Bjørnar in betere tijden. Nu zijn licht, geluid en aanraking al pijnlijk en is elke minimale sociale en fysieke inspanning te veel. Foto: TV2
Een reportage van het Noorse TV2 n.a.v. het nieuwe en belangrijke onderzoek Van Drs. Fluge en Mella.
In een eerste deel krijgen wij een inkijk in het leven van Bjørnar, die aan een ernstige vorm van ME lijdt. Daarna volgt er een interview met Dr. Øystein Fluge, die meer uitleg geeft over hun onderzoek dat een verstoord energiemetabolisme aantoont bij ME-patiënten. Ook heeft hij het over hun lopende studie met het kankergeneesmiddel Rituximab. Veelbelovend allemaal!
Hieronder vindt u het transcript van de volledige rapportage, door ME-gids vertaald. De ondertiteling in het filmpje zelf, werd door onze collega’s van ME Centraal aangeleverd. We waren beiden wat overenthousiast.
Interview with dr. Øystein Fluge on their latest research on ME/CFS
https://www.youtube.com/watch?v=FokQZ8jc5WM
We zullen het nu hebben over Bjørnar, die een van de ernstigste zieke ME-patiënten in het land is. De reden waarom we hem niet kunnen ontmoeten, is omdat dat hij in 14 jaar niet meer is buiten geweest en hij al 11 jaar bedlegerig is. Hij heeft nog nooit een iPhone gezien, of Facebook geprobeerd. Maar nu zou hij nieuwe hoop kunnen krijgen, met nieuwe bevindingen uit een onderzoek dat onderzoekers weer een stap verder heeft gebracht in de vraag over ME.
De laatste keer dat Bjørnar Krisnar buiten zijn huis kwam, was hij 26 jaar oud. Hij is nu 40 jaar.
Bjørnar ligt hier, achter deze bescherming. Hier zijn de kerstcadeautjes voor hem van meerdere jaren.
Omdat het al 11 jaar geleden is sinds Bjørnar zijn bed verliet, kan hij moeilijk bewegen. Licht, geluid en aanraking zijn pijnlijk.
Wanneer TV2 op bezoek kwam, was hij te ziek om ons te ontmoeten.
Als we nu naar binnen gaan, kan hij maandenlang slechter en slechter worden.
Goedenavond, en welkom bij Østlandssendingen.
Voordat Bjørnar ziek werd, was hij een actieve man die voor NRK TV werkte en hij droomde van een lange carrière als journalist.
Deze foto is typerend voor Bjørnar, hij was erg actief.
Na veel medische onderzoeken kreeg Bjørnar de diagnose ME, en de meeste dokters die hij ontmoette, zeiden dat hij zichzelf “gezond moest denken”.
De familie was grotendeels op zichzelf aangewezen.
Deze beelden zijn van vijf jaar geleden, toen er een documentaire werd gemaakt over de familie.
Het is moeilijk uit te leggen, het voelt alsof alle energie weg is, het is alsof ik een marathon heb gelopen. Je hebt zo weinig energie, het is pijnlijk. Het zou zo niet moeten zijn. Het was zwaar voor hem om 40 te worden en niet in staat zijn naar buiten te komen. Hij was er zo zeker van dat hij zou opknappen voor hij 40 zou worden. Dagenlang is Bjørnar te ziek om zelfs te praten, maar onlangs lukte het hem om een langer gesprek te hebben met zijn jongere broer. Hij zei plotseling: “Ik heb mijn spiegelbeeld niet gezien, hoe ik eruit zag terwijl ik in de dertig was,” terwijl hij net veertig was geworden.
Hoe was dat?
Het was erg vreemd en pijnlijk, als een schop in de maag. Ik kon echt zien wat hij had verloren. Maar Bjørnar heeft nog steeds plannen om te herstellen.
Nieuwe onderzoeksbevindingen hebben ME-patiënten nieuwe hoop gegeven.
Door middel van uitgebreid onderzoek heeft dit team aan het Universitair Ziekenhuis te Haukeland een mogelijke storing in het energiemetabolisme van ME-patiënten ontdekt. Wat de bevindingen van de nieuw gepubliceerde studie aantonen, is dat dit geen ziekte is die zich in het hoofd van de patiënten bevindt – maar in hun bloed.
Dit is goed nieuws voor een groep patiënten die van velen te horen hebben gekregen dat de ziekte “gewoon tussen de oren zit”.
Het is groots! We zijn op weg naar het vinden van een remedie. Dat geloof ik.
