Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten,
Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encefalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg. Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis, jullie (h)erkenning!
Geen idee hoe ernstig de situatie is? Dan adviseer ik u om eerst dit filmpje te kijken alvorens verder te lezen: http://youtu.be/KelRoQmJtZU
ME staat in Nederland onterecht bekend als een psychosomatische aandoening waar CGT en GBT voor wordt voorgeschreven. Patiënten treffen artsen die ‘niet geloven in ME’ – alsof het een vorm van religie is. Deze patiënten lopen tegen een muur van onbegrip en weerstand op; Andere patiënten treffen artsen die de richtlijn opvolgen en hun patiënten (onbewust) behandelingen aanbieden die hun kunnen schaden (zie: 1). Als patiënten weigeren deze behandelingen op te volgen krijgen zij problemen met het UWV en/of krijgen zij uitspraken als ‘The bastards don’t want to get better’ te horen (zie: 2). En geloof mij, dit is geen uitzondering!
Heel af en toe treffen patiënten artsen die verder kijken, die zien dat hun patiënten doodziek zijn, die zien dat dit niet ‘tussen de oren’ zit, die zien dat CGT en GBT geen passende behandelingen zijn…..maar deze artsen staan verder machteloos. Ze kunnen niet de zorg bieden die ze willen bieden. Hun handen zijn gebonden, hun medische achterban snapt niet waarom zij de patiënten – in hun ogen – ‘geloven en enablen’. Deze artsen kunnen hun patiënten alleen ondersteunen en dat wordt door hun patiënten enorm gewaardeerd. In de ME wereld worden deze artsen ‘ME vriendelijke artsen’ genoemd. Toch ridicuul dat er zo’n term bestaat nietwaar?
Sommige onderzoekers, die de psychosomatische benadering ondersteunen, bestempelen de biomedische aanhangers als activisten. Een in mijn ogen denigrerende en oneerlijke benaming. Want waarom worden zij activisten genoemd? Omdat zij strijden voor het uitkomen van de waarheid? Omdat zij strijden voor (h)erkenning van deze ernstige ziekte? Omdat zij strijden voor meer biomedische onderzoek? Omdat zij strijden voor een juiste behandeling? Of is het omdat zij de psychosomatische benadering in hun bestaan bedreigen? Is het omdat de psychosomatische aanhangers voelen dat hun ideeën niet houdbaar meer zijn? In artikelen hebben psychosomatische aanhangers het altijd over ‘hun gelijk’. Best triest toch? Want waar zou dit nu om moeten draaien? Je gelijk hebben/krijgen/houden of om het vinden van de oorzaak van een ziekte en het helpen van patiënten….zoals men bij het afleggen van de eed van Hippocrates belooft te doen?
Een veel voorkomend misverstand is dat ME patiënten ‘anti’ psychologen zouden zijn. Nonsens! ME patiënten ontkennen niet dat er mogelijk een psychologische component aanwezig is. Iedereen weet dat stress, depressie en angst klachten kunnen verergeren. Iedereen weet dat psychologische hulp kan helpen om die klachten te verminderen. Iedereen is het erover eens dat psychologische hulp een ondersteuning kan bieden tijdens het proces van acceptatie. ME patiënten staan daar ook voor open. Waar zij echter – na 30 jaar ervaring – niet meer voor open staan, is de gedachte de ME veroorzaakt zou worden door de psyche. Dat deze ziekte psychosomatisch is en te behandelen is met CGT. 30 jaar lang heeft de psychosomatische kant de kans gehad te bewijzen dat alles ‘tussen de oren zit’. 30 jaar lang hebben zij van alle kanten geld/hulp ontvangen. 30 jaar lang zijn zij er niet in geslaagd onomstotelijk te bewijzen dat het psychosomatisch is. In de tussentijd zijn onderzoekers van de biomedische kant er wel in geslaagd om processen in het lichaam van de ME patiënt te ontdekken die niet werken zoals ze zouden moeten werken. Het is nu – (minimaal) 30 jaar lang – tijd om de biomedische benadering de kans – een echte kans! – te geven om aan te tonen wat er aan de hand is met ME patiënten!!
Met andere woorden: het is tijd voor verandering! Hoog tijd! Wist u bijvoorbeeld dat:
- ME al sinds 1959 wordt beschreven in de literatuur – en dus geen modeziekte is?
- ME al in 1969 door de WHO als een neurologische ziekte is geclassificeerd?
- Er al meer dan 5000 papers zijn die aantonen dat ME een biomedische ziekte is? (Zie: 3)
- Er in 2011 nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME zijn gepubliceerd? (Zie: 4)
- ME patiënten vaak huisgebonden of zelfs bedgebonden zijn?
