19-10-2011 Op vraag van de WUCB stelde mevr. Rita De Bont op 28/8/11 een mondelinge vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx over het gebruik van de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC) voor het stellen van de diagnose van Myalgische Encephalomyelitis (ME).
Het antwoord van Staatssecretaris Jean-Marc Delizée leest u hieronder:
Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing – van woensdag 19 oktober 2011.
02 Vraag van mevrouw Rita De Bont aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, over “het gebruik van de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC) voor het stellen van de diagnose van myalgische encephalomyelitis (ME)” (nr. 5927)
02.01 Rita De Bont (VB): Mijnheer de staatssecretaris, op 20 juli 2011 werd in The Journal of Internal Medicine het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria” gepubliceerd. Vijfentwintig experten uit 13 verschillende landen die ter zake al zo’n 50 000 patiënten hebben gediagnosticeerd, benoemen er op basis van hun ervaring gecombineerd met recente studieresultaten in consensus met betrekking tot myalgische encephalomyelitis een uiterst selectieve reeks van klinische criteria die allen door veelvuldige wetenschappelijke bewijzen worden ondersteund.
Uitzonderlijk aan deze ICC-criteria zoals ze worden genoemd, is dat ze duidelijk verschil maken tussen myalgische encephalomyelitis en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ten tweede maken ze komaf met het criterium van vermoeidheid bij myalgische encephalomyelitis, het wordt enkel als een symptoom beschouwd. Ten derde is het hoofdkenmerk dat uniek is voor myalgische encephalomyelitis de PENE of neuro-immune uitputting na inspanning, dus uitputting na een bepaalde fysische arbeid. Juist als gevolg van deze PENE vinden myalgische encephalomyelitispatiënten geen baat bij de behandelingen die aan CVS-patiënten in referentiecentra wordt aangeboden, vooral dan de graduele oefentherapie.
Nochtans worden in België deze graduele oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie door het Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en aandoeningen als enige strategieën beschouwd waarvan de efficiëntie duidelijk is aangetoond. Men benadrukt wel dat de efficiëntie van deze therapieën alleen duidelijk is aangetoond voor CVS of het chronisch vermoeidheidssyndroom, niet voor andere klachten. Men vraagt dat aanverwante stoornissen niet in het experiment van de referentiecentra zouden worden behandeld.
- Ik zou graag weten of de minister die ik al regelmatig over de problematiek heb aangesproken, op de hoogte is van deze nieuwe criteria voor het stellen van een diagnose voor myalgische encephalomyelitis.
- Is het niet aangewezen om deze criteria in het licht van een betere samenwerking tussen zorgverleners van de eerste, tweede en derde lijn in de op te richten consortia onder de aandacht te brengen van de huisartsen?
- Ten derde, kunnen myalgische encephalomyelitispatiënten dan wel worden doorverwezen naar de referentiecentra voor behandeling?
- Ten vierde, op welke ondersteuning kunnen de myalgische encephalomyelitispatiënten rekenen voor de diagnose en de behandeling van hun specifieke aandoening?
- Ten laatste, worden er ook voor de diagnose en behandeling van de ME-patiënten, in of naast het budget van 1,2 miljoen euro dat in de begroting van 2010 al voorzien was voor de financiering van de consortia, middelen uitgetrokken?
02.02 Staatssecretaris Jean-Marc Delizée: Mevrouw de voorzitster, collega’s, ik geef u het antwoord van minister Onkelinx.
Mijn diensten hebben kennisgenomen van het artikel over de diagnosecriteria van myalgische encephalomyelitis dat in The Journal of Internal Medicine is verschenen. Zij hebben daarover toelichting gegeven. In dat artikel stellen de auteurs dat postexertionele neuro-immune uitputting het belangrijkste criterium is om de ME-diagnose te stellen. Zij stellen ook een lijst voor van uiteenlopende ondergeschikte criteria of klachten die de uiting zouden zijn van diverse veronderstelde pathogenetische mechanismen die in het artikel worden beschreven.
Chronische vermoeidheid is volgens de auteur geen hoofdcriterium om de ME-diagnose te stellen. Dat is een van de fundamentele verschillen met de criteria om het chronische vermoeidheidssyndroom, CVS, te diagnosticeren die door de Centers for Disease Control, CDC, zijn erkend en waarnaar verwezen wordt in de overeenkomsten tussen het RIZIV en de referentiecentra voor CVS. Volgens de auteurs zijn de CDC-criteria voor CVS niet specifiek genoeg en wordt daardoor de CVS-diagnose soms ook gesteld voor personen die in werkelijkheid aan andere aandoeningen zoals depressieve stoornissen lijden.
De discussies rond deze gezondheidsproblematiek zijn nog talrijk en de meningen van de verschillende deskundigen ter zake verschillen van elkaar, zowel in België als op internationaal vlak. Ik stel vast dat de diagnostische criteria voor deze aandoening nog in volle evolutie zijn. Dat geldt ook voor de benaming van het syndroom. Nog niet zo lang geleden, in 2005, is er een werk verschenen waarin eveneens nieuwe criteria worden voorgesteld, de zogenaamde Canadese criteria, en waarbij vermoeidheid wel een belangrijk criterium is om de diagnose te stellen. In het artikel in The Journal of Internal Medicine maakt men nu wel een duidelijk onderscheid tussen ME en CVS en wordt vermoeidheid niet meer als belangrijkste criterium aangenomen.
De kennis over de diagnose en behandeling van CVS en/of ME evolueert voortdurend en het is bijgevolg noodzakelijk dat men aan deze aandoeningen veel onderzoek blijft wijden. De huidige ontwikkelingen, zoals de publicatie van diagnosecriteria voor ME door deskundigen die een medische en immunologische benadering voorstaan, verdienen natuurlijk al onze aandacht.
Maar het lijkt mij moeilijk en zeer voorbarig om op basis van de publicatie van één artikel, een antwoord te geven op uw vragen betreffende de specifieke ten laste neming van ME-patiënten in de referentiecentra. De eventuele ziekteverzekeringstegemoetkomingen waarop zij voor diagnostische en therapeutische verstrekkingen aanspraak zouden kunnen maken en de vragen betreffende het budget waarin daarvoor zou worden voorzien in het kader van de geplande financiering in de begroting 2010 van de verzekering van geneeskundige verzorging van de CVS-consortia. Tot hier mevrouw de voorzitster het antwoord van mevrouw Onkelinx.
02.03 Rita De Bont (VB): Dank u wel mijnheer de staatssecretaris voor het voorlezen van het antwoord. Nu, spijtig genoeg voor de tijd was het antwoord in grote mate een herhaling van wat ik in de vraag gezegd had en wat ik ook gelezen had in het artikel.
In ieder geval ben ik tevreden dat ik met deze vraag dat artikel en deze studie onder de aandacht gebracht heb van de minister en van de bevoegde diensten. Ik hoop in ieder geval dat men op korte tijd een beetje meer opzoekingswerk gaat doen. En dat men deze melding dat er een onderscheid is tussen die ME-patiënten en CVS-patiënten, dat men dat ernstig neemt. Want het gevolg is dat de ME-patiënten momenteel niet met een goed aangewezen behandeling geconfronteerd worden en dat zij niet in aanmerking komen voor de voldoende steun voor de diagnose en de behandeling die ze eigenlijk verdienen.
Het incident is gesloten.