Bjørnar is er sterk van overtuigd dat hij de kans zal krijgen om alle dingen die hij in de laatste 14 jaar heeft moeten missen, nog mee te maken.
We praatten over Facebook en YouTube, en al deze ongelooflijke, nieuwe uitvindingen, die voor hem simpelweg mysterieus zijn.
Hij vond het heel fascinerend, en kijkt ernaar uit ze zelf te proberen.
Bij ons hebben we dokter en onderzoeker Øystein Fluge van het Universitair Ziekenhuis Haukeland.
Bjørnar werd door zeven dokters onderzocht, waarvan er vier zeiden dat hij een psychische aandoening had.
Hij ligt daar al 14 jaar. Wat denkt u als u dit ziet?
Ik denk dat dit echt illustreert hoe ernstig ziek sommige ME-patiënten kunnen zijn, en hoe langdurig het kan zijn.
Onze studie is een samenwerking met de Universiteit van Bergen, met financiële steun van de Kavli Stichting. Het is een studie met bloedtesten van 200 ME-patiënten, die opgenomen zijn in onze lopende studies, en 100 gezonde controles. We hebben onderzoek gedaan op veel verschillende stoffen in het bloed, en wat we vinden, is dat er eigenlijk heel duidelijke verschillen zijn tussen de patiënten en gezonde controles. Het patroon dat we vinden, suggereert dat patiënten problemen hebben met het omzetten van suiker, in het bijzonder in energie. Wanneer suiker omgezet wordt in energie, doorloopt het veel fases, en het lijkt erop dat er in een van deze stadia er sprake is van een enigszins gesloten klep. Het proces gebeurt niet zo snel als zou moeten, en als een bijproduct daarvan, ontstaat er een ophoping van melkzuur en een energietekort. En dit komt goed overeen met wat de patiënten beschrijven.
Zoals Bjørnar eerder zei: “Ik ben zo verstoken van energie, het voelt alsof ik een marathon heb gelopen.” En veel patiënten beschrijven dit. Ze voelen zich alsof ze constant overtraind zijn, alsof ze vol melkzuur zitten na de kleinste inspanning, en compleet uitgeput zijn. We denken dat onze nieuwe bevindingen kunnen bijdragen aan het verklaren wat de patiënten ervaren: energiegebrek, en melkzuur, wat twee kenmerken van ME zijn. Sommige patiënten krijgen dit van een korte wandeling, anderen door slechts naar hun brievenbus te wandelen, en voor sommigen zelfs terwijl ze rusten, zoals Bjørnar.
Het lijken significante ontdekkingen, maar betekent dit dat we nu een bloedtest hebben om te bevestigen wat er gaande is?
Nee, dit is geen biomarker voor de ziekte, die kan bepalen wie ME heeft en wie niet. Wat we wel hebben ontdekt, is meer een weerspiegeling van een verstoord energiemetabolisme. We vinden dat de patiënten moeite hebben om energie te krijgen, en het lijkt erop alsof ze proberen alternatieve energiebronnen te gebruiken. Omdat ze niet in staat zijn om suiker op de beste manier om te zetten, proberen ze andere bronnen te gebruiken om energie te maken. Maar als we kunnen ontdekken wat de trigger is, is het mogelijk dat we iets specifieker kunnen vinden en zouden we in staat zijn meer te kunnen zeggen, en dichter bij een bloedtest komen.
Het is erg belangrijk om de groep die ME heeft, te kunnen onderscheiden van mensen met andere aandoeningen met vermoeidheid, dat zouden er tien keer zo veel kunnen zijn. Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom bij de bevolking, maar het is niet hetzelfde als ME. Er is hier discussie over, en veel artsen denken dat ME een psychologische aandoening is, velen die ME proberen te behandelen denken dat, maar de patiënten zelf denken dat dit erg schadelijk is.
De patiënten zijn erg blij met de bevindingen die u hebt gedaan, wanneer denkt u dat het volgende goede nieuws voor patiënten zal komen?
We hebben twee lopende klinische studies, waar we geneesmiddelen testen om de ziekte om te keren. We zullen de resultaten van die studies in het najaar krijgen, wanneer de studies al 2-3 jaar aan de gang zijn. Tot nu toe hebben we ons gericht op het proberen de immuunrespons van patiënten te behandelen. We weten dat in 70% van de patiënten, ME na een infectie ontstaat, en we denken dat het het immuunsysteem is die niet op een correcte manier werkt. Het immuunsysteem loopt niet goed na een infectie, en dat heeft invloed op het energiemetabolisme.
