door Cort Johnson , Health Rising | 15 april 2017
ME/CVS- en POTS-patiënten gebruiken reeds sinds jaren fysiologische zoutoplossingen (ook wel saline genoemd, n.v.d.r.) om zich beter te voelen en te herstellen van terugvallen. Dat is niet echt een verrassing. Het gedocumenteerde lage bloedvolume in beide groepen suggereert dat een fysiologische zoutoplossing een voortreffelijk tijdelijk hulpmiddel zou kunnen zijn. Eén ME/CVS-patiënt kreeg een terugval na een operatie die eindeloos aanhield, totdat ze een fysiologische zoutoplossing toegediend kreeg, waarna ze snel herstelde. Dat was terugkijkend ook geen verrassing. Anaesthesie kan dehydraterend zijn, en de meeste van ons hebben, zoals Dr. Klimas zegt, een kwart tekort aan bloedvolume.
Fysiologische zoutoplossing is geen wondermiddel, het helpt maar geneest geen ME/CVS of POTS en de effecten zijn ook niet langdurig. Niettemin is het een soort geheim wapen dat veel ME/CVS-dokters hun patiënten geven als tijdelijke verlichting.
Laag bloedvolume suggereert dat regelmatig gebruik van fysiologische zoutoplossingen misschien baat heeft.
Dat lijkt ongebruikelijk te zijn voor een ziekte. Kijk op een willekeurige webpagina over fysiologische zoutoplossing en je zal waarschijnlijk geen ziekte tegenkomen in de tekst. (Hoewel, zoek “saline IV” via Bing en de eerste ziekte die tevoorschijn komt is Chronisch Vermoeidheidssyndroom). IV-zoutoplossingen worden in het algemeen gebruikt wanneer patiënten niet zelf kunnen drinken of wanneer ze gedehydrateerd zijn of om medicijnen te toe te dienen. IV-zoutoplossingen worden bijna altijd gebruikt in “acute” situaties waarbij het bloedvolume plotseling is gedaald als gevolg van bloedverlies of andere redenen, ze worden zelden langdurig gebruikt. In feite beweren de auteurs van het onderstaande onderzoek dat medische autoriteiten niets anders voorschrijven dan tijdelijk gebruik van fysiologische zoutoplossingen.
Hoewel fysiologische zoutoplossingen door ME/CVS-experts al decennia worden toegepast bij ME/cvs en POTS is er zelden onderzoek naar gedaan. Een onderzoek uit 1997, vond dat het drie weken dagelijks geven van 1200 mg natriumchloride, maakte dat de helft van de ME/CVS- patiënten met lage bloeddruk na staan (orthostatische hypotensie) die de kanteltafeltest eerder niet volhielden, deze test nu wel konden volbrengen. (Degene die niet slaagden, hadden problemen met lage renineniveaus). Gelijkaardig vond Burklow in een studie uit 1999 dat het geven van fysiologische zoutoplossing aan volwassenen ervoor zorgde dat zij allen een kanteltafeltest van 30 minuten doorstonden, zonder flauw te vallen.
Meer recent liet een onderzoek uit 2014 zien dat een enkel infuus met fysiologische zoutoplossing niet het vermogen tot lichamelijke inspanning verbetert een paar uur na het infuus. (De auteurs speculeerden dat POTS-patiënten zich dan misschien wel beter voelden, maar nog steeds niet in staat waren te trainen, en dat herhaaldelijke infusen misschien nodig zouden zijn om te helpen bij lichamelijke inspanning).
Nu volgt een studie naar fysiologische zoutoplossing uit 2017, die laat zien dat regelmatig gebruik van fysiologische zoutoplossing inderdaad zeer zinvol zou kunnen zijn.
De studie
Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medication—refractory postural tachycardia syndrome. Mohammed Ruzieh & Aaron Baugh & Osama Dasa & Rachel L. Parker & Joseph T. Perrault & Anas Renno & Beverly L. Karabin & Blair Grubb. J Interv Card Electrophysiol (2017) 48:255–260 DOI 10.1007/s10840-017-0225-y
Effecten van periodieke intraveneuze infusen met fysiologische zoutoplossing bij patiënten met medicatieresistent posturaal tachycardiesyndroom.
In deze studie kreeg de gemiddelde patiënt drie tot zes maanden lang elke tien dagen ongeveer tussen de 1.1 en 2.1 liter fysiologische zoutoplossing toegediend. De Orthostatische Hypotensie Vragenlijst (OHQ) die de symptomen en het functioneren beoordeelt, en de SF-36 die de levenskwaliteit beoordeelt, werden gebruikt om de effecten van de fysiologische zoutoplossing te meten. Er was geen sprake van een controlegroep.
Vooral jongere vrouwen met idiopathische POTS deden mee, maar een significant aantal (25%) had echter ook Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Ze werden 3-12 maanden gevolgd en kregen infusen wanneer ze hierom verzochten.
