Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020
De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt.
De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook gebruikt worden als managementsadvies voor mensen die proberen te herstellen van de Covid-19-infectie.
Hij is gebaseerd op wat we weten over de beste manier van omgaan met Myalgische Encefalomyelitis, aangezien veel mensen die moeite hebben om te herstellen van Covid, vaak gelijkaardige symptomen hebben, hoewel er bij sommigen ook nog steeds symptomen bestaan die een rechtstreeks gevolg zijn van de infectie.
Voel je vrij om deze brief te downloaden en te delen met wie je wil. Als je een organisatie of persoon tegenkomt die managementsadvies geeft waarvan je denkt dat deze baat zou hebben bij de brief, deel die dan met hen en laat ons weten wat hun reactie was. Dank je wel!
De brief van Forward ME
Wij zijn vertegenwoordigers van Forward ME, een belangengroep die bestaat uit patiëntenorganisaties, artsen en aanverwante gezondheidswerkers, geleid door de Countess of Mar en Parlementslid Carol Monaghan.
Ons doel is om mensen met Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Postviraal vermoeidheidssyndroom (PVVS) te ondersteunen, en om zorgverleners en de bredere gemeenschap meer bewust te maken over de ziekte.
Post-Covid-syndroom
Een diagnose van ME volgt vaak na een specifieke en langdurige virale infectie en een periode van postviraal vermoeidheidssyndroom.
null
null
Zoals u ongetwijfeld weet, is er de laatste tijd steeds meer discussie over een vergelijkbaar post-Covid-syndroom, waarbij mensen die nog steeds met symptomen worstelen, bekend staan als ‘long-haulers’ of langdurige Covid-patiënten.
Dit komt voor bij een aanzienlijke minderheid van mensen die de oorspronkelijke Covid-19-infectie hebben overleefd, maar die nog steeds invaliderende symptomen ervaren, waarvan sommige uniek lijken te zijn voor Covid-19, terwijl andere opmerkelijk veel op ME lijken.
Onderzoek heeft aangetoond dat tot 10% van diegenen die een virale infectie oplopen, een postviraal vermoeidheidssyndroom1 zullen doormaken en dit cijfer zou ook van toepassing kunnen zijn op mensen die Covid-19 overleven.
Aangezien u waarschijnlijk patiënten zal tegenkomen die herstellen van een Covid-19-infectie en die in deze categorie terecht zullen komen, zouden we u graag wijzen op de “beste praktijk”-aanpak voor behandelingen revalidatie.
Post-Covid-revalidatie
In plaats van de gebruikelijke ‘herconditionering’, raden we aan deze patiënten te helpen bij het volgen van een gepacete benadering van activiteit.
Dit wordt gebruikt om verergering van symptomen of postexertionele malaise te voorkomen, een primair symptoom van ME, wat kan resulteren in minder capaciteit of zelfs een terugval. Soortgelijke problemen lijken ook aanwezig te zijn bij mensen die worstelen met hun herstel na een Covid-infectie.
De ME Association en The Royal College of Occupational Therapists hebben beiden richtlijnen gepubliceerd over omgaan met symptomen en pacing voor Post-Covid-patiënten2-4.
Andere strategieën die nuttig kunnen zijn, omvatten onder meer zorgen voor individuele zorg en ondersteuning, voldoende rust, slaap en voeding. Mensen die te kampen hebben met deze aanhoudende symptomen en de symptomen die uniek zijn voor Post-Covid, zullen passende hulp en zorg op lange termijn nodig hebben.
We geloven dat het mogelijk is om gebruik te maken van de ervaringen van ME-patiënten in het effectief behandelen van mensen met post-Covid-syndroom. Onderstaande podcast geeft het woord aan Dr. Charles Shepherd van de ME Association en kinesitherapeuten/fysiotherapeuten van ‘Physios for ME’.
Ze bespreken de revalidatienoden van patiënten die tekenen van postviraal en post-Covid-syndroom en ME vertonen:
https://www.youtube.com/watch?v=OyFNVayKYCg
Post Viral Fatigue (PVF), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS) and Myalgic Encephalomyelitis (ME)
PhysiosforME and Dr Charles Shepherd discuss PVF, PVFS and ME. Personal experiences of supporting people with PVFS and ME, how to distinguish between PVF, PV…
Graduele oefentherapie
Het is belangrijk dat patiënten tijdig de juist zorg krijgen.
We vinden het van vitaal belang dat ze niet vanzelfsprekend graduele oefentherapie (GET) krijgen, aangezien ME-onderzoek en patiëntenervaringen aangetoond hebben dat het in veel gevallen ondoeltreffend en schadelijk is.
Dit werd benadrukt in een rondvraag in opdracht van Forward ME en verwerkt door een academische onderzoeksgroep van Oxford Brookes University. Het bleek dat 80% van de mensen met ME meldden dat ze nadelige gevolgen hadden van GET5. Het rapport concludeerde: “GET blijkt een aanzienlijke verslechtering in fysieke en mentale gezondheid te veroorzaken.”
Het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) heeft een verklaring verspreid die waarschuwt tegen het gebruik van GET bij post-Covid-gevallen en waarin wordt opgemerkt dat bestaande aanbevelingen met betrekking tot ME herzien worden6. The British Medical Journal (BMJ) rapporteerde ook deze aankondiging door te zeggen dat “Graduele oefentherapie mogelijk niet geschikt is voor het behandelen van postvirale vermoeidheid bij patiënten die herstellen van Covid-19” 7.
