Door Jennifer M. Spotila, J.D.
“Het is niet nodig om post-exertionele malaise [PEM] te begrijpen vooraleer we het kunnen erkennen.”1
In deze vierdelige serie artikelen over post-exertionele malaise (PEM) bij CVS kwamen de definitie, ervaringen, intensiteit en mogelijke oorzaken van PEM aan bod. In dit laatste deel wordt besproken wat patiënten kunnen doen om met dit invaliderend symptoom om te gaan en het te vermijden.
Wanneer PEM toeslaat
CVS-patiënten weten dat zodra PEM de kop opsteekt, de symptomen vrij spel hebben.2 Rust, gezonde voeding en geduld zijn de enige remedies. Dr. Cindy Bateman geeft patiënten met PEM de raad het op alle vlak kalmer aan te doen (d.w.z. te rusten), ervoor te zorgen dat ze goed slapen, onnodige stress te beperken, voldoende te drinken, elektrolyten aan te vullen en in het algemeen alle aspecten van CVS onder controle te houden tot wanneer ze van de terugval hersteld zijn.
Esther vertelt dat de onvoorspelbaarheid van PEM een grote last betekent. “Maar het is mogelijk om in zekere mate voorzorgen te nemen om een PEM-periode door te komen. Ik zorg er steeds voor dat ik een voorraad gemakkelijk te bereiden maaltijden in huis heb zoals blikjes tonijn en crackers. Die kan ik dan gebruiken wanneer ik geveld ben door PEM. In die periode is koken en iedere andere activiteit niet aan de orde en dan is het belangrijkste om eten en drinken in huis te hebben.”
Bij PEM gaat het niet enkel om de fysieke symptomen en de omgeving de baas te kunnen. Vooral wanneer PEM langer duurt dan enkele dagen, moet de patiënt ook het hoofd bieden aan de emotionele gevolgen van de fysieke crash. Dr. Bateman vertelt haar patiënten dat ze voor ogen moeten houden dat het na verloop van tijd terug beter zal gaan en dat de terugval hen niet wanhopig mag maken. “We weten allemaal dat een ernstige terugval soms een achteruitgang kan veroorzaken waarvan sommige patiënten nooit herstellen. Toch probeer ik het positief aan te pakken. Soms is de wanhoop problematischer dan de terugval zelf. Dus is het van het grootste belang om een positieve houding aan te nemen en proactief gefocust te blijven op een geleidelijk herstel.”
George beaamt dat: “Dankzij meditatie kan ik de PEM-periode zien als een tijd van genezing, ik betaal als het ware een prijs omdat ik meer activiteiten heb ondernomen dan mijn lichaam aankon… je hebt geen controle over hoe lang het zal duren voor je hersteld bent. Wanneer je onvoldoende tijd neemt om te herstellen van PEM kost het je enkel nog meer tijd en frustraties.”
Voor CVS-patiënten zijn er niet veel alternatieven wanneer PEM hen overvalt. Maar dr. Batemen merkt op dat het veel moeilijker is om PEM te behandelen wanneer je erdoor geveld bent dan om het te voorkomen. Als je PEM kan voorkomen dan kunnen CVS-patiënten gespaard blijven van de ellende die dit invaliderend symptoom met zich meebrengt.
Pacing
Om PEM te voorkomen is het belangrijk dat de patiënt zelf goed weet binnen welke grenzen hij moet blijven opdat de symptomen niet verergeren. Mensen met CVS leren snel dat bepaalde activiteiten totaal uitgesloten zijn terwijl ze die vroeger voor ze ziek werden zonder enig probleem konden uitvoeren. Maar patiënten merken ook al gauw dat hun grenzen kunnen fluctueren. Jane: “Wanneer ik aan huis gekluisterd ben, kan PEM opduiken door te veel te praten aan de telefoon, door te veel bezig te zijn, door voor de computer te zitten. Wanneer het beter met me gaat, kan PEM uitgelokt worden door te ver te stappen.”
Pacing is een vorm van zelfmanagement die de patiënt helpt “om zo actief mogelijk te blijven en te belastende inspanningen te vermijden”3. Patiënten proberen om de energie die ze voorhanden hebben niet helemaal op te gebruiken door activiteit en rust met elkaar af te wisselen. Er bestaan verschillende strategieën om pacing toe te passen. Pacing is een combinatie van handelingen op maat van de patiënt met als doel zo actief mogelijk te zijn zonder PEM.
