Frank Twisk schreef naar aanleiding van de eerder verschenen artikels in de Artsenkrant aangaande de soap rond de CVS-referentiecentra een lezersbrief naar de Artsenkrant, die op vrijdag 6 april 2012 in Artsenkrant 2233 integraal werd gepubliceerd. [PDF]
Opinie Frank Twisk
Zoals uw redacteur Kari Van Hoorick (AK 2231) terecht constateert, is de soap rond de CVS-referentiecentra nog lang niet aan zijn laatste aflevering toe. Terwijl ME en CVS-patiënten reikhalzend uitkijken naar een nieuw programma, blijven de hoofdrolspelers, naar eigen zeggen in het belang van patiënten, halsstarrig oude afleveringen van deze soap herhalen.
Het Riziv blijft onterecht verkondigen dat de cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) de enige therapieën zijn waarvoor enige wetenschappelijke evidentie bestaat. Zoals al eerder aangegeven (AK 2049 en 2139) en zoals ook uit de evaluaties van de referentiecentra (2006, 2008) blijkt, zijn CGT en GET niet effectief (1,2) en zelfs schadelijk voor veel patiënten (3,4). Los van het voortbestaan van de referentiecentra, is het voor alle partijen (patiënten, artsen, werkgevers en belastingbetalers) essentieel dat de allesoverheersende aannamen dat CVS onverklaarbaar is en dat CGT en GET bewezen effectief zijn, ter discussie gesteld worden. Ook de door Prof. Van Houdenhove uitgedragen overbelastingstheorie (AK 2231) mist elke wetenschappelijke grond. Stress speelt slechts een beperkte rol bij het ontstaan van ME en CVS (5).
Dagelijks overlijden jonge mensen aan de gevolgen van deze ernstige
ziekte, die volkomen onterecht afgedaan wordt als ‘chronische
vermoeidheid’
Lekke band
Terecht (zie AK 2188) stelt Prof. Van Houdenhove dat een ‘juiste diagnostische inschatting de basisvoorwaarde voor een adequate behandeling is’. Daarbij refereert hij aan de nieuwe consensuscriteria voor ME. Echter, op basis van die nieuwe (en oude) criteria is CVS zeker niet hetzelfde als ME (myalgische encefalomyelitis) zoals hij in zijn bijdrage stelt. Op zijn best vormen ME-patiënten een deelverzameling van de heterogene groep CVS-patiënten. Het niet herstellen van een kleine inspanning, te objectiveren met een dubbele inspanningstest, is hét kenmerk van ME, vormt een contra-indicatie voor oefentherapie (GET) en is niet verplicht voor de diagnose CVS.
Van Houdenhove stelt zich op het standpunt dat het niet uitmaakt hoe het ‘belastbaarheidsprobleem’ is ontstaan, dat zwartwit-discussies (psychisch of lichamelijk) onvruchtbaar zijn en dat referentiecentra een rol zouden moeten spelen ‘om te voorkomen dat de patiënt terechtkomt in een neerwaartse spiraal van (fysieke en psychosociale) herstelbelemmerende factoren’.
Niet alleen is de stellingname dat ME en CVS een belastbaarheidsprobleem is onhoudbaar, uit de wetenschappelijke literatuur is genoegzaam bekend dat immunologische en neurologische afwijkingen een hoofdrol spelen in de etiologie van ME en CVS (6,7) en dat bijvoorbeeld infecties (6) en maagdarm-problemen de ziekte mede in stand houden bij een grote groep patiënten (8). Het negeren van deze ‘herstelbelemmerende factoren’ is als het plakken van een fietsband, terwijl men de spijker die het lek veroorzaakt, laat zitten. Het verwijt aan de fietser dat hij het herstel van de fiets belemmert, is onzinnig.
