Leicester University, 12 mei 2020
Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Uit eerdere studies met patiënten met Epstein-Barr en SARS werd geschat dat één op tien mensen (10%) herstellende van COVID-19 ME zou kunnen ontwikkelen. Hoewel de exacte oorzaken van alle gevallen van ME niet bekend zijn, wordt vaak een virale infectie geïdentificeerd als trigger.
Als onderdeel van hun revalidatie kunnen patiënten die ernstig ziek geweest zijn door COVID-19 kinesitherapie/fysiotherapie nodig hebben, en dus kunnen kinesitherapeuten/fysiotherapeuten een integrale rol spelen bij het opsporen van de eerste tekenen van de ziekte bij patiënten.
Dr. Nicola Clague-Baker, universitair hoofddocent aan de School of Allied Health Professions aan de University of Leicester zegt: “de link tussen een ernstige virale infectie en ME is duidelijk, zoals blijkt uit de eerdere uitbraken van SARS en Epstein-Barr, die een overeenkomstige stijging van 8-10 % zagen in het aantal patiënten gediagnosticeerd met ME.
“Tijdens de nationale COVID-19-crisis zullen veel kinesitherapeuten/fysiotherapeuten overgeplaatst zijn naar diensten in de frontlinie, maar mettertijd zal onze aandacht verschuiven naar de revalidatie van patiënten die ernstig ziek waren door het coronavirus.
“Nu is het tijd voor kinesitherapeuten/fysiotherapeuten om hun bewustzijn van deze ernstige complicatie van virale infectie, te vergroten. ME ontwikkelt zich uit postviraal vermoeidheidssyndroom en wordt gewoonlijk gediagnosticeerd tussen vier en vijf maanden na de start van de virale infectie.”
ME treft momenteel 250.000 mensen in het VK en veroorzaakt een ernstige mate van invaliditeit die vaak aandoeningen zoals hart- en vaatziekten of kanker overtreft. Ongeveer 25 % van de patiënten zijn volledig bedgebonden, met een symptoomduur die oneindig kan aanhouden.
Een bepalend kenmerk van ME is postexertionele malaise (PEM), die gekenmerkt wordt door een reeks symptomen, waaronder koorts, spierpijn, hoofdpijn, gevoeligheden, vermoeidheid en duizeligheid. PEM wordt uitgelokt door fysieke of cognitieve inspanning, die niet meer hoeft te zijn dan het nemen van een douche of het praten met een familielid, en het kan dagen, weken of zelfs maanden duren. PEM kan zich tot 24-48 uur na inspanning manifesteren, dus het is niet altijd duidelijk welke activiteit de trigger was.
De uitdaging voor kinesitherapeuten/fysiotherapeuten die werken aan het revalideren van COVID-19-overlevers, is om te identificeren wie symptomen van ME begint te vertonen zodat ze hun aanpak kunnen aanpassen om uitlokking van PEM en verergering van de aandoening te vermijden.
Dr. Clague-Baker beveelt aan om te zoeken naar indicatoren die erop duiden dat het dagelijks leven van de patiënt veranderd is, bijvoorbeeld dat ze weer aan het werk zijn maar nu hun weekends moeten gebruiken om te herstellen of dat ze moeite hebben met dagelijkse taken.
Dr. Clague-Baker gaat verder: “na een periode van ziekte, zullen mensen graag herstellen en terugkeren naar hun normale activiteiten, en velen proberen symptomen te ontkennen en geloven dat ze door hun vermoeidheid ‘heen kunnen duwen’”.
“Zorgvuldige vragen en een bewustzijn van de virale infectie in hun geschiedenis kan helpen om potentiële nieuwe ME-patiënten te identificeren. Het kan enkele maanden of zelfs jaren duren voordat hun symptomen nauwkeurig zijn geïdentificeerd.”
Klinische tekenen om naar te zoeken, omvatten:
- Postexertionele malaise
- Aanhoudende gerapporteerde vermoeidheid die activiteitenniveaus substantieel vermindert
- Niet-verkwikkende slaap
- Spier- en/of gewrichtspijn
- Cognitieve stoornissen (geheugen, aandacht, verwerken van informatie)
- Sensorische stoornissen (fotofobie, gevoeligheid voor geluid)
- Orthostatische intolerantie (onvermogen om houdingen tegen de zwaartekracht in te verdragen)
- Aanhoudende griepachtige symptomen, keelpijn/zwelling van lymfeklieren
Dr. Clague-Baker is samen met collega’s van PhysiosforME, de University of Manchester en Oxford Brookes University erin geslaagd om financiering van de ME Association veilig te stellen voor een nieuwe studie die zoekt naar een nieuwe benadering in de diagnose van ME. De nieuwe studie zal het zuurstofverbruik (VO2), de hartslag, de bloeddruk, melkzuurspiegels en activiteitenniveaus van mensen met ME meten tijdens normale dagelijkse activiteiten.
© University of Leicester. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
