Nieuwsartikels

Brief3_pixabay

| 113 x gelezen

19 september 2024. Dinsdag 17 september was het Wereld Patiëntveiligheidsdag. (Dat wist ik ook niet.) In het Verenigd Koninkrijk markeerden meer dan 200 artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners en professionals de gelegenheid door een oproep te doen – in de vorm van een brief aan Wes Streeting, staatssecretaris voor Gezondheid en Sociale Zorg – over de erbarmelijke staat van de zorg voor ME-patiënten binnen de National Health Service. De brief benadrukte in het bijzonder de benarde situatie van patiënten met ernstige ME. Het gerechtelijk…
Derailleur_unsplash

| 1685 x gelezen

De grootste studie naar herhaalde cardiopulmonale inspanningstesten bij myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kon geen sterk effect vinden. Afnames tijdens de tweede inspanningstest zijn ook aanwezig in veel gezonde controles en correleren niet goed met functionele beperkingen. Deze resultaten zetten vraagtekens bij de validiteit van 2-daagse inspanningstesten als diagnostische biomarker voor ME/cvs of malaise na inspanning.  Dit hoeft echter niet het einde van het verhaal te zijn. ME/cvs-patiënten gaan meer achteruit dan controles op de meeste uitkomsten en de gegevens over piek-VO2 en werkbelasting bij…
Biomarkers_MEAssociation

| 270 x gelezen

Commentaar ME Association “Dit zijn enkele interessante resultaten in de zoektocht naar een diagnostische biomarker voor ME/cvs. Ze komen van de onderzoeksgroep van professor Chris Ponting in Edinburgh – die informatie heeft gebruikt over mensen met ME/cvs en gezonde controles uit de UK Biobank. “Van bijzonder belang is het feit dat ze verschillen identificeerden in bloedmoleculen of cellen tussen mensen met ME/cvs en gezonde controles en deze verschillen waren niet gerelateerd aan inactiviteit. “Houd er rekening mee dat deze bevindingen zijn gepubliceerd in wat…
DavidTuller-2017big

| 850 x gelezen

7 september 2024. Een recente studie onderzocht een vraag die niemand lijkt te hebben gesteld. Dat kan een goede zaak zijn – als het een vraag is die het onderzoeken waard is. Maar dat is hier niet het geval. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity en geleid door onderzoekers van de Universiteit van Wisconsin, heette “Exercise does not cause post-exertional malaise in Veterans with Gulf War Illness: A randomized, controlled, dose-response, crossover study.” [Inspanning veroorzaakt geen postexertionele malaise bij Veteranen…
Handen-voor-ogen_pixabay

| 321 x gelezen

Catastroferen, een cognitieve vervorming die de waargenomen dreiging van symptomen versterkt, staat centraal in cognitief-gedragsmatige modellen van pijn en vermoeidheid. De afgelopen jaren hebben onderzoekers echter betoogd dat het concept verkeerd wordt toegepast en dat het een stigmatiserend effect heeft op patiënten. Hoewel sommigen voorstellen om de term te hernoemen, lijkt het onderliggende probleem veel dieper te liggen. Inleiding Catastroferen verwijst naar een overdreven negatief mentaal schema dat wordt veroorzaakt door (werkelijke of verwachte) pijnlijke en negatieve ervaringen. Het kan gaan om pessimistisch piekeren,…
SonyaMarshall-Gradisnik

| 1647 x gelezen

Het ontrafelen van de geheimen achter immuunuitputting bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID staat centraal in nieuw onderzoek van de Griffith University. De studie, gepubliceerd in JCI Insights, onderzocht immuunuitputting op moleculair niveau en biedt een cruciale stap voorwaarts in het begrijpen van de overlap en verschillen tussen ME/cvs en langdurige COVID. Hoofdauteur en Research Fellow bij het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) van Griffith, Dr. Natalie Eaton-Fitch zei dat de term ‘immuunuitputting’ nieuw is op het…
DavidTuller-2017big

| 320 x gelezen

29 augustus 2024. Een interessant aspect van het recente onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill was de wijdverspreide berichtgeving. Maeve stierf in oktober 2021 in Exeter, VK, aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME, zoals de lijkschouwer een paar weken geleden oordeelde. Tijdens de twee weken van getuigenissen, van 22 juli tot en met 2 augustus, belichtten gedrukte media en uitzendingen routinematig de belangrijke getuigenissen van die dag.    Verrassend genoeg, gezien de geschiedenis van deze ziekte, namen journalisten en hun media-organisaties…
Labo-proefbuis_pixabay

| 3593 x gelezen

Tijdens de 16e Invest in ME Research-conferentie besprak professor Ron Davis de hypothese dat een molecule die bekend staat als BH4, betrokken zou kunnen zijn bij de ziekteontwikkeling van ME/cvs. BH4 – een molecule die “strak gereguleerd” is bij gezonde mensen – is vermoedelijk betrokken bij veel processen in het lichaam, waaronder de aanmaak van energiemoleculen in de mitochondriën, die vaak de “energiecentrales van de cel” worden genoemd, en van chemische boodschappers die de communicatie tussen zenuwcellen mogelijk maken (neurotransmitters). Onderzoek heeft aangetoond dat…
Brein-AI_pixabay

| 7440 x gelezen

Neurologische symptomen – zoals pijn en cognitieve problemen – staan centraal bij ME/cvs, maar er is weinig bekend over de exacte mechanismen die ze veroorzaken. Eerder onderzoek heeft rekening gehouden met specifieke signalen in de hersenen – bloedzuurstofniveau-afhankelijke (BOLD) signalen, bij mensen met multiple sclerose (MS) en mensen met traumatisch hersenletsel – aandoeningen die ook neurologische symptomen hebben. Resultaten van deze studies hebben aangetoond dat: Hoewel de mechanismen van BOLD-adaptatie onduidelijk zijn, wordt aangenomen dat het de energie-efficiëntie van de informatieverwerking door netwerken van…
Vrouw-dromen_pixabay

| 455 x gelezen

20 augustus 2024. Tijdens het gerechtelijk onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill onthielden haar beide ouders zich van publieke verklaringen over de procedure. Het onderzoek werd gehouden in Exeter, in het zuidwesten van Engeland, VK, van 22 juli tot 2 augustus. Nadat de lijkschouwer, Deborah Archer, op vrijdag 9 augustus haar bevindingen bekendmaakte – dat Maeve stierf aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME – voelden de ouders zich vrijer om zich uit te spreken. Zoals ik opmerkte in een recent…