Onlangs is er een nieuwe uitdrukking – “langdurige verkoudheid” – opgedoken in het medische lexicon. Een “langdurige verkoudheid” is wat je hebt als je niet herstelt van een alledaags luchtwegvirus. Dat idee is uiteraard niets nieuws voor personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs): velen onder hen zijn ziek geworden na een of andere niet nader geïdentificeerde verkoudheid. Het is echter wel nieuws voor de rest van de wereld.
Het idee dat er postinfectieuze ziekten bestaan, is geen nieuws meer. Het is duidelijk dat meer of minder belangrijke ziektekiemen (Epstein-Barrvirus, SARS-CoV-2-coronavirus, Coxsackie, Giardia, Borrelia, Ross River-virus, Ebola, etc.) een postinfectieuze ziekte kunnen veroorzaken. Maar een gewone verkoudheid is een andere kwestie. Dat in verband brengen met een ernstige chronische ziekte? Dat is een stap die het publiek en het medische systeem dringend moeten zetten, vooral in het belang van ME/cvs-patiënten.
Maar zover zijn ze nog niet. Een zin in een recent artikel in de Guardian over een Britse studie die de effecten van het coronavirus en andere infecties vergeleek, stelde dat
“De bevindingen suggereren dat er langdurige gevolgen voor de gezondheid kunnen zijn na niet-Covid-gerelateerde acute luchtweginfecties zoals verkoudheid, griep of longontsteking, die tot nu toe niet zijn onderkend.”
Langdurige COVID – een unieke nare postinfectieuze ziekte of iets anders?
Het wordt nog verergerd door het feit dat sommigen – in de medische gemeenschap en daarbuiten – nog steeds geloven dat alleen het coronavirus en langdurige COVID kwaadaardig zijn – een overtuiging die ertoe zou kunnen leiden dat sommigen de ernst van andere postinfectieuze ziekten buiten beschouwing laten.
Ik weet niet of er Timothy Henrich woorden in de mond zijn gelegd, maar het artikel in de NY Times waarin de UCSF-viroloog en langdurige COVID-onderzoeker werd geciteerd, suggereerde dat hij gelooft dat het coronavirus zowel uitzonderlijk ernstige als langdurige gevallen van postinfectieuze ziekten veroorzaakt.
“Net als van het Epstein-Barrvirus, wordt van dengue en HIV gedacht dat ze auto-immuniteit veroorzaken bij sommige mensen. Toch lijkt COVID-19 een langdurige reactie te veroorzaken die verschillend is, aldus Dr. Timothy Henrich, een viroloog aan de Universiteit van Californië in San Francisco. “Er is iets specifieks aan SARS-CoV-2 dat het lijkt te onderscheiden, in termen van ernst en duur,” zei hij, verwijzend naar het coronavirus.
Het is een raadsel waarom Henrich, slechts een paar jaar nadat langdurige COVID op het toneel verscheen, iets zou zeggen over de duur van langdurige COVID, laat staan dat het langduriger effecten zou hebben. Misschien is hij gewoon niet bekend met de langdurige patiënten die de ME/cvs-gemeenschap al jarenlang overspoelen.
Het is heel goed mogelijk dat het coronavirus na verloop van tijd meer nadelige effecten heeft dan andere respiratoire virussen, maar de studie van de langetermijneffecten van virussen staat nog in de kinderschoenen. Niemand heeft ooit het verloop van infectieuze mononucleose (Epstein-Barrvirus) of pneumonievirussen over lange perioden gevolgd. Een van de weinige onderzoeken die de effecten van een Giardia-infectie volgde, toonde aan dat een behoorlijk grote groep patiënten 10 jaar later nog steeds veel last had van de ziekte. Dan kan je wel spreken over iets van lange termijn.
- Lees ook Study shows that fibromyalgia is a post-infectious disease too [Engels]
Enterovirussen – een van de oorzaken van een gewone verkoudheid – worden al lange tijd verondersteld verband te houden met ME/cvs. Hoewel het veel voorkomende triggers kunnen zijn, is er zeer weinig onderzoek naar gedaan.
- Lees ook Did the ME/CFS field give up too early on enteroviruses? [Engels]
Plus, een coronavirus genaamd het humaan coronavirus NL63 (HCoV-NL63) dat een gewone verkoudheid veroorzaakt, veroorzaakt meestal milde symptomen maar kan iemand op intensieve zorgen doen belanden en “veroorzaakt een akelig gelijkaardige immuunreactie als het SARS-CoV-2-virus dat langdurige COVID veroorzaakt.
