Home » Nieuwsartikels » David Tuller » CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “SOLK” en aanverwante kwesties (Update)

CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “SOLK” en aanverwante kwesties (Update)

Geplaatst door Zuiderzon
op 30/03/2021

Laatste bijwerking op 30/03/2021

Bron:

David Tuller, Berkeley Crowdfunding

| 9748 x gelezen

Wat een jaar…

Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd.

Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand voor campusprojecten om via het online crowdfundingplatform van de universiteit fiscaal aftrekbare donaties te werven voor mijn project Trial By Error. Ik hoop 60.000 dollar aan giften voor Berkeley in te zamelen om gedurende zes maanden de kosten te dekken voor mijn functie als Senior Fellow in Volksgezondheid en Journalistiek aan het Center for Global Public Health, dat deel uitmaakt van de School of Public Health. De donaties zullen de periode dekken van juli tot en met december van dit jaar.

Van dat bedrag is ongeveer 40.000 dollar bestemd voor salariskosten, 15.000 dollar voor ziektekostenverzekering/voordelen, en 4.500 dollar voor de 7,5% die Berkeley inhoudt als schenkingskost.

**********

Een korte samenvatting

De meeste mensen die dit lezen, zullen mijn werk deels al wel kennen, maar ik zal het toch nog even samenvatten. Ik lanceerde in oktober 2015 op Virology Blog de serie “Trial By Error”, met een 15.000 woorden tellend onderzoek over de rampzalige PACE-studie. Sindsdien heb ik vele duizenden woorden en honderden blogposts gepost over die snertstudie en aanverwante kwesties, niet enkel in het Verenigd Koninkrijk, maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen en vele andere landen. Ik heb vele artikelen geschreven voor grote nieuwsorganisaties, was auteur of coauteur van gepeerreviewde papers en heb lezingen gegeven in meerdere landen.

In maart citeerde de nieuwsorganisatie VICE mijn werk in een uitstekend artikel over de mogelijke verbanden en overlappingen tussen ME/cvs en langdurige COVID. Nadat hij de centrale rol van PACE benoemde in het populariseren van de psychogene visie op ME/cvs, schreef de auteur: “Ondanks brieven en commentaren (en zelfs wetenschappelijke studies) bleef de PACE-studie de gouden standaard voor behandeling, onderschreven door elke grote medische organisatie. Tot journalist en volksgezondheidsexpert David Tuller een 15.000 woorden tellende kritiek op de studie publiceerde, en toen begon het tij te keren.”

Toch stond er de week daarop in de Wall Street Journal een verontrustend opiniestuk dat langdurige COVID voorstelde als een hersenspinsel van misleide patiënten, suggereerde dat langdurige COVID en ME/cvs psychische aandoeningen zijn, en verwees naar PACE als weerslag van de “heersende opvatting” onder medische professionals – zonder zich er kennelijk van bewust te zijn dat het onderzoek intussen is ontkracht. Er is dus blijkbaar nog veel werk aan de winkel om nepstudies in diskrediet te brengen.

Gezien de snelheid waarmee de gebeurtenissen zich voltrekken, is het moeilijk om precies te voorspellen wat er de komende zes maanden op stapel staat. In het Verenigd Koninkrijk wordt verwacht dat het National Institute for Health and Care Excellence de definitieve versie van zijn nieuwe ME/cvs-richtlijn in augustus zal vrijgeven – in plaats van april, net uitgesteld! Dus ik ben zeker van plan om deze ontwikkelingen te bespreken. Nu we net iets langer dan één jaar in de pandemie zitten, zullen meer en meer patiënten met langdurige COVID waarschijnlijk gediagnosticeerd worden met ME, cvs of ME/cvs, en zal het dus belangrijk zijn om de kwesties omtrent definiëringen in het oog te houden. Ik zal zeker proberen om meer ondermaats onderzoek naar psycho-gedragsinterventies voor ME/cvs en andere chronische ziekten van scherpe kritiek te voorzien, vooral als het gaat om ziektes die ook vallen onder de categorie van zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK.

**********

Enkele recente hoogtepunten

Hier zijn een paar recente hoogtepunten van mijn werk:

The Journal of Health Psychology heeft een analyse aanvaard die ik samen met de Ierse psychologieprofessor Brian Hughes heb geschreven over een recent artikel van professor Sir Simon Wessely en professor Trudie Chalder in het Journal of the Royal Society of London. Dit overzicht van klinische resultaten van bijna 1000 patiënten die CGT kregen, staat vol met valse en ongerechtvaardigde beweringen. Ons artikel documenteert de vele gebreken en vraagt formeel om de misleidende samenvatting te corrigeren.
Ik heb meerdere berichten geschreven over de ingewikkelde en onduidelijke overlappingen tussen ME/cvs, SOLK en het fenomeen van langdurige COVID. De biopsychosociale brigades proberen langdurige COVID te koloniseren, net zoals ze dat met deze andere gebieden hebben gedaan, en het is belangrijk om kritiek te blijven geven op hun onderzoek en veronderstellingen.
Medical Humanities, een tijdschrift van BMJ, heeft een artikel over SOLK gepubliceerd waarvan ik co-auteur was (samen met Steven Lubet, professor in de rechten aan Northwestern University). In het artikel riepen we experts op om niet te snel conclusies te trekken over aandoeningen van onbekende etiologie. Het commentaar was een reactie op een schandelijk artikel uit 2019 van de hand van professor Michael Sharpe, één van de hoofdonderzoekers van PACE.
Een andere paper waaraan ik meeschreef, is momenteel in review, en er zijn er nog een paar in de maak. Hoewel ik het grootste deel van mijn tijd heb besteed aan de verslaggeving, is het belangrijk dat wetenschappelijk ondermaatse studies ook worden ontkracht in de medische literatuur en niet alleen in de journalistiek of op blogs.
BMJ Pediatrics Open is overgegaan tot intrekking van een studie van CGT plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid bij adolescenten na acute EBV (ook wel klierkoorts of Pfeiffer genoemd). De studie schond meerdere wetenschappelijke basisprincipes en het reviewproces van het tijdschrift was spaak gelopen. Een slimme patiënt wees het tijdschrift als eerste op enkele van de problemen, en ik volgde op met meerdere berichten en brieven naar BMJ. (Helaas plaatste het tijdschrift een zeer slechte herziene versie, maar toch.)
Ik ben consistent aanwezig op Facebook en Twitter, waar ik reageer op gebeurtenissen en de aandacht vestig op slecht onderzoek en antiwetenschappelijke beweringen.

**********

Nog één laatste opmerking: Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie kan afgetrokken worden van de belastingen (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).

Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.

**********

Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1433.html

Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]

Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je in chronologische volgorde onder elke vertaling van een blogpost van Tuller op ME-gids https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2435.html

Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/25504

Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk ovv gift David Tuller.