Jaime S, #MEAction, 1 september 2018
Augustus was een gemengde maand in de wereld van ME-onderzoek, met een aantal echt innovatieve studies die uitkwamen, en een paar die de thesispromotor liever nog wat grondiger had bekeken. Er werden enkele geweldige boeken en hoofdstukken van boeken gepubliceerd – en we werden geconfronteerd met Afflicted, waarbij we niet alleen moeten vechten tegen het gebruikelijke stigma, maar ook tegen regisseurs die chronisch zieke patiënten neerzetten als blinde gelovigen in pseudowetenschap. Reden te meer om de handen uit de mouwen te steken en te lezen, dus hier gaan we:
© Barnden et al., 2018 (Fig 1)
Hyperintense sensorimotor T1 spin echo MRI is associated with brainstem abnormality in chronic fatigue syndrome [Hyperintense sensorimotor T1 spin echo MRI is geassocieerd met hersenstamafwijking in CVS] door Barnden et al. (waaronder Marshall-Gradisnik) is een paper die we vorige maand op de een of andere manier gemist hebben! Bij patiënten gediagnosticeerd via Fukuda was er een verminderd signaalniveau in de hersenstam, en verhoogde signaalniveaus in de somatosensorische cortex. Bovendien waren de hersenstamwaarden omgekeerd evenredig met de sensomotorische waarden voor zowel CVS als gezonde controles. Dit verband, dat eerder niet gerapporteerd werd bij gezonde controles of CVS, suggereert dat hersenstamgeleidingsdefecten in CVS de opregulatie van myeline in de somatosensorische cortex kan stimuleren om de connectiviteit tussen de hersenstam en somatosensorische cortex kan behouden. Dit is niet de eerste paper die Barnden heeft geproduceerd en die hersenstamafwijkingen gevonden heeft bij ME-patiënten; hij publiceerde in 2016 ook Autonomic correlations with MRI are abnormal in the brainstem vasomotor centre in Chronic Fatigue Syndrome [Autonome correlaties met MRI zijn abnormaal in het vasomotorisch centrum van de hersenstam bij chronisch vermoeidheidssyndroom]. Dr. Baraniuk gaf een presentatie over hersenstamafwijkingen in ME op de Invest in ME Conferentie in 2016.
© Yang et al., 2018 (Fig. 2)
The expression signature of very long non-coding RNA in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome [De expressiehandtekening van zeer lang niet-coderend RNA in myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom] bespreekt de mogelijkheid van de betrokkenheid van lange, niet-coderende RNA’s (lncRNA’s) in ME. Er is reeds bewijs over verhoogde lncRNA’s bij zowel kanker als neurologische ziekten. Hoewel hun rol in ziekteprocessen niet goed wordt begrepen, hebben ze belangrijke functies in transcriptie, translatie en in epigenetica. Ze worden beschouwd als potentiële markers voor neurologische ziekte. Er werd gevonden dat de lncRNA’s NTT, MIAT en EmX2OS significant verhoogd waren bij ME – en bovendien correleerden twee ervan met de ernst van de ziekte.
Xu et al., 2018 (Fig 5)
A new approach to find biomarkers in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) by single-cell Raman micro-spectroscopy [Een nieuwe benadering om biomarkers te vinden bij chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) door Raman–microspectroscopie van enkelvoudige cellen] gebruikt een fascinerende nieuwe technologie: Raman-microspectroscopie, of SCRS. Een Raman-spectrum van een enkelvoudige cel bevat Raman-banden, wat informatie verschaft over deze enkelvoudige cel, waaronder nucleïnezuren, eiwitten, koolhydraten en vetten, wat het genotype, fenotype en de fysiologische staat van de cel weerspiegelt. Kortom, een Raman-spectrum doet dienst als een moleculaire ‘vingerafdruk’ van een enkelvoudige cel. In deze studie onderzochten de onderzoekers SCRS van ρ0-cellen die mitochondriaal DNA missen, en PBMC’s (bloedcellen) van CVS-patiënten en gezonde controles. In beide celtypes waren de fenylanalinebanden significant sterker in CVS-patiënten – een bevinding die gerepliceerd wordt in ziekten van mitochondriale disfunctie. Met behulp van deze banden plus machinaal leren waren de onderzoekers in staat om in 98% van de gevallen patiënten van gezonde controles te onderscheiden.
