De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS – HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING

Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is uniek te noemen. Obama heeft zich als president al hard gemaakt voor de Amerikaanse gezondheidszorg, dus een loze belofte zal het niet zijn. De grote vraag is vooral: zal hij met de beperkte tijd die hij heeft om zich in dit onderwerp te verdiepen de noodzaak zien voor de veranderingen die nodig zijn? Help mee hem dit belang te zien en stuur hem een e-mail. Het wordt je heel makkelijk gemaakt door een link  met een contactformulier en een voorbeeldtekst. Hoe meer reacties er komen, óók uit Nederland en België, hoe duidelijker zal zijn hoe groot het probleem is en hoe groter de kans dat er echt iets gaat veranderen op onderzoeksgebied en vooral de budgetten daarvoor, wat al jaren belachelijk laag is. Wat in Amerika aan wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt, heeft uiteindelijk ook in Nederland en België effect op de gezondheidszorg, dus help mee, ieder mail kan een verschil maken!

Robert Miller heeft een griezelige vermogen om in de buurt van prominente figuren te komen. Het is waarschijnlijk correcter om te zeggen dat, ondanks dat hij erg ziek is, Bob meedogenloos en onverschrokken is, hij zorgt er gewoon voor dat het gebeurt. Deze keer gingen Bob en Courtney naar het Stadhuis in Reno en zijn vrouw, Courtney, vroeg president Obama, voor de camera, waarom de federale overheid haar man en een miljoen andere Amerikanen met het chronisch vermoeidheidssyndroom negeert.

Onderstaande is de eerste publieke expressie door een president van de Verenigde Staten over het chronisch vermoeidheidssyndroom en hij kwam het met een belofte om te kijken naar de situatie. Bob en zijn familie waren nadien in staat om te praten met Pres. Obama en de president zei dat hij bovenop de NIH zou gaan zitten voor CVS. Hij kreeg de contactgegevens van Bob en wat gedrukt materiaal. Dit is absoluut een primeur voor CVS.

Hier is het gebeuren in tekst en in onderstaande video

“Een jonge dame is aan de beurt. Hier, in het rood. Recht tegenover. Er komt een microfoon aan.”

Q: Minister President, mijn naam is Courtney Miller (ph). En ik wil u bedanken voor de terugkeer van de wetenschap aan de nationale prioriteit. En ik moet vragen voor wat hulp voor mijn familie. Mijn man heeft ME/CVS, dat is een ziekte die erg lijkt op multiple sclerose. We besteden miljarden dollars in dit land op ongeveer een miljoen patiënten voor arbeidsongeschiktheid, ziektekosten en gederfde belastinginkomsten en verlies van productiviteit, en we besteden minder dan $ 6 miljoen voor NIH onderzoek naar deze ziekte. En ik vraag u omwille van mijn man en mijn kinderen, die willen dat hun vader kan komen kijken naar hun honkbal games, als er een manier is om hierin verbeteringen te bereiken.

DE PRESIDENT: Wel, laat mij allereerst zeggen dat je absoluut gelijk hebt in dat we hebben geprobeerd om de wetenschap terug te zetten waar het thuishoort (applaus). Ik ben een christen en een persoon van geloof, en ik geloof dat God ons hersens gaf om dingen uit te vinden – (applaus) – en dat we de wetenschap moeten gebruiken om het leven beter te maken voor onze gezinnen, onze gemeenschappen en deze planeet.

Dat is een van de redenen waarom een ​​deel van de Recovery Act geherinvesteerd werd in National Institute of Health – NIH – dat een enorme hoeveelheid van het elementaire medische onderzoek doet dat resulteert in het creëren van zoveel van de wetenschappelijke vooruitgang die ons leven verlengt en beter maakt.

Ik zal u bekennen dat, hoewel ik heb gehoord van chronische vermoeidheid syndroom, ik er geen ervaring in heb. Maar gebaseerd op het verhaal dat je mij verteld hebt, wat ik beloof dat ik zal doen als ik terug ben is dat ik de National Institute of Health mij zal laten uitleggen wat ze momenteel aan het doen zijn, en gaan bekijken wat ze meer kunnen doen op die specifieke aandoening . Oke? (Applaus)

Je weet nooit wat er gaande is om het te verschil te maken voor ME / CVS. Kon dit moment als we het goed gebruiken – de kiezelsteen worden dat het gesteente losmaakt  in een lawine die dingen voor ME / CVS echt verandert? Zou dit de politieke moment – als we echt druk uitoefenen- dat verschil maken? Op een moment zal iemand die aan de macht is zeggen ….. : “het is fundamenteel immoreel om al deze zieke mensen te negeren … het stopt hier! ”

Video Obama in Reno

President Obama krijgt de VRAAG! (ga naar minuut 46:50 in de video)

Denk aan de Obama belofte:

“Ik beloof …. Ik zal het National Institute of Health mij laten uitleggen wat ze momenteel doen en ga  bekijken of ze meer aan deze specifieke aandoening kunnen doen.”

Ik denk dat een instituut met een begroting van 25 miljard het lukt om meer dan 6.000.000 dollar uit te geven aan een ziekte die 1 miljoen mensen treft…

Dit zou onze scheur in de dijk worden … Ik zeg laten we het proberen en schiet het open.

Hier is een mededeling van Bob over het volgende ding om te doen .. :

Alle ME / CVS-patiënten:

Van Robert Miller en Gezin

Zoals u weet heeft president Obama een belofte gedaan aan alle ME / CVS-patiënten en hun families tijdens een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorige week.

Hij verklaarde: “Nu, ik zal u bekennen dat, hoewel ik heb gehoord van chronische vermoeidheid syndroom, ik er geen ervaring in heb, maar gebaseerd op het verhaal dat je me vertelde, (Courtney Miller) wat ik beloof is wat ik zal doen als ik terug ben is dat ik de National Institute of Health mij zal laten uitleggen wat ze momenteel aan het doen zijn, en te bekijken of ze meer kunnen doen voor specifieke aandoening. Oké? ”

Ja, het is tijd om te laten weten dat we president Obama zijn persoonlijke aandacht en belofte waarderen door het sturen van hem een ​​korte bedanken voor het kijken in onze genegeerd ziekte. Hoe meer hij hoort van ons, hoe meer hij begrijpt de ernst van onze situatie. We vragen de patiënten, hun familie, vrienden en geliefden van president Obama te e-mailen d.m.v. de link hieronder.

Het is een invulpagina waardoor het makkelijk is. In de regel Onderwerp: Selecteer Gezondheidszorg (Health Care). Maak uw brief kort en to the point. Ik heb een voorbeeld hieronder samen met de link [dit kun je met Ctrl-C en Ctrl-V knippen en plakken in de ruimte voor een bericht (message)]:

Dear Mr. President,

I wish to thank you for your promise to Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients at the recent Reno Town Hall Meeting, where you said that you will ask NIH to explain what the institute is doing to research our illness and encourage them to do more. I believe that scientific research can restore my life.

Sincerely,

Name: John Doe

Location: Miami, FL

Time Sick: 12 years

Contactformulier voor e-mail aan President Obama

Ik zelf zou zeer expliciet zijn over het feit dat de federale overheid meer kan doen dan $ 3/jaar kan besteden per persoon aan CVS …. dat zij gemakkelijk meer dan $ 6 miljoen kunnen uitgeven aan een ziekte die volgens hun eigen studies 20 miljard per jaar kost aan economische verliezen…

© Vertaling ME-gids.net van “The Obama Promise on Chronic Fatigue Syndrome” (Phoenix Rising, 23 april 2011)