Hele klas onvoldoende
Marc Moens (Bvas) stelt terecht vast dat slechts een paar honderd ‘CVS’-patiënten ‘behandeld’ worden in de referentiecentra, dat de therapie volledig gefixeerd is op de (veronderstelde) psychologische achtergrond van de ziekte, terwijl fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijke oorzaken van ME en CVS (immuunsysteem, infecties etc.) geheel ontbreekt en dat veel patiënten ontevreden zijn met de huidige ‘therapieën’. En toch wordt het CGT/GET-dogma te vuur en te zwaard verdedigd, bijvoorbeeld door Prof. Vogelaers (UZ Gent, CVS-netwerk Oost-/West-Vlaanderen).
Prof. Van Houdenhove poneert de stelling dat de ‘scholenstrijd’ een oplossing in de weg staat. Echter, als een hele klas, in dit geval aanhangers van de psychosociale ‘school’ een onvoldoende krijgt, lijkt bescheidenheid op zijn plaats. Het verwijt aan patiënten dat zij op eigen kosten een alternatieve oplossing zoeken en ‘met open ogen in de val lopen van de loze beloften en het heilloze geëxperimenteer van sommige behandelaars’, is in essentie eigenlijk een zelfverwijt: de referentiecentra hebben vele loze beloften gedaan en hun experiment is heilloos gebleken.
Zoals Marc Moens met reden constateert kan het budget dat nu al jarenlang in de CVS-centra gepompt wordt, heel veel nuttiger geïnvesteerd worden.
Alle betrokken partijen geven aan het belang van de ME/CVS-patiënt centraal te stellen. De vraag is dan waarom er niet geluisterd wordt naar de hoofdrolspelers van deze soap, als zij bij herhaling aangeven dat de huidige therapieën niet werken of de klachten doen verergeren (9) en het CVS-netwerk Oost- en West-Vlaanderen en anderen hun patiëntonvriendelijke koers voortzetten.
Dagelijks overlijden jonge mensen (10) aan de gevolgen van deze ernstige ziekte, die volkomen onterecht afgedaan wordt als ‘chronische vermoeidheid’. Het is hoog tijd voor een nieuwe koers. ◆
Frank Twisk MBA BEd BEc
- Ridsdale L, Hurley M, King M, McCrone P, Donaldson N. The effect of counselling, graded exercise and usual care for people with chronic fatigue in primary care: a randomized trial. Psychol Med. 2012. doi:10.1017/S0033291712000256.
- White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet. 2011; 377(9768): 823-836. doi: 10.1016/ S0140-6736(11)60096-2.
- Twisk FNM, Maes M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome
(CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients. Neuro Endocrinol Lett. 2009; 30(3): 284-299. - Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011; 30(3): 381-389. doi: 10.1007/s10067-010-1677-y.
- De Becker P, McGregor N, de Meirleir K. Possible triggers and mode of onset of chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2002; 10(2): 3-18. doi: 10.1300/J092v10n02.
- Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely’s (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways. BMC Medicine. 2010; 8: 35. doi: 10.1186/1741-7015-8-35.
- Maes M, Twisk FNM, Kubera M, Ringel K. Evidence for inflammation and activation of cell-mediated immunity in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): increased interleukin-1, tumor necrosis factor-a, PMN-elastase, lysozyme and neopterin. J Affect Disord. 2012; 136(3): 933-939. doi: 10.1016/j. jad.2011.09.004.
- Maes M, Twisk FNM, Kubera M, Ringel K, Leunis JC, Geffard M. Increased IgA responses to the LPS of commensal bacteria is associated with inflammation and activation of cell-mediated immunity in chronic fatigue syndrome. J Affect Disord. 2012; 136(3): 909-917. doi: 10.1016/j. jad. 2011.09.010.
- Twisk FNM, Arnoldus RJW, Maes M. ME/CVS, de psychotherapeut en de (on)macht van het evidence-beest. Tijdschr Psychother. 2011; 37(4): 233-258.
- Bowler K. Complications from ME led to death of teenager. Burton Mail. 31 maart 2012. http://www.burtonmail.co.uk/News/Complications-from-ME-led-to-deathof-teenager-30032012.htm.
Artsenkrant 2233, vrijdag 6 april 2012. Reacties? AK@actuamedica.be
2 reacties
Goed artikel, mooi dat het geplaatst is!
Mooi artikel, bedankt Frank Twisk!