Persbericht ME Association, 15 maart 2018.
Een onbegrepen ziekte die van sommige huisartsen het foute etiket ‘ingebeeld’ krijgt, is invaliderender dan multiple sclerose, volgens een nieuwe studie.
Mensen met ME waren ‘meetbaar meer geïnvalideerd’ dan mensen met MS.
Meer dan 250.000 mensen in het VK hebben ME (myalgische encefalomyelitis), dat zich uit in onophoudelijke vermoeidheid en intense pijn.
De aandoening, ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom, heeft geen gekende remedie en verergert door inspanning.
Patiënten zijn vaak aan bed gekluisterd, niet in staat om te wandelen, en hebben zelfs hulp nodig om te douchen – een activiteit die hen voor uren, dagen, weken of langer kan vellen.
Maar ondanks het feit dat de ziekte door de WHO erkend is als neurologische aandoening, worden patiënten vaak bestempeld als hysterisch, hypochonder of zelfs lui.
Vele ME-patiënten melden dat ze niet meer kunnen werken en zeggen dat ze moeilijk aan een uitkering raken.
Nu toont een studie aan dat mensen met ME meer geïnvalideerd kunnen zijn dat mensen die lijden aan multiple sclerose, een gelijkaardige maar erkende ziekte die meer dan 100.000 mensen in het VK treft.
De paper “Functionele Status en Welbevinden bij Mensen met Myalgische Encefalomyelitis” werd gepubliceerd in Pharmacoeconomics – Open.
De studie gebruikte geanonimiseerde klinische data die verzameld werden van mensen met ME en MS die bloedstalen gedoneerd hebben aan de Britse Biobank voor ME/CVS in Londen, en evalueerde ook hoe hun ziekte van invloed is op vlak van o.a. tewerkstelling en inkomen.
Wetenschappers ontdekten dat de mensen met ME ‘meetbaar meer geïnvalideerd waren’ dan mensen met MS, minder uren werken en lagere inkomens hebben.
Het rapport stelt:
“Mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) krijgen nog steeds moeilijk erkenning voor de ernst van hun aandoening en worden geconfronteerd met vooroordelen en discriminatie vanuit de algemene en professionele wereld.”
Onderzoekers zeiden dat hun bevindingen de welzijnssector zouden moeten aanmoedigen om:
- De invaliderende gevolgen van ME/CVS te erkennen;
- Op te komen voor de noden van mensen met ME/CVS;
- En strategieën te onderzoeken die de kost aanpakken van de ziekte op zowel het individu als de maatschappij. De kost van ME/CVS aan de Britse economie wordt geschat op meer dan 3 miljard pond per jaar.
Het rapport concludeert:
“Meer mensen met ME dan mensen met MS verliezen hun job nadat ze ziek worden, en het inkomen van mensen met ME ging duidelijk meer naar omlaag dan voor mensen met MS.”
“Werkloosheidskosten worden gedragen door zowel het individu als de maatschappij. De prevalentie van ME/CVS […] en de economische kost van de ziekte aan de maatschappij zouden een krachtige motivatie moeten vormen voor beleidsmakers om betere financiering van onderzoek aan te moedigen om de oorzaak van deze ziekte te ontdekken, en doeltreffende behandelingen ervoor.”
Coördinator van ME Biobank en de hoofauteur van de paper, Caroline Kingdon, zei:
“Het is onmogelijk om ernstig zieke ME/CVS-patiënten thuis te bezoeken of om matiger zieken te ontmoeten, wat ik heb kunnen doen, zonder de inherente onrechtvaardigheid te erkennen in een systeem dat vaak tekortschiet in het erkennen van het bestaan van een ziekte of de invaliditeit die ze veroorzaakt.”
“Ik hoop dat deze paper zal helpen om de ervaring van mensen met ME/CVS te valideren. Er zijn weinig andere ziektes waar zo’n stigma rond hangt.”
Hoewel sommige mensen met ME in de loop der tijd verbeteren, is er slechts een kleine minderheid die volledig herstelt. En de ziekte discrimineert niet, ze raakt alle geslachten, alle leeftijden en alle rassen.
