In de Artsenkrant is een uitgebreide reactie verschenen van Dr. Maes en Frank Twisk op een eerder gepubliceerd interview met Dr. Van Houdenhove in de Artsenkrant (nr. 2037) van 10 november 2009, getiteld: “CVS vraagt een brede, ook niet-biologische benadering”
Belgische CVS-referentiecentra: onwetenschappelijk, immoreel en onethisch
Artsenkrant 2049, Vrijdag 8 januari 2010
BRIEVEN, bladzijde 22-23
De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geïnstalleerd om patiënten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die centra is gebaseerd op het zogenoemde (bio)psychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken).
Laagje vernis
Biomedische diagnose n behandeling worden door het Riziv per decreet verboden. In beleidsdocumenten van het Riziv worden, in strijd met duizenden wetenschappelijke studies die het tegendeel aantonen, biologische afwijkingen systematisch ontkend. De CVS-werkgroep van het Riziv bestaat uit aanhangers of pleitbezorgers van het (bio)psychosociaal model, mensen die (nagenoeg) niets weten van ME/CVS, politiek benoemden en de beleidsmakers van de CVS-centra! De enige twee internationale medische deskundigen die België ter zake heeft, Dr. Kenny de Meirleir en Dr. Michael Maes, worden genegeerd, belachelijk gemaakt en gericht tegengewerkt. Omdat de biologische pathofysiologie nagenoeg volledig ontkend wordt, gebruikt het Riziv in feite een psychosociaal model, waarbij het voorvoegsel bio gebruikt wordt als een laagje vernis om het verteerbaar te maken voor vaak onwetende medici en politici.
Het (bio)psychosociale model, het theoretisch fundament, is aantoonbaar onjuist en de non-evidence based aanpak (CGT/GET) in de CVS-centra is nutteloos gebleken (1). De vorige minister van Volksgezondheid gaf in het parlement toe dat CGT/GET geen curatieve therapie is (1). Uit de evaluatie van de referentiecentra door het Riziv blijkt dat patiënten erop achteruit gaan als men objectieve maatstaven hanteert: de arbeidsparticipatie neemt af (1). Vaak grootschalige, internationale patiëntenenquêtes onderstrepen dat veel patiënten verslechteren door CGT/GET (1).
Nutteloos en gevaarlijk
Niettegenstaande het feit dat men zelf aantoonde dat de behandeling in de referentiecentra nutteloos is, besloot het Riziv eind vorig jaar dat men op dezelfde voet verder gaat en dat de patiënt ook in de toekomst dient mee te denken over de psychische factoren die het probleem (klachten) mee in stand houden en eventueel hebben veroorzaakt.
Ondertussen publiceren beleidsmakers dat CGT/GET de enige afdoende behandeling is voor ME/CVS (2), terwijl feitelijk aangetoond is dat die aanpak nutteloos en potentieel zeer schadelijk is.
De psychotherapeuten van de VVP schreeuwen onterecht dat zij een breed model aanhouden, dat zelfs als basis voor de hele geneeskunde zou moeten dienen. Dezelfde psychiaters beweren tegelijkertijd dat het wetenschappelijk gefundeerde medische model (3) reductionisch en dualistisch van aard is (4).
Figuur 1 vat dit model kort samen. Zoals herhaaldelijk aangetoond kan elk van de weergegeven pathways uitputting, pijn en andere lichamelijke klachten veroorzaken, alsook ME/CVS (3,5). Deze klinische bevindingen worden bevestigd door translationeel onderzoek, genexpressie-analyse, ME/CVS-diermodelexperimenten, etc. Er zijn talloze studies die aantonen dat specifieke patiëntensubgroepen door middel van evidence based medische interventie significant verbeteren. Afhankelijk van de pathofysiologie en uitlokkende factoren kunnen specifieke antioxidanten, immunoglobulinen, antibiotica of antiviralen een verbetering teweegbrengen (3,5).
Figuur 1. Deze figuur toont de pathways die een rol spelen in ME/CFS en de trigger factoren die de pathofysiologische stoornissen veroorzaken. Uitlokkende factoren, zoals virale en bacteriële infecties, fysiologische en psychologische stress, veroorzaken stoornissen in het inflammatoire systeem en in oxidatieve en nitrosatieve pathways, resulterend in mitochondriale afwijkingen, tekorten aan antioxidanten, gut-derived inflammation, autoimmuniteit (voornamelijk tegen gangliosiden en serotonine), inductie en ontregeling van de 2-5 oligoadenylate (2-5 A) synthetase/RNase L pathway, etc. NF-kB: nuclear factor kB, COX-2: cyclooxygenase-2, iNOS: inducible nitric oxide synthase, PUFA: poly unsaturated fatty acids, OAS/ RNase L: 2-5 oligoadenylate (2-5 A) synthetase/RNase L pathway
Echter, alle biologische abnormaliteiten worden door het Riziv en beleidsmakers stelselmatig ontkend. Het gevolg is dat de CVS-centra patiënten state-of-the-art onderzoek en -behandeling onthouden en onderwerpen aan potentieel zeer schadelijke revalidatieprogramma’s, ten koste van duizenden euro’s belastinggeld per patiënt. Patiënten die in de CVS-centra onderworpen worden aan CGT/GET, lijden in feite aan ernstige organische aandoeningen, zoals chronische inflammatie, aanzienlijke schade aan membraanvetten en DNA, auto-immuniteit, gut-derived inflammation, mitochondriale dysfunctie, etc. (5). Die abnormaliteiten en dus ook de symptomen nemen verder toe door inspanning/GET, bevindingen die de negatieve effecten van GET verklaren (1).
