Het project eindigt op 30 april 2018. Doel: 75.000$ (60.750€)
Het is intussen bijna een jaar geleden sinds mijn laatste crowdfundingscampagne voor mijn verslaggevingsproject over ME/CVS en het ontkrachten van PACE. Op dat moment had ik niet per se het plan opgevat om mijn engagement langer dan een jaar te verlengen. De afgelopen twaalf maanden hebben er zich belangrijke positieve ontwikkelingen voorgedaan en het lijkt erop dat die zich waarschijnlijk voort zullen zetten. Het is voor mij echter duidelijk geworden dat het op dit moment van cruciaal belang is om het ijzer te smeden als het heet is, dus ik ben niet van plan om de stekker uit mijn inspanningen te trekken. Dat is de reden waarom ik nogmaals bij u kom aankloppen voor uw steun.
Ik zou dit eigenlijk liever niet doen. Zoals velen van jullie weten, heb ik meer dan twee jaar aan dit project gewerkt als een zelfgefinancierde publieke dienst. Tijdens deze fase ben ik vier keer naar Europa afgereisd (drie maal naar het Verenigd Koninkrijk en eenmaal naar Nederland). Ik wendde me pas afgelopen voorjaar tot crowdfunding, toen de financiering voor mijn vorige positie aan Berkeley niet werd voortgezet omwille van de slechte financiële situatie van de University of California.
Mijn doel dit jaar is 75.000$ (60.750€). Dat is veel geld, dus laat me duidelijk zijn: ik zal dit project nog een jaar voortzetten ongeacht of ik het doel haal of niet. Het bedrag dat nodig is om mijn halftijds loon en de sociale kosten aan Berkeley te dekken, bedraagt ongeveer 72.000$ (58.300€), wat de som is die ik ingezameld heb tijdens de laatste crowfundingsinspanning. (Vorig jaar heb ik de kosten onderschat bij het bepalen van het oorspronkelijke doelbedrag). Van die 72.000$ (58.300€) gaat er 47.000$ (38.000€) naar loon en 25.000$ (20.200€) naar sociale loonkosten, wat in de VS hoofdzakelijk de kosten van een ziekteverzekering zijn. De resterende 3000$ (2430€) zou naar reiskosten gaan. Deze keer werk ik met Berkeley hun eigen crowdfundingsplatform, dat een aantal keer per jaar beschikbaar gemaakt wordt voor campusprojecten. Dat betekent dat de fondsen rechtstreeks naar mijn thuisbasis zullen gaan op de School of Public Health van de universiteit, het Center for Global Public Health.
Als ik mijn doel overschrijd – en ik hoop dat dat zal gebeuren, net als vorig jaar – zullen de extra fondsen worden gebruikt om mijn vergoede tijd te verhogen tot meer dan 50% en/of om meer reiskosten te dekken. Ik zou graag meer dan de helft van mijn tijd aan dit project spenderen.
Laten we eens overlopen wat er gebeurd is sinds vorige zomer. Einde juni of begin juli hebben de Amerikaanse Centers for Disease Control hun steun opgezegd aan de gebrekkige behandelingsaanbevelingen die gepromoot worden door de ideologische CGT/GET-brigades. In het Verenigd Koninkrijk is het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) teruggekomen op zijn oorspronkelijke beslissing om hun gebrekkige richtlijnen uit 2007 te herbevestigen, en heeft het aangekondigd dat het een volledige herziening van de aanbevelingen zou uitvoeren. Dit is een hoopvol teken, hoewel we druk op NICE moeten blijven uitoefenen om er zeker van te zijn dat het agentschap zijn verplichtingen nakomt. Heel recent, op 18 maart, heeft een Nederlandse commissie, die belast was met het herbekijken van de behandelingsrichtlijnen, gerapporteerd dat “de commissie geen reden ziet” om GET aan te bevelen in Nederland. Er moet verder druk uitgeoefend worden om ervoor te zorgen dat de regering de aanbevelingen van de commissie daadwerkelijk overneemt.
Verder hield Carol Monaghan, een lid van het Schotse Parlement, een debat van een half uur over PACE, waarbij ze de studie “een van de grootste medische schandalen van de 21e eeuw” noemde. Dit debat en de ondubbelzinnige verklaring van Parlementslid Monaghan, vormen beiden belangrijke mijlpalen: twee of drie jaar geleden had je je dat niet kunnen voorstellen. En professor Esther Crawley van de University of Bristol is opgestapt als lid van de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative – een zeer welkome ontwikkeling. Maar er is nog veel werk te doen om ervoor te zorgen dat het CGT/GET-paradigma in de vergeetput terechtkomt waar het thuishoort.
