ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)

Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.

In aanvulling op de brief, ontving de Koning alle namen van de afzenders en hoe lang ze al ziek zijn, een lijst van 47 citaten en 5 pagina’s met foto’s van de jongeren. We hebben gekozen om hier de personalia te verwijderen. Het origineel werd op 7 december 2014 naar het koninklijk kasteel gestuurd.

Martin heeft belangrijke dingen te zeggen, en we hopen dat hij en de andere kinderen een antwoord zullen krijgen van de Koning.

Geachte Koning Harald,

Ik schrijf u omdat u mijn Koning bent en getoond hebt dat u geeft om de zwakkeren in onze samenleving. Ik weet ook dat u bezorgd bent om de situatie van kinderen en jongeren in Noorwegen. Ik schrijf u vooral namens mijn broer en mij, maar ook voor vele andere kinderen en jongeren die aan de ziekte ME of myalgische encefalopathie lijden. Ik leef al het grootste deel van mijn leven met de ziekte ME, en daarom stel ik mij steeds vaker de vraag:

Is Noorwegen echt het beste land ter wereld om in te wonen voor iedereen?

Leven met ME is een verschrikkelijke situatie op zichzelf, maar dat is niet de reden waarom ik u schrijf. Ik schrijf u omdat vooral kinderen met ME en hun ouders vandaag vreselijk worden gewantrouwd en miskend.

ME is een zeer ernstige ziekte die het ganse lichaam treft, maar helaas is de oorzaak nog niet gevonden. Het enige dat helpt is om rust te hebben, zorgzame mensen en symptoomverlichtende medicijnen. Toch wordt het vandaag de dag door de Kinderbescherming beschouwd als een ziekte die veroorzaakt wordt door overbescherming van de moeder. Ja, moeilijk te geloven, mama, die altijd de juiste afwegingen neemt en voor ons zorgt wanneer we op ons slechtst zijn, en dat is geen gemakkelijke taak…

Wij zijn in onze familie verwikkeld geweest in twee Kinderbeschermingszaken en beide zijn gelukkig afgesloten zonder actie. Onze mama is een arts en dat heeft misschien geholpen, maar wat een belasting is dat voor ons allemaal geweest…Het is moeilijk om te vechten tegen mensen die het niet begrijpen en enkel vertrouwen hebben in kinderbeschermingsprocedures en orders vanuit de zorg.

(Dit was waar ik gekomen was toen ik twee jaar geleden begon met een brief te schrijven naar u. Sindsdien ben ik geleidelijk aan slechter geworden, en ik heb begrepen dat er veel andere kinderen en jongeren met ME zijn die worstelen met dezelfde problemen als ik. Dus nu wil ik verder gaan met de brief en ik hoop dat ik erin slaag om die dit keer af te maken.)

Ik zou u graag wat willen vertellen over wat ik geleerd heb over ME

ME is een erg complexe ziekte die veel kinderen en jongeren treft, en dat in toenemende mate. Men gaat ervan uit dat ongeveer 2000 kinderen jonger dan 18 getroffen zijn door deze ziekte in Noorwegen. Vaak zijn er meerdere kinderen die ziek worden in dezelfde familie, zoals mijn broer en ik. Eigenlijk is onze mama ook een ME-patiënte.

Dit is een ziekte die “niet uw leven afneemt, maar het berooft”, omdat het lichaam op de een of ander manier het niet toestaat om nog uw leven te leven. Er is bijna niks dat u kunt doen zonder dat het lichaam overbelast geraakt en zieker wordt.

Er zijn helaas veel mensen die deze ziekte niet begrijpen. Ze denken, omdat ze niks afwijkend vinden in de normale testen, dat we niet echt ziek zijn. Sommigen zeggen zelfs dat een ME een ziekte is waarvan je jezelf beter of zelfs gezond kunt denken.

