Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015
Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan.
Beste dokters,
Kijken jullie door onze dossiers, onze dikke en gecompliceerde dossiers, zich afvragend waar je nu weer bent in beland? Ja, we weten het. Het is OK. We weten dat we niet het soort patiënten zijn, die de meeste dokters graag aannemen. We kunnen niet makkelijk gerepareerd worden en we weten dat dat ontmoedigend en frustrerend voor u kan zijn. Wij worden ook ontmoedigd en gefrustreerd. Hé, kijk eens! Overeenkomsten. Geen slechte plek om te starten!
De kans is groot dat we veel dokters vóór u hebben gezien, en de kans is groot dat dit niet allemaal positieve ontmoetingen geweest zijn. We zijn in twijfel getrokken en beschuldigd. We zijn verkeerd begrepen, genegeerd en vergeten. Het is moeilijk om niet een beetje afgemat te zijn na dit alles. We willen niet verpletterd worden door hoge verwachtingen als die in elkaar storten, dus we zullen waarschijnlijk een beetje op onze hoede zijn voor u, maar we beloven dat we zullen proberen om dat naast ons neer te leggen zodat we opnieuw kunnen beginnen.
Dit is wat u wilt weten over het zijn van onze dokter
Het is mogelijk dat wij op dit moment meer weten over onze ziekte dan u, en als onze diagnose buiten uw specialisme valt, is dit bijna een garantie. Vind dit alsjeblieft OK. Ga te rade op internet of praat met andere dokters om meer te leren, maar als het er op aankomt om te begrijpen hoe onze ziekten ons leven beïnvloeden, praat dan met ons. En zelfs als u al redelijk goed bekend bent met het omgaan met deze aandoeningen, vergeet dan niet dat onze lichamen nooit het hoofdstuk uit het tekstboek lezen over: “hoe die-en-die zeldzame of ongebruikelijke aandoening te hebben” dus zij zouden wel eens niet alle regels kunnen volgen.
Wees gewoon eerlijk tegen ons als u geen antwoord hebt of als u meer onderzoek moet doen. Wij zijn geschoold in onze aandoeningen en we hebben een goede onzinradar ontwikkeld, dus als u iets verzint of ons een antwoord rond de pot geeft, is de kans groot dat wij dit door hebben. En de kans is groot dat we u niet meer vertrouwen. Toegeven als u iets niet weet, geeft al het andere wat u zegt, meer geloofwaardigheid.
Houd in gedachten dat de 10 minuten waarin u me ziet, slechts een momentopname van ons leven is. Geloof het of niet, we hebben tijd doorgebracht waarin we ons zorgen maakten over hoe we eruit zien voordat we naar u toe kwamen. We hebben er ons zorgen over gemaakt dat, als we er goed en verzorgd uitzien, u niet zou geloven dat we echt ziek zijn en dat u ons niet serieus zou nemen. We zijn ook bezorgd dat als we er te verfomfaaid uitzien, u zou kunnen denken dat we depressief zijn of dat het ons niets kan schelen of we beter worden en dat, u, nogmaals, ons niet serieus zou nemen. Net zoals een frons niet betekent dat we verslagen zijn en opgegeven hebben, betekent een glimlach niet de afwezigheid van zorgen of pijn. Doe alstublieft geen aannames over hoe het met ons gaat op basis van wat voor momentopname u die dag toevallig maakt.
U zou bang voor ons kunnen zijn omdat we een chronische ziekte hebben, maar u zou moeten weten dat wij bang voor u zijn omwille van dezelfde reden – omdat we een chronische ziekte hebben. We zijn bang dat u onze intuïtie niet vertrouwt en ons zult beschuldigen van overreageren als we onze bezorgdheid uiten. We zijn bang dat u gefrustreerd raakt als we niet beter worden en ons de schuld daarvan geeft, dat u naar mislukte behandelingen zult kijken als onze eigen mislukkingen. We zijn bang dat een misverstand onze dossiers altijd een rode vlag zal geven. Weet u, we kunnen zo goed geïnformeerd, krachtig en proactief zijn als we willen, maar we hebben geen macht. We kunnen geen medicijnen voorschrijven, testen bestellen, of verwijzingen maken. We hebben u daarvoor nodig. We hebben het nodig dat u ons gelooft en we zijn bang dat u dat niet doet.
