Bron:

| 14682 x gelezen

PersberichtGroningen/Zwolle, 10 mei 2006

Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.

Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning.

Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.

Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond, over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.

Door de vele misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig hebben – en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.

In de folder worden stellingen als ‘ME/CVS komt alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten’ (fout!) en ‘ME/CVS is een reële, erkende ziekte’ (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.

De folder wordt zowel via internet, als in gedrukte vorm verspreid. Gedrukte exemplaren zijn, tegen betaling van verzendkosten, te verkrijgen via info@steungroep.nl of 050 549 29 06.

Folder: “Test uw kennis over ME/CVS”

Beeldschermversie

Printversie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links