Nieuwsartikels

Ierland-landschap_pixabay

| 49 x gelezen

13 november 2024. Vorige maand heb ik op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging een korte rondreis door Ierland gemaakt. Ongeveer tien jaar geleden maakte ik voor het eerst kennis met Tom Kindlon, de assistent-voorzitter van de vereniging. Ik begon me te verdiepen in de achtergrond van het PACE-onderzoek, dat de voordelen van GET (graduele oefentherapie) en CGT (cognitieve gedragstherapie) zou hebben bewezen bij de behandeling van wat de onderzoekers het “chronischevermoeidheidssyndroom” noemden. Ik merkte dat Toms naam opdook in verschillende wetenschappelijke tijdschriften in…
Zenuwen_pixabay

| 678 x gelezen

Onderzoekers Hollie Byrne, Sarah Knight, Elisha Josev, Adam Scheinberg, Richard Beare, Joseph Yang, Stuart Oldham, Katherine Rowe, Marc Seal Instellingen Murdoch Children’s Research Institute, University of Melbourne, and others, Melbourne, Australia Publicatie Journal of Neuroscience Research, 2024 October; 102(10):e25392 Financiering Deze studie werd gefinancierd door ME Research UK en de Judith Jane Mason en Harold Stannett Williams Memorial Foundation. Belangrijkste bevindingen Over de studie Afwijkingen in de hersenen en het zenuwstelsel zouden ten grondslag kunnen liggen aan veel van de symptomen die mensen met…
FITNET-NHS-activity-management

| 2934 x gelezen

Deze week werden de resultaten gepubliceerd van FITNET-NHS, het grootste gerandomiseerde onderzoek onder kinderen en jongeren met ME/cvs. Uit de studie bleek dat cognitieve gedragstherapie op afstand waarschijnlijk niet kosteneffectief is. Een Nederlandse uitvinding FITNET-NHS is een gerandomiseerde studie van FITNET, een vorm van online cognitieve gedragstherapie (CGT). De interventie werd in Nederland ontwikkeld door Dr. Sanne Nijhof van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De interventie is bedoeld om nutteloze gedachten over vermoeidheid uit te dagen en patiënten aan te moedigen om minder te…
George Monbiot © Monbiot.com

| 199 x gelezen

24 oktober 2024. Vorige week schreef Guardian-columnist George Monbiot opnieuw een vernietigende column over het falen van het Britse gezondheidszorgsysteem om de benarde situatie van mensen met de diagnose ME/cvs aan te pakken. (Monbiots vorige column over dit onderwerp verscheen in maart; ons interview daarover staat hier). De nieuwe column was gekoppeld aan het geval van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, wiens dood in 2021 aan complicaties van de ernstige ziekte uitgebreide media-aandacht heeft gekregen in het Verenigd Koninkrijk (en helaas niet in de…
Sleutel-oplossing_pixabay

| 4178 x gelezen

De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b   COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden nog twee onderzoeken dat het, of op zijn minst een antwoord voor ME/cvs, FM en langdurige COVID mogelijk in het volle zicht verscholen ligt. Kijk eens naar deze studies…
Zebras_pixabay

| 3633 x gelezen

Epidemiologische studies tonen geen duidelijke relatie tussen hypermobiliteit en wijdverspreide pijn. Dit zet vraagtekens bij de geldigheid van diagnoses zoals hypermobiliteitsspectrumsstoornis (HSD) en hypermobiel Ehlers-Danlossyndroom (hEDS). Op basis van de prevalentie, symptoompresentatie, vrouwelijk overwicht en gebrek aan moleculaire basis lijkt hEDS meer op fibromyalgie en ME/cvs dan op andere EDS-types. De British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology uitte haar bezorgdheid over het feit dat het toeschrijven van symptomen aan HSD/hEDS zonder bewijs van bindweefselaandoeningen waarschijnlijk niet nuttig is en schade kan veroorzaken. De…
Vrouw-dromen_pixabay

| 394 x gelezen

8 oktober 2024. De zaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 stierf aan ondervoeding ten gevolge van ernstige ME nadat drie ziekenhuisopnames haar achteruitgang niet konden stoppen, heeft veel media-aandacht gekregen in het Verenigd Koninkrijk. In de meest recente ontwikkeling publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer die het onderzoek naar de zaak leidde, deze week een zogenaamd “Rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen”, dat ze naar meerdere zorginstanties stuurde. (Hier is het bericht van maandag, met een kopie van het volledige rapport). Maeve, die…
Mitochondrion_pixabay

| 691 x gelezen

Kernpunten Veel studies suggereren dat er iets mis is met de mitochondriën bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en langdurige COVID, maar de vraag blijft: als de mitochondriën niet goed functioneren, hoe is dat dan zo gekomen? Recente studies geven enkele aanwijzingen. De meest recente komt van een fascinerend abstract “571P Muscular metabolic plasticity in 3D in vitro models against systemic stress factors in ME/CFS and long COVID-19” van de  Neuromuscular Disorders-conferentie in 2024 (bedankt, Jutta voor de tip! Met zijn focus op de mitochondriën en…
Virussen4_pixabay

| 1120 x gelezen

Onderzoekers Karen Giménez-Orenga, Eva Martín-Martinez, Elisa Oltra Instellingen Universidad Católica de Valencia en Hospital de Manises, Valencia, Spanje Publicatie Pathogens, 2024; 13(9):751 Financiering ME Research UK Belangrijkste bevindingen Prof. Elisa Oltra en collega’s hebben meer resultaten gepubliceerd van hun door ME Research UK gefinancierde studie naar de rol van het humaan endogeen retrovirus (HERV) bij ME/cvs. Ze vonden verhoogde niveaus van een virus genaamd TTMV9 bij mensen met ME/cvs en geactiveerde HERV’s, en suggereren dat het potentieel heeft als biomarker voor de ziekte bij…
DavidTuller-2017big

| 467 x gelezen

20 september 2024. Eerder deze maand schreef ik een artikel over een nieuwe studie die beweerde dat “lichaamsbeweging geen malaise na inspanning veroorzaakt bij veteranen met Golfoorlogsyndroom”. Zoals ik uitlegde, sloeg het onderzoek, geleid door experts van de Universiteit van Wisconsin en gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity, nergens op. Hoewel het bedoeld was om te onderzoeken of een trainingsuitdaging ervoor zorgde dat golfoorlogsyndroom(GWI)-patiënten last kregen van postexertionele malaise (PEM), had 85% van de deelnemers aan het onderzoek al gemeld dat PEM…