Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020

Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen.

Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de studie kan een enorm verschil maken voor patiënten, en helpen bij het identificeren van de biologische oorzaken van de ziekte en het aanboren van veel meer Britse financiering voor biomedisch onderzoek.

Op 23 januari zullen het ME/CFS Biomedical Partnership [Biomedisch Partnerschap voor ME/cvs], bestaande uit onderzoekers, mensen met ME/cvs en mantelzorgers, een subsidieaanvraag indienen bij de Medical Research Council en het National Institute for Health Research. Het partnerschap heeft 3.5 miljoen Britse pond [ruim 4 miljoen euro] nodig voor een zeer grote genetische studie naar ME/cvs, beter bekend als een genoomwijde associatiestudie (GWAS).

Het project zal geleid worden door professor Chris Ponting aan de University of Edinburgh in partnerschap met de UK ME/CFS Biobank aan de London School of Hygiene & Tropical Medicine.

Een GWAS heeft tot doel om de biologische wortels van ziekten te ontrafelen. Door de hele menselijke biologie te scannen en kleine DNA-verschillen tussen mensen te onderzoeken, kan een GWAS helpen om de genetische oorzaken van ziekten te achterhalen en vervolgens helpen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen. Deze methode heeft geholpen om genen te identificeren – en de daarmee samenhangende moleculaire en cellulaire reactiepaden – die een rol spelen in ziekten zoals reumatoïde artritis en diabetes type II. (zie mijn blog over de wetenschap van GWAS).

Geneesmiddelenontwikkeling is nu aan de gang bij tal van ziekten omwille van GWAS. Dit zou, samen met de identificatie van biomarkers, ook voor ME/cvs kunnen gebeuren.

Omdat onderzoekers naar kleine verschillen kijken, moeten ze naar de DNA-gegevens van veel mensen kijken. De studie naar ME/cvs zal ongeveer 20.000 patiënten rekruteren van wie het DNA vergeleken zal worden met een vergelijkbaar aantal mensen die de ziekte niet hebben. Het DNA zal geëxtraheerd worden uit speekselstalen, en de studie werkt met het principe van “spuwen-en-opsturen”, zodat mensen die bedlegerig of huisgebonden zijn, ook kunnen deelnemen.

Meld je aan!

Nog 3 redenen om het project te ondersteunen

1. Een andere belangrijke reden om de studie te steunen is dat ze zal leiden tot een onderzoekscohort van 20.000 mensen – elk klinisch gediagnosticeerd met ME/cvs én in overeenstemming met de Canadese Consensuscriteria of de IOM-criteria (Institute of Medicine, nu de National Academy of Medicine genaamd), die beiden veel worden gebruikt in biomedisch onderzoek. Het Partnerschap zal een systeem opzetten om andere onderzoekers gemakkelijk toegang te geven tot de DNA-gegevens, de antwoorden op vragenlijsten en andere informatie over dit groot aantal mensen. Deze enorme bron aan informatie zal andere onderzoekers helpen om gemakkelijker robuuste studies studies op poten te zetten. De gegevens zullen anoniem gemaakt worden en veilig bewaard worden.
2. Aan alle deelnemers zal gevraagd worden of ze in de toekomst gecontacteerd willen worden over deelname aan verdere studies. De hoop is dat de overweldigende meerderheid van patiënten “ja” zal zeggen. Veel patiënten gemakkelijk kunnen rekruteren zal onderzoekers helpen en zal wellicht leiden tot beter en sneller onderzoek – en zo tot meer vooruitgang.
3. Patiënten vormen de kern van deze studie. Er is een stuurgroep ‘Public Patient Involvement’ [Publieke patiëntbetrokkenheid] met vertegenwoordiging van patiënten en alle belangrijkste belangenverenigingen. Twee vertegenwoordigers, Sonya Chowdhury, CEO van Action for ME en mantelzorger voor iemand met ME/cvs en Andy Devereux-Cooke, een patiënt, zijn co-onderzoekers van de studie en zitten in het beheerscomité naast twee onderzoekers.

Patiënten en belangenverenigingen zijn al begonnen met het nieuws te verspreiden onder patiënten, om hen aan te moedigen om zich aan te melden voor de studie, want hoe hoger het aantal aanmeldingen, hoe meer financieringsinstanties de nood voor de studie zullen begrijpen en er zeker van kunnen zijn dat patiënten ze zullen steunen. Tijdens de eindejaarsperiode hebben hebben zich in amper twee weken tijd al meer dan 4000 patiënten aangemeld. En we hebben er meer nodig – zouden we de 10.000 kunnen halen?

Meld je aan!

Snelheid is natuurlijk van essentieel belang voor patiënten. We wachten al zo lang op goed biomedisch onderzoek, en op een behandeling. En hoe meer patiënten zeggen dat ze willen deelnemen en gecontacteerd willen worden als het werk gefinancierd is, hoe sneller het werk kan gaan. Nu aanmelden zal het werk later versnellen.

