cfssufferer, Living with chronic fatigue syndrome, 13 september 2017
Mestinon ®, ook wel bekend als Pyridostigmine, is een acetylcholinesterase-remmer die meestal wordt gebruikt voor de behandeling van myasthenia gravis – een neuromusculaire ziekte. Het is een geneesmiddel dat in algemene ziekten vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen en patiënten in staat kan stellen tot fysieke oefening.
Mestinon en ME-specialisten
Longspecialist Dr. David Systrom is gespecialiseerd in patiënten met stoornissen die vallen onder de paraplu van inspanningsintolerantie. Omdat de belangrijkste symptomen van ME onder meer postexertionele malaise en inspanningsintolerantie omvatten, begon Dr. Systrom zich te focussen op deze groep. Hij heeft invasieve cardiopulmonale inspanningstesten uitgevoerd op ME-patiënten, die afwijkingen in de zuurstofopname en bloedcirculatie kunnen bepalen.
In de afgelopen drie jaar heeft Dr. Systrom Mestinon gegeven aan honderden van zijn inspanningsintolerante ME-patiënten met afwijkingen in het autonome zenuwstelsel. Hij vond dat Mestinon veel patiënten hun leven terug heeft gegeven en ‘werkelijk veel mensen heeft geholpen’. Dr Systrom moedigt zijn ME-patienten aan om hun lichaamsbeweging langzaam op te voeren, meestal op een ligfiets terwijl ze Mestinon gebruiken. Dr. Systroms ME-theorieën en redenen om Mestinon voor te schrijven, vind je hier.
Een ME-patiënt van Dr. Systrom ervoer een wonderbaarlijk herstel door Mestinon en haar verhaal kan hier worden gevonden. Ze voerde haar dosering geleidelijk op tot 180mg per dag, vermoedelijk genomen in kleinere doses, bijvoorbeeld 60mg drie keer per dag.
Dr Goldstein heeft Mestinon opgenomen in zijn lijst van favoriete geneesmiddelen voor ME-patiënten. Hij heeft opgemerkt dat Mestinon vermoeidheid, cognitieve stoornissen, spierzwakte en spierpijn verbetert in patiënten. Dr Goldstein is van mening dat Mestinon veel ME-patiënten ten goede kan komen, doordat het geneesmiddel groeihormoonspiegels doet toenemen die meestal zijn laag in ME-patiënten. Zijn aanbevolen doseringen zijn in het bereik van 30mg – 60mg per dag.
Dr. Teitelbaum heeft kort over Mestinon geschreven en heeft interesse in het vermogen van Mestinon om groeihormoon in ME-patiënten te doen toenemen. Hij citeert een onderzoek, gedaan door Dr. Robert Bennett, dat lage groeihormoonspiegels vond in ME-patiënten. Dr. Teitelbaum herhaalt ook Dr. Bennetts bevinding dat Mestinon groeihormoonspiegels kan verhogen bij een gebruik van 30-60mg, 3 tot 4 keer dagelijks. Ook de gerenommeerde cardioloog, Dr. Blair Grubb, zet veel van zijn POTS-patiënten op Mestinon.
Studies
Een Japanse casestudie door Kawamura et al. vond dat alle drie de ME-patiënten “dramatische positieve effecten” ervoeren door Mestinon. De proefpersonen hadden 3, 10 en 15 jaar ME, tevens hadden ze dysautonomie en EBV-titers. De patiënten reageerden op een dagelijkse dosis Mestinon van 10 of 30 mg en namen het medicijn een maand lang. De auteurs sloten af met een sterke aanbeveling voor kleine doses van orale Mestinon (10 mg per dag) voor ME-patiënten met:
- Lichte aantasting van de autonome functies;
- Een positieve EBV-test (anti-VCA IgG);
- Een toename (meer dan 40%) in respons op de repetitieve zenuwstimulatietest.
Een fibromyalgiestudie door Jones et al. vond dat patiënten een aanzienlijke verbetering in slaap en angst ervoeren na het nemen van Mestinon. 154 van de 165 fibromyalgiepatiënten voltooiden de studie; de auteurs wierpen de theorie op dat de Mestinon hielp door de aderdruk te verbeteren en daarmee verbeterde ook de slaap en de angst.
Een studie door Kanjwal et al., die Mestinon-gebruik bij POTS-patiënten onderzocht, vond dat 168 van de 203 proefpersonen het medicijn tolereerden. 55% ervoer een afname van vermoeidheid na de behandeling. 51% van degenen die de Mestinon tolereerden, ervoer een verbetering in orthostatische intolerantie.
Een studie door Arvat et al. vond dat 60mg Mestinon zorgde voor een toename van groeihormoon. Een studie door Berwaerts et al. vond dat bij ME-patiënten de nachtelijke afscheiding van het groeihormoon neigde te dalen. Op een gegeven moment geloofde Dr. Cheney dat het lage groeihormoon een belangrijke rol speelde in de pathogenese van ME. Zijn overpeinzingen hierover kunnen hier worden gevonden.