Er werden reeds een aantal studies uitgevoerd die de doeltreffendheid van pacing trachten te achterhalen maar het is moeilijk om die met elkaar te vergelijken aangezien de technieken en programma’s zo uiteenlopend van aard zijn. Patiënten die deelnamen aan een programma bestaande uit verschillende onderdelen ondervonden een duidelijke verbetering op vlak van vermoeidheid, zelfbeheer en angst, in vergelijking met de controlegroep4. Een cognitieve behandeling die de nadruk legt op pacingtechnieken zorgde, in vergelijking met andere niet-farmacologische behandelingen, bij de patiënten voor verbetering op allerlei gebied o.a. PEM.5
Dr. Leonard Jason heeft uitgebreid gepubliceerd over de “energie-enveloppe theorie”. Hij raadt CVS-patiënten aan hun activiteiten af te stellen op hun beschikbare energie.6 Aan patiënten werd gevraagd om hun eigen beschikbare energievoorraad (de energie die ze voorhanden hebben) en hun bestede energie (de energie die ze verbruikt hebben) te specificeren. De bestede energie kan de energievoorraad overschrijden, vooral wanneer patiënten zich over hun grenzen forceren. Patiënten die de grenzen van hun energie-enveloppen overschreden hadden, hadden meer last van symptomen, vooral van PEM.7 Patiënten die binnen hun energie-enveloppen waren gebleven, hadden meer kans om na verloop van tijd verbetering te voelen.8
Dr. Bruce Campbell is een pionier op vlak van pacing bij CVS. Hij biedt lessen en gratis lesmateriaal aan via CFIDS & Fibromyalgia Self-Help Program, een non-profitorganisatie. Pacing is erop gericht dat patiënten binnen hun grenzen gaan leven en geleidelijk activiteit en rust op een aangename manier op elkaar afstellen.9 Door de cyclus van te grote inspanning en terugval te doorbreken, die heel vaak bij CVS voorkomt, kunnen patiënten volgens dr. Campbell hun symptomen beter voorspellen, hebben ze er meer vat op en tegelijkertijd besparen ze hun lichaam de zware impact van PEM.
Volgens dr. Campbell is pacing een veelgelaagd aanpassingsproces. Patiënten kunnen meer vat krijgen op hun klachten door hun grenzen te bepalen en ze niet te overschrijden. Die grenzen zijn terug te vinden op vier niveaus: fysieke inspanning, mentale inspanning, sociale activiteit en fysieke gevoeligheden. Elke vorm van activiteit (zoals rechtop staan, praten, rijden, de pc gebruiken) heeft niet dezelfde energie-enveloppe maar een specifieke enveloppe of grens. De regels bij een chronische ziekte zijn verschillend van die bij een acute aandoening, zegt Campbell. CVS kan je niet zomaar doen verdwijnen of je raakt er niet zomaar van verlost. Bij CVS wint het lichaam altijd en het zal je als straf steeds een prijs doen betalen voor kleine foutjes die je maakt. Het is net zoals bij een bankrekening: wanneer je enkele euro’s in het rood gaat, zijn de bankkosten die je moet betalen in verhouding veel te hoog. Campbell merkt op dat wanneer een patiënt zijn energiegrens gedurende 1 uur overschrijdt, hij een week of meer geveld zal zijn door PEM.
Pacing bestaat uit een heleboel handelingen en gedragingen die de patiënten kunnen helpen om met hun grenzen om te gaan om zo pijn te voorkomen. Er zijn tal van pacingstrategieën: minder actief zijn, dagelijks geplande rustpauzes nemen, grenzen stellen aan activiteiten, taken met elkaar afwisselen en een gedetailleerd dagboek bijhouden. Campbell benadrukt dat er bij pacing ook mentale aanpassingen nodig zijn waarbij patiënten moeten aanvaarden dat hun leven veranderd is. Aanvaarding wil niet zeggen berusting maar het gaat erom te erkennen dat het noodzakelijk is om anders te leven. Pacing is geen eenvoudige handeling of strategie, het is eerder een manier om met CVS te leven.
De eerste en belangrijkste strategie die dr. Campbell aanbeveelt is preventieve rust volgens een vooraf opgesteld schema en niet naargelang de intensiteit van de symptomen.10 Er worden rustmomenten ingebouwd in de dagelijkse routine van de patiënt, ongeacht hoe hij zich voelt. Wanneer ze rusten op geplande momenten, liggend met de ogen dicht, hebben patiënten ondervonden dat ze PEM kunnen vermijden terwijl ze toch nog dezelfde taken uitvoeren. De duur en het tijdstip van de rustpauzes zijn afhankelijk van persoon tot persoon hoewel erg zieke patiënten overdag veel korte rustpauzes kunnen nodig hebben (bv. 15 minuten iedere 1 à 2 uur).
Patiënten kunnen de pacingtechnieken aan hun eigen situatie aanpassen naargelang de graad van de ziekte. Matig zieke patiënten kunnen pacingtechnieken toepassen wanneer ze bepaalde activiteiten ondernemen, zoals boodschappen doen, huishoudelijke taken verrichten, zich verplaatsen. De ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen ook baat hebben bij diezelfde technieken als ze ze aan hun eigen omstandigheden aanpassen. Activiteiten uit het dagelijks leven (zoals douchen, aankleden, rechtop zitten voor een korte tijd) kunnen comfortabeler worden dankzij pacingtechnieken.11 Dr. Campbell denkt dat pacing belangrijker kan zijn voor bedlegerige patiënten omdat hun hoofdkussen zo klein is waardoor hun gevoeligheid voor PEM groter is.
