Jason Murphy, news.com.au, 8 januari 2017
Op een hete, droge dag in Perth (Australië) in maart 2014 was Alem Matthees klaar met het schrijven van een brief.
Het was een erg beleefde brief, van een erg beleefde jongeman. Alem wilde een antwoord op een simpele vraag.
De brief reisde via het internet van Perth naar Londen. De brief kwam terecht in een academische bureaucratie.
Een maand later kwam er een antwoord, ondertekend door een Records and Information Compliance Officer die Paul Smallcombe heette.
“Ik vrees dat we dit niet aan u kunnen verstrekken,” stond er in de brief.
Alem Matthees geloofde dat niet. Hij koos ervoor om niet op te geven.
Huisgebonden
Alem Matthees is ziek. Hij is “huisgebonden” – en heeft een extreem frustrerende ziekte:
Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
“Ik woon alleen en krijg regelmatig hulp van familie,” zegt hij. “Ik heb een achtergrond in informatietechnologie, maar het is jaren geleden dat ik vast werk had omdat ik huisgebonden ben en dagelijks worstel met symptomen en terugvallen.”
Toen Alem voor het eerst ziek werd, geloofden veel dokters dat ME/cvs waarschijnlijk een psychisch probleem was.
Veel mensen klaagden over vergelijkbare symptomen – ziek worden na een infectie en nooit helemaal beter worden; en niet in staat zijn om je in te spannen of activiteiten te ondernemen zonder enorme fysieke gevolgen.
Naar schatting zijn 0,4% van de mensen getroffen door ME/cvs, waarbij de gemiddelde leeftijd van het begin van de ziekte 33 jaar is, en vrouwen worden vaker getroffen dan mannen. Sommigen herstellen, maar anderen niet. Veel mensen worden ziek na een plotseling virus – alsof ze griep kregen en nooit beter werden. Ondanks de grote aantallen patiënten met vergelijkbare problemen kon de medische wetenschap niet veel vinden in de bloedtesten om het te verklaren, noch veel bieden op het gebied van behandelingen.
Het terrein van de psychologie had wel antwoorden. Meer dan genoeg antwoorden. En daarnaast had het ook nog data om deze te ondersteunen. Of zo leek het toch.
De brief van Alem, die dingen in beweging zette voor een totale heroverweging van de manier waarop deze slopende ziekte behandeld wordt.
Een gevecht om data is een smerig gevecht
De brief die Alem Matthees in 2014 schreef, ging over data die door een groep Britse academici en psychologen werden bewaard.
De psychologen, die bij de Queen Mary Universiteit in Londen werkten, hadden een belangrijke studie uitgevoerd naar behandelingen voor ME/cvs, die in 2011 werd gepubliceerd. Alem wilde de data inzien van de studie en diende een verzoek in om deze in te zien onder de Britse wet Vrijheid van Informatie.
Hun studie (de PACE-trial genoemd) zat vol gegevens die aantoonden dat veel ME/cvs-patiënten konden verbeteren met training en counseling (cognitieve gedragstherapie) en werd gepubliceerd in het prestigieuze medisch tijdschrift The Lancet.
Ongeveer 22% van de patiënten werd als “hersteld” aanzien.
De studie baarde veel opzien en droeg bij aan het idee dat ME/cvs helemaal tussen de oren van patiënten zat. Over de hele wereld raadden dokters zieke patiënten aan dat ze meer aan lichaamsbeweging moesten doen.
Maar de auteurs bewezen dat ze nogal vasthoudend waren als het op hun gegevens aankwam. Ze zeiden nee tegen Alem.
Ze zeiden nee tegen Amerikaans professor in de psychologie James Coyne. Ze ontvingen meer dan 30 verzoeken om de data in te zien onder de wet Vrijheid van Informatie, en nog steeds waren de data niet openbaar.
Geruchten gingen rond dat de studie niet was wat het leek, maar zonder de volledige data kon niemand met zekerheid zeggen hoe groot het probleem was.
ME/CVS treft ongeveer 0,4% van de Australiërs.
Defensief, erg?
Uiteindelijk had het Britse Information Tribunal er genoeg van. Het vertelde de auteurs van de PACE-studie dat ze de data moesten vrijgeven. De auteurs gingen in beroep tegen de beslissing. Ze haalden de privacy van de proefpersonen in de studie aan, hoewel, zoals de rechtbank duidelijk zou maken, de data volledig anoniem waren.
