Een memorabele dag
Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.
Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.
Het spits werd afgebeten door de Groep ME-Den Haag, dat een speciaal voor deze gelegenheid geproduceerd filmpje van ruim 7 minuten liet zien: https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4
ME informatie video
Informatievideo over de neuro-immunologische ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis), getoond aan commissie VWS op 27 maart 2019. Samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag. FB: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/ Met materiaal uit: Unrest Film Website: https://www.unrest.film/ Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCFyIIzrK4QsDLpmBmnVsA4A
Het is een verhaal vol met aangrijpende verhalen die vooral de ernst (inclusief mogelijk overlijden) van ME laten zien.. De reden die Rob Wijbenga, die namens Groep het woord voerde, aangaf om de film te vertonen, was dat hoe meer we doordrongen zijn van de ernst van iets, hoe sterker onze motivatie wordt daar iets aan te verbeteren.
Na de film had Wijbenga nog 3 minuten over voor een uitgebreide powerpoint presentatie, en was de tijd voorbij voordat hij amper begonnen was. Wel bracht hij de vier belangrijkste verzoeken van Groep ME-Den Haag aan de commissie over, die ze ook nog meekregen in een envelop met een mooie kaart, en bedankbrief en een ME-lintje (om in mei op te spelden 
😀 ):
- “Dat iemand van u het hele traject bewaakt dat, hoe de verdere implementatie van de GR-adviezen ook loopt, de inbreng en stem van de patiënten bij alles de doorslag geeft.
- Dat iemand van u er bij de minister op aandringt de door Groep ME-Den Haag ingebrachte voorstellen buiten ZonMW om aandacht te schenken
- Dat iemand van u er bij ZonMW op aandringt, onze zorgen vwb ZonMW weg te nemen, bv door openlijk excuus.
- Dat iemand van u er bij minister Bruins op aandringt een Expression of Concern af te geven voor de interventies CGT en GET in de huidige CVS richtlijn.”
Omdat de spreektijd beperkt was, had Groep ME-Den Haag vooraf zijn standpunten m.b.t. het GR-rapport duidelijk gemaakt: aansluiting bij de internationale ontwikkelingen. Verbetering van opleidingen. Voorts vindt Groep ME-Den Haag dat men niet de NFU en zorgverzekeraars de vrije hand kan geven in het bepalen waar ME/CvS poli’s komen.
Patiëntenparticipatie en internationale expertise zijn nodig. Groep ME-Den Haag pleit voor 1 center of excellence voor ME om dat gaande weg uit te breiden. Specifiek is ook aandacht gevraagd voor zorg voor ernstig zieke ME patiënten, die kwamen in de brief van de Minister niet aan bod (huis/bedgebonden).
Aandacht voor problemen die mensen ervaren bij medische keuringen, WMO aanvragen en het onterecht aanmelden van gezinnen met kinderen met ME bij Veilig thuis is een must.
De aanbeveling in het GR rapport dat de keuze om af te zien van CGT/GET geen gevolgen mag hebben, is te weinig en te vrijblijvend. De Groep heeft een eigen rapport en de brief van de Minister ingeleverd bij de commissie, waarin ook uitgebreid ingegaan is op de kloof tussen de huidige zorgpraktijk en de stand van de wetenschap.
Het belang van het gebruik van de juiste diagnosecriteria in praktijk en onderzoek en de noodzaak 100% biomedisch onderzoek dient voorop te staan.
Na Rob Wijbenga was het woord aan Ynske Jansen namens de Steungroep en het MEON (ME overleg Nederland, overlegverband tussen Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging en ME/CVS Stichting). Onder haar betoog en verzoeken die vooral op het gebied van het sociaalmaatschappelijke vlak lagen, scrollde het kudobord met de vele bijdragen van patiënten langs op het scherm.
Jansen pleitte voor 3 poliklinieken, wat ook na haar Augusta Noorlander van de ME/cvs Vereniging en de heer Pieterman van de ME/CVSStichting deed. Ook waarschuwde Jansen terecht voor het gevaar dat SOLK-interventies toch nog een voet tussen de deur zullen krijgen.
Na Jansen kreeg namens de ME/CVS Stichting de heer Pieterman het woord. Zijn dochter is patiënte. Hij zei dat veel al in de video aan bod was gekomen, en pleitte net als Jansen en Wijbenga voor opschorting van de aanbevelingen CGT en GET in de CVS-richtlijn uit 2013, maar ook en vooral voor de inrichting van 3 poliklinieken.
Augusta Noorlander gaf een indrukwekkend betoog over haar eigen zoon, die dag en nacht in het donker ligt. Zij had namens de ME/cvs Vereniging de helft van haar spreektijd afgestaan aan Groep ME-Den Haag waardoor het volledige filmpje kon worden vertoond.
Ook zij had het over drie poliklinieken, maar ook over opschorting van CGT en GET en de eis alleen zuiver biomedisch onderzoek te subsidiëren, en daar 20 miljoen euro voor uit te trekken over 10 jaar. En zij vroeg concrete actie van de commissieleden, omdat als dat nu ontbreekt, zo zei ze, over 20 jaar niets zal zijn veranderd. Tijdens de vragenronde gaf ze ook ruimte aan 1 expertisecentrum of overkoepelende organisatie van UMCU´s.
