Charlotte Stephens, onderzoekscorrespondent, ME Association

Epidemiologie = de studie naar het voorkomen (hoeveel), verspreiding (wie, wanneer en waar) en risicofactoren in verband met een bepaalde gezondheidsaandoening.

Epidemiologische studies zijn zeldzaam op het gebied van ME/CVS.

Ze zijn belangrijk omdat ze ons kunnen vertellen hoeveel mensen in een bepaalde populatie de ziekte waarschijnlijk hebben of waarschijnlijk zullen ontwikkelen.

Ze kunnen helpen bij het identificeren van patronen die nuttige aanwijzingen kunnen geven voor het bestuderen van de oorzaak van ME/CVS en kunnen helpen bij de diagnose en behandeling.

Hun bevindingen kunnen ook gebruikt worden om beleidsbeslissingen te helpen vormgeven in de op bewijs gebaseerde praktijk (bijvoorbeeld de klinische richtlijnen van NICE) en de impact van een ziekte aan te tonen aan andere officiële instanties en organisaties.

Deze nieuwe epidemiologische studie van Dr. Lily Chu (met hulp van Prof. José Montoya), beschrijft de resultaten van 150 respondenten van een enquête die voldeden aan de Fukuda-criteria voor CVS.*

De studie onderzocht de factoren die leidden tot het ontstaan van ME/CVS en vroegen naar ziektebeleving. Het is momenteel alleen beschikbaar in abstract, maar we zullen deze review updaten wanneer de volledige paper beschikbaar is, moesten er andere interessante aspecten in staan.

Dr. Lily Chu. Bron: Solve ME/CFS Initiative

Voornaamste bevindingen

• De meest voorkomende “ziektetriggers” die tot ME/CVS leidden, waren:

1. Infectie (64%)
2. Stressvolle gebeurtenissen (39%)
3. Blootstelling aan milieutoxines (20%)

• Voor 38% van de ondervraagden, duurde het meer dan 6 maand van het begin van de initiële symptomen tot de ontwikkeling van de volledige reeks van symptomen geassocieerd met ME/CVS.

  Zou het kunnen dat deze vertraagde ontwikkeling een gevolg is van voortdurend ‘doorduwen’ doorheen initiële waarschuwingssignalen en van fout advies? Zouden ze ook ME/CVS ontwikkeld hebben als ze bijvoorbeeld gestopt en gerust hadden? Dit zou het onderzoeken waard zijn om mogelijk te helpen voorkomen dat meer mensen ME/CVS ontwikkelen.

• Zwangerschap, menopauze en menstruatie doet veel vrouwen hun symptomen verergeren.

  Dit kan suggereren dat veranderingen in hormoonspiegels een rol spelen in de bestendiging van de ziekte. Veranderingen in hormonen kunnen ook een effect hebben op het immuunsysteem, wat de verergering in symptomen kan verklaren.

• Vermoeidheidsgerelateerde functie was niet geassocieerd met de duur van ziekte of leeftijd.

  Dit betekent dat ME/CVS niet noodzakelijk slechter of beter wordt na verloop van tijd en dat de impact niet groter of kleiner is afhankelijk hoe oud je bent.

• 97% van de ondervraagden leed aan minstens één andere ziekte.

  Angst*, depressie*, fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom en migraine worden het vaakst gediagnosticeerd. Dit geeft aan dat ME/CVS een mulitfactoriële ziekte is die veel verschillende systemen in het lichaam treft.

• 47% van de ondervraagden waren niet in staat te werken.

  Dit zou een nuttige statistiek kunnen zijn voor de berekening van de economische last van een ziekte. Het toont ook de impact van ME/CVS op het functioneren.

• Slechts 4% voelde dat hun aandoening gestaag verbeterde. De meerderheid van de mensen (57%) beschreef een fluctuerend ziekteverloop.

  Dit benadrukt de noodzaak voor behandeling, omdat het laat zien dat de meeste mensen niet uit zichzelf herstellen van ME/CVS. Het zou ook de moeite waarde zijn om de 4% te onderzoeken die voelden dat ze verbetereden, om te zien wat er verschillend was tussen hen en de andere 96% van de ondervraagden.

• 13% van de ondervraagden had minstens één ander familielid met ME/CVS en 27% rapporteerde een familielid te hebben moet ongediagnosticeerde chronische vermoeidheid.