Alem schreef later in 2014 nog een brief. Hij verschafte ook informatie en bewijs aan de Britse Information Tribunal. Dit deed hij allemaal in de mist van een ernstige ziekte.
Soms zouden zijn symptomen – ME/cvs-patiënten hebben er veel te verduren, maar een van de meest slopende is niet-verkwikkende slaap – voor korte tijd wat verlichten, om dan weer te verslechteren. Elke dag was een strijd.
By 2016, the professors of Queen Mary University London were running out of excuses. They had spent a quarter of a million pounds trying to prevent their data being released.
In 2016 geraakten de professors van Queen Mary Universiteit Londen zonder excuses. Ze hadden een kwart miljoen Britse pond uitgegeven om te proberen voorkomen dat hun data vrijgegeven zouden worden.
En uiteindelijk werd in augustus 2016 bepaald dat ze hun data moesten vrijgeven.
“Het wilde zeggen dat alle tijd en moeite genomen om ze te krijgen, niet voor niets waren,” zei Alem.
De grote onthulling
Toen de psychologen uiteindelijk de data vrijgaven, was het schokkend wat ze lieten zien.
Tijdens de studie hadden ze de drempelwaarden veranderd van wat als herstel werd beschouwd. Patiënten die nog steeds ziek waren, konden als hersteld worden beschouwd.
David Tuller, een docent in Volksgezondheid aan de Universiteit van Berkeley, noemt de studie “geen wetenschap.”
Een andere academica in de psychologie, Carolyn Wilshire, zei: “er werden claims gedaan met betrekking tot de voordelen van deze therapieën, die veel verder gingen dan wat door de data kan worden gerechtvaardigd.”
Ze werkte aan een nieuwe analyse van de data van de PACE-studie, die liet zien hoeveel mensen als hersteld zouden zijn meegerekend, als de academici niet de drempelwaarden voor herstel hadden gewijzigd. Het was tussen de 3 en 7%, in plaats van 22%.
“Incorrect beweren dat een significant aantal CVS-patiënten werkelijk kan herstellen door een behandeling, kan reële schade veroorzaken,” zei ze. De behandelingen waar de PACE-studie de voorkeur aan gaf, zijn riskant.
Terwijl een kleine hoeveelheid lichaamsbeweging goed kan zijn voor sommige ME/cvs-patiënten, zorgt elke hoeveelheid voor anderen dat ze het risico lopen op verslechtering van hun gezondheid.
Psychologie: in crisis
Je zou kunnen hopen dat zo’n onbetrouwbare studie uniek is. Maar het terrein van de psychologie wordt de laatste tijd geplaagd door onthullingen dat veel van de bevindingen ervan in werkelijkheid helemaal geen bevindingen zijn.
Ze noemen het de Replicatiecrisis. Studies gaan onderuit als bowlingkegels.
De studie over macht poseren. Deze over orkanen met vrouwennamen, die nog meer mensen doden. Deze over het feit dat wilskracht gelimiteerd is. Nu allemaal ontkracht.
Deze crisis verspreidde zich van psychologie naar de rest van de wetenschap. Het roept ongekend gewetensonderzoek zonder weerga op in de onderzoeksgemeenschap.
Een van ‘s werelds beste medische tijdschriften ter wereld publiceerde een artikel, dat suggereerde dat maar liefst de helft van al het gepubliceerde onderzoek verkeerd kon zijn.
De oorzaken van de replicatiecrisis zijn legio, maar de oplossingen zijn makkelijk te begrijpen. De eerste ervan is openheid met je data.
Als je je data verstopt, kan niemand ontdekken of je het goed of fout had. Dat zou erg nuttig kunnen zijn voor je carrière als wetenschapper, maar niet zo geweldig voor het nastreven van waarheid.
Veel wetenschappers pleiten nu voor een manier van wetenschap uitvoeren, waar informatie wordt gedeeld in plaats van opgestapeld. Ze noemen het open wetenschap. Onder hen bevindt zich Professor Ron Davis van de Stanford Universiteit.
Open seizoen
Professor Davis, een soort van legende in de wetenschap, is een gezworen vijand van de gesloten deur, geheimzinnige benadering van het bedrijven van wetenschap.
“We zouden de data vrijgeven die we binnen 24 uur verzamelden…. Uiteindelijk werd dat een regel. Als je een grote subsidie voor [DNA-]sequencing had, moest je je data binnen 24 uur publiceren.”
Openheid is een reden waarom het Menselijk genoomproject waarvan hij deel uitmaakte, zo’n groot effect had, zegt hij. Het ging snel omdat het de standaardprocessen niet doormaakte.
