Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS.

Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit keer. Haar getuigenis werd daarom dit keer een geschreven versie die u hieronder kan lezen. Haar doel was om de gezichten te tonen en de verhalen te vertellen van enkele zeer ernstig zieke patiënten waar niet vaak over verteld wordt. Ze wilde dit niet doen om sympathie op te wekken, maar voor de bewustmaking en het aanzetten tot actie.

Helaas kreeg Laurel te horen dat de getuigenis niet geaccepteerd werd met de foto’s. Daarom heeft ze het opnieuw ingestuurd, maar dan zonder de beelden van de patiënten. Niettemin post ze graag haar originele getuigenis op haar blog (met de foto’s) omdat ze denkt dat het belangrijk is voor mensen om onze gezichten te zien.

Laurel dankt iedereen die haar toestemming gaf om hun verhalen en foto’s te delen.

Getuigenis: een blik op het leven met ernstige ME/CVS

Geachte ME/CVS Advies Comité,

Myalgische Encefalomyelitis (ME), vaak onterecht aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in de VS, is een ernstige en invaliderende neuro-immuunziekte. Terwijl gevallen variëren van mild tot ernstig, hebben studies aangetoond dat veel patiënten een niveau van invaliditeit ervaren dat gelijk is aan dat van hartfalen of AIDS in het late stadium.

Er wordt geschat dat 25% van de ME/CVS-patiënten volledig invalide is – vaak huisgebonden of bedlegerig jarenlang.

Toch kennen niet velen het volledige spectrum van de ziekte omdat een groot deel van het lijden achter gesloten deuren gebeurt. Patiënten zijn vaak te ziek om hun verhaal te vertellen. Sommigen leven in duisternis, anderen in stilte en een aantal in beiden. Sommigen zijn jarenlang niet in staat geweest om uit hun bed te komen. Sommigen hebben moeite met eten, drinken, praten en zelfs ademen.

De volgende getuigenissen zijn slechts enkele van de verhalen van deze patiënten.

Mijn naam is Laurel. Ik was 24 toen ik geveld werd door ME/CVS na een infectie met epstein-barr, de ziekte van Pfeiffer. Ik was actief, ambitieus, succesvol en goed opgeleid. Ik hield van reizen, avontuur en tijd doorbrengen met vrienden en familie.

Ik had nooit gedacht, 10 jaar lang bedlegerig door te brengen in de bloei van mijn leven – geveld door een verschrikkelijke ziekte die een triviale naam heeft en geen effectieve behandeling.

Ik ben niet in staat te staan, te lopen, harder te spreken dan fluisteren of zelf een volledig bad te nemen en voor mezelf te zorgen. Ik heb 15 jaar van mijn jong leven als volwassene verloren – 15 jaar die ik nooit meer zal terugkrijgen.

 

Mijn verloofde Jim, was een voormalig atleet op de middelbare school en universiteit waar hij doctoraat behaalde van Carnegie Mellon.

Jim werd plots ziek op 19-jarige leeftijd nadat hij klierkoorts kreeg. Hij is bijna 30 jaar ziek, meer dan de helft van zijn leven.

Zijn dromen en ambities werden afgepakt, hij is al jaren aan huis gebonden en niet in staat om te werken. Hij heeft een rolstoel nodig omdat hij niet meer kan gaan. Hij verlangt naar de dag dat hij weer kan lopen. 

Nina werd geveld door ME/CVS op 27-jarige leeftijd na een griepachtige ziekte.

Een jonge vrouw met veel hopen en dromen, haar leven werd plotseling op zijn kop gezet. Ze hield van dansen. Nu is ze niet in staat haar bed te verlaten en heeft constante zorg nodig.

Op een gegeven moment, werd Nina zo ziek dat ze moeite had met eten, drinken, praten en zelfs ademen. Ze is verschillende keren opgenomen geweest. Haar grootste wens om sterk genoeg te zijn om terug in een rolstoel te zitten, al was het maar een paar minuutjes.

Alexis voor ME/CVS

Alexis – een ambitieuze, succesvolle en energieke jonge vrouw – werd ook plotseling ziek toen ze eind de twintig was. Ze is nu al vele jaren ziek en huisgebonden. Als gevolg daarvan is Alexis’ hoop voor haar toekomst in wacht gezet.

