Vrijdag 9 november is de tweede uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken.
Het thema van deze uitzending is:
Kan ME worden gediagnosticeerd?
Bekijk de video (6:06) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp
Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over de klinische criteria die beschikbaar zijn voor het stellen van de diagnose van ME en dat er afgestapt dient te worden van een uitsluitingsdiagnose. Daarbij wordt een overzicht gegeven van de fysiologische / pathologische afwijkingen die ME onderscheiden van andere ziektes.
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Er was ook de mogelijkheid tot vragen stellen tijdens een chatsessie:
http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/
Gezien deze eerste keer er technische problemen waren, zullen de vragen later door de professor beantwoord worden.
Transcript College 2: Valt ME/cvs te diagnosticeren?
Webcollege van prof. dr. K. de Meirleir, uitgezonden op 9 november 2012.
Zeker. ME valt als ziekte te diagnosticeren omdat we criteria hebben nu, klinische criteria. Maar anderzijds moeten we wel afstappen van het feit dat we andere aandoeningen gaan uitsluiten. En dat je, als je aan die criteria beantwoordt, echt ME hebt. Daar win je niks mee. Eigenlijk is noch de patiënt noch de arts daar mee gebaat.
We moeten naar positieve zaken gaan. Je moet andere onderliggende aandoeningen en mechanismen en ziekteprocessen gaan zoeken. En die vindt je bij de meeste patiënten, of bij bijna alle patiënten.
Uitsluitingsdiagnosen of uitsluiting moet eigenlijk verlaten worden. Er zijn een aantal zaken die manifest niet overeenkomen met ME, maar we moeten uiteindelijk positief gaan denken en we moeten mechanismen gaan zoeken die de symptomen verklaren.
Als we ME gaan bekijken en we gaan in een positieve richting denken, dan zien we dat er allerlei veranderingen zijn in het immuunsysteem. Het immuunsysteem is disfunctioneel. Er zijn allerlei chronische infecties, die bijna niet of heel weinig voorkomen bij normale mensen. Er is een groot probleem met darmaandoeningen, er zijn onderliggende darmproblemen zoals dysbiose, of een verhoogde darmpermeabiliteit.
Dan zijn er de gevolgen van oxidatieve stress die onder meer leiden tot DNA-schade, schade aan eiwitten en bepaalde structuren. En we hebben ook bijvoorbeeld prionen terug gevonden bij deze aandoening. Ook de mitochondriën of zuurstofpompjes werken heel slecht bij deze patiënten. Wat leidt tot een tekort aan zuurstof en energielevering in het lichaam.
Dan zijn er cardiale afwijkingen, hartafwijkingen. En we hebben gezien dat het hart eigenlijk onvolledig vult, dat er te weinig volume is in het bloed. En dat er ook bepaalde organen in het lichaam zoals de ledematen bijzonder weinig bloed krijgen als gevolg van centrale veranderingen.
En heel belangrijk is de inspanningscapaciteit. Aanvankelijk is er bij het begin van de aandoening nog weinig vermindering van de inspanningscapaciteit, maar naarmate de jaren vorderen neemt de inspanningscapaciteit snel af. Veel sneller dan bij een normale veroudering.
We zien dan ook dat voornamelijk de ventilatie gestoord is.
Het diafragma, een heel blanke spier tussen de buik en de thorax, gaat minder goed bewegen. Mensen worden zelfs kortademig bij het spreken omdat uiteindelijk dat diafragma heel weinig of minder goed gaat bewegen. De ventilatievermindering is iets wat heel spectaculair en duidelijk aanwezig is.
Ook de recuperatie na minimale inspanningen is soms erg gestoord. Ik zie mensen die zeggen ‘ik heb dertig meter moeten lopen of mij moeten haasten om de bus te halen en dat heeft mij één week recuperatie gekost’. Dat vindt je niet bij normale mensen.
En dan zijn er de neurologische afwijkingen die gevonden zijn.
Bijvoorbeeld de grijze massa, hersenmassa in diverse onderzoeken is verminderd ten opzichte van normale mensen. Er zijn ook nog de andere stoornissen zoals het onmiddellijke termijngeheugen dat gestoord is, de herinnering van woorden en ook andere zaken die te maken hebben met het geheugen kunnen sterk gestoord zijn. Zodanig dat je eigenlijk soms gaat denken: heb ik geen Alzheimer.
De patiënten komen vaak op raadplegingen en zeggen ‘ik ben net als mijn grootmoeder die Alzheimer heeft, ik heb dezelfde verschijnselen’.
Dan is er de verhoogde gevoeligheid voor stress. We zien dat er een stoornis is in de hypothalamus – hypofyse – bijnier as. We zien dat daar een verminderd cortisol van komt. Dat is ook het verschil met een echte depressie. Patiënten met een echte depressie hebben een zeer hoog cortisolgehalte, onze patiënten hebben meestal zeer lage cortisolgehalten. De oorsprong daarvan is alleen niet gelegen in de bijnier maar in de hogere hersenen, eigenlijk in de hypothalamus.
Er zijn uiteenlopende spierafwijkingen vastgesteld. Ook weten we dat er op moleculair vlak een storing is van ionenkanalen. Ook daar is al wat onderzoek rond gebeurd. De mechanismen daarvan zijn ook bekend.
Dus dat zijn voor mij toch wel de belangrijkste fysiopathologische afwijkingen die we kunnen vaststellen bij de patiënten. En die een ME patiënt in feite onderscheiden van andere ziekten.
Verklarende woordenlijst:
- Darmpermeabiliteit: mogelijkheid voor stoffen om door de darmwand heen te dringen
- Disfunctioneel: verstoring van de normale werking
- Dysbiose: verstoring van het onderlinge evenwicht tussen organen
- Mitochondriën: celorgaantjes waarin de verbrandingsprocessen plaatsvinden
- Oxidatieve stress: komt binnen de cel voor tijdens bepaalde infecties. Bij oxidatieve stress worden vrije radicalen geproduceerd die de cellen kunnen beschadigen.
- Prion: proteïneachtig infectiedeeltje
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende aflevering op 16 november heeft als onderwerp “Is ME/cvs erfelijk? Is ME/cvs besmettelijk?”
Lees/Bekijk ook:
Eén reactie
super
Wat een goeie uitleg. Zo kan ik ook goed uitleggen aan mijn kring wat hij bij mij gevonden heeft en wat er lichamelijk mis is. Goeie actie!