Dus u bent bang. En wij zijn bang. Er is veel angst aan de orde hier. Maar wat als we in plaats van onze geesten zich te laten afsluiten, we deze gemeenschappelijke grond gebruiken als de fundering van een open relatie tussen arts en patiënt? Het dag in dag uit leven met deze ziekten maakt ons daar bewust van en geeft een perspectief dat u niet volledig kunt begrijpen.
Probeer dat te onthouden alstublieft. En wij zullen proberen te onthouden dat u dingen kunt zien die wij niet kunnen zien omdat u er niet dag in dag mee leeft. We zullen proberen te onthouden dat uw opleiding en ervaring in het behandelen van andere patiënten u een perspectief geeft dat wij niet volledig kunnen begrijpen.
We weten dat u menselijk bent en we beloven dat we dat niet tegen u zullen gebruiken. We weten dat u fouten maakt en dat is OK. Soms valt ons uw onoplettendheid op, maar dat betekent niet dat u uw werk niet doet als onze dokter; het betekent alleen maar dat we ons werk doen als goed geïnformeerde patiënten, We weten ook dat u niet altijd in staat zult zijn om ons te helpen. Soms zult u zich aan het einde van een afspraak hulpeloos voelen. Dat is ook OK. Er zullen meer afspraken zijn; we proberen het opnieuw.
Vergeet niet dat we ook menselijk zijn en dat we soms verslagen worden. Omdat we weten dat de dingen erger kunnen zijn, vergeten we soms dat het ons is toegestaan om te wensen dat dingen beter waren. En soms stoppen we daartegen te strijden om beter te worden. We verliezen hoop. We hebben u nodig om ons door deze tijden heen te helpen. Bemoedig ons. Help ons eraan te herinneren hoe vastberadenheid en volharding eruit zien. En het allerbelangrijkste, weet alstublieft dat wij het altijd zullen waarderen dat u tijd voor ons uittrekt om voor ons te zorgen. Dank u voor het invullen van eindeloos papierwerk. Dank u voor het buiten uw comfortzone stappen om te proberen ons te helpen. Dank u dat u ons een kans geeft op een gezondere toekomst.
We weten dat het uw werk is, maar we zijn toch dankbaar.
Volg dit verhaal op Finding My Miracle.
© TheMighty.com. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.
Een brief van een dokter aan mensen met chronische ziekten. Lees het: Het is zo waardevol!
Een brief aan patiënten met een chronische ziekte
Rob Lamberts, 14 juli 2010
Beste Patiënten: Jullie hebben het heel moeilijk, veel moeilijker dan de meeste mensen begrijpen. 16 jaar heb ik zitten luisteren naar de verhalen, de vermoeidheid in je ogen gezien, gehoord hoe je probeert het onbeschrijflijke te beschrijven, en ben ik tot het besef gekomen dat ik niet kan begrijpen hoe jullie levens zijn. Hoe beantwoorden jullie de vraag “hoe voel je je?” als je bent vergeten hoe “normaal” voelt? Hoe ga je om met alle mensen die denken dat je je pijn overdrijft, je emoties, je vermoeidheid? Hoe beslis je wanneer je ze gelooft of wanneer je je eigen lichaam vertrouwt? Hoe ga je om met een leven te leiden dat jou niet je fragiliteit, jouw grenzen, jouw sterfelijkheid laat vergeten?
Ik kan het mij niet voorstellen.
Maar ik heb iets ter tafel te brengen dat je misschien niet weet. Ik heb informatie die je niet echt kunt begrijpen vanwege jouw unieke perspectief, jouw gehavende wereld. Er is iets dat je moet begrijpen, dat, terwijl het niet je pijn zal doen overgaan, jouw vermoeidheid zal doen weggaan of jouw emoties zal verlichten, jou zal helpen. Het is informatie zonder welke je jezelf meer pijn bezorgt dan je zou hoeven lijden; het is een waarheid die een sleutel is tot het krijgen van de hulp die je nodig hebt op een veel gemakkelijkere manier dan in het verleden. Het kan misschien niet belangrijk lijken, maar vertrouw me, dat is het wel.
Je maakt dokters bang.
