De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen.
Hieronder vindt u alvast een overzicht van het uitgebreide 12ME-programma:
12ME is dus de verzamelnaam van verschillende activiteiten die georganiseerd worden op en rond 12 mei, wereld-ME-dag. Het doel is om de ziekte ME(cvs) meer bekendheid te geven. Er bestaan nog teveel misvattingen en onbegrip over deze vaak onzichtbare ziekte. We streven naar erkenning en meer wetenschappelijk onderzoek, want er is helaas nog geen behandeling voor ME.
De acties van 12ME worden door de verschillende bewegingen en verenigingen in ons land gesteund en vormgegeven.
Met dank aan de Wake-Up Call Beweging, ME-vereniging, Millions Missing, CVS-contactgroep en ME-gids.net. Samen staan we sterk!
12 mei-flyer
In de periode voor 12 mei verspreiden we deze flyer, met een blauw awareness-lintje eraan. Deze flyer is een initiatief van 12ME, Wake-up Call Beweging, ME-vereniging, CVS-contactgroep, Millions Missing en ME-gids.net.
Met dank aan Dimitri Van Paepegem voor het ontwerp.
 |
 |
*We zoeken nog mensen die kunnen helpen deze flyers te verspreiden. Wie zou er in Gentbrugge kunnen afhalen?Neem contact op met info@12me.be
10 mei: bekroonde docu Unrest over ME op het grote scherm in Assenede
- 19u15: Deuren open
- 19u45: Introductie door Gunther De Bock, bestuurslid van de Wake-up Call Beweging
- 20u00: Start film (Unrest)
Krekenland/ Fiola, Schoolstraat 3, Assenede.
Inkom: 2 euro. (incl gratis shirt van WUCB, zolang voorraad strekt)
Unrest is een aangrijpende en bekroonde documentaire over ME/cvs-patiënte Jennifer Brea. Vanuit haar ziekbed legt ze contact met lotgenoten over de hele wereld en laat op een hartverscheurende manier zien hoe ME/cvs met een zware hamer inbeukt op het leven.
Luc De Rocker verzorgt voor en na de film en in de pauze een rustige muzikale opluistering met akoestische gitaar.
Er zal ook een standje zijn met handgemaakte kunstwerkjes gemaakt door personen met ME, zoals awareness-sleutelhangers en vergeet-ME-nietjes. Eveneens wordt het werk van Fennine De Weerd geëxposeerd, die de problematiek van ME/cvs treffend in beeld brengt.
-> link naar het facebook-event: https://www.facebook.com/events/2030824510337768/
10 mei: optreden Pyromaan in café Koepuur Gent
PYROMAAN vindt zijn oorsprong in de Dendermondse streek en brengt Nederlandstalige nummers met eigen materiaal. Geen pluche pop, maar songs die je bij de keel grijpen en net zolang blijven knijpen tot je er duizelig van wordt. Wat later overblijft is pure voldoening en zwartgeblakerde grond met daarin het handschrift van “DE PYROMAAN”.
Dit optreden wordt georganiseerd in kader van 12ME met als doel meer bekendheid te geven aan ME/cvs. We zijn dankbaar voor het warm gebaar van deze groep.
-> link naar het facebook-event: https://www.facebook.com/events/2297566750520254/
12 mei `ME in woord en beeld`, kunstexpo in Gentbrugge
Deze expositie bevat werken van personen met de ziekte ME/cvs en hun naasten. De kunstenaars nemen je mee in hun belevingswereld en houden ook de kijker een spiegel voor. Kunst is voor velen van hen een uitingsvorm en ventiel in het omgaan met het verlies van hun mogelijkheden en de zoektocht naar een aangepast bestaan. Er is werk te bezichtigen van kunstschilders, fotografen, dichters, glaskunstenaars, bloggers, tekenaar, textielkunstenaar, illustrator, mixed-media artiest, stenenschilder en een keramist. Ook zal er een gezamenlijk object tentoongesteld worden waar meer dan 30 personen met ME aan bijgedragen hebben.
Het doel van deze expo is om mensen kennis te laten maken met de ziekte ME en om kunstenaars met ME een kunstig platform te geven. De expo is een pop-up evenement van één dag. Het zou daarom kunnen dat het wat minder strak en gestroomlijnd is dan dat je gewend bent. De locatie, de oude brandweercentrale is ook een wat alternatievere, karaktervolle oude setting. Maar de visuele boodschap van deze kunstenaars op wereld-ME-dag is daardoor niet minder krachtig.
Voor de huis- en bedgebonden personen met ME die niet aanwezig kunnen zijn, maar ook graag een kijkje nemen, zullen we de dag nadien op onze facebookgroep een fotocollage plaatsen.
-> link naar het facebook-event: https://www.facebook.com/events/2305834226367386/
12 mei: coMEdy-avond in café Koepuur Gent
- Peter Vermersch is met zijn visuele humor een groot talent. Hij werd genomineerd als beste straattheater act in het straattheaterfestival te Lokeren waar hij opgemerkt werd tussen andere internationale acts.