  Dit zou kunnen wijzen op een genetische component voor ME/CVS en dat de ziekte erfelijk kan zijn.

* De Fukuda-criteria beschouwen ‘vermoeidheid’ als een majeur criterium en ‘malaise na inspanning’ slechts als een mineur criterium, terwijl deze laatste een uniek kenmerk is van ME/cvs-patiënten. In deze studie ervoer ongeveer 60% van de patiënten dit hoofdkenmerk van postexertionele malaise. Uit onderzoek van Jason blijkt dan ook dat de Fukuda-criteria 55% vals-positieve diagnoses opleveren. Dat zou o.a. de hoge comorbiditeit van angst en depressie kunnen verklaren.

© ME Association. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association. Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk

ORIGINAL RESEARCH ARTICLE. Provisionally accepted. The full-text will be published soon.

Front. Pediatr. | doi: 10.3389/fped.2019.00012

Ontstaanspatronen en verloop van myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom

Lily Chu, Ian J. Valencia, Donn W. Garvert and Jose G. Montoya

Achtergrond

Epidemiologische studies naar myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) hebben verschillende aspecten van de ziekte apart onderzocht, maar weinigen hebben ze samen onderzocht.

Doelstelling

Beschrijf het ontstaan en verloop van ME/CVS in één cohort in de Verenigde Staten.

Methoden

150 personen die voldoen aan de Fukuda-criteria voor CVS uit 1994 vulden een gedetailleerde enquête in betreffende de initiële en volgende stadia van hun ziekte. Beschrijvende statistiek, grafieken en tabellen werden gebruikt ter illustratie van de prevalentie en kenmerkende patronen.

Resultaten

De meest voorkomende gebeurtenissen rond het ontstaan die gerapporteerd worden door proefpersonen, waren infectiegerelateerde episodes (64%), stressvolle gebeurtenissen (39%) en blootstelling aan milieutoxines (20%). Voor 38% van de proefpersonen gingen meer dan 6 maanden voorbij vanaf het ervaren van enig initieel symptoom tot het ontwikkelen van de reeks symptomen van hun ME/CVS. Na verloop van tijd bleven de 12 meest voorkomende symptomen bestaan, maar verminderden in prevalentie, waarbij vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap, inspanningsgerelateerde ziekte en griepachtige symptomen het meest afnamen (met 20% – 25%). Omgekeerd veranderden de cognitieve symptomen het minst in prevalentie, en gingen ze omhoog in de rangschikking van de symptomen. Vermoeidheidsgerelateerde functie was niet geassocieerd met de duur van ziekte of leeftijd; tijdens de slechtste periodes van hun ziekte, kon 48% van de proefpersonen geen productieve activiteit uitoefenen. Op het moment van de enquête waren 47% niet in staat om te werken en slechts 4% voelde dat hun aandoening gestaag verbeterde, terwijl de meerderheid (59%) een fluctuerend verloop beschreef. Negenenzeventig procent leed aan ten minste één andere aandoening: angst (48%), depressie (43%), fibromyalgie (39%), prikkelbaredarmsyndroom (38%), en migraine (37%) waren de meest gediagnosticeerde aandoeningen. Dertien procent kwam van families waar minsten één andere eerstegraadsverwant ook getroffen was, wat steeg tot 27% wanneer chronische vermoeidheid van onduidelijke etiologie inbegrepen werd.

Conclusies

Deze paper biedt een breed epidemiologisch overzicht van één ME/CVS-cohort in de Verenigde Staten. Hoewel de meeste van onze bevindingen consistent zijn met eerdere studies, belichten we de minder onderzochte aspecten van deze aandoening (bv. de evolutie van symptomen) en stellen nieuwe interpretaties van bevindingen voor. Het bestuderen van deze aspecten kan inzicht en oplossingen bieden voor de diagnose, etiologie, pathofysiologie, en behandeling van deze aandoening.

© Chu et al., 2019.

Citeren?

Chu, L, Valencia, IJ, Garvert, DW en Montoya, JG, 2019. Onset patterns and course of myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome. Frontiers in Pediatrics. doi: 10.3389/fped.2019.00012

[abstract] [HTML] [PDF]

Lees ook

• Montoya/Chu: grootschalige studie naar het begin, het verloop en de impact van CVS (Toelichting Frank Twisk)