IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?
6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS
Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel).
Goed of slecht, dit rapport zal waarschijnlijk een enorme impact hebben op de ME/CVS belangenbehartiging. Maar hoe definiëren we een goed of slecht rapport? Sommige belangenbehartigers hebben gezegd dat iets anders dan het aannemen van de 2003 Canadese Consensus Criteria een mislukking zal zijn. Deze uitkomst lijkt mij onwaarschijnlijk, alleen al omdat het voor iedereen moeilijk te rechtvaardigen zou zijn om $1 miljoen en maar dan een jaar te besteden en meer dan een jaar om gewoon iets over te nemen wat al bestaat. Ik denk dat iedereen het er over eens zou zijn dat een rapport dat in de richting gaat van brede Oxford-achtige criteria of psychogene taal, ook een complete mislukking zal zijn. Nogmaals, dit lijkt mij onwaarschijnlijk gezien het comité een aantal experts bevat die nooit met zo’n stap akkoord zouden gaan. In feite heeft Dr. Klimas opmerkingen gemaakt op de P2P meeting die suggereerden dat ze van mening is dat enge criteria zuivere cohorten zouden identificeren voor de ontdekking van biomarkers en behandelingen.
Totdat we het rapport hebben, weten we niet waar het naar toe zal kantelen op het goed-slecht continuüm. Maar ik vind het nuttig om op voorhand na te denken over de kritische elementen voor succes, om het rapport fair te beoordelen op zijn meerwaarden (of het gebrek eraan). Dus hier komen mijn persoonlijke must haves voor een succesvol rapport:
Post-exertionele malaise: Daar valt niet over te onderhandelen voor mij. De nieuwe definitie moet PEM vereisen. Het rapport moet ook PEM expliciet definiëren, het onderscheiden van het enkele symptoom vermoeidheid, en suggesties maken over hoe het gemeten kan worden in de klinische praktijk.
Belangrijkste kenmerken: Dr. Lenny Jason heeft in meerdere papers aangetoond dat de criteria die focussen op de belangrijkste kenmerken van de ziekte nauwkeuriger zijn, zonder patiënten in rekening te nemen met primaire psychiatrische aandoeningen. Dr. Jasons werk toont aan dat PEM, cognitieve disfunctie en slaapstoornissen de drie hoofdkenmerken zijn. Pijn en autonome disfunctie worden vaak ervaren door sommige patiënten maar zouden nuttiger zijn in subgroepen. Dus ik denk dat een succesvolle definitie geen waslijst van vereiste symptomen moet bevatten zoals de 1988 Holmes criteria of zelfs de ME-ICC.
Frequentie/Ernst: Een ander thema van Dr. Jasons werk is het bepalen van minimale drempelwaarden voor de frequentie en de ernst om zo mensen eruit te filteren die eigenlijk deze ziekte niet hebben. Ik hoop dat de nieuwe definitie zaken zal adresseren zoals hoelang iemand ziek moet zijn om voor diagnose in aanmerking te komen, hoe frequent symptomen ervaren moeten worden etc.
Naam: CVS of iets in die aard moet weg. Ik stelde in een van mijn notities aan het IOM comité dat ME een betere naam was, dit zowel omwille van bewijs van ontsteking bij patiënten en omdat er al een diagnostische [WHO] code voor bestaat. Ik heb een gerucht gehoord dat ME niet de nieuwe naam zal zijn, maar de persoon die dit verklaarde heeft geen specifieke bron genoemd voor die informatie. Een nieuwe naam zal problematisch zijn, omdat we jarenlang zonder code zullen verkommeren, en nog steeds geconfronteerd zullen worden met het probleem van de code die vermeld wordt onder “symptomen” in plaats van “neurologische aandoeningen”.
De diagnose stellen: Het rapport dient advies te verlenen aan clinici over hoe de diagnose te stellen. Welke testen moeten uitgevoerd worden? Welke ziekten moeten uitgesloten worden? Moeten we verwezen worden naar specialisten, en welke? Vorige studies hebben aangetoond dat 80% van de mensen met deze ziekte mogelijk niet gediagnosticeerd zijn. Het rapport moet aanbevelingen bevatten over hoe dat te veranderen.
Geen psy: Elke geloofwaardigheid die aan psychologische verklaringen gegeven wordt voor de ziekte zal een mislukking zijn. Agnostische uitspraken over of dit een psychologische aandoening is, zullen ook een mislukking zijn.
Waar naar toe vervolgens? Idealiter zou het rapport aanbevelingen moeten maken over welke richting we uit gaan van hieruit. Moet er een nieuwe prevalentiestudie gedaan worden? Moet de CDC hun multisite studie opnieuw herzien? Hoe moet onderzoek op personen dat geen PEM vereiste, geïnterpreteerd worden in de toekomst? Hoe moet de definitie toegepast worden door zorgverleners?
Dit is misschien geen volledige lijst van essentiële elementen voor succes. Wat denkt u dat essentieel is voor een succesvol IOM rapport? Welke onoverkomelijke problemen zouden van het rapport een mislukking maken?
Nvdr. Belangrijk lijkt ons om bij een nieuwe definitie de belangrijkste lichamelijke afwijkingen te objectiveren, middels bv. dubbele inspanningstest, kanteltafeltest, immunologische testen, etc.
© “IOM: The Big Day” door Jennie Spotila, Occupy CFS, 6 februari 2015.
© Vertaling ME-gids
Vertaald en geplaatst met toestemming van Jennie Spotila. Gelieve niet te kopiëren of elders te plaatsen a.u.b.
Aankondiging: Chronisch vermoeidheidssyndroom – IOM Rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria
ProHealth.com, 6 februari 2015
Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom – beter bekend als ME/CVS – is een invaliderende aandoening die miljoenen mensen treft in de VS en over de hele wereld. De ziekte wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, cognitieve disfunctie, slaapstoornissen, pijn en andere symptomen, die erger worden bij elk soort inspanning.
Hoewel zorgverleners op de hoogte zijn van het bestaan van ME/CVS, begrijpen velen de ziekte niet of hebben geen kennis over hoe de ziekte te diagnosticeren en behandelen. Minder dan een derde van de medische school curricula en minder dan de helft van de medische handboeken bevatten informatie over ME/CVS.
Een nieuw rapport van de Institute of Medicine presenteert nieuwe criteria om ME/CVS te diagnosticeren en onderzoekt of een nieuwe naam voor de aandoening gewenst is.
Details
Leden van het auteurscomité zullen hun bevindingen en aanbevelingen presenteren op een publieke briefing die begint om 11am EST (17u onze tijd) op dinsdag 10 februari in Room 100 van de National National Academies’ Keck Center, 500 Fifth St., N.W., Washington, D.C. Zij die niet aanwezig kunnen zijn, kunnen een live video webcast van het evenement hieronder bekijken:
Kopieën vooraf van Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness zullen pas beschikbaar zijn voor verslaggevers vanaf maandagmiddag 9 februari. Het rapport staat onder embargo en is niet voor publiek beschikbaar vóór dinsdag 10 februari 11 am EST. Om een kopie van het rapport te verkrijgen of het evenement bij te wonen, dienen verslaggevers contact op te nemen met het National Academies’ Office of News and Public Information; tel. 202-334-2138 of e-mail news@nas.edu.
© Vertaling ME-gids
Lees ook