Nee, ik heb het hier niet over de angst voor ziekte, pijn of de dood. Ik heb het niet over artsen die bang zijn voor de grenzen van hun kennis. Ik heb het erover dat je een feit begrijpt dat iedereen lijkt te missen, een feit waarvoor veel dokters zich voor verstoppen: we zijn normale mensen die fouten maken, die toevallig dokter zijn voor hun beroep. We zijn niet speciaal. In feite zijn velen van ons erg onzeker, willen de bevestiging voelen van mensen die beter worden, de lof horen van degenen die we helpen. We willen ziekte genezen, levens redden, de helpende hand zijn, de juiste persoon op de juiste plaats op het juiste moment.
Maar chronisch onoplosbare ziekte staat vierkant in onze weg. Jullie worden niet beter en dat maakt velen van ons gefrustreerd, en het maakt sommigen van ons boos op jullie. We willen niet geconfronteerd worden met dingen die we niet kunnen oplossen omdat het onze grenzen laat zien. We willen het wonderlijke, en jullie ontnemen ons die kans.
En aangezien dit het perspectief is dat jij hebt wanneer je dokters bezoekt, is jouw mening over hen heel anders. Je ziet ons gefrustreerd raken. Je ziet ons als we het op willen geven. Als we voor je zorgen, moeten we de illusie van controle achter ons laten, van de macht over ziekte. We worden boos, voelen ons onzeker, en willen verder gaan met een patiënt die we beter kunnen maken, redden of waar we indruk op kunnen maken. Jij bent de rots die bewijst hoe makkelijk het schip kan zinken. Dus jouw mening over dokters is nogal anders.
En dan is er nog het feit dat jij altijd iets bezit dat normaal gesproken ons domein is: kennis. Jij weet meer over je ziekte dan velen van ons – de meesten van ons. Jouw MS, reumatoïde artritis, eindstadium van nierfalen, ziekte van Cushing, bipolaire stoornis, chronische pijnstoornis, instabiele (‘brittle’) diabetes, of invaliderende psychiatrische stoornis – jouw definiërende pijn – is iets dat de meesten van ons niet vaak tegenkomen. Het is iets dat de meesten van ons proberen te vermijden. Dus bezit jij een diepgaande kennis van iets dat veel dokters niet bezitten. Zelfs dokters die zich gespecialiseerd hebben in jouw stoornis, delen niet het soort kennis dat je alleen kunt verkrijgen door te leven met een ziekte. Het is zoals de kennis van een ouder van hun kind tegenover die van een kinderarts. Zij mogen kennis hebben in de breedte, maar jij hebt kennis in de diepte die geen dokter kan bezitten.
Dus als je een dokter benadert – vooral eentje die je nog nooit van te voren hebt ontmoet – kom je met een kennis van jouw ziekte die zij niet hebben, en kennis van de beperkingen van een dokter die maar weinig andere patiënten hebben. Zie je waarom jij dokters bang maakt? Het is niet jouw fout dat jij dat doet, maar het negeren van dit feit zal de hulp die je alleen van hen kunt krijgen, beperken. Ik weet dit omdat, net zoals jij je ziekte beter kent dan een dokter, ik beter weet hoe het voelt om een dokter te zijn dan een patiënt ooit zou kunnen begrijpen. Jij ontmoet af en toe dokters (meer dan je zou wensen, misschien); Ik leef voortdurend als een dokter.
Dus laat mij zo dapper zijn om jou een advies te geven in de omgang met artsen. Er zijn een paar dingen die je kunt doen om de dingen makkelijker te maken, en andere die elke hoop op een goede relatie kunnen saboteren:
Kom niet te krachtig over – ja, je moet voor jezelf pleiten, maar onthoud dat dokters gewend zijn om de controle te hebben. Alle andere patiënten komen de kamer binnen met onmiddellijk respect, maar jouw begrip heeft de dokter-god-illusie omver geworpen. Dat is een goede zaak op de lange termijn, maar slechts weinig dokters willen vanaf de start met deze realiteit begroet worden. Jouw doel bij elke dokter is om een partnerschap van vertrouwen op te bouwen dat wederzijds is, en aan de start te sterk overkomen, kan jouw kansen om dat ooit te bereiken, beschadigen.