Het is niet zo ongewoon dat patiënten overweldigd worden door de complexiteit van pacing. Pacing is volgens dr. Campbell geen lineair proces met één enkel eindpunt maar veeleer een cyclisch leerproces. CVS-patiënten moeten net als diabetici en mensen met andere chronische ziektes hun ganse leven een proces doorlopen met voortdurende aanpassingen en veranderingen. Campbell benadrukt dat iedere patiënt een strikt individuele aanpak nodig heeft die rekening houdt met zijn eigen gezondheidstoestand en dagelijkse leefomstandigheden. Hij moedigt patiënten aan om hun eigen beginpunt te kiezen door zichzelf deze vraag te stellen: wat is het volgende dat ik kan doen om mijn gezondheid te verbeteren?
PEM onder controle
PEM is voor veel patiënten een invaliderend symptoom. Er is geen objectieve manier om PEM te meten en er bestaat geen behandeling voor zodra de patiënt erdoor geveld wordt. Maar in zekere mate is het voor CVS-patiënten mogelijk om PEM te voorkomen. Pacing kan patiënten helpen om zowel te grote als te kleine inspanningen te vermijden en kan de frequentie en de ernst van PEM verminderen. Patiënten hebben de keuze uit heel wat technieken en handelingen om hun eigen individueel aangepast pacingprogramma samen te stellen.
Pacing is geen behandeling voor PEM noch voor CVS. Sommige patiënten zullen hun energie-enveloppen kunnen uitbreiden, voor anderen zal dit niet lukken. Het lichaam kan bij CVS op zoveel verschillende vlakken verzwakt zijn dat de activiteitencapaciteit heel beperkt is.12 Maar met pacing en de mogelijkheid om PEM in zekere mate te voorkomen, krijgen CVS-patiënten een beetje controle over hun ziekte. Als een patiënt de gevolgen van een activiteit kan inschatten, is hij in staat doordachte keuzes maken.
Onderzoek heeft totnogtoe niet uitgewezen wat de oorzaak van PEM is en hoe PEM te behandelen is. CVS-patiënten moeten hun eigen strategieën ontwikkelen om PEM en de pijn die ermee gepaard gaat tot een minimum te beperken. De medische wereld kan CVS-patiënten nog niet veel oplossingen bieden maar dankzij pacing kunnen patiënten PEM voorkomen en op die manier kunnen ze zichzelf helpen.
Jennifer M. Spotila is lid van de Association’s Board of Directors.
De auteur erkent dankbaar de hulp die verleend werd door Lucinda Bateman, MD, Bruce Campbell, PhD, Lily Chu, MD, MSH, Todd Davenport PT, DPT, OCS, Tom Kindlon, Christopher Snell, PhD, Staci Stevens, MA, en de patiënten die hun verhaal gedeeld hebben.
Referenties
1Bateman L. CFS and the exercise conundrum, http://www.iacfsme.org/CFSandExercise/tabid/103/Default.aspx accessed August 18, 2010.
2See Part 1 of article series: http://cfids.org/cfidslink/2010/060204.asp
3Goudsmit E. and Howes S. (2008) Pacing: A strategy to improve energy management in chronic fatigue syndrome. Health Psychology Update, 17(1): 46-52.
4Goudsmit E., Ho-Yen D. and Dancey C. (2009) Learning to cope with chronic illness. Efficacy of a multi-component treatment for people with chronic fatigue syndrome. Patient Education & Counseling, 77: 231-236.
5Jason L., Torres-Harding S., Friedberg F., et al. (2007) Non-pharmacologic Interventions for CFS: A Randomized Trial. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14: 275-296.
6Jason L., Benton M., Torres-Harding S., et al. (2009) The impact of energy modulation on physical functioning and fatigue severity among patients with ME/CFS. Patient Education & Counseling, 77: 237-241.
7Jason L. (2008) The energy envelope theory and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. American Association of Occupational Health Nurses Journal, 56(5): 189-195.
8Jason L. (2009)
9Campbell B. The pacing lifestyle. http://www.cfidsselfhelp.org/library/10-pacing-lifestyle accessed August 18, 2010.
10Campbell B. Key 4: Nurture yourself with pre-emptive rest, http://www.cfidsselfhelp.org/library/4-nurture-yourself-with-pre-emptive-rest accessed August 23, 2010.
11Blackman G. How I gained hope and control: Pacing for the bedbound patient. http://www.cfidsselfhelp.org/library/how-i-gained-hope-and-control-pacing-bedbound-patient accessed August 26, 2010.
12Black C. and McCully K. (2005) Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dynamic Medicine, 4:10.
© Vertaling Katrien Ottermans van “Post-Exertional Malaise: Power to the People” (Jennifer M. Spotila, CFIDS Association of America)
Deel 3 PEM Oorzaak en gevolg Overzicht artikelenserie 