Overheidsgeld verbrast
Hoe onethisch en immoreel (6) de handelwijze in de centra is, toont de casus van een patiënte met coeliakie en ME/CVS die door een dieet ingesteld door een deskundige internist veel verbeterde (5). Nochtans vonden de internisten van het CVS-centrum dat het dieet moest gestopt worden, omdat de patiënt m.b.v. CGT/GET diende te herstellen. Hoewel de ME/CVS klachten sterk toenamen en patiënte opnieuw coeliakie ontwikkelde, stuurde dit CVS-centrum een brief naar de patiënte met de gelukwensen dat de CBT/GET-behandeling met succes afgerond was (5). De wetenschappelijke koers van het Riziv en beleidsmakende psychiaters is een heilloze: nog meer onderzoek naar CGT/GET (2).
Wat er volgens ons moet gebeuren is gericht diepgaand onderzoek naar de pathofysiologische pathways m.b.v. translationeel onderzoek en high throughput screening om drug targets vast te stellen en nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen, zodat patiënten daadwerkelijk kunnen genezen. Doorgaan op de huidige weg betekent dat nog meer overheidsgeld zal worden verbrast aan nutteloze studies en dat nog meer patiënten schade toegebracht wordt.
De absolute dominantie van de psychosociale school en het Riziv heeft verstrekkende gevolgen voor ME/CVS-patiënten en medische behandelaars. Door de houding van het Riziv vindt de diagnose in een zeer laat stadium plaats, terwijl de herstelkansen afnemen met de duur van de ziekte. Patiënten wordt een medische behandeling onthouden.
Publieke (Riziv) en particuliere inkomensverzekeraars gebruiken de argumenten van beleidsmakende psychiaters om uitkeringen te weigeren. Hulpmiddelen, voorzieningen en bewezen effectieve medische behandelingen worden niet vergoed.
Steevast benoemen arbeidsrechtbanken en verzekeringsmaatschappijen psychiaters die beweren dat de klachten van de patiënt berusten op hysterie of een somatisatiestoornis. Dat hierbij verouderde en volstrekt onwetenschappelijke testen (zoals de inktvlekkentest) worden gebruikt, deert noch de psychiaters, noch het Riziv (5).
Biomedische behandelaars en wetenschappers worden tegengewerkt of zelfs aangeklaagd (5). Medisch-ethische commissies keuren onderzoek naar de biologische oorzaken van ME/CVS af en verklaren onderzoek naar ME/CVS irrelevant. Het Riziv vervolgt artsen als ze patiënten medisch behandelen, bv. met immunoglobulinen.
De Orde der Geneesheren wordt ingeschakeld om baanbrekende ontdekkingen op het gebied van ME/CVS als inadequaat te oormerken en om het gebruik van de state-of-the-art diagnostische testen en behandelingen te bestraffen (5).
Gedagvaard
Om aan de medische wanpraktijken in de CVS-centra een einde te maken, heeft een onzer (MM) aangekondigd dat de CVS-centra zullen worden gedagvaard als de situatie niet binnen de maand verandert. De bedoeling is dat de CVS-centra hun huidige aanpak staken en dat er twee nieuwe, medisch-georiënteerde ME/CVS-centra worden opgericht, geleid door de internationale deskundigen ter zake. Eerstgenoemde auteur heeft alvast de minister van Volksgezondheid en het Riziv voorgesteld de resultaten van zijn medische aanpak te vergelijken met die van een bestaand CVS-referentiecentrum.
Michael Maes, M.D., Ph.D.
dr.MichaelMaes@hotmail.com
www.michaelmaes.com
Frank N.M. Twisk, MBA, BEd, BEc
ME-de-patiënten Foundation, Limmen, the Netherlands
Referenties
- Twisk, F.N.M., Maes, M. (2009). A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 30(3) 284-299.
- van Houdenhove, B., Luyten, P. (2009). Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a new equilibrium? Patient Educ Couns. 77(2) 153-154.
- Maes, M. (2009). Inflammatory and oxidative & nitrosative stress (IO&NS) pathways underpinning chronic fatigue, somatization and psychosomatic symptoms. Curr Opinion Psychiatry. 22(1) 75-83.
- van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009). Chronic fatigue syndrome: a psychoneuroimmunological perspective. Tijdschr Psychiatr. 51(8) 603-610.
- Maes, M., Twisk, F.N.M. (2009a). Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System. Neuro Endocrinol Lett. 30(3) 300-311.
- Maes, M. (2010). De Belgische referentiecentra: onethisch, immoreel en bedrog. In: Chronisch Vermoeidheidssyndroom: MEdisch verklaard. In press.
Met dank aan Frank Twisk
