Bron: De Standaard
Datum: 3 oktober 2006
Luk Saffloer: Interview
Luk Saffloer: CVS-patiënten weten nog steeds niet tegen welk beest ze moeten vechten.
Pijn is alles wat je niet wilt voelen, in je lijf en in je hart, zegt Luk Saffloer in zijn boek Genoeg. Maar hij stelt vast dat niemand er over wil praten. ,,Want als pijn je hulpeloos maakt, is het een onbespreekbaar taboe.”
(c) Herman Ricour
JAREN geleden werd bij televisieproducer en voormalige radiostem Luk Saffloer het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Maar in die lente van 2005 kreeg hij te horen dat nu ook overal in zijn lichaam ernstige fibromyalgie was vastgesteld die hevige pijn in zijn spieren en gewrichten veroorzaakt. In dezelfde periode dementeerde zijn vader volledig om na enkele maanden te sterven. En in dezelfde weken kreeg zijn vrouw An te horen dat ze voor een tweede keer in haar leven een kwaadaardige tumor had.
In het boek Genoeg! Een jaar als geen ander, kijkt hij terug op het moeilijkste jaar uit zijn leven, dat begint in de lente van 2005 en eindigt in de lente dit jaar. Uitgangspunt is zijn vaststelling dat de pijn die we onszelf of een ander nodeloos aandoen, een nieuwe trend is geworden. Maar dat pijn die ons overvalt en totaal hulpeloos maakt, een onbespreekbaar taboe is.
Die tegenstelling is toch een merkwaardige vaststelling. Kunt u die verklaren?
Mensen die benji springen, in sportprestaties tot het uiterste gaan, aan SM doen, piercings laten zetten, willen hun grenzen verleggen en hun doodsangst testen. Het is de vrijheid om met pijn te spelen. Ze beschouwen het als een hobby. Maar als extreme pijn je overvalt, elke dag, dan kijk je de dood dagelijks in de ogen en dan is er geen weg terug. En die confrontatie met de dood kunnen ze niet aan.
Ik heb zo iemand in de familie. Hij jogt tot het uiterste, doet mee aan de marathon en is daar soms dagenlang ziek van. Maar tegen mij zegt hij: ,Ik kan het niet aanzien hoe jij ziek op bed ligt’.
Vroeger moesten mensen zichzelf pijn doen om te overleven. Mijn grootvader heeft zich krom gewerkt. Maar toen zijn zus ernstig ziek werd, heeft hij haar wel verzorgd. Nu lijkt het of we de link tussen die twee soorten pijn verloren zijn. Ik noem het de hypocrisie van de pijn. Als spel vinden ze het mooi en aantrekkelijk, die kick willen ze wel, maar als het chronisch en ernstig wordt, dan willen ze met pijn niets te maken hebben.
Is het taboe bij fysieke pijn even groot als bij psychische pijn?
Over psychische pijn kun je al helemaal niet praten. Toen ik radioproducer was, en mensen kon helpen en op de radio kon brengen, had ik veel vrienden. ,Als ik eens iets voor je kan doen, vrienden voor het leven’, zeiden ze. Tot ik wegdeemsterde, dan blijkt dat het niets voorstelt, dat ze alleen uit zijn op hun profijt. Uitgezonderd enkelen, zoals Raymond van het Groenewoud.
Was het ook een jaar om snel te vergeten of heb je er toch iets positiefs aan overgehouden?
In het begin vond ik het allemaal heel onrechtvaardig en ben ik bij momenten ook bitter geworden. Het ergste was de verscheurende keuze die ik elke dag moest maken: naar mijn vader in Hasselt, die toch erg belangrijk voor mij was. Maar tegelijk het gevoel dat ik beter bij mijn zieke vrouw kon zijn. En dan nog die zware pijnen waardoor ik nauwelijks kon autorijden. Alles was tegen me, als er een God bestaat is hij wel een smeerlap. Ik was echt kwaad.
Maar nu we te horen hebben gekregen dat An geen uitzaaiingen heeft, is er weer licht in de tunnel en ervaar ik dat jaar wel als een loutering. We zijn zeker dichter naar elkaar toegegroeid. Ik heb al lang bescheiden fysieke krachten en nu heeft ook An aan kracht moeten inboeten. We zijn twee halve mensen, en samen dus toch nog één.