Gelukkig zijn er veel onderzoekers, vooral in het buitenland, die onderzoeken wat er gebeurt in het lichaam van ME-patiënten en ze vinden veel afwijkingen, in het bijzonder in de hersenen. De meeste zijn er nu van overtuigd dat het een vorm van encefalitis of auto-immuunziekte is en omdat velen met ME erg ziek zijn, heeft een onderzoeker de ziekte “non-HIV AIDS” genoemd. Ik denk dat dit een goede beschrijving is, omdat ons lichaam zo fragiel voelt dat het bijna niks kan verdragen. Sommigen zijn zelfs zo ziek dat ze volledig geïsoleerd in donkere kamers leven, bijna leven als levende doden.

In het begin voelde mijn ziekte als “chronische griep” met veel infecties en pijn in het lichaam. Ik heb me nog nooit echt fit gevoeld. Bovendien was ik niet in staat veel te doen en ik werd veel sneller moe dan andere kinderen. Ik had ook moeite met inslapen en ’s ochtends opstaan, en zelfs dan voelde ik me nooit uitgerust. Door de tijd heen heb ik meer en meer symptomen gekregen en mijn lichaam voelt aan alsof ik bejaard ben.

In het Haukeland ziekenhuis [in Bergen, Noorwegen] doen sommige mensen onderzoek naar een kankermedicijn als behandeling voor ME, maar het onderzoek zal waarschijnlijk nog lange tijd duren. Dus voor nu moeten we met de ziekte leven zonder dat er een doeltreffende behandeling voorhanden is.

Wat is er het ergst?

Het ergste van ME hebben is niet alleen dat je beroofd wordt van je oude leven en het grootste deel van je leven thuis moet leven en verzorgd worden door je ouders. Ik denk eigenlijk dat het nog erger is wanneer wij ondervinden dat wij niet geloofd worden wanneer wij vertellen dat we ziek zijn en het in ons lichaam voelen. Het is beledigend om niet serieus genomen te worden, vooral wanneer de artsen niet willen luisteren naar ons, maar ons vertellen wat zij denken over deze ziekte. Ik wens soms dat deze artsen in hun eigen lichaam konden voelen hoe wij ons voelen, voordat ze beginnen te speculeren, oordelen en theorieën maken over onze ziekte.

Ik ben van mening dat het angstaanjagend is wanneer de toonaangevende arts voor kinderen met ME in Noorwegen zegt dat onze hersenen blijven steken zijn in een stressreactie en dat de hersenen in een “deadlock” terecht komen. Ik denk niet dat er veel artsen in het buitenland zijn met kennis over deze ziekte die dit geloven. Zo’n statements voelen erg beledigend!

Een paar jaar geleden adviseerde mijn ziekenhuisarts mij een driedaagse “quick-fix cursus” voor herstel, ik moest gewoon mijn gedachten veranderen en besluiten om gezond te blijven. Deze cursus wordt LP of Lightening Process genoemd. Hoewel ik geen specifieke wens had om de cursus bij te wonen, voelde ik me gedwongen en heb deelgenomen met mijn mama. Het was een vreemde ervaring om daar te zijn en gevraagd te worden om steeds opnieuw tegen mezelf te zeggen dat ik gezond was ook al was ik dat niet. In de cursus werd ik ook verteld dat het mijn eigen fout was dat ik er niet in slaagde beter te worden, waarvan ik denk dat dit een zeer ernstige beschuldiging is. Het verbaast mij daarom dat deze cursus aanbevolen wordt door Noorse artsen. Ik weet dat er verschillenden (patiënten) zijn die veel slechter geworden zijn na deze cursussen, en er zijn ook zelfmoorden geweest. Niet lang geleden werd er een 13-jarige jongen gered na een zelfmoordpoging omdat hij zich schuldig voelde na de LP-cursus te volgen zonder beter te worden.

School en vrienden

Naar school gaan was een grote uitdaging voor mij, en het is jaren geleden dat ik nog in staat geweest ben daar te geraken. Hetzelfde geldt voor mijn broer. Dit is niet alleen omdat we te zwak zijn en slechter worden door over onze grenzen te gaan, maar ook omdat onze hersenen aan cognitieve disfunctie lijden. Ik weet dat sommige kinderen met ME in staat zijn enkele uren naar school te gaan en sommigen zijn in staat om thuisonderwijs te hebben. Dit hangt ervan af over hoe ernstig je getroffen bent door de ziekte.