Resultaten
Concluderend verminderen periodieke IV-infusen met fysiologische zoutoplossing in hoge mate de symptomen van patiënten die lijden aan posturaal tachycardiesyndroom (POTS). Samen met de relatieve veiligheid en lage kosten is het een ideale kandidaat als overbruggingstherapie om implementatie van langdurige interventie toe te staan bij zeer symptomatische patiënten. – De auteurs
De resultaten waren indrukwekkend. Meer dan 90 procent van de deelnemers ervoer een significante verbetering van symptomen die gemiddeld drie dagen duurde. De gemiddelde OHQ-score zakte de helft (van 6.6 naar 3.1). Duizeligheidsscores zakten van 7.2 naar 2.8, vermoeidheid van 8.2 naar 4.3, zwakte van 6.3 naar 3.4. Het vermogen van patiënten om langere tijd te kunnen staan en te lopen voor een korte periode verdubbelde ongeveer.
De consistentie van de respons was opvallend, gezien de hoge mate van mislukking van andere medicatie bij deze aandoening. Bijna 70% had geprobeerd om beter te worden met bètablokkers maar was hierin niet geslaagd. Vijftig procent had geen effect van midodrine, 44% geen effect van SSRI’s of SNRIS’s, 42% geen effect van desmopressine en 30% geen effect van fludrocortisone. Iedere patiënt heeft getracht te verbeteren met bijna vier soorten medicijnen en is hierin niet geslaagd.
Op een gegeven moment gaven 50 deelnemers aan geen behoefte aan verdere infusen meer te hebben, binnen zes maanden na het starten van de infusen.
Een overbruggingstherapie?
Hoe kwam het dat de auteurs geloofden dat IV-infusen om de 10 dagen ongeveer die zorgden voor afname van symptomen voor ongeveer drie dagen, zich lieten vertalen naar langdurige verlichting? Dat wisten ze niet, maar hun beste idee was dat de IV-infusen POTS-patiënten een mogelijkheid gaven hun activiteitenniveaus te verhogen en zo de effecten van deconditionering, dat vaak samengaat met de ziekte, te verlichten. Uiteindelijk hadden de meesten helemaal geen behoefte aan meer infusen.
De auteurs merkten op dat deconditionering algemeen is bij POTS en voor belangrijke problemen zorgt. Plus, verminderd slagvolume – een vaak voorkomende bevinding bij POTS –kan verbeterd worden met lichaamsoefening.
Echter, de inspanningssituatie bij POTS is complex. Omdat veel mensen hun POTS-symptomen vaak verergeren tijdens lichamelijke oefening of elke inspanning die recht opstaan behelst, stoppen ze er begrijpelijkerwijs mee.
Lichamelijke oefening wordt algemeen toegepast als therapeutische interventie bij POTS. Wat niet wil zeggen dat het makkelijk uit te voeren is bij deze ziekte. Het is een uitgesproken zwaar karwei. (Er is mij verteld dat sommige onderzoekers van mening zijn dat langdurige oefeningenprogramma’s voor veranderingen in de immuunrespons zorgen). Een studie vond dat 71% van de POTS-patiënten een remissie van symptomen ervoeren gedurende oefentherapie, maar bijna 25% viel uit.
Eerder rapporteerde Health Rising het verhaal van een jonge man met infectie geïnduceerde POTS, die vond dat ijzerinfusen hem hielpen om weer te oefenen. (Hij kon voor de infusen niet veel inspanning verdragen). De laatste stap in de reis terug naar gezondheid van deze jonge man was een langdurig verblijf in een Mayo-kliniek die, naast andere zaken, geregelde oefenprogramma’s aanboden.
Hebben dokters de boot gemist bij IV-zoutoplossingen en POTS?
De auteurs van deze studie geloven dat de verlichting ervaren na de IV-infusen de POTS-patiënten in staat heeft gesteld hun activiteitniveaus te vergroten, wat hun weer in staat stelde om verder te verbeteren. (Inspanning vergroot, interessant genoeg, het bloedvolume). De POTS-patiënten waren niet beter; ze hadden nog steeds last van POTS-symptomen, maar hun symptoomscores gaven aan dat hun orthostatische intolerantie, vermoeidheid, zwakte en andere symptomen veel verbeterd waren.
Dit onderzoek heeft enige belangrijke beperkingen. Omdat er geen placebogecontroleerde groep was, kunnen placebo-effecten hebben bijgedragen aan symptoomvermindering. De onderzochte groep was ook relatief jong (gemiddeld midden dertigers) en gezond (weinig andere comorbiditeiten). Het is niet duidelijk of ME/CVS/POTS-patiënten onderdeel van het onderzoek waren of niet.