In het afgelopen jaar heb ik ook bijgedragen aan de gepeerreviewde literatuur. Ik schreef een commentaar voor het baanbrekende nummer van het Journal of Health Psychology dat gewijd was aan het “PACE-gate”-schandaal. En ik ben meer dan blij dat ik coauteur ben van de heranalyse van de PACE-resultaten die BMC Psychology op 22 maart gepubliceerd heeft. Deze heranalyse documenteert eens te meer dat de gerapporteerde bevindingen in PACE ontstaan zijn doordat achteraf vanalles gewijzigd is aan de methoden die beschreven waren in hun eigen protocol. Het artikel gaf aanleiding tot deze fantastische krantenkop in The Times: “Bevindingen van 5m Britse pond voor studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom ‘waardeloos’”.
(Voor de duidelijkheid: ik ben een van de vele, vele mensen die een grote rol hebben gespeeld in al deze inspanningen, ik zou niet kunnen doen wat ik doe zonder de onschatbare bijdragen, inzichten en ondersteuning van geweldige patiënten en belangenbehartigers, om nog maar te zwijgen van de wetenschappers die het soort onderzoek uitvoeren dat hopelijk zal leiden tot het vinden van oorzaken en doeltreffende behandelingen. We werken allemaal naar hetzelfde doel toe.)
Dit jaar is niet altijd gemakkelijk geweest. Zoals velen van jullie weten hebben mijn inspanningen om professor Crawleys onethische methodologische keuzes in grote, invloedrijke studies aan te pakken, haar ertoe gebracht dat ze de valse en niet-ondersteunde bewering gedaan heeft dat ik me bezig hield met het schrijven van “lasterlijke blogs” – een aantijging die ze tijdens haar inaugurale lezing aan de University of Bristol benadrukte. Omwille van mijn werk heeft Bristol vorig jaar de buitengewone stap gezet om te klagen bij Berkeley in een poging om mij de mond te snoeren. Dat is hen niet gelukt. Ik ben er nog steeds – en met uw hulp ben ik van plan om door te gaan met mijn plannen.
Sinds afgelopen zomer heb ik niet alles bereikt wat ik had gewild. Ik moet nog uitgebreid berichten over de tekortkomingen van de Cochrane-reviews over CGT en GET. Ik heb nog niet geschreven over de uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen in de jaren ‘50, maar ik heb wel twee patiënten van deze cruciale gebeurtenis geïnterviewd. Ik heb nog niet gefocust op de problemen waar patiënten in veel landen mee geconfronteerd worden als ze toegang proberen te krijgen tot invaliditeitsuitkeringen omwille van hun ziekte. Ik heb nog niet veel tijd besteed aan het bestuderen van een deel van het legitieme onderzoek dat plaatsvindt in de VS, het VK, Australië en elders. Ik hoop me te gaan richten op al deze kwesties later dit voorjaar en tijdens mijn volgende jaar van verslaggeving.
Ik ben ook van plan om een blik te werken op het model van “medisch onverklaarde symptomen” (MUS) dat in het VK voet aan grond begint te krijgen [ook in België en Nederland, n.v.d.r.]. De belangrijkste leden van de ideologische CGT/GET-brigades behoren tot degenen die het hardst duwen voor het aannemen van deze misleidende en onwetenschappelijke benadering. De onderliggende aanname lijkt te zijn dat fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom en een groot aantal andere ziekten, waaronder ME, samen gegroepeerd kunnen worden als variaties van wat “functionele” of “somatische” stoornissen genoemd worden – wat in wezen betekent dat ze beschouwd worden als psychiatrische problemen, geen lichamelijke ziekten. De standaard behandelingen? Revalidatietherapieën zoals CGT en GET.
Een ander doel is om meer inspanningen te doen om artikels te schrijven voor andere publicaties, of het nu gaat om de algemene pers of de vakbladen gericht op gezondheid en wetenschap. Ik heb me in deze strategie tot nu toe niet vastgebeten, omdat het moeilijk is om redacteurs te overtuigen van de ernst van de ziekte en het belang van accurate en grondige rapportering. Maar de berichtgeving in de pers is het afgelopen jaar aanzienlijk verbeterd in zowel het Verenigd Koninkrijk als de Verenigde Staten, wat erop wijst dat redacteurs over het algemeen meer openstaan voor het onderwerp. Ik ben van plan om in te spelen op de verschuiving in attitudes, zodat meer mensen buiten het veld leren over het antiwetenschappelijk “onderzoek” en de schadelijke behandelingen die patiënten zijn aangedaan.