Het is triest niet in staat te zijn om normaal te leven en soms mis ik mijn vrienden. Maar wanneer ik zo ziek ben zoals ik nu ben, kan ik daar niet teveel over nadenken, omdat ik mijn krachten moet sparen om enkel te overleven. Ik gebruik al mijn energie om te eten en te slapen en te rusten. En dat is zwaar genoeg als mijn lichaam niet wil meewerken. Als ik veel pijn heb, kan ik nauwelijks aan iets anders denken. Maar gelukkig heb ik mijn broer die ook ziek is. We begrijpen elkaar en doen plezante dingen samen wanneer wij daartoe in staat zijn. Het is waarschijnlijk een stuk erger voor zij die alleen moeten lijden.

Op een bepaalde manier kunnen wij blij zijn om ziek geworden te zijn in het “cybertijdperk” omdat we nu televisie en internet hebben waar we veel kunnen leren en een beetje sociaal kunnen zijn zonder al te veel inspanningen. Er is ook een apart forum voor kinderen en jongeren die aan ME lijden op Facebook. Het is belangrijk om anderen te vinden die je begrijpen omdat nadat ik ziek werd met ME er maar heel weinig van mijn vroegere vrienden meeleefden en betrokken bleven. In de plaats daarvan ben ik hecht geworden met een paar vrienden en vooral met mijn familie, en voor mij is dat even waardevol. Het is een belangrijke les voor mij geweest om te ontdekken wie mijn echte vrienden zijn en ik denk niet dat het zo belangrijk is om veel vrienden te hebben zolang je iemand hebt die echt om je geeft.

Van een positieve kant bekeken, zal ik ook vermelden dat sinds het leven een stuk rustiger geworden is, ik meer tijd gehad heb om na te denken over wat er echt belangrijk is in het leven en ik ben steeds meer bezig met menselijke waarden. Ik heb meer tijd om diep na te denken dan veel andere jongeren die vaak constant gestrest zijn omdat ze teveel te doen hebben. In goede perioden heb ik de tijd om me te verdiepen in dingen die me echt interesseren en zo leer ik toch veel ondanks mijn aandoening. Ik hoop dat ik op een dag wat ik als zieke meegemaakt heb, in de maatschappij kan gebruiken.

De toekomst

Ik moet toegeven dat ik erg bezorgd ben over de toekomst. Niet alleen omwille van mijn gezondheid, maar ik ben erg bang dat de Noorse samenleving de ME-patiënten zoals mijn broer en ik niet de kans zullen geven om een waardig leven te hebben als volwassenen. Wanneer de maatschappij constant focust op werk en dat het zal lonen om te werken, en weinig medelijden en respect heeft voor degene die daadwerkelijk niet in staat zijn om bij te dragen. Ik mis gewoon een meer menselijke en faire samenleving.

Mijn mama doet geweldig werk samen met enkele andere ME mama’s door de ziekte ME beter bekend te maken. Ze hebben een “ME mama groep” gevormd die de blog fryvil.com heeft en ze hebben verschillende brieven geschreven waarin zij klagen over hoe slecht we tegemoet getreden zijn en behandeld worden zowel in de gezondheidszorg als de maatschappij. Mijn brief naar u werd gepresenteerd in de ME mama groep en 58 van hun kinderen en jongeren met ME hebben persoonlijk deze brief gesteund. De andere jonge ME-patiënten hebben bijgedragen aan de brief met een bijlage die hun eigen citaten en beelden van zichzelf bevat om de ziekte te illustreren.

Mijn bedoeling met deze brief is om u de zorgelijke situatie te beschrijven die kinderen en jongeren met ME ervaren in Noorwegen. Het is mijn hoop dat u ons zult helpen om een beter begrip en respect te verwezenlijken in de Noorse samenleving voor deze erg onbegrepen ziekte. Dan kan Noorwegen misschien op een dag, ook voor ME-patiënten, het beste land ter wereld worden om in te wonen?

Tot slot wil ik van deze gelegenheid gebruik maken om u en uw familie een Zalige Kerst en een Gelukkig Nieuwjaar te wensen!