Omdat er geen poging is gedaan inspanningsniveaus te beoordelen, ondersteunt geen objectief bewijs de aanname dat de IV-infusen inspanningsniveaus hebben doen toenemen, die op hun beurt weer een positief effect hebben gehad. Omdat de medicatie die werd gebruikt niet gevolgd was, is het mogelijk (maar niet waarschijnlijk) dat andere medicatie ook heeft bijgedragen aan hun verbeterde gezondheid.
Fysiologische zoutoplossing grotendeels genegeerd als POTS-behandeling
Ondanks het tekort aan bloedvolume en verschillende intrigerende onderzoeksresultaten, worden IV-zoutlossingen niet aangeraden of overwogen in diverse wetenschappelijke tijdschriften over POTS en weboverzichten, zelfs niet voor kortdurende verlichting.
Tijd om fysiologische zoutoplossing opnieuw te overdenken?
Is het tijd om regelmatig gebruik van fysiologische zoutoplossing bij POTS en ME/CVS te overwegen? Meer en grootschaliger onderzoek is duidelijk nodig, maar IV-zoutoplossingen zijn goedkoop en veilig (Als er geen PICC-lijn nodig is). Omdat bij ME/CVS het bloedvolume laag is, zou een gelijkwaardig resultaat – een positieve spiraal resulterend in opbouw van activiteitenniveaus – mogelijk kunnen zijn. Wanneer vergroting van bloedvolume meer activiteit of oefening mogelijk maakt en als activiteit/oefening weer voor toename van bloedvolume zorgt, zou enige blijvende verbetering in zicht kunnen komen.
Er zijn andere manieren om bloedvolume te laten toenemen. Medow heeft pas een NIH-beurs gekregen om de effecten van orale rehydratatieoplossing (ORS) te onderzoeken in ME/CVS met POTS. De formule van de Wereldgezondheidsorganisatie om ORS te maken is verbazingwekkend goedkoop en makkelijk te maken.
© Health Rising. Vertaling tanto, redactie zuiderzon, ME-gids.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28185102
J Interv Card Electrophysiol. 2017 Feb 9. doi: 10.1007/s10840-017-0225-y. [Epub ahead of print]
Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medication-refractory postural tachycardia syndrome
Effecten van periodieke intraveneuze infusies met zoutoplossing bij patiënten met medicatieresistent posturaal tachycardiesyndroom
Ruzieh M, Baugh A, Dasa O, Parker RL, Perrault JT, Renno A, Karabin BL, Grubb B.
Samenvatting
ACHTERGROND:
Het posturaal tachycardie syndroom (POTS) is een heterogene groep stoornissen die resulteert in symptomen van orthostatische intolerantie. Overmatige opeenhoping van bloed is waargenomen als oorzaak van laag effectief circulerend volume in het centrale vaatstelsel. Als gevolg hiervan is het acuut aanvullen van het volume met IV zoutoplossing naar voren gekomen als een potentiële strategie voor klinische interventie. Wij evalueerden de invloed van acute aanvulling van het volume op zowel de tekenen als symptomen van patiënten die lijden aan POTS.
METHODEN:
Er werden 57 proefpersonen gescreend uit onze populatie van POTS-patiënten en stemden in met deelname en er werden twee vragenlijsten telefonisch afgenomen. De proefpersonen vulden de vragenlijst tweemaal in, vóór en na het beginnen met IV hydratatietherapie. De Orthostatic Hypotension Questionnaire (OHQ) werd gebruikt om veranderingen in klinische symptomatologie te onderzoeken, terwijl de Short Form gezondheidsvragenlijst van 36 items (SF-36) werd gebruikt om de invloed te onderzoeken van IV infusen met zoutoplossing op de levenskwaliteit.
RESULTATEN:
57 patiënten werden in de analyse opgenomen. Het gemiddeld aantal medicijnen dat werd uitgeprobeerd voor IV hydratatie was 3,6 ± 1,7 geneesmiddelen. Infusen met zoutoplossing vonden plaats met een gemiddelde frequentie van 11,3 ± 8,5 dagen en een gemiddeld volume van 1,5 ± 0,6l per infuus. De gemiddelde verandering van de OHQ was 3,1 ± 0,3 (95% CI 2,6-3,7; p< o.001), met significante verbetering in alle samengestelde scores. De gemiddelde verandering in het SF-36 formulier was 19,1 ± 2,7 (95% CI tot -13,6; p<0.001).
CONCLUSIES:
Periodieke intraveneuze infusen met zoutoplossing verminderen de symptomen dramatisch en verbeteren de levenskwaliteit bij patiënten die aan POTS lijden. Verder werk zou de doeltreffendheid moeten onderzoeken als een brugstudie voor patiënten met zeer ernstige symptomen.
Citeren?
Ruzieh, M., Baugh, A., Dasa, O. et al. J Interv Card Electrophysiol (2017) 48 (3): 255-260. doi:10.1007/s10840-017-0225-y
[abstract]
© Ruzieh et al, 2017. Vertaling meintje, redactie zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