Ik ben van plan om het komende jaar weer te reizen voor het project. Vorig jaar heb ik een maand in het Verenigd Koninkrijk doorgebracht. Midden maart arriveerde ik in Australië, waar ik zal verblijven tot einde april. In de volgende ronde ben ik opnieuw van plan om tijd te spenderen in Europa, zeker in het VK maar hopelijk ook in landen waar het CGT/GET-paradigma sterk blijft, zoals Duitsland. [n.v.d.r.: David, ook welkom in België en Nederland!] Ik zou de volgende keer ook graag willen terugkeren naar Australië en dan ook Nieuw-Zeeland aandoen, mocht mijn aanwezigheid van nut blijken.
Een laatste opmerking: crowdfunding op eender welk platform is niet gratis. Berkeley neemt een aandeel van 5% als standaardtarief van de universiteit voor het verwerken van donaties, plus 2,5% als crowdfundingsvergoeding. Daarom zou het toevoegen van 7,5% aan uw gift helpen om de doeltreffendheid van deze campagne te maximaliseren. (Vorig jaar nam Crowdrise 7,5% als het crowdfundingstarief, en Berkeley nam zijn 5% schenkingstarief, dus de gebruikskosten van dit jaar zullen aanzienlijk lager liggen.)
Heel erg bedankt voor uw steun. Ik stel het echt op prijs. We boeken vooruitgang en zijn bijna bij een omslagpunt in het debat. Op dit moment is het van cruciaal belang om op volle kracht verder te gaan.
IMG 2370 2
Uploaded by David Tuller on 2018-03-20.
Voor degenen die mijn werk willen bekijken, zijn hier enkele links:
Uiteenzetting over PACE in 15.000 woorden op Virology Blog: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1433.html
Alle posts over ME/CVS op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/ of [in het Nederlands] https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1904.html
De klacht van de University of Bristol aan Berkeley: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1881.html
Mijn review van zes maanden crowdfunding: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1889.html
Mijn opiniestuk in de New York Times (met Julie Rehmeyer): https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1739.html
Geen creditcard?
Voor de mensen die geen creditcard hebben maar wel een donatie voor David Tuller willen doen, zodat hij zijn werk voort kan zetten, kunnen dat doen via rekeningnummer NL58 INGB 0006 9366 10 t.n. van ME/cvs Vereniging te Zuurdijk. o.v.v. Donatie David Tuller.
© David Tuller voor Berkeley Crowdfunding. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018
Enkele keren per jaar biedt Berkeley campusprojecten een kans om op het platform van de universiteit te crowdfunden. Dus in tegenstelling tot vorig jaar, toen ik een site van derden gebruikte, gaat het geld van de crowdfunding voor mijn ME/CVS-project rechtstreeks naar Berkeley. Dat scheelt veel gedoe en het betekent ook dat er minder geld verloren gaat aan kosten.
Ik wil Berkeley danken voor zijn sterke steun voor mijn voortdurende inspanningen om slechte wetenschap te ontmaskeren, en aan het Center for Global Public Health in het bijzonder om mij een campusthuis te bezorgen. Ik wil ook mijn collega’s danken aan de School of Public Health, die op mijn verzoek de PACE-studie beoordeeld hebben en unaniem geschokt waren over de gebreken ervan, en ze moedigden me aan om het project in de eerste plaats voort te zetten. De PACE-studie wordt nu gebruikt op seminaries over epidemiologie in Berkeley als een geweldig voorbeeld van vreselijk onderzoek. Dus het is een geweldig pedagogisch instrument geworden hoewel dat nauwelijks al de schade goedmaakt die het heeft veroorzaakt.
Mijn project is allang verder dan de oorspronkelijke focus op PACE gegaan. Ik probeer meerdere aspecten van het probleem in meerdere landen aan te pakken, dus het is veel om te bespreken! En nogmaals, ik heb uw hulp nodig. Berkeley opende zijn crowdfundingsplatform voor een “zachte lancering” enkele dagen geleden en op 1 april was de “harde lancering.”
Het spreekt voor zich dat ik elke gift, hoe groot of klein ook, enorm op prijs stel. Ik weet hoeveel patiënten geleden hebben onder het juk van de CGT/GET-cult. Dat moet stoppen, en liever eerder dan later.
Hier is mijn crowdfundingspagina.
Bedankt – David
N.v.d.r. d.d. 6 april 2018 staat de teller op ruim 27.000$. We zitten dus op een derde van het beoogde doel!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
VIROLOGY BLOG’S TRIAL BY ERROR: Reporting on ME/CFS
So it’s been almost a year since my last crowdfunding campaign for my ME/CFS and PACE-busting reporting project. At that time, I hadn’t necessarily planned to extend it beyond my one-year commitment. There have been significant positive developments in the last twelve months, and those seem likely to continue.
