Persbericht Groep ME Den Haag
Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er goed aan te doen te pogen ook aandacht van de landelijke pers voor deze twee belangrijke gebeurtenissen te wekken.
Om die reden wordt dinsdagochtend 8 uur het volgende persbericht door het ANP gepubliceerd met als doelgroep Vakjournalisten en Vakmedia Gezondheidszorg. Uiteraard in de hoop dat een of meerdere media/journalisten dit oppakken.
Maak ons er desnoods op attent (bv via een pb) indien jullie merken dat dat inderdaad is gebeurd
PERSBERICHT.
‘Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME’
Huidige psychologische behandelmethodes blijken niet effectief
Momenteel buigt een ad hoc ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad zich in opdracht van het parlement over de stand van de wetenschap t.a.v. Myalgische Encefalomyelitis (ME) met daarin tegen het advies van patiëntenvertegenwoordigers voorstanders van de psychosociale benadering en psychogene interventies als cognitieve gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET).
Al langer is bewezen (middels biomedisch onderzoek) dat ME een fysieke ziekte is met als kernsymptoom Post Exertional Malaise (PEM): verergering van alle klachten na geringe inspanning. Interventies als CGT en GET blijken niet alleen niet effectief bij ME-patiënten, zij kunnen zelfs averechts werken.
31 juli jl. zagen twee belangrijke publicaties het licht die beide op hun eigen wijze die benadering ontkrachten.
- Link cytokines/ME
Een grote nieuwe studie, onder leiding van Stanford ME-expert Jose Montoya, in samenwerking met dr. Mark Davis (genomineerde Nobelprijs Geneeskunde 1987) linkt de ziekte ME aan variaties in 17 immuunsysteem proteïnen (cytokines), waarbij de concentratie in het bloed gecorreleerd blijkt aan de ernst van de ziekte(verschijnselen). De bevindingen bevestigen opnieuw dat ME een fysieke aandoening is en dat ontstekingen bij deze ziekte een belangrijke rol spelen.
Een speciale editie van de Journal of Health Psychology (JHP), geheel gewijd aan de omstreden Britse PACE-trial, zogenaamd naar ME/CVS maar in feite naar chronische moeheid. In de special: peer reviewed commentaren van wetenschappers en wetenschappelijk onderlegde patiënten. “PACE is een schoolvoorbeeld van een armoedig uitgevoerde studie’, zo concludeert JHP-redacteur David Marks.
Methodologisch werden er ernstige fouten gemaakt. Na onafhankelijke heranalyse van de data bleek: de eerdere conclusies van de auteurs zijn niet uit de eigen data te herleiden.
Myalgische Encefalomyelitis is een chronische complexe multisysteemziekte, waar vooralsnog geen genezende behandeling voor bestaat, zo concludeerde in 2015 het Institute of Medicine (IOM, thans NAM) in haar rapport, na een systematische literatuurreview van nagenoeg alle tot dan toe verschenen publicaties, met PEM als een van de kernsymptomen.
Montoya, (via Reuters):
“Het lijdt geen twijfel dat M.E. een biologische basis heeft. Dit is geen ziekte die te genezen valt met psychologische interventies, counselen of antidepressiva.”
En:
“Patiënten zijn vernederd, buitengesloten en genegeerd”.
De PACE-trialresultaten uit 2011 hadden grote invloed op de behandeladviezen en richtlijnen wereldwijd, ook in Nederland. De onderliggende hypothese van de studie: patiënten zouden lijden aan ‘verkeerde ziektegedachten’ en ‘deconditionering’. Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise therapie (GET) zouden dé aangewezen ‘evidence based’ interventies zijn. Het leidde tot verkeerde beeldvorming over de ziekte ME en heeft erkenning van de ernst van de ziekte, biomedisch onderzoek en beschikbaarheid van adequate kennis en zorg voor ME-patiënten tegengehouden.
Mark Vink, huisarts, verzekeringsarts en ME-patiënt schreef een van de commentaren in de speciale PACE-editie van de JHP en concludeert: “Patiënten willen hun gezondheid en zelfstandigheid terug zodat zij geen gebruik meer hoeven te maken van uitkeringen en weer aan het werk kunnen.” “De PACE trial heeft laten zien dat CGT en GET ineffectief zijn om patiënten te helpen dit te bereiken”
De CDC (de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention)) verwijderde recent, gezien de stand van de wetenschap, CGT en GET als behandeladviezen van hun website. Internationaal bestaat geen twijfel dat biomedisch onderzoek de enige weg is om op termijn patiënten een effectieve behandeling te kunnen bieden.
Wanneer volgen de overheid, artsen en andere maatschappelijke instanties in Nederland?
© Groep ME Den Haag
*
Noot voor de redactie
Groep ME Den Haag
tel 06 19710184/0418 519334
mail: MEDenHaag@gmail.com
- IOM-rapport 2015 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
- PACE-studie http://www.wolfson.qmul.ac.uk/current-projects/pace-trial/
- Montoya/Davis studie http://www.pnas.org/content/early/2017/07/25/1710519114
- http://scopeblog.stanford.edu/2017/07/31/blood-test-scientists-crack-code-of-chronic-fatigue-syndromes-inflammatory-underpinnings/
- Special Journal of Health Psychology http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9
Lees ook
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Onderzoekers identificeren biomarkers geassocieerd met de ernst van chronisch vermoeidheidssyndroom
Media
| ‘Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME’ (ANP Pers Support, 8 augustus 2017) |
 |
| ME ziekte van het afweersysteem (Reformatorisch Dagblad, 8 augustus 2017) |
 |
| ‘Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME’ (Informedics, 8 augustus 2017) |
 |
| ‘Biomedisch onderzoek enige weg naar effectieve behandeling ziekte ME’ (MedicalFacts.nl, 1 september 2017) |
 |
Eén reactie