- Er al mensen zijn overleden aan ME?
- Kinderen met ME worden aangemeld bij het aanmeldpunt Kindermishandeling of Bureau Jeudgzorg als ouders besluiten niet (meer) verder te gaan met de CGT en GBT?
- Onderzoekers en artsen die zich op de biomedische kant van ME richten enorme tegenwerking kennen van instanties, wetenschappelijke bladen, collega’s en onderzoekers die de psychosomatische benadering aanhangen?
Nu zult u over dat laatste punt vast denken: nou dat zal we meevallen! Nou, was het maar zo’n feest! Artsen die biomedische behandelingen aanbieden aan patiënten worden vergald, voor gek verklaard en in het ergste geval onterecht aangeklaagd (zie: 5). Onderzoekers van de biomedische benadering worden geboycot bij publicaties en kunnen met geen mogelijkheid aan researchgeld komen om grotere onderzoeken uit te voeren. Ander voorbeeldje:
U heeft vast wel in de (medische) bladen voorbij zien komen dat het XMRV onderzoek is ingetrokken en dat er ‘dus geen link tussen ME en een virus is’ (foute conclusie). Logisch, het intrekken van een paper gebeurt niet vaak en dat moet gepubliceerd worden. Maar heeft u ook berichten voorbij zien komen over de bijzondere testresultaten met rituximab uit Noorwegen (zie: 6)? Over de excuses die de Noorse regering heeft gemaakt aan ME patiënten voor de jarenlange inadequate zorg (hoe vaak komt dat voor?)? Over het geld dat de Noorse regering daarop heeft vrijgemaakt voor extra onderzoek naar de werking van rituximab bij ME patiënten en de oprichting van een ME centrum? Nee? Dat klopt, dat heeft u ook niet kunnen lezen want daar is niks over vermeld in de Nederlandse media! En ook dit is geen uitzondering! Systematisch worden alle interessante, positieve (biomedische) ontdekkingen omtrent ME uit de media gehouden! Hoe en waarom? Vriendjespolitiek? Boycot? Verstrengelde belangen? Ja, als wij dat eens zouden weten!
Wat probeer ik u hier te vertellen? Dat er meer is dan u denkt! Dat er meer is dan er wordt verteld en gepubliceerd! Dat er ook zoiets bestaat als een publicitybias! Dat ME als een neuro-immuunziekte niet een kwestie van ‘wel of niet er in geloven’ is, maar van het verder willen graven dan de bladen doen voorkomen, van het lezen/willen zien van de feiten en van het luisteren naar patiënten.
Mijn wens voor 2012 is dat artsen, onderzoekers en redacties van (medische) bladen weer kritisch en met een open blik gaan kijken naar artikelen. Dat men zich niet meer laat leiden door wat anderen hen opleggen (e.a. vriendjespolitiek). Dat men verder kijkt dan de neus lang is en zich realiseert dat de ME-wereld niet zwart-wit is. Dat artsen echt gaan luisteren naar ME patiënten. Dat ME patiënten niet meer worden gezien als ‘lastpakken’. Dat ME patiënten weer echt terecht kunnen bij hun artsen. Dat ik, als persoon en patiënt, weer serieus genomen word en de zorg krijg die ik nodig heb en die ik verdien. Dat de petitie die wij nu voeren http://deziekteme.petities.nl/ gesteund gaat worden door velen artsen en dat wij nu echt het verschil kunnen gaan maken! Kortom: dat men teruggaat naar waar het ooit allemaal om is begonnen: zorgen voor de patiënt!
Alstublieft….HELP! En als u nog niet overtuigd bent, lees dan onderstaande artikelen eens, bekijk (vooral!) de filmpjes, start hier een discussie! Maar alstublieft, maak een einde aan de stilte, aan de eenzijdigheid en aan de terughoudendheid. Laat u informeren en informeer vervolgens uw collega’s! Wij kunnen dit niet alleen, wij hebben uw hulp hard nodig! Alstublieft!
DANK!