Andere virussen kunnen net zo dodelijk zijn als het SARS-CoV-2-virus. Het maakt bijvoorbeeld niet uit of je het coronavirus, het RSV-virus of de griep hebt, als je eenmaal in het ziekenhuis ligt en een van deze virussen hebt, heb je een vergelijkbaar overlijdensrisico. Zou het dan niet voor de hand liggen dat ook de langetermijneffecten van elk vergelijkbaar zijn?
Het probleem is dat we het eigenlijk niet weten – we volgen de effecten van infecties meestal niet op. Eén artikel over de langetermijneffecten van longontsteking concludeerde bijvoorbeeld dat “ziekenhuisopname voor longontsteking geassocieerd is met een hogere sterftekans op de lange termijn dan voor veel andere belangrijke medische aandoeningen”, maar merkte op dat er zelden studies worden gedaan. De studies die kinderen opvolgden die longontsteking kregen, zijn in het licht van wat we weten over het coronavirus, onvolledig – ze keken alleen naar bewijzen van luchtwegaandoeningen.
Het komt erop neer dat we zonder de juiste studies niet zo veel kunnen zeggen over de effecten van verkoudheidsvirussen en andere ziekteverwekkers.
Er is voor zover ik kan zien geen enkele aanwijzing dat de ME/cvs-achtige groep langdurige COVID-patiënten, die niet in een ziekenhuis opgenomen werden, die Henrich voornamelijk lijkt te bestuderen, ernstiger getroffen is dan patiënten met ME/cvs – en het tegendeel zou waar kunnen zijn. De langdurige COVID-gemeenschap heeft, voor zover ik kan nagaan, het 25%-idee nog niet onderschreven – dat ongeveer 25% van de langdurige COVID-patiënten aan huis of bed gebonden is.
Tegenkanting
Henrich doet geweldig werk. Iedereen met langdurige COVID en/of ME/cvs heeft zoveel geluk dat hij, Peluso, Deeks en de anderen bij UCSF, langdurige COVID zo volledig hebben omarmd. Zij zijn leiders op het gebied van langdurige COVID. Ze zouden de rest van ons – en ik zou zelfs zeggen zichzelf en hun werk – echter beter helpen door de overeenkomsten tussen deze aandoeningen te benadrukken.
Het zou ook helpen in een periode waarin de NIH-financiering voor ME/cvs is gedaald en sommige langdurige COVID-patiënten op de vlucht slaan telkens als ME/cvs ter sprake komt. ME/cvs werd in het begin met gejuich ontvangen voor de ondersteuning die het kon geven, maar toen men eenmaal zag waar ME/cvs-patiënten mee te maken hadden, begonnen sommigen zich terug te trekken. Er werd mij verteld dat Akiko Iwasaki afgeschoten is in sommige kringen van langdurige COVID-patiënten omdat ze ziekten als ME/cvs in haar lezingen en publicaties opnam.
De tegenkanting is begrijpelijk – mensen met langdurige COVID zijn wanhopig en sommigen willen niet geassocieerd worden met een controversiële diagnose die volgens hen hulp in de weg zou kunnen staan.
Om die reden zijn studies die aantonen dat langdurige COVID een onderdeel is – en zeker, een belangrijk onderdeel – van een grotere groep postinfectieuze ziekten, van cruciaal belang. Het onderzoeksterrein van langdurige COVID wordt opgebouwd, maar dat van postinfectieuze ziekten niet.
Er vloeit geen geld naar ME/cvs, POTS, het prikkelbaredarmsyndroom of chronische Lyme. Eerder het tegenovergestelde: de NIH-financiering voor ME/cvs daalde dit jaar met ongeveer 20%. Dit kan gewoon een dipje zijn, maar zelfs dan is het nogal verbijsterend te zien, net op het moment dat je zou denken dat onderzoekers deze ziekte in de armen zouden sluiten.
Om die reden is het zo belangrijk om de langetermijneffecten van het coronavirus te vergelijken met die van andere ziekteverwekkers – zelfs van schijnbaar onschuldige ziekteverwekkers als een gewone verkoudheid. We hebben er nog niet veel gehad, maar we hebben er net een gekregen.
De studie
In “Long-term symptom profiles after COVID-19 vs other acute respiratory infections: an analysis of data from a population-based observational study (COVIDENCE UK)” [Symptoomprofielen op lange termijn na COVID-19 vs andere acute luchtweginfecties: een observationeel bevolkingsonderzoek (COVIDENCE UK)], gebruikten Britse onderzoekers een enquête om de symptomen veroorzaakt door een coronavirusinfectie te vergelijken met die veroorzaakt door een niet nader geïdentificeerde luchtweginfectie bij bijna 11.000 personen.