Hoogachtend,

Martin Qvist

(17 jaar, 8 jaar ME-patiënt)

Kopies aan:

Prime minister Erna Solberg

Minister of Health Bent Høie

Minister of Children, Equality and Social Inclusion Solveig Horne

Minister of Education and Research Torbjørn Røe Isaksen

Leader of the Labour Party Jonas Gahr Støre

The Ombudsman for children’s rights, Anne Lindboe

The Norwegian ME Organisation

Bijlage 1 – Citaten

Citaten van 58 kinderen en jongeren met ME die de inhoud van de brief aan Koning Harald ondersteunen:

“Ik kan me echt niet meer herinneren hoe het is om gezond te zijn.” (Meisje, 15, met ME)

“Ik wou dat sommigen die denken dat ik meer moet doen dan mijn lichaam aankan, ook een ziek kind krijgen, dat zouden ze begrijpen hoe het is voor mij. – Maar ik wil niet dat iemand lijdt zoals ik lijd.” (Jongen, 12, met ME)

“Ik was op school vandaag. School is het beste voor mij. Op school voel ik me anders dan thuis. Ik voel me niet ziek en alles is positief, maar zelfs wanneer ik me gezond en sterk voel tijdens de les op school, raak ik daarna uitgeput. Het is zo mooi om op school te zijn. Soms raak ik rusteloos vanbinnen en al wat ik wil is naar school gaan, maar dan kan ik het niet omdat het te uitputtend is, dus ik kan niet de hele tijd gaan. Stel je voor dat je je lievelingseten at, alleen vertienvoudigd, maar tussen elke kleine hap moet je 5 minuten wachten voor je de volgende neemt, dat is hoe het is.” (Jongen, 12, met ME)

“Ik begrijp het nut van het leven niet meer. Mama, zal ik ooit hulp krijgen?” (Jongen, 15, met ME)

“Ik voel me nu slecht (misselijk, duizelig, koortsig, pijn in het hele lichaam), maar het is het waard. Dit was de beste dag ooit – een normale dag! (Deze “normale” dag was twee uur op school, een klein beetje huiswerk en een klein uurtje bij vrienden thuis). Ik kijk uit naar dagen zoals deze.” (Jongen, 12, met ME)

“Mama, ik heb tenminste geen rolstoel nodig.” (Meisje, 14, met ME)

“Ik voel me een zombie.” (Meisje, 18, met ME)

“Ik ben niet in staat om taartjes te eten op feesten, ik raak al uitgeput alleen al van daar te zijn.” (Jongen, 11, met ME)

“Iedereen blijft mij vragen ik wat ik alle dagen doe, het is vreemd dat ze mij nooit vragen hoe het met mij gaat…” (Meisje, 13, met ME)

“Opa zei dat ik verwend ben, maar mama, dat ben ik niet!” (Meisje, 9, toen ze net ziek werd met ME)

“Ik heb geen leven, ik ben enkel hier thuis met jou en papa de hele tijd.” (Meisje, 15, met ME)

“Mama, kan je in mijn plaats denken, ik heb niet de kracht om voor mezelf te denken, zou je kunnen praten over iets waarvan ik geniet?” (Meisje, 13, met ME)

“Vandaag had ik een heleboel goeie dingen te eten.” Mama: “Herinner je?” – “Ik herinner me hoe het eruit zag, maar niet de namen. Ik heb geen van de woorden onthouden.” (Meisje, 13, met ME)

“Maar wanneer zal ik nu beter worden? Ik wist niet dat het zelfs mogelijk was om zo lang ziek te zijn.” (Jongen, 8, met ME)

“Ik ben beter, maar ik heb nooit het gevoel vrij te zijn, mama. Het zal me binnenkort weer te pakken krijgen.” (Jongen, 8, met ME)

“Maar hoe zullen we dan weten of hij beter is, zal hij niet gewoon weer terugvallen?” (gezonde zus, 10, die praat over haar broer, 8, met ME)

“Mijn neef is net de trappen opgerend met koffers, ik voelde me net een oudje van 85. Het is niet normaal dat een meisje van 15 geen trappen op kan lopen!” (Meisje, 15, met ME)

“Ik vertrouw meer op mijn lichaam dan dat ik de artsen vertrouw.” (Jongen, 13, met ME)

