OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018
Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH
Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in de hele wereld. Daar kwam een einde aan in juli 2012, toen hij getroffen werd door een slecht begrepen ziekte die uiteindelijk bijna elk restant van zijn energieke en productieve leven wegvaagde. En alsof dat nog niet erg genoeg was, moest hij ook nog een gevecht van vier jaar lang met zijn verzekeringsmaatschappij doorstaan om zijn invaliditeitsaanvraag goedgekeurd te krijgen voor de aandoening waarover hij uiteindelijk ontdekte dat het chronisch vermoeidheidssyndroom was.
Net als zoveel Amerikanen die te kampen krijgen met ernstige gezondheidsproblemen, dacht Vastag dat hij kon rekenen op het invaliditeitsbeleid van zijn werkgever. Maar omdat er geen algemeen aanvaarde diagnostische test is voor chronisch vermoeidheidssyndroom (ook myalgische encefalomyelitis genoemd, vaak afgekort tot ME/CVS), worden veel van de 1 miljoen of meer Amerikanen die het hebben, belachelijk gemaakt en afgedaan als bedriegers, hysterisch, of psychiatrisch ziek.
Vastags symptomen leken in eerste instantie op een vervelend virus: koorts, spierpijn, overweldigende zwakte, vermoeidheid, en duizeligheid die het moeilijk maakte om te lopen of te staan. Hij bezocht specialisten die test na test uitvoerden. Ze vonden talrijke afwijkingen, maar niemand kon hem een geschikte diagnose geven, laat staan een doeltreffende remedie. Hij werd uiteindelijk doorverwezen naar twee deskundigen die bevestigden dat hij ME/CVS had.
Tegen die tijd was de toestand van Vastag ernstig. In een artikel dat hij voor de Post schreef, beschreef hij hoe zijn hersenen zo traag geworden waren dat het voelde alsof “iemand stroop in mijn oor heeft gegoten, en mijn biljoen synapsen verkleefd zijn.” Zijn zicht was wazig, hij leed aan constante hoofdpijn, hij kon niet verder lopen dan een blokje om – en dat waren de goede dagen. Op de slechte dagen kon hij zijn bed niet uit. Zelfs na matige fysieke activiteit kon hij dagenlang uitgeteld zijn.
Lees ook
In januari 2014, 18 maanden na het begin van zijn ME/CVS, stopte Vastag met werken en vroeg hij invaliditeit aan. Prudential Insurance Company, die het invaliditeitsprogramma van de Washington Post behandelde, wees zijn claims af voor een uitkering zowel op korte termijn als op lange termijn. Ondanks de vele testresultaten die bij zijn claim werden bijgevoegd en het duidelijke bewijs van zijn onvermogen om een blokje om te wandelen, laat staan een voltijdse job vol te houden, weigerde Prudential te geloven dat Vastag zo ernstig geïnvalideerd kon zijn, wat zijn artsen en andere nationale deskundigen over ME/CVS ook verklaarden.
Omdat hij geen alternatief zag, stelde Vastag twee advocaten aan die gespecialiseerd zijn in invaliditeitskwesties – Barbara Comerford en Sara Kaplan-Khodorovsky – en kloeg Prudential aan. De rechtszaak betwistte het weigeren van een uitkering onder de Employee Retirement Income Security Act of 1974, een federale wet die minimumnormen stelt voor de meeste vrijwillig vastgestelde pensioen- en zorgplannen in de privésector.
Bij het beoordelen van Vastags claim viel Prudential terug op veel van de klassieke stereotypes over ME/CVS. Volgens gerechtelijke documenten vroeg het bedrijf om een beoordeling van zijn “psychosociale geschiedenis en factoren die mogelijk verband houden met stressoren, academische geschiedenis [en] versterkingspatronen” evenals met “mogelijke psychiatrische problemen zoals somatoforme neigingen, depressie, of angst.” Het bedrijf verwierp uiteindelijk zijn invaliditeitsclaim, en hield vol dat “de medische data niet wijzen op enige beperking” die Vastags vermogen om zijn job uit te voeren, zou begrenzen – een punt dat sterk tegengesproken wordt door zijn uitgebreide medische dossier.
Prudential beschuldigde Vastag in wezen van aanstellerij, en verklaarde daarbij dat hij “gestopt was met werken, naar verluidt vanwege het chronisch vermoeidheidssyndroom”, en hield vol dat medisch bewijs deze claim niet ondersteunde. Het meest verontrustende is dat Prudential onthulde dat het had geprobeerd om Vastag te surveilleren, maar er niet in geslaagd was om hem persoonlijk te observeren. In plaats daarvan voerde het bedrijf “een internetonderzoek” uit om zijn claim te weerleggen.