Michelle
Enkele zeer interessante links:
- CFS and CDC: a long tangled tale – http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/
- Voices from the Shadows trailer (intrigerende docu over ME) – http://youtu.be/KelRoQmJtZU
- Interview met dr. Mella & dr. Fluge en een patient over rituximab – http://youtu.be/ZBCXKIRBQ-s – Complaint to the Lancet (betreffende de PACE trial, die – onterecht – claimt dat 70% van ME/CVS patienten verbetert/geneest na CGT) http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm
- http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3d&tabid=501
- http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/12/the-bastards-don_t-want-to-get-better.pdf
- http://esme-eu.com/research/studies-from-diverse-areas-of-me-cfs-research-with-quotes-article31-127.html
- http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/07/myalgic-encephalomyelitis-international-consensus-criteria.pdf
- http://www.meassociation.org.uk/?p=9879
- http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=en&js=n&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/melegene-faar-to-millioner-til-videre-forskning-3646867.html
NB! Dit zijn slechts enkele links die pleiten voor het bovenstaande. Op zoek naar meer? Mail dan naar ME.for.M.E2011[@].gmail.com
2 reacties
Goede, duidelijke brief. Het enigste wat ik hier geloof ik aan toe zou voegen is dat, als artsen verder kijken dan hun neus lang is en ME (h)erkenen als neuro-immuun ziekte, en onderzoeken, en eerlijk en bekwaam behandelen er een stuk minder last zal zijn van geestelijke en lichamelijke (zie 1) stress. Ieder mens gezond of ziek heeft stress, alleen heeft de zieke ‘pech’ dat zijn ziekte daardoor verergert. 1. Het woord ‘stress’ wordt te kortzichtig uitgelegd door te doen alsof het enkel gaat over ‘je zorgen te maken/ te druk te maken’ en je maar naar de psycholoog moet om daar mee te leren leven. Terwijl stress IEDERE INSPANNING betekent die je maakt. Of je nu leert, of ziek bent, een boek leest, of een operatie moet ondergaan, je naar de dierentuin gaat, of de trap op loopt, koffie zet, of douched. Iedere inspanning die je lichaam levert, lichamelijk of geestelijk, vraagt energie, is stress ! Veel patiënten zullen door (h)erkenning minder moeite hebben met acceptatie van hun beperkingen omdat dan erkend wordt dat ze werkelijk te ziek zijn om te functioneren zoals een gezond mens en ze dus niet gedwongen door onkunde en onbegrip almaar over hun grens moeten gaan omdat ze naar school moeten, of naar hun werk terwijl ze dat niet of maar ten dele kunnen. (over de grens gaan CGT. Fout dus !) Er zal dan geaccepteerd worden dat ze te ziek zijn en beperkingen hebben. Het omgekeerde is dus waar, NIET de patiënt maar de arts moet accepteren. Door ontkenning van ME als neuro-immuun ziekte en opdringen van de orenmaffia ontstaat de grootste stress voor veel patiënten. Zij staan lichamelijk en geestelijk zwaar onder druk (zie 1). Ze moeten blijven gaan terwijl ze te ziek zijn en ze moeten zich almaar verantwoorden en verweren omdat ze niet kunnen. Daarom blijven en moeten ze blijven zoeken naar een arts die bekwaam is hun zieke lichaam te behandelen, zodat er niet alleen erkenning maar belangrijker, ook goede gerichte behandeling zal zijn waardoor ze lichamelijk vooruit kunnen gaan of met bepaalde medicatie een beter leven hebben en deel kunnen nemen aan de maatschappij ! Want geloof ons beste artsen hoe positief we ook in het leven staan ME geneest daar niet van en geen mens/ kind went er ooit aan dat hij na een stukje lopen, of douchen, of een kopje koffie zetten, of in een wat beter zicht na een uurtje school of een paar uurtjes werken uitgeput, afgepeigert, dodelijk vermoeid, ziek in bed ligt en te moe is om adem te halen. Daarna dagen nodig heeft om weer wat op te knappen, zwabberend naar de wc loopt alsof je een fles jenever achterover hebt geslagen ook al ben je pas 11 jaar. Je gewrichten stijf zijn en knakken als je wat beweegt, je een diepe oorpijn hebt en je keelpijn weer terug is. Je pupillen bijna net zo groot zijn als je irissen en je een grote behoefte hebt aan zout. Je duizelig bent en licht en geluid onverdragelijk zijn. Elke keer weer stip ik het aan: Wordt een MS -, hart-, kanker- of andere ernstige ziekte patiënt ook gedwongen naar een psycholoog/psychiater te gaan of anders van alle hulp voor school ontdaan of een uitkering ontzegt ? Als een patiënt zelf na overleg aangeeft hulp nodig te hebben van een psycholoog /psychiater dan is het heel fijn dat die hulp er is maar als een patiënt aangeeft dat hij die hulp niet nodig heeft ga hem dan niet behandelen alsof hij de grootste boef en klaploper is die er op aarde rondloopt.
Interview met dr. Mella & dr. Fluge en een patient over rituximab vind je ook met nederlandse ondertitels op deze link : http://youtu.be/jfpW4zKMaAs