Mogelijke actiemechanismen in ME-patiënten
Mestinon kan een gunstig effect hebben op ME-patiënten door:
- Verhoging van zuurstof- en bloedtoevoer naar de mitochondriën van de spieren
- Toenemende groeihormoonspiegels.
- Verbetering van het parasympathische zenuwstelsel en de werking van de nervus vagus.
- Het verhogen van acetylcholine en daarmee bevordering van de REM-slaap, verbetering van de spierbewegingen en verbetering van cognitieve vermogens.
- Verbetering van inspanningstolerantie.
Mijn evaring met Mestinon
Mijn geplande doseringsschema voor Mestinon was een eerste dosis van 15mg en wanneer getolereerd, een geleidelijke verhoging tot 15mg, 4 keer per dag. Als ik op deze dosis nog geen voordelen merkte, plande ik door te gaan tot 60mg, 3 keer per dag (180mg per dag totaal). Ik begon met een dosis van 15mg Mestinon op 1 September in de namiddag. Wat volgde, was vrij extreme slaperigheid en sufheid voor de volgende 7 uur totdat ik ging slapen op mijn normale bedtijd.
De volgende dag testte ik met het nemen van 15 mg Mestinon vlak voor bedtijd, met de hoop dat de slaperigheid – veroorzaakt door de Mestinon – mijn slaap zou bevorderen. Helaas was mijn slaap slechter dan normaal! Ik werd steeds wakker net voordat ik normaal wakker zou worden. Ik had ook meer last van het ‘rustelozebenensyndroom’ (RBS) gedurende deze periode. Een ander nadeel van de Mestinon was de slaperigheid die ik de dag erna onvermijdelijk te verduren kreeg. Na een week vlak voor bedtijd de 15 mg dosis te hebben genomen, wat een voortdurende slechte slaap en RBS met zich meebracht, heb ik besloten om met het medicijn te stoppen.
Dosering en Bijwerkingen
Voor myasthenia gravis is de dosering van Mestinon meestal om en rond de 180mg per dag (vaak genomen in verschillende kleinere doseringen). ME-patiënten gebruikten in het algemeen veel lagere doses, zo’n 30mg per dag, hoewel sommige patiënten waagden op te hogen tot aan 180mg per dag. De Kawamura et al. casestudie onder ME-patiënten die Mestinon namen, raadde 10mg per dag aan. Daarentegen lijkt Dr. Systrom patiënten aan te moedigen geleidelijk te verhogen tot een dosering tot 180mg per dag, wanneer lagere doses worden getolereerd. Dr. Goldstein is meer gematigd in zijn benadering, hij beveelt ME-patiënten aan 30-60mg per dag te nemen.
Dr. Systrom geeft aan dat de bijwerkingen over het algemeen licht zijn, bijvoorbeeld diarree, gastro-intestinale problemen of spiertrekkingen. Anekdotische online meldingen van sommige ME-patiënten spreken over bijwerkingen die meestal van gastro-intestinale en voorbijgaande aard zijn. De Kanjwal et al. POTS-studie vond dat de meest voorkomende bijwerkingen van gastro-intestinale aard zijn, en dat 19% dit symptoom ervaart. De Jones et al. fibromyalgiestudie vond dat Mestinon over het algemeen goed werd verdragen. Mestinon dient met de nodige voorzichtigheid gebruikt te worden bij patiënten met diabetes of astma.
Conclusie
Als gevolg van de bijwerkingen zoals slaperigheid en ook ironisch genoeg, slecht slapen, ben ik er alleen in geslaagd om een lage dosering van Mestinon te nemen gedurende een week. Daarom is het moeilijk vast te stellen of het enige positieve effecten teweeggebracht zou hebben als ik het langer en in een hogere dosis had genomen. De patiënten die het meest van Mestinon kunnen profiteren zijn: inspanningsintolerante patiënten met afwijkingen in het autonome zenuwstelsel, patiënten met lage groeihormoonspiegels, degenen met POTS of degenen met EBV en een reactie op de zenuwstimulatietest. Mestinon wordt over het algemeen goed verdragen, waarbij gastro-intestinale bijwerkingen het meest voorkomend zijn. Online is er een redelijk aantal anekdotes van patiënten die Mestinon genomen hebben, die zeggen dat het voor hen een “wondermiddel” was, aan de andere kant hebben anderen geen effect of bijwerkingen gerapporteerd.
© Living with Chronic Fatigue Syndrome. Vertaling tanto, redactie abby en zuiderzon, ME-gids.
DISCLAIMER : Deze informatie werd niet gecontroleerd door de FDA, het is ter informatie. Het is niet bedoeld als advies voor diagnose of behandeling van een ziekte of aandoening. Raadpleeg steeds uw arts.
Lees ook
Eén reactie
Ik ga deze middel ook slikken, en we zien wel, of het werkt…