We vroegen Prudential verschillende keren om met ons over de zaak van Vastag te praten, maar we kregen geen antwoord op onze vragen.
Surveillance kan een geldige manier zijn om valse claims van invaliditeit of persoonlijk letsel te ontmaskeren. Maar het gebruik van surveillance in het geval van Vastag suggereert – in het bijzonder gezien het uitgebreide bewijsmateriaal dat ingediend werd door nationale deskundigen aangaande ME/CVS – een alarmerende mate van ontkenning over de ernst van de ziekte. Er was geen duidelijke reden om Vastag te verdenken van bedrog buiten de diagnose van ME/CVS.
Uit Prudentials onderzoek bleek alleen dat Vastag verhuisd was van Washington naar Hawaii, wat het bedrijf ten onrechte als een vakantie had gekenmerkt, en dat hij in 2014 twee korte artikels had gepubliceerd.
Dr. Avindra Nath onderzoekt Brian Vastag tijdens zijn deelname aan een intramurale studie over ME/CVS aan de NIH. © Beth Mazur.
Amerikaanse districtsrechter Katharine Hayden doorzag het rookgordijn van Prudential. In haar besluit, waarin ze uitlegde dat “de exacte oorzaak van CVS onbekend is, en geen laboratoriumtest het rechtstreeks kan diagnosticeren”, verklaarde ze dat “het objectieve medische bewijs…erop wijst dat zelfs fysieke activiteit op een laag niveau”, meer energie vereist dan Vastag kon genereren. Ze verwierp de mening van de medische reviewers van Prudential, en vond dat niemand van hen “enige expertise in CVS aantoonde”. Hayden concludeerde dat Prudential ten onrechte Vastags uitkering weigerde omwille van “het significante falen om de huidige staat van medische kennis over CVS en zijn verwoestende impact te begrijpen.”
In krachtige termen verwierp de rechter de argumenten van Prudential en beval het bedrijf om uit te betalen.
Een paar andere rechtbanken hebben geoordeeld in het voordeel van ME/CVS-eisers, maar geen enkele met de definitieve duidelijkheid van Haydens oordeel. Toch is de overwinning van Vastag geen reden tot ongebreideld vieren. Omdat zaken betreffende invaliditeit beslist worden op basis van hun unieke feiten, schept deze beslissing geen juridisch precedent, en er is geen garantie dat andere rechters vergelijkbare conclusies zullen trekken in toekomstige zaken. Bovendien had Vastag toegang tot middelen – waaronder informatie, deskundige medische zorg, en uitstekende juridische vertegenwoordiging – die slechts beschikbaar zijn voor weinig mensen met ME/CVS.
De oorzaak van ME/CVS blijft onbekend. Decennialang heeft de medische gevestigde orde het grotendeels afgedaan als een psychologische aandoening en schreef de symptomen toe aan deconditionering. Maar de houding is de afgelopen jaren veranderd. Volgens een rapport uit 2015 van het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine) is het een lichamelijke ziekte, die vaak uitgelokt wordt door een virale infectie, en die immunologische en neurologische disfuncties met zich meebrengt. Mensen die eraan lijden, ervaren verlammende uitputting, spierpijn, niet-verkwikkende slaap, cognitieve stoornissen, en andere symptomen. Velen zijn huisgebonden, zelfs bedgebonden. Het belangrijkste kenmerk zijn ernstige terugvallen na zelfs minimale activiteit – een symptoom dat postexertionele malaise genoemd wordt. In de laatste paar jaar hebben de National Institutes of Health de financiering verhoogd voor biomedisch onderzoek naar de ziekte.
De medische wereld gaat stilaan in de richting van erkenning van ME/CVS als een ernstige ziekte, maar de verzekeringsindustrie blijft grotendeels in het verleden steken. Vastags overwinning tegen Prudential is een hoopvol teken dat personen met ME/CVS, van wie velen onder vergelijkbare argumenten afgewezen zijn voor een invaliditeitsuitkering, misschien eindelijk het respect, de sympathie en steun zullen krijgen die ze altijd hebben verdiend.
Steven Lubet J.D., is een professor in de rechten en directeur van het Fred Bartlit Center For Trial Advocacy aan de Pritzker School of Law aan de Northwestern University. Hij heeft sinds 2006 chronisch vermoeidheidssyndroom. David Tuller, Dr. P.H. is een senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health aan de University of California, Berkeley. Leden van de ME/CVS-patiëntengemeenschap hebben genereus gedoneerd aan een crowdfundingscampagne ter ondersteuning van Tullers functie aan Berkeley.
Over de auteurs
Steven Lubet slubet@law.northwestern.edu
David Tuller @davidtuller1
© Steven Lubet en David Tuller voor STAT. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
