Lou Corsius, 18 oktober 2015
Kortgeleden sprak ik een bevriend revalidatiearts. Hij vertelde dat hij een nieuw revalidatiecentrum ging opzetten voor mensen met chronische pijnklachten en mensen met chronische vermoeidheidsklachten. Dit soort klachten staat in het algemeen bekend als SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde klachten. Men gaat er vanuit dat mensen psychische klachten vertalen in lichamelijke klachten. Men noemt dat somatiseren. De aanpak van deze klachten bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en het geleidelijk opbouwen van de lichamelijke belastbaarheid met Graded Exercise Therapie (GET).
Ik vroeg hem of hij dan goed onderscheid ging maken tussen mensen met chronische vermoeidheidsklachten en mensen met ME. ME is een ziekte waarbij inspanning, lichamelijk of geestelijk, leidt tot uitputting en algehele malaise. Deze ziekte werd, en wordt nog steeds door sommigen, ten onrechte in de groep chronische vermoeidheidsklachten geplaatst. Intussen komen er steeds meer overtuigende aanwijzingen dat het hier gaat om een ziekte van het neuro-immuunsysteem. Een ziekte met een kans op verslechtering van de gezondheidstoestand. Die verslechtering wordt bevorderd door overtraining en overbelasting. Er is dan een serieuze kans op blijvende extra beschadiging.
Tot mijn schrik meldde deze revalidatiearts dat de oorzaak er niet toe doet. Als je deze mensen maar perspectief biedt, dan gaan ze wel vooruit. Hij gaat deze ziekte dus, als ik het goed begrijp, behandelen als somatisch onvoldoende verklaarde klachten met een niet passende behandeling die mogelijk leidt tot extra gezondheidsschade. Hij was buitengewoon overtuigd van de juistheid van zijn inzichten. Die overtuiging houdt echter onvoldoende rekening met recente aanwijzingen en bewijzen dat er hier iets anders aan de hand is.
ME is een ernstige fysieke aandoening waarvoor in Nederland op dit geen adequate behandelmogelijkheden zijn. In Noorwegen wordt op dit moment veelbelovend onderzoek gedaan met geneesmiddelen die worden ingezet bij bepaalde vormen van kanker. Wat we in Nederland te bieden hebben, is niet meer dan pappen en nathouden. Dit werd onlangs met exact deze woorden zo benoemd door een op dit terrein deskundig hoogleraar. Je kunt psychologische ondersteuning geven om de negatieve gevolgen enigszins draaglijk te houden en je kunt heel voorzichtig de fysieke inspanningsmogelijkheden op peil proberen te houden met behulp van Pacing. Het zal de ziekte niet genezen.
Een revalidatieprogramma bij deze aandoening inzetten met behulp van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy zal waarschijnlijk leiden tot een verslechtering van de situatie. Ik ga ervan uit dat een dergelijke verslechtering niemands bedoeling kan zijn. Mijn oproep is daarom:
Maak onderscheid in de groep van patiënten met vermoeidheidsklachten. Filter mensen met ME eruit. Mensen met ME hebben geen somatisatieklachten. Ze hebben een ernstige fysieke aandoening waarbij de verkeerde behandeling kan leiden tot extra gezondheidsschade. In dat geval is geen behandeling nog altijd beter!
Voor de onderbouwing van mijn stellingen zijn gegevens en bronnen beschikbaar. Een aantal daarvan is terug te vinden op mijn linkedin pagina.
© Lou Corsius voor LinkedIn
Dit artikel werd ook gepubliceerd op Metronieuws.nl. Wilt u deze column in de krant Metro, stem dan zeker!
Lees ook
- Myalgische Encefalomyelitis: weggemoffelde ziekte (ook in Nederland)
- Onderzoeksgeld voor een spring in ‘t veld
- Vertekend beeld onderzoek onverklaarde klachten
- Oproepen tot discriminatie van patiënten, mag dat?
- ME is geen onverklaard vermoeidheidssyndroom
6 reacties
Hebben mensen die geen ME hebben, maar wel vermoeidheidsklachten dan wel somatisatieklachten?? Ik betwijfel het ten zeerste. Op die manier gaan we weer een groep patiënten wegzetten als aanstellers en hen de verkeerde behandeling geven.
Ariadne.
100% eens met ariadne.
Ipv de diagnoses ‘hysterie’ en ‘neurasthenie’ van weleer hebben we nu ‘psychosomatiek’ en ‘conversiestoornis’. Vandaar dat ME-patiënten ook weer voor gek verklaard konden worden. En nog vele anderen, waarbij de dokter niets vindt.* Als wij zeggen ‘nee, wij niet, maar anderen wel’, zijn wij net zo erg. Onwetendheid of opportunisme? Hoe dan ook, echt goede artsen weten wel beter, het moet ééns doordringen; fysieke klachten zijn fysiek. Overigens: zelfs psychiatrische ziekten zijn fysiek.
*Interessant: va 29 oktober komt er op RTL een programma over zieke kinderen waarbij de dokter ook niets vindt, en zij gaan proberen het wel te vinden. Zal leerzaam zijn.
100 % eens met Corsius. Vanaf het begin is het grote probleem bij ME/CVS dat van alles en nog wat op één hoop wordt gegooid met als grote gemene deler vermoeidheid. Ik heb nooit begrepen wat er zo erg aan is om daar binnen onderscheid te maken tussen verschillende groepn gebaseerd op symptomen en oorzaken, net zomin als het taboe dat er op dit forum heerst op het bestaan van psychosomatische klachten. Niemand is daar bij gebaat, ME-patiënten net zomin als mensen bij wie de oorzaak van hun klachten wel degelijk psychisch is.
Tijdens het uitstekende congres op 26 september gaf dokter Byron Hyde aan dat CVS geen diagnose is maar een verlegenheidsterm. Men heeft niets gevonden. Dat wil zeker niet zeggen dat er niets aan de hand is. Hij gaf aan dat door de verkokering in de medische zorg zaken gemist worden. Hij gaf het voorbeeld van een reeks uitslagen voor verschillende organen die allemaal op zich binnen de normale range waren. Echter als je die uitslagen met elkaar combineerde dan waren ze toch inconsistent. Bij nader onderzoek daarnaar bleek er wel degelijk iets aan de hand te zijn.
Mijn tekst is geen pleidooi om alles SOLK te noemen. Het is wel een pleidooi om de zaken goed uit elkaar te halen. In die zin is het van groot belang chronische vermoeidheidsklachten niet op een hoop te gooien maar ze te onderzoeken en te onderscheiden, waardoor (hopelijk) een veel meer passende behandeling kan worden ingezet. Onderscheid maken komt dan ten goede aan allen.
Helemaal terecht wat Hyde zegt, hij erkent dan ook ME en daar is veel bij gevonden. De naam ME komt uit de jaren ’50, in de jaren ’70 werden we door psychiaters weggezet als hysterici, over ‘vermoeidheid’ ging het pas va de jaren ’80, toen men ‘CVS’ bedacht. Onze geschiedenis is exact hetzelfde als die van MS-, Parkinson- en epiliepsiepatiënten. Alleen hysterie is wat ouderwets geworden, nu hebben we psychosomatische vermoeidheid.
Om nog breder bekendheid te geven aan dit onderwerp, volg onderstaande link en stem!
http://www.metronieuws.nl/node/852709