Brief Groep ME-Den Haag aan de vaste kamercommissie voor VWS

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad.

Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal.

Aanhef en inleiding

Beste….   (naam lid van de vaste kamercommissie voor VWS) 

Wij zijn eigenlijk  per toeval op de hoogte gekomen van een brief van de Minister van Medische Zorg dd. 5 maart 2020 (34170, nr. 17), de reactie daarop in een gezamenlijk schrijven van de ME/CVS Stichting, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging, en de in het kader van een op de brief van de Minister volgend SO gestelde vragen door uw commissie (2020D11968, Lodders).

Aangezien wij middels het Burgerinitiatief ter erkenning van Myalgische Encefalomyelitis als biomedische ziekte aan de wieg stonden van zowel het besluit van uw commissie het BI ontvankelijk te verklaren, van het daaropvolgende traject via de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad (waarin wij vertegenwoordigd waren) en het adviesrapport van diezelfde commissie in maart 2018, en het uit dat rapport voortvloeiende besluit van de minister om o.a. ZonMW opdracht te geven tot het opstellen van een researchprogramma (in welker commissie wij eveneens vertegenwoordigd zijn), nemen wij de vrijheid ook onze inzichten over de brief van de minister van 5 maart j.l. en de door u in het kader van het daarop volgende SO gestelde vragen aan u kenbaar te maken.

Allereerst de brief van de minister.

Expertisecentrum op biomedische grondslag

De minister rapporteert aan u dat “UMCs nu ook al onderzoek doen naar ME/CVS. Concreet gaat het om het Amsterdam UMC, het UMCG en het UMC Utrecht, die aangeven a) dat samenwerking tusen de umc’s en de GGZ noodzakelijk is en b) dat het zeer gewenst zou zijn als het wetenschappelijk onderzoek naar de etiologie van ME/CVS goed op elkaar afgestemd zou zijn (ook internationaal).

Om te beginnen met het tweede: dat wordt geborgd in de opdracht van de minister aan ZonMW tot het opstellen van een researchagenda.

Over a) hebben enkele in de vaste VWS-kamercommissie terecht vragen gesteld. Ook wij willen graag weten waarom alleen deze drie umcs aan het woord zijn gekomen, en van wie aldaar de verstrekte informatie komt. De stelling dat ‘samenwerking tusen de umc’s en de GGZ noodzakelijk is’, doet vermoeden dat daarbij de insteek van ME/CVS als biopsychosociale aandoening wordt aangehouden: een visie die door het GR-rapport – dat stoelt op internationaal onderzoek en klinische praktijk – als achterhaald wordt beschouwd.

Het is duidelijk dat het gevaar dreigt dat door vast te houden aan die insteek, de situatie zoals die was (en waaruit en waartegen het burgerinitiatief ontstond) vóór het BI gehandhaafd en zelfs versterkt zal worden door ombuiging van de aanbevelingen van het GR-rapport en de gedachten daarachter. Het in de volgende alinea door de minister gestelde bevestigt die vrees: “zolang er nog geen consensus is over de behandeling, is het noodzakelijk dat umc’s (welke, deze drie?) hun verantwoordelijkheid nemen in het stellen van de diagnose ME/CVS… “. Graag vernemen wij op basis van welke criteria bij de (drie genoemde) UMCs de diagnose ME/CVS gesteld wordt en of dat ook elders op dezelfde wijze gebeurt. Ter toelichting: vanuit een bps-benadering van de ziekte ME worden diagnosecriteria gebruikt die zo ruim zijn  dat ze vele andere aandoeningen, waaronder psychische kunnen insluiten.

In één regel samengevat kunt u de minister voor de keus stellen welke weg te kiezen:

Tegen alle adviezen van de Gezondheidsraad in de oude gang van zaken handhaven,

of

Het rapport van de GR en het door 56.000 burgers ondertekende burgerinitiatief recht doen (door bijvoorbeeld de opdracht de meerwaarde van een op biomedische research gebaseerde behandelkliniek aan ZonMW te verstrekken. De zojuist volledige door ZonMW samengestelde researchagendagroep leent zich daar uitstekend voor).

Over het argument van de NFU dat ME geen zeldzame aandoening is, hebben meerderen uit uw commissie al vragen gesteld, waarvoor lof.

De huidige CVS-richtlijn

Een tweede belangrijk punt is de vigerende CVS-richtlijn uit 2013.