In onze eerste studies hebben we gevonden dat door het toedienen van immunomodulerende geneesmiddelen, sommige patiënten rapporteren dat hun immuunsysteem genormaliseerd is. Ze krijgen hun energie terug, hebben minder problemen met melkzuur, en de ME-symptomen verbeteren.
Maar die studies die we uitgevoerd hebben, zijn klein en onzeker, daarom zijn we nu bezig met een grote studie in vijf centra in Noorwegen, om te bepalen of het geneesmiddel Rituximab patiënten met ME zou kunnen helpen. Het is een dubbelblinde studie met een placebogroep, en noch de patiënten noch wij weten wie het geneesmiddel krijgt en wie niet.
U weet niet welke patiënten het geneesmiddel krijgen?
Nee.
Zijn sommige patiënten in remissie?
Er zijn veel patiënten die verbeterd zijn in de studie, maar we weten niets over in welke groep ze zitten. We moeten tot oktober 2017 wachten, wanneer we de blindering van de studie zullen opheffen, wanneer alle data af zullen zijn, en dan zullen we een antwoord hebben op de vraag of dit werkt of niet. Wat ik wel kan zeggen, is dat we vrij zeker zijn dat sommige patiënten dit mechanisme hebben als oorzaak voor hun klinisch beeld, maar we weten niet zeker op hoeveel patiënten dit van toepassing is. Is dit een kleine of een grote groep onder degenen met vermoeidheid? De tijd zal het leren. We kunnen nog niet zeggen of de studie positief of negatief zal zijn
Zoals u zegt, zal dit tijd vergen, en dat is frustrerend voor iedereen die aan het wachten is, maar als een onderzoeksdomein, is dit een opwindende situatie waar u veel redenen hebt om ermee door te gaan?
Ik zou zeggen dat er binnen dit vakgebied erg weinig onderzoek gedaan is door de jaren heen. Als 0,2% van de bevolking ME heeft, op basis van strikte criteria, dan betekent dat 10.000 patiënten in Noorwegen, en dat is een behoorlijk grote groep. Internationaal is er weinig onderzoek gedaan, en dat begint nu te veranderen, denken we, maar het onderzoek loopt waarschijnlijk enkele decennia achter op andere vergelijkbare ziekten, wat ons begrip ervan betreft.
Op dit moment moeten we erkennen dat slechts de oppervlakte van ons inzicht aan het afschrapen zijn. Dat is het geval voor veel medische ziekten, ook bij kanker, het domein waar ik normaal in werk. We hebben nog een lange weg te gaan voordat we een volledig inzicht in alles zullen hebben. Maar ik denk dat deze nieuwe ontdekkingen ons iets over de ziekte vertellen, waar we in geloven. Het is belangrijk voor mij dat patiënten zich herkennen in deze beschrijving. Wanneer we deze bevindingen van de laatste studie met hen bespreken, is het iets dat weerklank vindt bij de patiënten. Ik denk dat dit belangrijk is. En ze hebben het gevoel dat ze geloofd worden.
Ja. U vroeg of het psychologisch of fysiek is, “veel dokters geloven”, etc.
Zoals met alle patiënten die chronische ziekten op hebben gelopen, weten we dat psychologische mechanismen een rol kunnen spelen in het klinische beeld van de ziekte, en dat zal ook waar zijn voor ME-patiënten, op dezelfde manier als bij andere chronische ziekten. Maar ik geloof ook sterk dat wanneer we de strikte criteria voor ME gebruiken, zoals dat het geval is met de patiënten die in onze studies opgenomen zijn, ons vrij duidelijk inzicht is, dat het in de eerste plaats geen psychologische mechanismen zijn die hun ziekte veroorzaken, en we zeggen dat onze nieuwe bevindingen deze visie ondersteunen.
Dat betekent niet dat we kunnen veralgemenen naar iedereen met een vermoeidheidsaandoening, wat mogelijk 2% van de populatie omvat, dat is een heel andere kwestie. Het hebben van vermoeidheid [uitputting] is niet hetzelfde als ME hebben. Vaak voorkomende symptomen van ME zijn zich ziek voelen, zich ziek voelen na inspanning, een griepachtig gevoel, misselijkheid, slaapproblemen, niet-verkwikkende slaap, dat zijn onder andere typische symptomen.
Dank u om naar hier te komen, en we wensen u veel succes voor de toekomst.
Het zal een opwindend jaar voor u worden, vooral wanneer u de enveloppen zal openen om te achterhalen welke patiënten Rituximab kregen en welke placebo.
Dank u, Øystein Fluge.
Dank u.
Lees ook
