De Dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning.

De ziekte ME: ont- of erkenning.

ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast.

Dodelijk? Of alleen maar erg moe…

Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from the Shadows* laten aan duidelijkheid niets te wensen over. De Engelse ME-patiënte Sophia Mirza stierf aan ME, kort nadat zij gedwongen werd opgenomen in een pychiatrisch ziekenhuis.

In 1988 werd de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) gekoppeld aan ME. Het heeft vergaande en in sommige gevallen dodelijke gevolgen gehad. Want ME is geen vermoeidheidsziekte. “Drie recente studies leveren bewijs van cerebrale atrofie (afname in omvang van het brein). Indirect bewijs van verlies aan witte stof, en in twee recentere studies een aanzienlijke afname van grijze cerebrale stof”, aldus prof. Dr. Anthony Komaroff van de Harvard Universiteit, een topautoriteit op het gebied van ME.

Dr. Nancy Klimas, medisch clinicus en immunologe die zowel ME- als aids-patiënten onderzoekt, zou eerder voor aids kiezen dan voor ME als zij voor die keus werd gesteld. Twee van de vele uitspraken over ME.

Probleem: bij ons wordt ME beschouwd en behandeld als CVS. Gevolg: ME-patiënten moeten om een uitkering te krijgen, verplicht therapieën volgen waardoor zij zieker worden. ME moet op de politieke agenda komen. In december is er een grote actie voor een burgerinitiatief daartoe (http://deziekteME.petities.nl). Ook worden Nederlandse ME-patiënten bewuster gemaakt door Wetenschap voor Patiënten, waarin op basis van hun vragen ME-specialisten webcolleges geven.

Want er moet een klimaatomslag in het denken rond ME komen. Vóórdat door het ontkennen en vooruitschuiven van de complexe problemen rond deze ziekte zij uitgroeit tot dé ziekte van de 21e eeuw.