Deze is geheel gebaseerd op de verouderde visie dat ME een psychogene aandoening zou zijn, waarvoor met name de interventies cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) meerwaarde kunnen hebben.

Deze visie is door de huidige wetenschappelijke bevindingen rondom de ziekte ME achterhaald (zie de Internationale Consensuscriteria uit 2011 en het zogeheten  IOM-rapport uit 2015, dat vooral de Gezondheidsraad als uitgangspunt nam). Aangetoond is dat elke –cognitieve danwel fysieke of emotionele – inspanning juist ziekte-verergerend werkt op patiënten met de juiste diagnose (conform genoemde ICC/IOM-criteria) vanwege een van de kernsymptomen ervan, PEM/PENE (postexertional malaise/ post exertional neuroimmune exhaustion, een exactere term ervoor).

Groep ME-Den Haag heeft daarom zowel het parlement via uw commissie als de betreffende minister(s) met klem verzocht een expression of concern aangaande de CVS-richtlijn (2013) af te geven, aangezien praktijkvoering aan de hand daarvan – nog los van de sociaalmaatschappelijk dwang daarachter, die ook extreem stresserend werkt – de gesteldheid van de patiënt kan doen verergeren. Het NHG heerft deze inmiddels in afwachting van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn van de eigen website verwijderd.

De minister stelt dat bij de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn (correcter zou zijn: bij een ME/CVS-richtlijn in plaats van de huidige CVS-richtlijn die alleen chronische vermoeidheid dekt, een symptoom dat bij talloze ziekte optreedt) de Federatie van Medische Specialisten een trekkende rol speelt, en dat uit contact met de NHG blijkt dat zij welwillend zijn mee te werken aan een herziening van de richtlijn. Bedoelt de minister daarmee dat de FMS identiek is aan het NHG? Ons is bekend uit de voorbereidingen van de Gezondheidsraad voor het ME/CVS traject  dat zeker enkele medische beroepsgroepen daar níet welwillend tegenover staan, integendeel. Wat denkt de minister daar aan te gaan doen?

ZonMW had een centrale rol in de ontwikkeling van de vigerende richtlijn en heeft zich zowel tijdens een ontmoeting met vertegenwoordigers van de minister en vijf patiëntenorganisaties (POs )als in meerdere verkennende bijeenkomsten met vier POs meerdere malen verontschuldigd voor de wijze waarop deze richtlijn tot stand is gekomen en de desastreuze effecten die zij gehad heeft op het leven van ME-patiënten in ons land. ZonMW heeft zich verplicht (conform het in het GR-rapport gestelde) ook daarin een inhaalslag te maken in de hoop het vertrouwen van de patiënten terug te kunnen winnen. Er moet gezegd worden dat ZonMW, uitgaand van de samenstelling van de recent complete stuurgroep/researchagendacommissie) op de goede weg zit.

ZonMW is dus doordrongen van:

a) dat de huidige stand van zaken, zowel in theorie als in de praktijk de patiënten zelf geen recht doet en juist kan schaden

b) er elders voldoende research gedaan is waaruit blijkt dat ME een chronische, ernstig invaliderende, multisysteemziekte is die de kwaliteit van leven van de patiënten (zeer) ernstig belemmert

c) de noodzaak de koppeling te maken tussen verkenning welke Nederlandse researchers bereid zijn bij de al gedane en plaatsvindende research aan te sluiten op basis van een hopelijk door de minister en het parlement toegekend budget, na aanbieding van een researchagenda (naar verwachting eind 2020/begin 2021).

Dan ligt het toch in de lijn der verwachtingen een instituut, dat de juiste route lijkt te kiezen en de in het verleden gedane misstappen erkennend, opdracht te geven voor ook dit belangrijke aspect waarmee alle patiënten in Nederland in hun dagelijkse leven te maken krijgen? En de minister tegelijk een moratorium uit te laten spreken als expression of concern aangaande de vigerende CVS-richtlijn?