In de studie werd gevraagd naar de volgende symptomen gedurende 12 weken.
“Hoesten, slaapproblemen, geheugenproblemen, concentratieproblemen, spier- of gewrichtspijn, problemen met smaak of reuk, diarree, maagproblemen (buikpijn), stemveranderingen, haaruitval, ongewone hartkloppingen, een licht gevoel in het hoofd of duizeligheid, ongewoon zweten, kortademigheid, angst of depressie en vermoeidheid.”
Postexertionele malaise was er niet bij, maar vermoeidheid, hersenmist, spier/gewrichtspijn, slaap en een licht gevoel in het hoofd/duizeligheid wel. Ze vroegen ook naar depressie/angst en “gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven” (HRQoL).
Resultaten
Behalve meer problemen met reuk, smaak en duizeligheid in de post-COVID-groep, waren de resultaten in essentie identiek. De conclusie – voor zover deze studie kon vaststellen – is dat mensen met een “langdurige verkoudheid” 3 maanden nadat ze ziek waren geworden, erg veel leken op mensen met een “langdurige COVID”. De auteurs concludeerden:
“Onze bevindingen suggereren dat er langdurige gevolgen voor de gezondheid kunnen zijn van andere luchtweginfecties die niet worden onderkend.”
Merk op dat twee dingen niet worden onderkend – de langetermijneffecten van gewone luchtweginfecties en de ziekteverwekker die ze veroorzaakt. De auteurs stelden inderdaad dat een van de beperkingen van het onderzoek was:
“We hebben geen details over het type luchtweginfecties dat onze deelnemers met andere acute luchtweginfecties dan COVID-19, hebben doorgemaakt, omdat deze niet stelselmatig worden getest in de samenleving. Hierdoor kunnen we niet bepalen welke acute luchtweginfecties de grootste kans hebben om langdurige symptomen te veroorzaken.”
Als er voldoende aandacht wordt geschonken aan de resultaten van dit onderzoek, zie je hoe de dingen zich zouden kunnen ontwikkelen. Als mensen met een luchtweginfectie naar de dokter of het ziekenhuis gaan, worden ze getest en vervolgens opgevolgd. Als we leren welke immuunprofielen en welke beestjes de meeste langetermijneffecten veroorzaken, beginnen we beter te snappen wat er aan de hand is.
Tegengas
Het onderzoek werd verzwakt door het feit dat het gebaseerd was op COVID-tests die slechts ongeveer 80% nauwkeurig zijn, wat betekent dat sommigen in het “langdurige verkoudheid”-cohort zeker ook besmet waren met het coronavirus.
Dat was genoeg voor Timothy Russo, een expert op het gebied van infectieziekten aan de Universiteit van Buffalo Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences, om het resultaat van de studie te verwerpen – en zijn gebrek aan kennis over postinfectieuze ziekten te etaleren:
“Langdurige verkoudheden”, zei hij, lijken in niets op langdurige COVID. “We hebben COVID heel goed bestudeerd en de ernst van langdurige COVID is van een heel andere orde van grootte,” zei Russo.
Russo legde niet uit waarom de verhoogde incidentie van geur- en smaakproblemen zich voordeed in het langdurige COVID-cohort, maar niet in wat hij het “vervuilde” verkoudheidscohort noemde.
Als je ook maar een poosje bekend bent met ME/cvs, dan lijkt Russo’s uitspraak dat “langdurige verkoudheid niet te vergelijken is met langdurige COVID” behoorlijk onzinnig. Men kan zich afvragen of Russo hetzelfde zou zeggen als hij op de hoogte was van de 25%-groep ME/cvs-patiënten die naar wordt aangenomen aan huis of bed gebonden zijn, of van het Komaroff-onderzoek dat aantoonde dat ME/cvs-patiënten significant meer functioneel beperkt waren dan mensen met hartaandoeningen of multiple sclerose.
Of misschien hoorde hij over mensen die geen licht of geluid kunnen verdragen? Ik durf te wedden dat als Russo zich waagde in de wereld van echt ernstige ME/cvs, hij geschokt zou zijn door wat hij zag – en hij die uitspraak misschien zou intrekken.
- Lees ook What is Whitney Dafoe’s extremely severe ME/CFS story telling us? [Engels]
Zoals Alice Kennedy al zei in haar blog op Health Rising, doen woorden ertoe. Elk artikel dat ik las over deze studie, begon gelukkig met het feit dat postinfectieuze ziekten niet nieuw zijn, maar dan was er een andere onderzoeker, Peter Openshaw van het Imperial College London, die verklaarde, of hij dat nu bedoelde of niet, dat de studie gewoon een “langzame terugkeer naar normaliteit” detecteerde.