Waar haalt een mens de moed vandaan om ondanks zoveel tegenslag door te gaan en ook nog een boek te schrijven?
Het is puur genetisch. Ik kom uit een familie van vechters. Mijn overgrootvader heeft alleen acht kinderen tussen 4 en 20 jaar moeten grootbrengen terwijl hij als boer kasseien in Wallonië moest gaan leggen om te overleven. Als kleine jongen zag ik veel pijn om me heen, ik had daar oog voor en kon ermee leven. Maar als ik niet deze partner had gehad, die zelf zo sterk is, enorm kan relativeren, en die bij alles blijft lachen, dan had ik er al lang het bijltje bij neergelegd.
Het boek schrijven is een verhaal van kussens en opgerolde handdoeken in de stoel en de juiste cocktail aan medicijnen. Ik was vroeger chansonnier, daarna had ik mijn stem op de radio, voor de televisie maakte ik verre reizen. Door mijn ziekte werden al die kanalen afgesneden. Tot ik plots besefte, dankzij Guy Mortier die mij opbelde voor Humo, dat ik via boeken mijn stem nog wel kon laten horen. Want zo lang ik kan wil ik een lans blijven breken voor de erkenning van CVS.
In uw boek hebt u wel veel kritiek op de vijf CVS referentiecentra.
Wat is er mis met die centra?
Toen ze er kwamen was ik de eerste om ze toe te juichen. Tot ik merkte hoe ze werken. Ze vertrekken allemaal van de psychiatrische school. Ze zijn er met andere woorden van overtuigd dat het tussen je oren zit en dat je door voldoende wilskracht en overtuiging de ziekte kunt overwinnen. Nu weet ik ook wel dat als je maar hard genoeg denkt dat de tandarts je zal doodmaken, dat een klein spuitje dan vreselijk veel pijn doet. Maar door wilskracht CVS overwinnen is onzin. Die centra gooien het fysieke aspect dus volledig overboord, terwijl internationaal al lang het tegendeel bewezen is. Steeds meer kinderen krijgen nu CVS. Beelden zij die vermoeidheid zich ook in? Blijven ze liever op de zetel liggen dan met hun vriendjes buiten te spelen?
De centra hebben gespreksgroepen, en geven tips zoals warme kompressen en kersenpitkussentjes. Dat kun je ook uit Libelle halen.
En daarnaast laten ze mensen onverantwoord fysieke inspanningen doen terwijl CVS-patiënten nauwelijks kunnen bewegen. Op vijf jaar tijd hebben de vijf centra amper 800 patiënten geanalyseerd, terwijl er 50.000 patiënten zijn. Dat is overheidsgeld overboord gooien. Ik heb me bij alle vijf de centra aangemeld, maar ben nergens aanvaard. Met zware gevallen houden ze zich dus niet bezig.
Waar kunnen CVS-patiënten dan wel terecht?
Er zijn enkele dokters, maar heel weinig. Kenny De Meirleir is de beste, maar hij heeft 15.000 patiënten en kan het al lang niet meer aan. Je kunt in het bloed via heel wat markers onomstotelijk vaststellen dat iemand CVS heeft. Internationaal gebeurt heel wat research. Jonge mensen die nog maar enkele maanden extreem vermoeid zijn en bij wie de diagnose is vastgesteld, kunnen via baxters, medicijnen, bepaalde chemotherapie er weer bovenop worden geholpen zodat ze voor een groot stuk een ‘normaal’ leven kunnen leiden. Ik ben al te lang ziek om er nog iets aan te doen.
Maar we weten nog steeds niet wat de oorzaak is. En dat is onze grootste frustratie: niet te weten tegen welk beest we moeten vechten.
Luk Saffloer, Genoeg! Een jaar als geen ander, Davidsfonds, 151 blz., 16,95 euro.
Week tegen Pijn: 16 tot 21 oktober.
Voordrachten over pijn in Gent en Brussel op 21/10, gratis, inschrijven via www.weekpain.com
Van onze redactrice Inge Ghijs
