101 Misvattingen over ME

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016

Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij. 

1. Het gaat allemaal over vermoeidheid
2. Er zijn geen onderscheidende symptomen
3. Er is geen bewijs van fysieke afwijkingen
4. Het bestaat misschien niet eens
5. De meeste mensen herstellen ervan
6. Mensen met ME willen geen psychiatrische diagnose vanwege het stigma
7. Omdat we nog niet genoeg stigma hebben door het hebben van ME
8. Mensen met ME zijn bang voor lichaamsbeweging
9. Je hebt meer beweging nodig
10. Je hebt meer frisse lucht nodig
11. Je zult beter worden door ertegen te vechten
12. Je zult beter worden door positief te denken
13. Je zult beter worden als je jezelf door de pijn heen dwingt
14. Je zult beter worden als je stopt met het dragen van schoenen
15. Al je vrienden zullen het begrijpen
16. Als je vandaag iets kunt doen, kun je het morgen ook doen
17. Je ziet er net zo goed uit in de rest van de tijd, als je er uitziet gedurende een uur per week als je je vrienden ziet
18. Ik voel me ook zo
19. Dat is hoe ik mij voel op een maandagochtend
20. Dat is hoe ik mij voel op een vrijdagavond
21. Je zou nu toch zo ongeveer beter moeten zijn
22. Je moet doorgaan
23. Je kunt mensen niet in de steek laten
24. Je voelt je waarschijnlijk gewoon gestrest
25. De dokter zal weten wat er moet gebeuren
26. Artsen zijn opgeleid in ME
27. Je zult het fijn vinden om te horen dat je bloedwaarden normaal zijn
28. We moeten uitgebreid testen vermijden
29. Je zou niet zo van streek raken als je niet depressief zou zijn
30. Anti-depressiva zullen je beter maken
31. Als je naar een ME-kliniek gaat, zul je een arts zien
32. O ja, hier in het ziekenhuis denken we allemaal dat het een lichamelijke ziekte is
33. Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zullen je beter maken
34. GET is volkomen veilig
35. Bewezen fysieke inspanningsintolerantie kan overwonnen worden door meer inspanning te leveren
36. Je bent hersteld als je zo ver kunt lopen als patiënten met hartfalen
37. Als je het traject GET niet afmaakt, dan ben je natuurlijk hersteld
38. Als je geen afspraken meer nakomt en we nooit meer iets van je weer horen, dan ben je natuurlijk hersteld
39. Als GET je niet geneest en je ons dat hebt verteld, dan moet je in de plaats daarvan ‘ziekteangst’ (hypochondrie) hebben.
40. Of een van de vele andere ‘psychogene’ aandoeningen die we hebben uitgevonden – kies er maar eentje uit
41. Wij diagnosticeren mensen niet opnieuw om de cijfers van onze resultaten te masseren – dat is slechts een bijproduct
42. Het opdelen van ziekten in “lichamelijk” en “niet-lichamelijk” is een vergissing die patiënten maken, niet de artsen
43. Mensen krijgen ME omdat zij perfect willen zijn
44. Het is de schuld van de patiënt
45. Het is de schuld van de ouders
46. Jullie maken je kinderen ziek
47. We moeten doelen stellen voor jullie kinderen
48. Jullie kinderen zijn veilig bij ons
49. Het benoemen van studies bij kinderen met schattige namen als “Smile” en “Magenta” maakt hen van nature minder slecht
50. De PACE-studie is voortreffelijke wetenschap
51. Eminente Raadgevende Psychiaters kunnen altijd worden vertrouwd
52. Als je CGT gebruikt om mensen ervan te overtuigen dat ze niet ziek zijn en ze zeggen dat ze niet ziek zijn, wordt dat geclassificeerd als herstel zelfs als ze nog steeds zo ziek zijn als ze altijd al zijn geweest
53. Dit is een van de meest robuuste bevindingen over ME
54. We zullen onze data vrijgeven maar niet aan patiënten omdat hun ziekte er niets mee te maken heeft
55. We zullen onze data vrijgeven van zodra we de namen van de geanonimiseerde datasets hebben gehaald
56. We zullen de data vrijgeven wanneer we klaar zijn met het bestuderen ervan (hetgeen nooit zal gebeuren)
57. Wij onderzoekers worden kregelig van het vrijgeven van de data als gevolg van onderzoeksparasieten
58. Wij van de PACE-studie nemen vertrouwelijkheid zeer ernstig en daarom hebben we de data hebben in onafgesloten laden bewaard.
59. Mensen met ME zijn luidruchtiger dan goed voor hen is
60. We kunnen mensen niet zover krijgen dat ze ME bestuderen vanwege de doodsbedreigingen
