Vanaf 15 december 2005 is het mogelijk de diagnose CVS met grote nauwkeurigheid te stellen. Sinds die dag is er namelijk een protocol beschikbaar voor de toepassing van de CDC-criteria van 1994. Lees het artikel van William C. Reeves e.a. in het digitale wetenschappelijke tijdschrift BMC Medicine van die datum. De onderzoekers, van wie de meesten meesten verbonden zijn aan de Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta, hopen dat hun methode de wereldwijde standaard wordt. Daar hebben ze alle vertrouwen in, blijkens het woord "algoritme" dat ze voor hun methode gebruiken: als de scores op alle tests en vragenlijsten zijn ingevuld, rolt de diagnose er als vanzelf uit.
De CDC-criteria van 1994 gelden al enige jaren als de internationale standaard voor de diagnosticering van CVS, maar in de praktijk bleek het voor onderzoekers en artsen toch lastig daarmee een scherp afgebakende groep patiënten te onderscheiden. Het vaststellen van een diagnose is namelijk niet een simpele optelsom van symptomen; ook de ernst van de symptomen zal in het oordeel betrokken moeten worden, en vooral dat laatste bleek een struikelblok dat een goede internationale vergelijkbaarheid van CVS-onderzoek in de weg stond. Zo bleek het bijvoorbeeld lastig een duidelijke grens aan te geven tussen CVS-patiënten en “idiopathisch” vermoeide patiënten. Vandaar dat een internationale groep CVS-onderzoekers (Reeves e.a.) in 2003 met voorstellen kwam om te komen tot eenduidige metingen van de symptomen van CVS. Zij presenteerden daarbij een drietal instrumenten:
- SF-36: een vragenlijst om functiebeperkingen in kaart te brengen
- een tweetal alternatieve vragenlijsten (CIS en MFI) om de mate van vermoeidheid te beschrijven, en de
- CDC Symptom Inventory om het voorkomen, de duur en de ernst van de symptomen vast te leggen.
Deze instrumenten zijn nu voor het eerst getest in een uitvoerig onderzoek in een ziekenhuis in Wichita,Kansas. De onderzoekers konden daarbij profiteren van de sociale netwerken en kennis die ze hadden opgedaan in een grootschalig populatieonderzoek naar het voorkomen van CVS in deze stad in de periode 1997 – 2000. Vele van de 227 proefpersonen die voor het nieuwe classificatie-onderzoek werden opgeroepen, kenden ze nog uit dit eerdere populatieonderzoek. De groep bestond uit een mix van gezonde personen en patiënten met CVS of idiopathische vermoeidheid, al dan niet gecombineerd met melancholische depressiviteit.
Alle patiënten werden twee dagen klinisch uitvoerig onderzocht, waarbij er diverse deskundigen aan hun bed verschenen: artsen die lichamelijk onderzoek verrichtten, “onderzoeksverplegers” om te helpen bij het (verder) invullen van de diverse vragenlijsten en om bloed en urine af te nemen voor laboratoriumonderzoek, en een psychiater om psychiatrische ziektebeelden op te sporen die CVS al dan niet uitsluiten.
Alle verkregen data werden vervolgens met diverse statistische methoden bewerkt, en daaruit resulteerde vervolgens een relatief “harde” grens tussen patiënten met CVS en patiënten met idiopatische vermoeidheid, resp. gezonde proefpersonen.
Wel wijzen de onderzoekers met enige nadruk op het wisselende verloop van CVS in de tijd. Een aantal patiënten die in het populatie-onderzoek nog als CVS-patiënt golden, bleken inmiddels minder klachten te hebben en werden in het nieuwe onderzoek geclassificeerd als “idiopatisch vermoeid”. Het omgekeerde kwam ook voor. Deze wisseling in de ernst van de aandoening doet echter niets af aan de hardheid van hun resultaten, menen de onderzoekers.
Dit onderzoek is een mijlpaal in de geschiedenis van het onderzoek naar CVS. Voor het eerst lijkt er nu een bruikbare standaard te zijn ontwikkeld waarmee wereldwijd CVS-patiënten op een eenduidige manier gediagnosticeerd en geclassificeerd kunnen worden. In de eerste plaats is zo’n standaard nuttig voor het huidige onderzoek naar CVS, zodat we ons van nu af aan niet meer druk hoeven te maken over de vraag “Hoe is de patiëntenselectie tot stand gekomen?” Dat moet voortaan volgens deze standaard.
Ook voor de medische praktijk kan het protocol nuttig zijn, al kost het stellen van de diagnose veel tijd. Gelukkig ontstaan er in Nederland steeds meer groepspraktijken met diverse disciplines in huis; zij zouden met het protocol uit de voeten moeten kunnen na een grondige nascholingscursus. Voor patiënten is een harde diagnose vooral in maatschappelijk opzicht uiterst nuttig. De therapeutische consequenties zullen voorlopig nog niet zo groot zijn, gezien het gebrek aan effectieve therapieën. Maar op de lange termijn kan dat anders liggen: immers de effecten van experimentele therapieën kunnen van nu af aan eenduidiger in beeld worden gebracht, zonder “bias” door een obscure en steeds wisselende patiëntenselectie.
Bron: ME/CVS Stichting