“Mama, wanneer ik beter word, zal ik alles doen voor je! Ik zal jouw dienaar zijn! – Maar ik ben niet zeker of ik dan de tijd zal hebben.” (Meisje, 13, met ME)

“Normaal ben ik de sportieveling in huis, wie ben ik nu?” (Meisje, 13, met ME)

“Ik weet wat ik wil worden als ik weer gezond ben, ik wil een archeoloog zijn. Ik wil twee kinderen, een meisje en een jongen. Wat ik het meest mis is een vriendin, maar dat is op dit moment niet mogelijk, aangezien ik het meeste van de tijd thuis in bed doorbreng.” (Jongen, 15, met ME)

“Ik zou graag hebben dat de Koning mijn interview ziet op het Kindernieuws op TV op 12 mei 2014.” http://tv.nrksuper.no/serie/supernytt/MSUB02008314/12-05-2014 (Meisje, 12, met ME)

“Ik denk dat er iets mis is met me, mijn lichaam is niet helemaal in vorm.” (Jongen, 4, met ME)

“Dood me voordat ik eieren leg.” (verwijst naar de uitdrukking “kill it before it lays eggs, waarmee bedoeld wordt dat iets zo naar of vreselijk is is dat je er van af wilt (om te voorkomen dat het voort bestaat) (Jongen, 15, met ME)

“De enige plaats waar ik geen pijn heb is op het topje van mijn neus.” (Meisje, 15, met ME)

“Het heeft geen zin om naar een dokter te gaan, hij kan toch niets doen om te helpen.” (Meisje, 17, met ME).

“Wat als ik nooit beter word, mama. Ik lig hier in bed en jaar na jaar van mijn leven gaat gewoon voorbij.” (Jongen, 17, met ME)

“Kan ik de opleiding krijgen die ik wil wanneer ik geen enkel rapportcijfer heb door de ziekte?” (Miesje, 15, met ME)

“Ik ben aan het bevriezen en zweten tezelfdertijd. Ik heb hotpacks nodig op mijn lichaam en een ventilator om mijn hoofd, armen en benen te koelen. Dit is uitputtend.” (Jongen, 17, met ME)

“ME hebben is zoals lopen op stelten. Als je te snel loopt, zal je vallen.” (Jongen, 12, met ME)

“De meeste kinderen in Noorwegen moeten van kleins af aan naar school en kinderopvang. De meesten van hen willen niet meer starten na de zomervakantie. Het zou mooi zijn als de school iets was om naar uit te kijken, je zou nog meer leren. Wanneer je geforceerd wordt om te leren, denk ik dat je sneller moe wordt en minder onthoudt. Ik heb ME gekregen en ik ben al lange tijd niet in staat geweest om naar school te gaan, maar ik leer toch veel, misschien omdat ik echt wil leren hoe weinig ik ook kan? Mijn leren is meer natuurlijk dan op school en dan heb ik niet zoveel tijd nodig. Op een bepaalde manier gaat het leren vanzelf. Ik denk dat dit iets is om te overwegen.” (Jongen, 11, met ME)

“Ik voel mij een levende dode.” (Meisje, 17, met ME)

“Ik was sterk genoeg om te dromen vannacht, maar nu kan ik zelfs niet nadenken. Heb ik al mijn kracht gebruikt voor de droom?” (Meisje, 13, met ME)

“Ik voel dat mijn toekomst er slecht uit ziet.” (Meisje, 18, met ME)

“Ik wil geen kinderen hebben zolang ik niet zeker ben of ME niet erfelijk is. Ik zou niet willen dat mijn kinderen zo lijden zoals ik.” (Meisje, 26, met ME)

“Om met mijn fiets 7 minuten van school naar huis te rijden (2 km bergopwaarts) was gemakkelijker voor mij dan nu de trappen doen.” (Meisje, 13, met ME)

“Ik wou dat artsen konden ervaren hoe wij leven met deze ziekte, dan zouden ze misschien niet alleen maar speculeren en zoveel geloven over deze ziekte.” (Jongen, 15, met ME)

“Ik wil niet naar de dagopvang, oma, ze zorgen niet zo goed voor me zoals jij wanneer ik moe word.” (Jongen, 13, met ME)

