What about M.E.?

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️. 

Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten.

Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder: 

Via een vriend werd ik gelinkt aan een vrijwilligersorganisatie bij mij in de buurt om boodschappen te doen voor mensen die hiertoe zelf niet in staat zijn. Eerst had ik er eigenlijk helemaal geen zin in, maar ik dacht misschien dat iemand helpen mijn wereld zou verbreden. En goh..

Iets meer dan twee jaar terug ontmoette ik Anil, op het eerste gezicht een normale gast, ergens in de dertig. Een beetje ingetogen, rustig. Maar wel ontzettend vriendelijk en beleefd. We raakten in gesprek en hij begon een beetje over zichzelf te vertellen; dat hij vroeger professioneel balletdanser was geweest en dat hij van fotograferen en tennis houdt. Toch vond ik hem nog wel wat jong om vrijwilligerswerk te krijgen, ik had eigenlijk een chagrijnig katten-vrouwtje van ver in de tachtig verwacht, dus ik vroeg hem de ongemakkelijke vraag.

Anil heeft Myalgische Encephalomyelitis, ofwel chronische-vermoeidheidssyndroom. Dat is een hele mondvol dus ze korten het af naar ME en CVS. Maar in mijn ervaringen is dit geen gepaste naam. De naam CVS heeft een negatieve ondertoon, het suggereert namelijk dat de zieken gewoon luie donders zijn en niks uitvoeren. En de vermoeidheid is maar een klein onderdeel van de symptomen van ME. Het hoofdsymptoom is Post Exertional Malaise, een terugslag na fysieke inspanning. Een betere naam voor ME vind ik Patrificus Totalus, gevangen in je eigen lichaam.

De voormalig balletdanser is bed-locked, elke impuls voor hem kost zo ontzettend veel inspanning dat het haast een marteling is geworden. Van de helderheid van het scherm van zijn telefoon, tot het krakend platfond door het gedraaf van de bovenburen. Hij brengt het meeste van zijn tijd door in een geïsoleerd geluidsdicht bouwwerk om zijn bed, met een geluidsdichte koptelefoon op. Zo eentje die bouwvakkers met een boormachine hebben.

Ik heb hem inmiddels al een jaar niet meer face-to-face gesproken, alles gaat via Whatsapp. Zijn spieren verzuren zo snel, dat zelfs het uitspreken van een paar woorden voelt als het rennen van een marathon. Hij vraagt mij soms ook om voor hem de huisarts te bellen, puur omdat het te veel inspanning is. Hij kan een kwartiertje per dag even snel zijn bed uit om zijn nieuwe boodschapjes te pakken en een plasje te plegen, daarnaast is zijn dieet zo ontzettend beperkt vanwege allerlei allergieën die ME met zich meebrengt. Zo mag hij bijvoorbeeld geen glucose (suiker), en rara waar dat allemaal in zit (bijna alles). Verder is er nog een hele boodschappenlijst aan andere symptomen; als gewrichts-en spierpijn, extreme uitputting en verschillende neurologische afwijkingen.

Anil is niet de enige die te kampen heeft met deze ziekte. Er zijn naast hem nog zeventien miljoen anderen, wiens leven compleet is overgenomen. Dat is ongeveer evenveel als alle inwoners van Nederland. Een werkend medicijn bestaat er nog niet, onderzoek is verdeeld en er bestaat bij veel mensen nog ontzettend veel twijfel over het daadwerkelijk bestaan van de ziekte, waaronder veel overheidsinstanties. Als er onderzoek wordt gedaan komt het vaak vanuit een psychologisch perspectief met nadruk op het weer in beweging krijgen van de patiënt, dat terwijl er geen concreet bewijs is dat het daadwerkelijk een psychologisch probleem is en het onderzoek vaak meer schade aanricht dan vooruitgang wordt geboekt. Er is een compleet gebrek aan overheidsfinanciering, op het moment krijgt in de Verenigde Staten onderzoek naar kaalheid bij mannen meer aandacht en geld dan het onderzoek naar een oplossing voor ME. En in Nederland wordt er totaal geen onderzoek gedaan.

Vandaag op 12 mei is het internationale awareness-day voor ME. Door mijn kant van het verhaal met jullie te delen hoop ik Anil en alle andere ME-patiënten een hart onder de riem te steken. Dat desondanks ze zich niet in de buitenwereld begeven, zij nooit vergeten zullen worden en zicht hebben op een toekomst.

© Bram Van Der Enden

Jan Rijdt rond Bette Westerhoff

Uploaded by bettewesterhoff on 2015-09-05.

Lees ook

• Project #UndauerME #Art2CureME van ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee 
• Start campagne ‘ME discrimineert niet’