wij weigeren om te berusten in de middeleeuwse houdingen, acties en gedragingen ten aanzien van dit moderne medische mysterie.
Wij zijn onze ziekte niet. Wij zijn het verzet tegen het stigma tegen onze ziekte. En we gaan nergens heen.
© MEAction. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