“Deze ziekte heeft mij meer bijgebracht over hoe het lichaam werkt dan ik zou geleerd hebben in de medische school.” (Jongen, 13, met ME)

“ME hebben voelt zoals constant de nachtshift te moeten doen. Het is rustig en donker en het lichaam en de geest hebben genoeg rust om een beetje beter te functioneren. Gedurende de dag is het beter om te slapen.” (Jongen, 17, met ME)

“Ik heb het gevoel dat mijn hele kindertijd geruïneerd is.” (Meisje, 18, met ME)

“Het voelt alsof ik in een ruimteschip ben in het donker op Mars. Ik lig hier me af te vragen of ik ooit zal terugkeren naar Aarde en of ik ooit weer het daglicht zal zien.” (Jonge man, 27, met ME – in de duisternis van een verpleeghuis)

“Je rolt jezelf op als een bal. Trek de knieën op en sla je armen erom heen. Laat je hoofd rusten op je knieën. Stel dat je nu niet kan praten. Moet ademen. Wanneer je na een tijd opkijkt, kan ik je tranen zien lopen… Je huilt zonder geluid. “Mama, Ik ben niet klaar op nu al volwassen te worden. Ik ben niet klaar om 18 te worden. Ik moet nog steeds een klein meisje zijn. Ik heb je nodig, mama. Mijn leven is gestopt toen ik negen was. De laatste keer dat ik gespeeld heb – was ik negen. Ik wil negen zijn en weer spelen… Geef mij de tijd… Ik moet leren opnieuw te leven, terwijl ik tegelijkertijd bang ben dat ik niet de kracht heb om te leven…” (Meisje, binnenkort 18, met ME)

“Toen ik voor het eerst naar school begon te gaan, was ik gezond en wel. Maar drie maanden later had ik een keelontsteking en ze hebben mij toen penicilline gegeven. Ik moest veel kuren met penicilline nemen maar ik werd niet beter. Ik werd alleen maar slechter en slechter. En de kracht verdween precies uit mijn lichaam. Op het einde was ik zo ziek dat ik 1.5 jaar lang in een donkere kamer moest liggen. Ik herinner me dat ik verdrietig was en mijn vrienden en school miste. En knuffels van mijn mama en papa. Een tijd lang kon ik geen knuffels krijgen, het deed teveel pijn. Alles wat me aanraakte, was pijnlijk. En licht en geluid werden pijnlijk. Daarom lag ik in het donker. Er werden veel bloedstalen afgenomen. De artsen vonden dat ik klierkoorts had en een ander virus waarvan ik me de naam niet meer herinner. Klierkoorts is niet gevaarlijk. Het is een infectie die over gaat. Helaas krijgen sommigen een ziekte na klierkoorts. (Meisje, 12, met ME)

“Oh mama, als ik in staat zou zijn om slechts twee vrienden uit te nodigen op een klein verjaardagsfeestje! De eerste keer dat ik twee nummers had (tien werd), kon ik zelfs niet uit bed komen en een stukje taart eten. En nu ziet het er niet naar uit dat mijn lichaam beter zal worden voordat ik 11 word…” (Meisje, binnenkort 11, met ME)

“Als ME een zichtbare ziekte geweest zou zijn, zou ik er echt slecht uit zien. Dan zouden mensen begrijpen hoe ernstig de ziekte is.” (Meisje, 13, met ME)

“De artsen doen niks om mij te helpen, ze laten mij hier gewoon liggen en het kan hen niet schelen.” (Meisje, 22, met ME)

“Ik heb relatief goeie dagen. Ik denk dat ik een van de weinigen moet zijn die goed geadviseerd werd vanaf het begin, hulp van een buitenlandse ME arts had en een school die echt haar best doet om me te helpen functioneren en om niet zieker te worden. ME heeft mij een nieuw perspectief op het leven gegeven: Ik apprecieer de kleine dingen meer dan vroeger. En ik kijk er echt naar uit om genoeg kracht te hebben om een douche te nemen en mijn haar te wassen zonder de hulp van mijn mama.” (Meisje, 16, met ME).

Vertaling ME-gids. Dank aan poppetje voor de correctie.