- Kris Van Spitael, droger dan een woestijn, werd al in verschillende zalen met oorverdovend applaus onthaald. Won Comedy@Represent 2010, REeTROck’s Got Talent 2010 en was finalist Commeere Comedy Cup 2012 en won juryprijs n°2 Commeere Comedy Cup 2014
- Met Lisa DHondt hebben we een sterke vrouw in huis gehaald, zij won de eerste editie Coupe Comédienne en zal een aanslag zijn op de lachspieren.
- De MC voor deze avond is Bert Neyens.
Verkoop ME-gerelateerde productjes
- Handgeschilderde houten awareness-sleutelhanger
- Handgeschilderd mini-terracottapotje met vergeet-ME-nietje erin
- Sieraden en kettingen van fimo
- Diamond Paintings
Website en facebook
Dan zijn er ook nog de twee Vlaamse MillionsMissing acties op 12 mei die aansluiten bij het wereldwijde MillionsMissing gebeuren onder leiding van ME action (VS)
Millions Missing Gent
A global campaign for ME health equality
© Joeri Marcoen via Wikimedia
Millions Missing Gent
12 mei is jaarlijks de internationale dag voor de bewustmaking rond Myalgische Encefalomyelitis (ME). ME is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. Naar schatting zo’n 20.000 tot 30.000 patiënten in België lijden aan de aandoening. De meerderheid is niet meer in staat een job uit te oefenen, een kwart is volledig huis-of bedgebonden. ME-patiënten verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft. Met Millions Missing Gent proberen wij ME en de patiënten die eraan lijden onder de aandacht te brengen.
Concept en verloop
Van 5 tot 12 mei worden wereldwijd acties georganiseerd voor de bewustmaking van ME. In Gent vinden een heel weekend lang verschillende activiteiten plaats, zoals een kunstexpositie, een comedy night en een filmvoorstelling. Op zaterdag 11 mei wensen wij, een aantal patiënten, mantelzorgers en dierbaren van ME-patiënten, in de publieke ruimte een stille manifestatie te organiseren onder de stadshal: een 50-tal schoenenparen vertegenwoordigen er de miljoenen mensen die wereldwijd aan deze ziekte lijden en wegens hun symptomen niet kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven.Vandaar de naam ‘Millions Missing’.
Bij elk schoenenpaar staat een bordje met een getuigenis van een patiënt. We voorzien ook een aantal informatieve pancartes en een 10-tal bereidwillige flyeraars die passanten een woordje uitleg geven. Als afsluiter brengen vrijwilligers en sympathisanten een intiem protestlied.
Millions Missing is een concept dat wereldwijd in tal van steden wordt uitgevoerd en een sterke sensibiliserende waarde heeft door de sprekende kracht van de uitgestalde schoenen. In 2018 waren er Millions Missing events in meer dan 100 steden, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam.
Wat is ME en waarom zijn sensibiliserende acties nodig?
Myalgische Encephalomyelitis (ME) is een chronische ziekte waarvan de oorzaak ongekend is. Het typerende symptoom is dat klachten verergeren na het leveren van een inspanning: telkens MEpatiënten een bepaalde energiedrempel overschrijden, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheidstoestand. ME ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt vaak omschreven als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt. Een behandeling voor ME is er niet en weinig patiënten herstellen volledig.
ME wordt zwaar miskend. Omdat de oorzaak nog niet gekend is en de meerderheid van de patiënten vrouw is, probeerden psychiaters ME te typeren als hysterie (“het zit tussen de oren”). In België krijgen ME-patiënten vaak de diagnose van het “chronische vermoeidheidssyndroom”(CVS). Dat is helaas een vlag die de lading niet dekt. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent ME namelijk als een neurologische aandoening en patiënten ervaren meer dan enkel vermoeidheid. Onderzoek wijst uit dat ME-patiënten even ernstig geïnvalideerd zijn als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie.
Patiënten, mantelzorgers en dierbaren protesteren daarom wereldwijd voor meer erkenning, betere patiëntenrechten en meer middelen voor onderzoek.
Meer info:
- Millions Missing Gent op Facebook: https://www.facebook.com/events/413009072840964/
- Acties en activiteiten in Gent 2019: https://www.facebook.com/groups/12MEI/
- Millions Missing Wereldwijd: https://millionsmissing.meaction.net/
- Millions Missing in België (o.m. in Diest) http://millionsmissing.be/
- Patiëntenvereniging Wake-Up Call Beweging: www.wakeupcallbeweging.be
Oproep
Patiënten kunnen de legenschoenenactie ondersteunen door op dit online prikbord een korte getuigenis te plaatsen, desgewenst anoniem. Die wordt dan op 11 mei opgehangen bij de lege schoenen.
Kudoboard for Millions Missing
View Millions Missing’s Kudoboard and add additional kudos, photos, and videos. Then schedule delivery and invite others to contribute.
#MillionsMissing Visibility Action: Diest, Belgium
#MillionsMissing is a global campaign for ME health equality. Help us make noise on May 12th, 2019 by joining our Visibility Action in Diest!
https://millionsmissing.meaction.net/
Media
12 mei Wereld ME-dag op Gezondheid.be met mooie getuigenis Michiel en Dascha.
12 mei: Wereld ME-dag | gezondheid.be
Van 5 tot 12 mei vinden wereldwijd acties plaats voor de bewustmaking van ME. In en rond het Gentse organiseren patiënten enkele opmerkelijke evenementen om deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen.
