Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998). 

De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen de grenzen wordt wel als essentieel geacht. Men blijft echter vasthouden aan cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling, hoewel deze niet opgelegd of verplicht kan worden. Men erkent het advies van de CDC om de SEID-criteria te gebruiken. En er wordt betoogd dat werkhervattingsmoeilijkheden een ziekte-instandhoudende factor zijn…

02 Vraag van mevrouw Anne Dedry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie over “CVS (opvolging)” (nr. 26998)

02.01 Anne Dedry (Ecolo-Groen): Mevrouw de minister, in mei hebt u gezegd dat u de pilootfase zou afwachten. Die is geëindigd op 31 augustus 2018. Dan zou er een grondige evaluatie van de uitvoering van de overeenkomst gebeuren door het UZ Leuven. U hebt tevens gezegd dat er een nieuwe, objectieve, wetenschappelijke stand van zaken zou worden opgemaakt, waardoor u misschien tot nieuwe inzichten zou komen. Hoever staat u hiermee? Zijn daar resultaten van bekend?

02.02 Minister Maggie De Block: Mevrouw Dedry, het antwoord is nogal omslachtig. Ik zou kort kunnen antwoorden, maar ik vind dit onderwerp belangrijk genoeg om er verder op in te gaan.

Het centrum van het UZ Leuven heeft een omstandig evaluatierapport ingediend, met de weergave van de internationale evoluties inzake CVS sinds de start van de overeenkomst in 2014, met een objectief overzicht van de wetenschappelijke stand van zaken over de verschillende aspecten van CVS en met heel wat statistische gegevens over karakteristieken van de patiëntenpopulatie en hun evolutie tijdens de begeleiding. Dat rapport staat op de website van het RIZIV (?, nog niet gevonden, n.v.d.r.), maar ik geef u de belangrijkste besluiten en aanbevelingen.

De overeenkomst met het multidisciplinair diagnostisch centrum van het UZ Leuven is verlengd met twee jaar tot 31 augustus 2020. Wij kunnen deze verlenging verdedigen op basis van het rapport. Ze laat ook toe om bepaalde aanbevelingen en aanpassingen te onderzoeken en uit te voeren. Tegen 2020 worden ook de herziene richtlijnen van het toonaangevende National Institute for Health and Care Excellence uit het Verenigd Koninkrijk verwacht. Ook moet worden nagegaan hoe deze overeenkomst verder kan worden gezet, wetende dat maar één centrum bereid was om daarop in te gaan en de andere afgehaakt hebben. De andere ziekenhuizen vonden het niet haalbaar dat de cognitieve gedragstherapie werd gegeven door ambulante therapeuten. Wat dit centrum betreft, wordt dit aspect alvast gunstig beoordeeld in het rapport.

Ik kom tot de andere besluiten en belangrijke evoluties tijdens de start van de overeenkomst.

Het wetenschappelijk onderzoek naar CVS heeft een belangrijke evolutie doorgemaakt. In verschillende landen heeft men de focus in verband met de behandeling van CVS verlegd. Op basis van een herziening van de diagnostische criteria en op basis van ontwikkelingen in het onderzoek is men ook van plan de richtlijnen te herzien. Er is eindelijk een significante toename van de wetenschappelijke interesse voor CVS.

In de afgelopen jaren is er heel wat kritiek geformuleerd op de graduele oefentherapie omdat die mogelijk schade zou kunnen opleveren bij patiënten met CVS. Hierdoor is de behandeling sterk in vraag gesteld. Die graduele oefentherapie wordt dus niet meer aangeraden voor deze patiënten. Fysieke activiteit binnen de persoonlijke grenzen blijft wel essentieel. Ook daarbij moet men soms begeleid worden.

De CGT heeft zijn effectiviteit aangetoond in diverse onderzoeken. De vooralsnog onbekende oorzakelijke of pathofysiologische mechanismen worden daarbij weliswaar niet direct aangepakt, maar door middel van doseren, het aanpassen van het slaap-waakritme en het aanleren van copingmechanismen gebeurt er toch een heel zinvolle interventie binnen een pathologie waarvoor momenteel geen andere therapeutische mogelijkheden bestaan. Daarom blijft de cognitieve gedragstherapeut een essentieel lid van het multidisciplinair team.

Ik geef u de actuele wetenschappelijke stand van zaken van juli 2018. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een ernstig chronisch en multisystemisch syndroom met een fundamentele aantasting van het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit tot gevolg. De aanwezige afwijkingen bij groepen van CVS-patiënten die wetenschappelijk kunnen worden aangetoond, hebben tot nu toe nog geen conclusieve diagnostische methode opgeleverd.