Toon respect – Ik zeg dit voorzichtig, omdat er zeker enkele dokters zijn die patiënten niet met respect behandelen – vooral degenen zoals jij met chronische ziekten. Deze dokters zouden vermeden moeten worden. Maar de meesten van ons zijn niet zo; we willen echt mensen helpen en proberen om hen goed te behandelen. Maar we hebben erg hard gewerkt om onze positie te verwerven; dat werd niet bereikt door machtiging of familiestamboom. Net zo goed als jij wilt dat er naar je wordt geluisterd, willen wij dat ook.
Vestig niet je hoop op één dokter, maar zet in op een select groepje van artsen die je zouden kunnen helpen – vind een goede huisarts en een paar specialisten die je vertrouwt. Verwacht van een nieuwe arts niet dat deze de dingen snel heeft uitgevogeld. Het kost mij jaren van herhaalde bezoeken om velen van mijn chronisch zieke patiënten echt te begrijpen. De beste zorg vindt plaats als een dokter de patiënt begrijpt en de patiënt de dokter begrijpt. Dit kan alleen gebeuren na verloop van tijd. Verdorie, ik heb het zelfs moeilijk met het zien van de chronisch zieke patiënten voor andere dokters in mijn praktijk. Er is iets heel krachtigs in het opbouwen van begrip na verloop van tijd.
Gebruik de spoed alleen wanneer absoluut noodzakelijk – spoedartsen zullen het altijd moeilijk met je hebben. Verwacht dat gewoon. Hun werk is om te beslissen of je opgenomen moet worden in het ziekenhuis, of je spoedbehandeling nodig hebt of dat je naar huis kunt gaan. Ze zouden je pijn niet kunnen oplossen en zeker niet proberen je volledig te begrijpen. Dat is niet hun werk. Zij hebben zich gespecialiseerd om snel problemen op te lossen en verder te gaan, niet om om te gaan met chronische ziekte. Hetzelfde geldt voor elke dokter die je kortdurend ziet: zij zullen proberen om zo snel mogelijk klaar met je te zijn.
Ga dokters niet uit de weg – een van de meest frustrerende dingen voor mij is als een gecompliceerde patiënt binnenkomt na een lange afwezigheid met een enorme lijst van problemen waarvan zij willen dat ik er iets aan doe. Ik kan niet op die manier werken, en ik denk niet dat veel dokters dat kunnen. Elk bezoek zou slechts een paar problemen tegelijk moeten aanpakken, anders raken dingen verward en worden er meer fouten gemaakt. Het is OK om een lijst van jouw eigen problemen bij te houden zodat er geen dingen buiten beschouwing worden gelaten – ik vind het zelfs fijn om zo’n lijst te krijgen, zo lang mensen niet verwachten van mij dat ik alle problemen kan aanpakken. Het helpt mij om er prioriteiten in aan te brengen.
Neem geen genoegen met de klootzakken – tenzij je geen keuze hebt (bijvoorbeeld op de Eerste Hulp), je zou moeten doorgaan met zoeken totdat je de voor jou juiste dokter(s) vindt. Sommige dokters zijn niet gemaakt voor chronische ziekte, terwijl sommigen van ons de langdurige relatie prettig vinden. Heb niet het gevoel dat je genoegen moet nemen met dokters die niet luisteren of die je problemen minimaliseren. Je zou ten minste in staat moeten zijn om een arts te vinden die niet helemaal een klootzak is.
Vergeef ons – Soms vergeet ik de belangrijke dingen in het leven van mijn patiënt. Soms weet ik niet meer dat je een operatie hebt gehad of dat je zuster ook bij mij komt. Soms vermijd ik mensen omdat ik mijn beperkingen niet wil toegeven. Wees geduldig met mij – ik weet meestal wel wanneer ik er een bende van heb gemaakt, en als je mij goed kent, vind ik het niet erg om eraan herinnerd te worden. Wel, misschien vind ik het een beetje erg.
Je weet beter dan ieder ander dat wij dokters slechts mensen zijn – met alle domheid, tegenstrijdigheid en feilbaarheid die daarmee gepaard gaat – die toevallig arts zijn van beroep. Ik hoop dat dit helpt, en ik hoop echt dat jij de hulp krijgt die je nodig hebt. Het is echt klote dat jij jouw probleem hebt; ik hoop alleen dat dit misschien die kloterigheid een beetje vermindert.
Met vriendelijke groet,
Dr. Rob
http://doctorlamberts.org/
https://www.facebook.com/doctorrobspage
© Dr. Rob, Degos Disease. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.