Wat Prof. Davis vooral relevant maakt voor Alem Matthees, is iets dat rond 2008 gebeurde – zijn zoon Whitney kreeg ME/cvs.
In hun huis in Californië – niet ver van de hoofdkwartieren van Google en Facebook – besteedt Prof. Davis het grootste gedeelte van zijn tijd dat hij niet aan het werk is, aan het zorgen voor zijn zoon. Whitney heeft een ernstige vorm van de ziekte. Hij kan niet lopen of eten. Hij brengt zijn dagen door in een verduisterde kamer. Hij communiceerde door middel van geschreven briefjes totdat zelfs dat te uitputtend werd.
Toen Whitneys gezondheid achteruit ging, richtte Prof. Davis zijn vlijmscherpe brein – en zijn aanzienlijke invloed in de wetenschappelijke gemeenschap – op de ziekte die zijn zoon liet wegteren.
Hij koos ervoor om het proces te gebruiken dat bij zijn genetisch onderzoek zo goed had gewerkt. Hij leidt nu de Open Medicine Foundation – die zich inzet om ME/cvs op te lossen en gegevens beschikbaar te houden.
De psychologische theorie van chronische vermoeidheid – zwaar beschadigd door onthullingen dat de PACE-studie uit Londen in elkaar was geflanst, begon in te storten toen de resultaten uit het werk van Prof. Davis naar voren begonnen te komen.
Fysiek bewijs
In 2016 vonden wetenschappers, die met Prof. Davis samenwerkten, een fysieke verklaring. Het bleek dat de stofwisseling van mensen met ME/cvs anders werkt dan die van gezonde mensen.
Dat kwam nooit naar voren bij de standaard bloedtesten omdat de technologie voor het testen van het metabolisme of de stofwisseling nieuw is.
Nu kunnen we echter zien dat de meeste van de metabolische handtekeningen, die je zou verwachten te vinden bij een persoon, bij mensen met ME/cvs op een laag niveau zijn.
Het is alsof hun metabolisme leegloopt (het is de moeite waard om duidelijk te maken dat de metabolismestudie open was met hun data. Ze zetten alles onmiddellijk online, voor iedereen zichtbaar.)
Het afgelopen jaar was een vruchtbare periode voor onderzoek naar ME/cvs.
- Onderzoekers in Noorwegen stuitten op een kankermedicijn, dat sommige patiënten lijkt te genezen en ze doen meer testen op veel meer mensen.
- Onderzoek uit Melbourne vond meer bewijs voor de problemen met het metabolisme die hierboven zijn vermeld, en toen….
- In de laatste weken van 2016 leek meer onderzoek uit Noorwegen het exacte gedeelte te kunnen vaststellen van het metabolisme dat niet goed werkt (bepaalde eiwitten lijken belangrijke enzymen te blokkeren, zodat zij hun werk niet kunnen doen).
Alem Matthees krijgt niet het krediet voor al dit onderzoek – het was al bezig voordat zijn verzoek via Vrijheid van Informatie uiteindelijk slaagde.
Hij krijgt wel het krediet voor het feit dat het onderzoek in een meer ontvankelijke omgeving belandt. Mensen die er toe doen – waaronder mensen die onderzoek financieren – zijn nu veel meer bereid om te luisteren als een studie aantoont dat de ziekte in het lichaam zit, niet in de geest.
Dit is allemaal extreem hoopvol voor mensen zoals Alem Matthees. “Ik ben hoopvol over biomedisch onderzoek,” zegt hij. “Op de lange termijn.”
Onderzoek is traag en wat bij ME/cvs nooit eerder gebeurde, was dat mensen het serieus namen. Dat is opeens veranderd.
ME/CVS trekt nu voor het eerst serieuze subsidie van de overheid in de VS aan. Intussen heeft Prof. Davis zijn invloed gebruikt om veel topwetenschappers aan te trekken om te helpen de ziekte te bestuderen, waaronder een van de meest iconische wetenschappers uit Amerika, James Watson.
ME/cvs wint ook de aandacht van jonge onderzoekers, die voelen dat er een doorbraak aankomt. Die doorbraak zal mogelijk niet snel gebeuren, maar deze zal waarschijnlijk sneller plaatsvinden dan dat ze zou hebben gedaan zonder de inspanningen van Alem Matthees.
Jason Murphy is econoom. Hij publiceert de blog Thomas The Thinkengine.
Volg Jason op Twitter @Jasemurphy.
© News.com.au. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en NAHdine, ME-gids