Er bestaat momenteel dus nog geen biomarker of diagnostische kit. Het is nog steeds een diagnose die wordt gesteld door de exclusie van andere diagnoses, wat natuurlijk niet de gemakkelijkste methode is, gezien de klachten. De door de patiënt zelf gerapporteerde klachten zijn daardoor van groot belang. Ze zijn echter ook heel divers, wat het allemaal niet gemakkelijk maakt.

Er zijn diverse elementen van de pathofysiologie gekend, maar er bestaat nog steeds geen wetenschappelijke consensus over de manier waarop deze elementen precies met mekaar samenhangen, wel over welk mechanisme de oorzaak is.

Tot nu toe gebruikten wij steeds de CDC-criteria uit 1994. Ondertussen geeft die CDC echter zelf het advies om de systemic exertion intolerance disease criteria van het Institute of Medicine uit 2015 te gebruiken. Daarin ligt immers veel meer nadruk op post-exertionele malaise als centraal symptoom. Het is van belang om CVS-patiënten te erkennen in hun disfunctioneren en beperkingen, zodat zij ook de kans kunnen krijgen om te investeren in rehabilitatie.

Dan heb ik enkele statistische gegevens met betrekking tot de werking van het centrum. Dat rapport is ook consulteerbaar op de site van het RIZIV. Tussen maart 2015 tot april 2018 zijn er 1 600 aanmeldingen geweest. Bij 700 patiënten is op basis van het multidisciplinair diagnostisch onderzoek de diagnose van CVS gesteld. Dit wil zeggen dat veel mensen het vermoeden hebben dat ze CVS hebben, terwijl dat niet zo blijkt te zijn. Zij hebben dan waarschijnlijk wel andere zaken. Honderdvijftig patiënten hebben het volledige traject van vijftien sessies cognitieve gedragstherapie gevolgd, 250 patiënten zijn er nog mee bezig. Vijftig patiënten hebben het traject vroegtijdig beëindigd. Veertig patiënten zijn niet ingegaan op het aanbod om die therapie te volgen.

De kwantitatieve en kwalitatieve resultaten van het centrum van het UZ Leuven tonen een gunstige evolutie aan tijdens en na de opvolging van de CVS-patiënten die cognitieve gedragstherapie volgen, onder andere op het vlak van de vermoeidheidsscores en de comorbide klachten. Deze zijn in lijn met eerdere bevindingen. De meerderheid van de patiënten was ook tevreden met de begeleiding en had een positieve ervaring. Deze therapie kan natuurlijk nooit opgelegd of verplicht worden. Men kan ook niet pretenderen dat er door deze therapie een genezing van CVS zal zijn.

Werkhervattingsmoeilijkheden zijn een belangrijke ziekte-instandhoudende factor. Het gepieker werkt in op de mensen. Meer dan 90 % van de patiënten die het perspectief hebben om hun werk te kunnen hervatten, nadat hun draagkracht hersteld is, zijn ook aan het werk op het einde van de behandeling. Er moet ook gezegd worden dat zij daar naartoe begeleid worden.

Het is dus belangrijk om patiënten te bereiken die nog aan het werk zijn of nog niet te lang thuis zijn.

De algemene conclusie is dat meer dan 75 % van de patiënten het behandeltraject beëindigt met een positief resultaat, zoals blijkt uit de verbetering van de algemene gezondheid en de afname van de klachten, een gezonder dagritme, een verbeterd functioneren, een toename van het aantal uren dat men actief kan zijn op een dag en de afname van de impact van de emotionele belasting of werkhervatting.

Voor mij, ongeacht het werk dat er is gebeurd, is het bemoedigend dat er meer en meer wetenschappelijk onderzoek gebeurt, want men is hierin lang niet geïnteresseerd geweest. Men tastte lang in het duister als het ging om de oorzaken.

Ik vind het interessant dat die internationale vergelijking is gebeurd. Wij zitten in dezen op dezelfde golflengte als de ons omringende landen. Het is wel zo dat één centrum zeer weinig is voor ons land, maar ik kan de ziekenhuizen niet verplichten om daaraan mee te doen.

02.03 Anne Dedry (Ecolo-Groen): Mevrouw de minister, ik dank u voor het uitgebreid antwoord. Er ontstaat spontaan een clustering van een ziektebeeld in één referentiecentrum, waar men van heinde en ver naartoe zal komen.

Het incident is gesloten.

L’incident est clos.

© De Kamer.

Media

• Significant toenemende wetenschappelijke interesse voor CVS (Medi-Sfeer, 18 december 2018)
  

“Significant toenemende wetenschappelijke interesse voor CVS”

Van maart 2015 tot april 2018 meldden zich in totaal 1.600 patiënten met CVS-klachten bij het enige Belgische referentiecentrum van het UZ Leuven dat hiervoor met het Riziv een overeenkomst afsloot. Die overeenkomst is verlengd met twee jaar, tot eind augustus 2020.

Lees ook

• Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB
• Vraag van mevrouw Anne Dedry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “CVS” (nr. 24783)