Uitstel ontwikkeling nieuwe ME-richtlijn – een invitatie aan de dood 

Uit vorenstaande zal u duidelijk zijn, dat de vigerende CVS-richtlijn een soms dodelijke impact kan hebben op de ME-patiënten in ons land zelf. De naar onze mening laksheid, uitgedrukt door de minister waar hij zich beperkt tot de zinsnede ‘in afwachting van een nieuwe richtlijn’ kan fataal zijn voor een groep ernstig zieke patiënten die nu al op de rand van de dood balanceert. Groep ME-Den Haag heeft vernomen, dat daarbij ook door de betrokkenen gekeken wordt naar de herziening van de Engelse ME/CFS NICE-richtlijn. Welnu, de ontwikkeling daarvan is vanwege de COVID19-crisis voor onbepaalde tijd stilgelegd. Is het irrelevant dat mede daardoor meer ME-patiënten van matig naar ernstig ziek zullen ontwikkelen, en meerdere van ernstig naar overlijden?

Vandaar eens te meer de letterlijk bittere noodzaak een moratorium op de huidige richtlijn te gebieden.

ME en het UWV

Voor wat betreft het actief informeren van ME/CVS patiënten over hun mogelijkheden zich opnieuw te laten beoordelen door het UWV zegt de minister dat het UWV in het najaar gesproken heeft met patiëntenverenigingen voor ME/CVS patiënten. Groep ME-Den Haag is niets bekend van die gesprekken en is er ook niet toe uitgenodigd, noch door de minister, noch door het UWV.

Er is sprake van een boodschap die dit voorjaar op papier gezet zou worden door het UWV en die de verenigingen vervolgens konden communiceren naar hun leden. Ook daarvan is Groep ME-Den Haag niet op de hoogte gesteld door het UWV. Groep ME-Den Haag mag dan geen leden hebben (evenals 2 van de 3 wel geraadpleegde POs) maar vertegenwoordigt wel degelijk een brede laag van zowel patiënten als mantelzorgers als andere geïnteresseerden die het BI ondertekenden en beschikt ook over de communicatiemiddelen om dergelijke signalen en boodschappen te verspreiden. Zowel door de GR als door ZonMW is Groep ME-Den Haag gekwalificeerd als volwaardig PO, onafhankelijk van de organisatie-structuur.

Vragen zijn:



a) waarom heeft de minister deze belangrijke speler niet door het UWV mede aan tafel laten nodigen

b) is de genoemde boodschap inmiddels door het UWV op papier gezet en zo niet, wanneer zal dat wel worden geëffectueerd

c) wordt deze boodschap eveneens naar Groep ME-Den Haag gecommuniceerd?

Disseminatie van kennis en informatie over ME 

Een heel belangrijk aspect is de huidige situatie waarin ons land zich bevindt omtrent het gebrek aan kennis over de ziekte ME en de daaruit voortvloeiende stigmatisatie en nonchalance bij clinici en bevolking.

Er is inmiddels voldoende bekend over de biomedische aard van de ziekte ME en de mogelijke behandelingen van symptomen om handvatten te kunnen bieden aan eerstelijns-zorgverleners  en specialisten. Deze kennis dient zonder uitstel bij degenen in het veld terecht te komen die de QOL van de patiënten daarmee zouden kunnen verbeteren. Daarnaast dient kennis over de ware aard en impact van de ziekte ME zo spoedig mogelijk bij de gehele bevolking terecht te komen zodat ME-patiënten niet langer als aanstellers en profiteurs beschouwd zullen worden. Let wel: dat drukt zwaar op elke patiënt, zeker in het licht van de huidige COVID19-crisis: velen van hen leven noodgedwongen al decennia lang een aan huis gebonden leven – iets wat nu door elke burger als belemmerend en frustrerend wordt ervaren. En dat is nog maar één aspect van ME.

Verzoek van Groep ME-Den Haag is derhalve er bij de minister op aan te dringen de opdracht voor disseminatie van kennis over ME eveneens aan ZonMW te verstrekken, om de eerder genoemde reden dat POs daar in de huidige samenstelling voldoende invloed op kunnen hebben en toezicht op kunnen houden, naast dat zij deels over de expertise en ideeën beschikken een dergelijke bewustwording te effectueren.

Dankwoord & slot

Rest ons nog u te complimenteren over de volharding en de adequaatheid waarmee u de minister omtrent dit onderwerp blijft bevragen, ook nu weer in de vragen in het lopende SO. De ME-patiënten van Nederland drukken daar middels onze Groep hun erkentelijkheid voor uit.

Graag ontvangen wij een eerste reactie van u op dit schrijven. Wilt u iets nader toegelicht zien, dan doen wij niets liever dan dat.

Met vriendelijke groet, en goede Paasdagen toegewenst,

Mirande de Rijke, initiatiefneemster BI

Groep ME-Den Haag