61. Het is veiliger voor psychiaters in Afghanistan
62. Waarom vallen jullie ons aan? Wij zijn juist de mensen die proberen om jullie te helpen
63. De heer Simon Wessely moet in een metalen bunker op de bodem van Loch Ness wonen
64. Sommige ME-militanten moeten in de boeien worden geslagen worden, anders mishandelen ze voorbijgangers
65. Er zijn gewoon niet genoeg psychologen die levensstijl van mensen met ME bestuderen
66. Er moet een bepaalde geheime, sinistere reden zijn waarom mensen met ME de neiging hebben thuis te blijven en het internet veel gebruiken
67. Waarschijnlijk dezelfde reden waarom zij niet veel schoenen kopen
68. Zo gauw we deze dingen begrijpen, zullen we veel meer weten over de oorzaak van deze ziekte
69. Dit heeft mij geholpen, dus moet het jou ook helpen
70. Als je hier eentje van koopt, zul je beter worden
71. Je ziet er zo goed uit, je zult wel beter aan het worden zijn
72. Je zult je wel beter voelen – je hebt zoveel geslapen
73. Je slaapt nooit, dus je zult wel niet moe zijn
74. Jij zult wel een lage pijngrens hebben
75. Je moet eens proberen een paracetamol te nemen
76. Je hebt het gekregen van het internet
77. Je hoeft helemaal niet veel te weten over ME om erover te schrijven
78. Deze laatste ontwikkeling heeft eindelijk bewezen dat het niet alleen ‘yuppiegriep’ (van ‘yuppie flu’) is
79. Dus dat is goed dan
80. Als je iets vaak genoeg leest in de kranten, moet het wel correct zijn
81. Het Science Media Centre is een accurate bron van informatie
82. Wetenschapssjournalisten kijken altijd kritisch naar de studies waarover zij verslag doen
83. Vooral in het Verenigd Koninkrijk
84. ME is deels lichamelijk en deels psychiatrisch omdat het boek dat ik aan het schrijven ben daarover gaat
85. Als je een neurologische aandoening wilt begrijpen, is de beste persoon om dat aan te vragen een sportfysioloog in Kaapstad.
86. Als ik een artikel schrijf over de manier waarop mensen met ME te lui zijn om uit bed te komen en al hun tijd doorbrengen met het in de straten neerschieten van psychiaters, zal ik er echt slim uitzien en niemand zal klagen
87. ‘Chronische vermoeidheid’ is een andere naam voor ME
88. Alle mensen met een diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben dezelfde aandoening
89. Dus is het volmaakt logisch om patiënten in verschillende studies te vergelijken – zelfs als er verschillende diagnostische criteria zijn gebruikt.
90. En om de bevindingen toe te passen op alle mensen met een diagnose CVS ondanks dat sommigen van hen ME hebben en sommigen van hen niet.
91. En met zoveel verschillende diagnostische criteria die reeds in gebruik zijn, kan het toch geen kwaad om van tijd tot tijd een andere uit te vinden zonder duidelijke reden, niet?
92. Hetgeen allemaal zeer duidelijk is en helemaal niet verwarrend
93. Mensen met ME hebben geen reden om boos te zijn
94. Je kunt niet zomaar op een dag een infectie krijgen en nooit meer beter worden, zodat je de rest van je leven ziek door brengt
95. Het kan jou nooit overkomen
96. ME is niet ernstig
97. ME verwoest geen levens
98. ME is nooit dodelijk
99. ME zorgt er nooit voor dat je aan je bed gebonden bent, niet in staat om rechtop te zitten, licht te verdragen of te communiceren met degenen waar je van houdt
100. Als je mensen met ME belachelijk maakt omdat ze ergens ophef over maken, zullen ze daarmee stoppen
101. Het is OK dat de dingen zo verder gaan als ze gaan

Voetnoot: Ik werd gedreven om dit te schrijven door het recente uittreksel van het boek van Jo Marchant “Cure” in The Observer, waarin zij veel van de misvattingen over ME herhaalde waarmee ik al heb afgerekend in eerdere posts. Het leek een beetje saai om het allemaal gewoon opnieuw te zeggen, dus dacht ik om het deze keer op een andere manier te doen.

Als er enige vergelijkbare misverstanden over ME bestaan die je zou willen delen, aarzel dan niet om dit te doen, ofwel in de commentaren op deze post, in tweets naar mij op @spoonseeker met de hashtag #MEmisconceptions of waar je ook maar wilt.

© Mr Spoonseeker. Vertaling Meintje, redactie zuiderzon en poppetje, ME-gids