Guido Den Broeder focuste als laatste namens de ME Vereniging op het onderscheid tussen ME en CVS, en deed dat met grote kennis van zaken. Hij gaf aan dat het rapport van de Gezondheidsraad geen ME-adviezen betrof en de ziekte ME/CVS niet bestaat, o.a. omdat ME en CVS verschillende coderingen hebben conform het WHO-classificatiesysteem. Conform de juist toegepaste diagnosecriteria zouden er 14.000 ME-patiënten in Nederland zijn, Den Broeder merkte op, dat ook CVS-patiënten adequate zorg nodig hebben natuurlijk.
Daarna kregen alle commissieleden de gelegenheid een vraag te stellen. We beperken ons hier vanwege de lengte van het verslag tot de vragen die deGroep ME-Den Haag te beantwoorden kreeg.
Dhr. Kees v/d Staaij: wat was de indruk van het gesprek met de stafleden van de minister en ZonMW op 7 maart?
Groep ME-Den Haag: Het is natuurlijk een persoonlijke indruk, maar het baart ons zorgen dat de minister niet ingaat op ons aller verzoek een expression of concern af te geven vwb de interventies CGT en GET.
Ook bevreemdt het ons dat hij Groep ME-Den Haag geen enkele kans heeft geboden om te praten over een financieringstraject buiten ZonMW om. Er lijkt geeneens notitie van te zijn genomen door hem.
Verder doet de minister helemaal niets aan de zorgen die de patiënten hebben aangaande ZonMW, vooral de belangenverstrengeling tijdens het implementatietraject van het vorige adviesrapport van de GR uit 2005. Daarin zat het hoofd van het NKCV in de GR-commissie, in de ZonMW-commissie én haalde nagenoeg alle subsidie binnen. Dat leek indruk te maken op deze commissie.
Mevr. Joba v/d Berg: hoe komt het nu dat er in Nederland kennelijk zo’n achterstand is op het gebied van erkenning en reasearch van deze ziekte?
Groep ME-Den Haag: Toen in 1988 de CDC de naam CFS aan ME koppelde, is vanaf dat moment de ziekte ME door de psychiatrie gekaapt door verbreding van de diagnosecriteria. De macht van de psychiatrie erover is alleen maar toegenomen, niet alleen in Nederland maar over heel de wereld. Nu is het moment daar hier verandering in aan te brengen.
Mevr. Corinne Ellemeet: u laat doorschemeren dat we door de Gezondheidsraad op het verkeerde spoor zijn gezet. Is dat echt zo?
Groep ME-Den Haag: Niet helemaal. Maar de GR maakte wel een enorme vertaalslag van de oorspronkelijke eisen in het Burgerinitiatief en
- heeft gelijk de eis om ME en CVS aan te merken als 2 verschillende ziekten volledig naast zich neergelegd
- heeft niet duidelijk genoeg in het rapport de erkenning opgenomen dat ME als een biomedische neuro-immuunziekte erkend en geregistreerd wordt
- heeft de eis diagnostiek en behandeling van ME conform de ICCriteria uit 2011 naast zich neer gelegd en daarvoor in de plaats gekozen de veel te ruime IOM-criteria als uitgangspunt te nemen voor het hele traject. Maar als je de ene groep zieken behandelt met een interventie waar wel een andere groep mensen baat bij kan hebben, maar zij schade van ondervinden, is dat het resultaat van die verkeerde keus.
- pleit wel voor biomedisch onderzoek, en stelt dat ons land daarin een inhaalslag te maken heeft
- pleit wel voor het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- laat zich niet uit over het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC
Onze eerste indrukken:
- de commissieleden waren erg onder de indruk van de film en de presentatie van Augusta Noorlander. Ook stelden ze doordachte vragen en luisterden ze met aandacht naar de goed onderbouwde antwoorden. Maw de interactie tussen de patiënten- en de volksvertegenwoordigers was dynamisch en respectvol.
- de sprekers zaten op een aantal punten op één lijn:
- opschorten CGT en GET uit de CVS-richtlijn
- 100% biomedisch onderzoeksprogramma naar ME (met kanttekening van Groep ME-Den Haag en de ME Vereniging dat dan ME exact en met precisie gedefinieerd moet worden), waarvoor een substantieel en meerjarig budget nodig is.
- dat de minister niet kan verwachten dat de patiënten zomaar vertrouwen krijgen in ZonMW gezien de ervaringen in het verleden.
- dat er geld vrijgemaakt dient te worden voor een opleidings/bijscholingstraject
- dat zorg en erkenning en sociaalmaatschappelijke bejegening per direct moeten verbeteren gezien de huidige stand van de wetenschap
Er is meningsverschil over de klinische implementatie van het adviesrapport. De drie verenigde organisaties pleiten voor 3 poliklinieken, Groep ME-Den Haag gaat uit van de gedachte dat het een must is te beginnen met één aan een researchcentrum verbonden polikliniek, zodat (ook geimporteerde) researchbevindingen ook echt toepasbaar zijn op de doelgroep, en er geen kans bestaat op interventies die schadelijk kúnnen zijn.
Het was tijdens het samenzijn nadien in Café Dudok nog net zo druk, en er heerste een enorme geest van saamhorigheid en eensgezindheid, al werden er terecht zorgen geuit.
© Groep ME-Den Haag
Hieronder een impressie:
null
null
Lees ooik
- Kamerleden onder de indruk van verhaal ME- en CVS-patiënten (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 28 maart 2019)
- VWS Kamerleden onder de indruk na rondetafelgesprek met patiëntenvertegenwoordigers ME- en CVS-patiënten (ME/cvs Vereniging, 29 maart 2019)