Alexis kreeg onlangs een ernstige terugval, waardoor ze hoofdzakelijk doof en blind is als gevolg van de neurologische problemen te wijten aan haar ernstige ME/CVS. Nu moet ze in duisternis en stilte leven 24u lang / 7 dagen per week.

Haar familie communiceert momenteel met behulp van Tactile Fingerspelling – een vorm van gebarentaal voor doven en blinden. Ze kan zelfs niet het geluid verdragen van  gefluister.

Ben was een gezonde, actieve 18-jarige toen hij plotseling ziek werd na een infectie met klierkoorts, wat later leidde tot de diagnose ME/CVS.

Nu 23, is Ben in wezen volledig bedlegerig. Op een goede dag kan hij een paar stappen zetten met een stok. Met zijn 1.88m weegt hij amper 54kg. Hij heeft anderen nodig om zijn haar te wassen en zijn voedsel te snijden.

Ben brengt elke dag in bed door en zijn vrienden en collega’s gaan door met hun leven, doen en ervaren alle dingen die hij zo graag zou doen, maar niet langer meer kan.

Marian was een voormalig verpleegkundige. Ze richtte het bedrijf op met de naam TrackMed, die voorziet in mobiele medische zorg voor veel autorace teams. Ze werkte samen met General Motors Racing, die innovatieve zorg biedt voor hun bestuurders en teams.

Toen ze in de veertig was werd Marian plots ziek na een griepachtige ziekte. Ze heeft al 10 jaar ME/CVS en is momenteel huisgebonden en meestal bedlegerig. Ze heeft vaak moeite om rechtop te zitten in bed, en ze heeft extra zuurstof nodig om te ademen. Haar zus, die ook aan de ziekte lijdt, stierf aan hartfalen als gevolg van ME/CVS op 49-jarige leeftijd. Marian maakt zich soms zorgen dat haar hetzelfde lot te wachten valt.  

Emily kreeg ME/CVS toen ze amper 6 jaar oud was. Nu is ze er 30. Ze is al 24 jaar ziek, bijna haar hele leven.

Ze schrijft: “Ik kan niet gewassen worden, kan mijn hoofd niet optillen, kan geen gezelschap hebben, kan niet uit bed getild worden, kan niet uit het raam kijken, kan niet aangeraakt worden, kan geen televisie kijken of muziek luisteren – de lijst is lang. ME heeft van mijn lichaam een pijnlijke gevangenis gemaakt.”

Het dagelijkse leven van Emily bestaat uit medicijnen/vloeistof die via een buis in haar maag toegediend worden, verschillende injecties, vervangen van luiers, tijdelijke verlamming, en pijn die zo hevig is dat ze soms hallucineert.

“Deze ellendige rotzieke is eens te meer erger door het schandalige gebrek aan onderzoek naar zijn meest ernstige vorm en het gebrek aan noodzakelijke, adequate hulp voor de patiënten die getroffen zijn. Dit is iets wat moet veranderen.”

Luister goed naar de getuigenissen die vandaag gepresenteerd worden. Kijk naar onze gezichten, luister naar onze verhalen en begrijp onze wanhopige benarde situatie. Sommigen onder ons zijn letterlijk voor hun leven aan het vechten.

In ruil daarvoor vragen we niet veel.

We vragen gewoon om de basis van wat verwacht zou worden bij elke ziekte:

• Een heldere en duidelijke definitie,
• Een passende naam die de ziekte niet bagatelliseert
• Voldoende financiële middelen voor serieus biofysisch onderzoek
• Klinische trials van geneesmiddelen op zoek naar behandelingen en geneesmiddelen
• En meer bewustmaking/voorlichting over de werkelijke aard van deze verschrikkelijke ziekte.

Dat is alles. Dit is wat gedaan wordt voor elke andere ziekte van gelijke ernst. Het is zelfs wat gedaan wordt voor ziektes die veel minder ernstig zijn. Waarom is dit niet gedaan voor ME/CVS?

We wachten al 30 jaar op de overheid om actie te ondernemen. We kunnen niet langer meer wachten.

Dank je.

Opmerking: Omwille van mijn gezondheid, kostte het meer dan drie maanden om deze getuigenis te vervolledigen. Alle foto’s en verhalen zijn met toestemming geplaatst.

© Laurel, Dreams at stake, a journey of hope through severe ME

© Vertaling Zuiderzon van ‘A glimpse into severe ME/CFS’ (Dreams at stake, 19 oktober 2011)