Zoals professor Chris Ponting zegt: “Patiënten met ME/cvs verdienen het beste wat de biomedische wetenschap te bieden heeft, en het komt al veel te laat. Maar om in sneltempo genoeg patiënten bijeen te krijgen, hebben we een inspanning van de hele gemeenschap nodig. Vroeg en in groten getale aanmelden, is op dit moment het beste wat patiënten kunnen doen om ons te helpen.”

Meld je aan!

Sonya Chowdhury on Twitter

20,000 people with #ME needed for genetic study if we get funding #hope Application submission due 23 Jan. Help demonstrate to funders we can achieve our ambitious recruitment targets https://t.co/1g9KeSiS2a and make #NewYear a year of change for people with #ME #MECFS

Leefgetijden on Twitter

@MEcvsVereniging @ugusta_Tweet Het heeft geen zin om vanuit NL mee te doen, helaas, want de ethische voorwaarden moeten dan per land afgestemd worden en dat zal het onderzoek vertragen (kreeg ik per mail als reactie toen ik me aanmeldde en erbij vertelde dat ik in NL woon).

N.v.d.r.: ALS deze studie financiering krijgt, zal deelname vanuit NL/BE of andere landen buiten het VK voorlopig niet mogelijk zijn, omdat het dan nog duurder en complexer wordt (o.a. omwille van verschillende ethische regels per land). Toch is aanmelden belangrijk, zodat duidelijk wordt dat er veel patiënten achter dit soort onderzoek staan, wat de financierders kan helpen overtuigen.

Zie ook een tweet van Simon McGrath: https://twitter.com/sjmnotes/status/1212859824247062529

Simon McGrath #mecfs on Twitter

@AudsChronically @SonyaChowdhury @TomKindlon UK only, for now. For reasons of simplicity and cost, the aim is to recruit all patients from the UK. But the plan is to expand internationally if needed.

Op dit moment enkel VK. Omwille van eenvoud en kost doelt men op dit moment enkel op rekrutering van alle Britse patiënten. Maar uitbreiding naar andere landen kan in de toekomst, indien nodig.

Een vertaling van het aanmeldingsformulier vind je hieronder. Wil je je steun betuigen aan dit onderzoek? Vul dan de Engelse versie van het formulier in op https://mebiomed.org.uk/get-involved/:

Wij hebben jouw hulp nodig, of je ME/cvs hebt of niet!

Ben je bereid om deel te nemen aan en/of je steun te uiten voor een heel groot genetisch ME/cvs-onderzoek, met als doel om biologische oorzaken van de ziekte te ontdekken?

[BLAUWE KNOP] Ja, ik steun dit onderzoek [klik je op de blauwe knop, dan kom je terecht bij het volgende formulier – vertaling zie onder **]

Er is ons nog geen financiering toegekend en we maken gebruik van SurveyMonkey zodat je je kan aanmelden als geïnteresseerde in het onderzoek.

Je zal na registratie geen bevestigingsmail ontvangen.

Wij zullen de informatie op een veilige manier bewaren, zoals omschreven in onze privacyverklaring.

Kom meer te weten over ons project in de FAQs.

———————————————————–

** Als je ME/cvs hebt, zou je dan bereid zijn om deel te nemen aan een onderzoek over de genetica van de aandoening(en)? Je antwoord verplicht je tot niets; we proberen enkel te weten te komen hoe veel geïnteresseerden er zijn op dit moment.

• Ja
• Nee
• Ik weet het niet zeker
• Ik heb geen ME/cvs, maar ik ben voorstander van dit onderzoek.

Als je ME/cvs hebt, duid dan je leeftijdscategorie aan door één van volgende categorieën aan te kruisen:

• jonger dan 16
• 16-24
• 25-34
• 35-44
• 45-54
• 55-64
• 65+

Als je op de hoogte wil blijven van updates over de studie, voeg dan je gegevens hieronder toe. In onze privacyverklaring kan je lezen hoe wij jouw gegevens op een veilige manier bewaren.

Vergeet niet dat je geen bevestigingsmail zal ontvangen van je aanmelding. We zullen binnenkort opnieuw contact opnemen!

Naam

Postcode

Land

E-mailadres

Wees snel! Deadline: einde van dinsdag 21 januari 2020!

Simon McGrath #mecfs on Twitter

Thanks to everyone who has signed up, this has now reached 7,500. Still time to join in! Closes end of Tuesday 21st. Total number of supporters will then be sent to the MRC with the grant application. https://t.co/lKRDtJrJcn

Update 21/1/2020

Er zijn op amper 4 weken tijd 8325 aanmeldingen ingezameld om de subsidieaanvraag in te dienen. Maar hier stopt het niet. Blijf je aanmelden om op de hoogte te blijven van de vooruitgang of interesse te tonen in deelname als je ME/cvs hebt!

Sonya Chowdhury on Twitter

Final figures submitted for @MEbiomed application – an amazing 8,325 sign-ups of support in just 4 weeks. Wow! We are not stopping there – sign-up to stay in touch with our progress and/or express an interest in participating if you have #ME #MECFS https://t.co/EiYeY4oubt

© ME/CFS Research Review. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.