© Wilson et al, 2018 (Fig 1A)
In Visual aspects of reading performance in myalgic encephalomyelitis (ME) [Visuele aspecten van leesprestaties bij myalgische encefalomyelitis (ME)] keken Wilson en collega’s naar het objectieve meten van visuele aspecten van leesprestaties van ME-patiënten (specifiek scherpte en snelheid) en vergeleken hun scores met dat van gezonde controlepersonen. Hun resultaten suggereren dat leesproblemen die te maken hebben met het gezichtsvermogen een kwantitatief symptoom van ME zijn.
© Cabanas et al., 2018 (Fig. 3)
Loss of Transient Receptor Potential Melastatin 3 ion channel function in natural killer cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis patients [Verlies van Transient Receptor Potential Melastatine 3 ionkanaalfunctie in naturalkillercellen van patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom/ myalgische encefalomyelitis] had als doel om disfunctie van ionkanaalfunctie in NK-cellen bij mensen met ME te correleren met gezonde controles. Cabanas en collega’s (het team van Marshall-Gradisnik) vonden verstoorde activiteit van calciumionregulatie in NK-cellen van degenen met ME. Transient Receptor Potential Melastatin 3 (TRPM3)-kanalen spelen vermoedelijk een rol in het verwerken van glucose, homeostase en pijn en temperatuursensatie. Dit was een zeer kleine studie en de resultaten moeten gerepliceerd worden.
© Naviaux, 2018 (Fig. 1)
Metabolic features and regulation of the healing cycle—A new model for chronic disease pathogenesis and treatment [Metabolische kenmerken en regulering van de genezingscyclus – een nieuw model voor de pathogenese en behandeling van chronische ziekte] door Robert Naviaux. In een enorme paper die meer op een thesis lijkt dan een artikel, schetst Naviaux zijn senescentietheorie van chronische ziekte in groter detail.
© Skufca et al., 2018 (Fig 1)
The association of adverse events with bivalent human papilloma virus vaccination: A nationwide register-based cohort study in Finland [Het verband met bijwerkingen van bivalente vaccinatie tegen humaan papillomavirus: een nationaal op register gebaseerde cohortstudie in Finland] door Skufka et al. vonden dat HPV-vaccinatie geen verband hield met het ontstaan van ME.
Elwood, J. M., & Ameratunga, R. in Autoimmune diseases after hepatitis B immunization in adults: Literature review and meta-analysis, with reference to “autoimmune/autoinflammatory syndrome induced by adjuvants [Auto-immuunziekten na vaccinatie tegen hepatitis B bij volwassenen: literatuuroverzicht en meta-analyse, met verwijzing naar “auto-immuun-/auto-inflammatoir syndroom geïnduceerd door adjuvantia] vonden ook dat er geen link was tussen een vaccin tegen hepatitis B en verschillende auto-immuunziekten, waaronder ME.
Vraag je je af waarom er ineens zoveel studies naar ME en vaccinatie zijn? Ander onderzoek heeft gevonden dat er door vaccinatie geïnduceerde auto-immuunreacties optreden.
© Rasouli et al., 2018 (Fig 1)
A Concurrent Cognitive Task Does Not Perturb Quiet Standing in Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome [Een gelijktijdige cognitieve taak verstoort rustig rechtstaan niet in fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom] door Rasouli et al. is een kleine studie die aantoont dat patiënten met FM en ME meer moeite hebben met cognitieve taken dan gezonde controles. Rasouli et al. stelden de hypothese dat de nood om het evenwicht te behouden de cognitieve prestaties negatief zou beïnvloeden, maar dit werd niet ondersteund door hun gegevens. Elke test duurde zeer kort (60s), wat gevolgen uit vertraagde posturale symptomen of processen zou kunnen belemmeren.
Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome [Methodologie van een cardiopulmonaire inspanningstest voor het bepalen van inspanningsintolerantie bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom] door Stevens et al. (van de Workwell-groep) is een review van tweedaagse CPET bij ME en begeleidt artsen in het uitvoeren van een tweedaagse CPET voor ME-patiënten en andere vermoeidheidsstoornissen. De volledige tekst hiervan is nog niet verschenen.
De paper van Vink en Vink-Niese: Multidisciplinary rehabilitation treatment is not effective for myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A review of the FatiGo trial [Multidisciplinaire revalidatiebehandeling is niet doeltreffend voor myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom: een review van de FatiGo-studie] is een kritische review van FatiGo, een analyse van oefentherapie versus CGT bij ME. Een belangrijke zin: “…na CGT, die volgens de auteurs bewezen heeft doeltreffend te zijn voor CVS/ME, waren patiënten nog steeds ziek genoeg om opnieuw deel te nemen aan de FatiGo-studie”.
Een Canadese groep onderzoekers publiceerde Cytotoxic Profiling of Endogenous Metabolites Relevant to Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) on p53 Variant Human Colon Carcinoma Cell Lines [Cytotoxische profilering van endogene metabolieten die relevant zijn voor chronisch vermoeidheids- en immuundisfunctiesyndroom (CFIDS) op p53 variant menselijke coloncarcinoomcellijnen] om een aantal van de preliminaire gegevens die kanker aan ME linken, te contextualiseren. Metabole producten kunnen van invloed zijn op de doeltreffendheid van kankeruitkomsten. De onderzoekers onderzochten het effect van fenylacetaat, ursodeoxycholzuur, en Tauroursodeoxycholzuur (TUDCA) (allemaal gerelateerd aan galzuren) op darmkankercellen en vonden dat TUDCA de sterkste antikankereigenschappen hadden. Helaas leken de auteurs de vermelding van CFIDS lukraak in te voegen – het wordt tweemaal vernoemd, eenmaal in de titel en eenmaal in de tekst – in de veronderstelling dat cytotoxiciteit voor kankercellijnen vertraagde groei of vertraagd metabolisme bij mensen met ME verklaart. Dit is vooral teleurstellend aangezien er ongeveer een jaar geleden op Phoenix Rising een enorme belangstelling voor TUDCA was – en aangezien de financiering voor de studie van ME-organisaties afkomstig was.
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome-Metabolic Disease or Disturbed Homeostasis? [Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom – metabole ziekte of verstoorde homeostase?] bevat nogal wat fouten. Zo vergeleken Vermeulen & Vermeulen in feite hun patiënten met sedentaire controles, en is er overvloedig bewijs dat het begin van ME vaak postviraal ontstaat. De volgende zaken worden vermeld als zekerheden terwijl ze nog steeds hypotheses zijn: ME is te wijten aan mitochondriale disfunctie; en ME-patiënten zijn hypometabool. Dit had een extra review kunnen gebruiken.
Brian Hughes, nieuwkomer in de wereld van ME, heeft onlangs Psychology in Crisis [Crisis in de Psychologie] gepubliceerd, met een verdienstelijke analyse van de PACE-trial. Bovendien is Hughes’ boek leerzaam, leidt het de lezer vroeg in sleutelconcepten in, en verwijst het ernaar doorheen de tekst. Als het niet opgepikt worden door universiteiten voor studieontwerp, dan zouden ze dat beter wel doen. Kan je hem toevoegen aan MEpedia?
Tom Kindlon kondigde deze maand de vijfde editie van Health Psychology: Health, Research, and Practice [Gezondheidspsychologie: gezondheid, onderzoek en praktijk] met een casusgeschiedenis van ME – die van hemzelf. De gevalsstudie beschrijft Kindlons symptomen en gezondheidsgeschiedenis in zijn eigen woorden.
Tired All the Time [Heel de tijd moe] door Marie Thomas – een verhandeling over CVS/ME vanuit het BPS-perspectief. Vermeldt opmerkelijk genoeg geen modern onderzoek in de sectie over GET en CGT, en de farmacologische sectie focust op angst en depressie.
And that’s our research roundup for August 2018. Keep reading and keep researching, everyone!
En dat is ons overzicht van het onderzoek voor augustus 2018. Blijf allemaal lezen en onderzoeken!
© Jaime S. voor #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