“De studie is belangrijk om te laten zien dat herstel van een acute luchtweginfectie langzaam kan verlopen, ongeacht de oorzaak, dat men een langzame terugkeer naar normaliteit moet verwachten en niet moet verwachten meteen weer volledig actief te kunnen zijn.”
Een MSN-artikel volgde op een discussie over “langdurige verkoudheden” met de aanbeveling dat personen met een “langdurige verkoudheid” een arts kunnen raadplegen die “vrij verkrijgbare medicijnen of medicijnen op recept kan aanbevelen die het je comfortabeler kunnen maken terwijl je geneest“.
Velen hebben nog steeds moeite om te beseffen dat een verkoudheidsvirus een langdurige ziekte kan veroorzaken. Deze studie, die nogal wat pers heeft gehaald, is hopelijk slechts een eerste blik op de langetermijneffecten van verkoudheid en andere ziektekiemen. Het is tenslotte niet meer dan logisch dat onderzoekers, zodra langdurige COVID eenmaal een feit is, ook naar andere pathogenen gaan kijken.
Dat is een van de noodzakelijke stappen om het vakgebied van postinfectieuze ziekten te laten groeien. Andere stappen zijn postinfectieuze vakbladen, conferenties, beroepsverenigingen en uiteindelijk, zoals Solve M.E. nastreeft, een NIH-instituut voor postinfectieuze ziekten. Langdurige COVID-patiënten kunnen zich terecht zorgen maken dat een verband met controversiële ziekten zoals ME/cvs hen kan hinderen, maar uiteindelijk zal langdurige COVID een steviger voet aan de grond krijgen als het beschouwd wordt als een van de vele andere postinfectieuze ziekten.
De kernpunten
- Onlangs is er een nieuwe uitdrukking – “langdurige verkoudheid” – opgedoken in het medisch lexicon. Een “langdurige verkoudheid” heb je als je niet herstelt van een alledaags ademhalingsvirus.
- Terwijl gewone verkoudheden vaak ME/cvs uitlokken, lijkt de medische wereld moeite te hebben om te vatten dat zoiets onschuldigs een langdurige en ernstige chronische ziekte kan uitlokken.
- Een vooraanstaand viroloog die langdurige COVID bestudeert, zei bijvoorbeeld dat hij gelooft dat het coronavirus unieke ernstige en langdurige gevallen van langdurige COVID veroorzaakt.
- Omdat we de langetermijneffecten van ziekteverwekkers niet opvolgen, weten we het gewoon niet. We houden bijvoorbeeld niet eens op regelmatige basis bij wat er gebeurt met mensen met longontsteking, ook al wijst het bewijsmateriaal op langdurige effecten bij sommigen. De studies die kinderen hebben onderzocht, zijn onvolledig: ze hebben zich alleen gericht op aandoeningen van de luchtwegen.
- Een recent onderzoek dat langdurige COVID-patiënten vergeleek met mensen die “een langdurige verkoudheid ” hadden, d.w.z. die moeite hadden om te herstellen van een gewone verkoudheid, ontdekte dat, behalve meer problemen met reuk, smaak en duizeligheid in de post-COVID-groep, de twee groepen in essentie hetzelfde waren.
- Dat hield sommige onderzoekers echter niet tegen om te verkondigen dat “langdurige verkoudheid niet te vergelijken is met langdurige COVID. We hebben langdurige COVID heel goed bestudeerd, en de ernst van langdurige COVID is van een heel andere orde van grootte”.
- Je vraagt je af of die onderzoeker daar zo zeker van zou zijn als hij van het bestaan wist van de 25%-groep van ME/cvs patiënten van wie wordt aangenomen dat ze aan huis of bed gebonden zijn, of van de Komaroff-studie die aantoonde dat ME/cvs-patiënten significant meer functioneel beperkt waren dan mensen met hartaandoeningen of multiple sclerose.
- De media-artikels over het onderzoek hadden moeite om de mogelijke ernst van “langdurige verkoudheid” te erkennen en hadden de neiging om te suggereren dat mensen met langdurige verkoudheid langzaam zouden genezen.
- Nu echter vaststaat dat langdurige COVID een realiteit is, is het onderzoek naar de langetermijneffecten van gewone verkoudheden een logische volgende stap voor onderzoekers, een noodzakelijke stap voor ME/cvs en voor de ontwikkeling van het vakgebied van postinfectieuze ziekten.
© Health Rising, 11 december 2023. Vertaling Els, redactie ME-gids.