Abnormale reacties op inspanning bij ME
Er is intussen uitgebreid bewijs dat aantoont dat mensen met ME abnormaal reageren op inspanning en hoewel we nog niet weten of dit van toepassing is op post-Covid-patiënten, is het mogelijk dat er overeenkomsten zijn en we raden aan om uit voorzorg voorzichtig te zijn bij elke vorm van inspanning.
Deze afwijkingen zijn onder meer verminderde maximalehartslag8-10, verminderd maximaal zuurstofverbruik 10-12, verminderde cardiale output8,9,13, onvoldoende bloeddrukverhoging bij inspanning11,14, verminderde capaciteit om zuurstof te gebruiken8, anaerobe drempel en maximum inspanning worden bereikt op een veel lagere zuurstofcapaciteit 10,15, uitputting wordt sneller bereikt en gaat gepaard met relatief verminderde intracellulaire concentraties van ATP16, verhoogde intracellulaire acidose bij spierinspanning en vertraagd herstel van acidose na inspanning17,18.
Ook activatie en verslechtering van symptomen die onmiddellijk of met enkele dagen vertraging kunnen optreden19,20 – wanneer de inspanning de volgende dag herhaald wordt, zijn de afwijkingen ernstiger21 – verminderde cognitieve functie en verlengde reactietijd 22, en een verlengde hersteltijd – gewoonlijk 24 uur, vaak 48, maar kan dagen, weken duren of een terugval veroorzaken8,21,23.
We hopen dat de verschafte informatie nuttig is en we zouden het op prijs stellen als u deze informatie waar nodig zou kunnen verspreiden naar alle clinici en aanverwante zorgverleners.
Hoogachtend,
Namens Forward ME
Een lijst van bijdragende leden van Forward ME kan gevonden worden in de download van deze brief, net als bovengenoemde onderzoeksreferenties.
Referenties:
1. Hickie I et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal, 2006, 333 (7568): 575
2. ME Association free guidance on Post-Viral Syndrome and Post-Covid Syndrome: https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Covid-19-PVF-PVFS-MECFS-April-2020.pdf
3. The Royal College of Occupational Therapists free guidance on Post-Covid Syndrome: https://www.rcot.co.uk/recovering-covid-19-post-viral-fatigue-and-conserving-energy
4. ME Association full range of free leaflets on Covid-19, Post-Covid, and ME:
https://meassociation.org.uk/product-category/covid-19/
5. ME Research UK. Forward-ME survey on patients’ experiences of CBT and GET; 2019 [cited 2019 Dec 11]. Available from: https://www.meresearch.org.uk/cbt-and-get-survey/
6. https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/statement
7. Torjesen I. British Medical Journal 2020;370:m2912
8. De Becker P, Roeykens J, Reynders M, et al. Exercise capacity in chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 2000;160:3270-77. [PMID: 11088089]
9. Inbar O, Dlin R, Rotstein A, Whipp BJ. Physiological responses to incremental exercise in patients with chronic fatigue syndrome. Med Sci Sports Exerc 2001; 33: 1463-70. [PMID: 11528333]
10. Jones DE, Hollingsworth KG, Jakovljevic DG, Fattakhova G, Pairman J, Blamire AM, Trenell MI, Newton JL. Loss of capacity to recover from acidosis on repeat exercise in chronic fatigue syndrome: a case- control study. Eur J Clin Invest 2012; 42: 186-94.. [PMID: 21749371]
11. Farquhar WB, Hunt BE, Taylor JA, Darling SE, Freeman R. Blood volume and its relation to peak O2 consumption and physical activity in patients with chronic fatigue. Am J Physiol Heart Circ Physiol 2002; 282: H66-71. [PMID: 11748048]
12. Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Brégeon F, Delliaux S. Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. J Intern Med 2005; 257: 299-310. [PMID: 15715687]
13. Peckerman A, La Manca JJ, Dahl KA, Chemitiganti R, Qureishi B, Natelson BH. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in chronic fatigue syndrome. Am J Med Sci 2003; 326: 55-60. [PMID: 12920435]
14. Streeten DH. Role of impaired lower-limb venous innervation in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. Am J Med Sci 2001;321:163-7.
15. Vermeulen RCW, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR. Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. J Transl Med 2010; 8: 93. [PMID: 20937116]
16. Wong R, Lopaschuk G, Zhu G, Walker D, Catellier D, Burton D, Teo K, Collins-Nakai R, Montague
T. Skeletal muscle metabolism in the chronic fatigue syndrome. In vivo assessment by 31P nuclear magnetic resonance spectroscopy. Chest. 1992; 102: 1716-22. [PMID: 1446478]
17. Chaudhuri A, Behan PO. In vivo magnetic resonance spectroscopy in chronic fatigue syndrome. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids. 2004; 71: 181-3. [PMID: 15253888]
18. Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL. Abnormalities in pH handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome. J Intern Med 2010; 267: 394-401. [PMID: 20433583]
19. Yoshiuchi K, Farkas I, Natelson BH. Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. Clin Physiol Funct Imaging 2006; 26: 83-6. [PMID: 16494597]
20. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt) 2010; 19: 239-244. [PMID: 20095909]
21. Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, et al. Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; an experimental study. J Intern Med 2010; 268: 265-78. [PMID: 20412374]
22. Manca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, Cook S, Natelson BH. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998; 105: 59S-65S. [PMID: 9790484]
23. VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Diminished cardiopulmonary capacity during post-exertional malaise. J Chronic Fatigue Syndr 2007; 14: 77-85.
© ME Association en Forward ME. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