Dr. Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur van de ME Association, zei:
“Voor mensen met ME/CVS is dit een belangrijk onderzoek, met klinische data verzameld door de ME Biobank.”
“Het valideert niet enkel de zeer ernstige graad van beperking die ME/CVS kan veroorzaken.”
“De bevindingen kunnen ook gebruikt worden om de aanvragen voor ziekte- en invaliditeitsuitkeringen te helpen ondersteunen, die vaak worden geweigerd. Ook biedt het duidelijk bewijs van beperkingen voor hen die aanpassingen nodig hebben om hen te helpen om verder te kunnen blijven werken of studeren.”
De Biobank, die uitgebreide en geanonimiseerde klinische data bevat van mensen met ME, MS en gezonde controles, wordt gefinancierd door donaties aan het Ramsay Research Fund van de ME Association. Deelnemers hebben bloedstalen gedoneerd en vragen beantwoord over zichzelf voor onderzoeksdoeleinden.
Meer informatie over ME vindt u op de website van ME Association.
Opmerkingen:
De Britse ME/CFS Biobank werd gelanceerd in 2011, en staat onder leiding en management van het CureME-onderzoeksteam aan de London School of Hygiene & Tropical Medicine.
De Biobank is gevestigd in het Royal Free Hospital, waar het deel uitmaakt van de Biobank van University College London.
Vanaf het allereerste begin heeft het Ramsay Research Fund van de ME Association aanzienlijke financiering geleverd voor dit door liefdadigheid ondersteunde project, en omdat we dit initiatief echt naar waarde schatten, zullen we het blijven ondersteunen als grote investeerder.
Dit is het enige project van zijn soort in het VK, gericht op het bestuderen van ME/CVS en het aanleveren van stalen aan onderzoekers van buitenaf. Het heeft met succes meer dan 300.000 stalen verworven van mensen met zorgvuldig gedefinieerde ME/CVS.
Sommigen van de deelnemers met ME/CVS worden nog 3 jaar opgevolgd via financiering door een beurs van de Amerikaanse National Institutes of Health.
De volledige onderzoeksstudie kan u hier lezen.
© ME Association.Vertaling abby, redactie zuiderzon, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Functional Status and Well-Being in People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Compared with People with Multiple Sclerosis and Healthy Controls
PharmacoEconomics
Caroline C. Kingdon, Erinna W. Bowman, Hayley Curran, Luis Nacul, Eliana M. Lacerda
Abstract
Background
People with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) continue to struggle to have their condition recognised as disabling in the face of public and professional prejudice and discrimination.
Objective
The aim of this study was to compare the functional status and well-being of people with well-characterised ME/CFS with people with multiple sclerosis (PWMS), as well as healthy controls (HCs).
Methods
In this cross-sectional study, we used data collected as part of the UK ME/CFS Biobank to compare actual participant scores from the Medical Outcomes Survey Short Form-36 v2™ (SF-36v2™) between groups, as a proxy for impact of disability, and from a bespoke questionnaire seeking data on employment and income.
Results
People with ME/CFS scored significantly lower than PWMS or HCs in almost all SF-36v2™ areas. Prominent were lower scores for people with ME/CFS in the Physical Component Summary and Role Physical and Social Function domains, while the smallest differences were seen in the Mental Health domain. Responses to the bespoke questionnaire indicated that people with ME/CFS in this study work fewer hours and have lower incomes compared with people in the other two groups.
Conclusions
Using SF-36v2™ scores as a proxy, people with ME/CFS were measurably more disabled than PWMS or HCs in this study population. Furthermore, employment and income data are consistent with loss of functional status. These findings should encourage the health community to recognise the disabling effects of ME/CFS, to advocate for the needs of people with ME/CFS, and to investigate strategies to address the cost of the disease to both individuals and society.
© Kingdon et al., 2018
Citeren?
Kingdon, C.C., Bowman, E.W., Curran, H. et al. Functional Status and Well-Being in People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Compared with People with Multiple Sclerosis and Healthy Controls. PharmacoEconomics Open (2018). https://doi.org/10.1007/s41669-018-0071-6
Lees ook
