Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.
In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs).
De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven.
Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.
De WUCB en Frank Twisk vonden het dan ook nodig hierop te reageren.
De VRT redactie liet ondertussen weten het betreffende artikel te hebben aangepast met de volgende aanvullende informatie:
“In 2011 verscheen de zogenoemde PACE-studie die stelde dat gedrags- en oefentherapie de enige bewezen behandelmethodes zijn, de resultaten werden onder meer in The Lancet gepubliceerd. Veel patiënten stellen zich vragen bij de kwaliteit van de studie, in juli publiceerde het Journal of Health Psychology zijn bedenkingen. Voor de patiëntenverenigingen staat niet vast dat CVS te behandelen is door gedrags- en oefentherapie.”
Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is
Het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziektebeeld – syndroom – met verschillende symptomen of kenmerken. Het belangrijkste kenmerk is een uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt. Daarnaast zijn er nog 8 bijkomende symptomen. Om van CVS te kunnen spreken, moeten minstens 4 van deze symptomen aanwezig zijn.
Hieronder vindt u de brieven van de WUCB en van Frank Twisk:
Aan de VRT redactie
Antwerpen, 5 oktober 2017
Geachte,
Betreft het artikel “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is” welke op 5 oktober 2017 op de VRT website verscheen. https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2017/10/05/waarom-cvs-een-moeilijk-te-doorgronden-ziekte-is/
Als patiëntenbelangenorganisatie begrijpen wij niet waarom een strafrechtelijke zaak tegen professor De Meirleir door de media wederom wordt aangegrepen om de indruk te wekken dat er geen biomedische oorzaak bestaat voor de ziekte CVS.
Ik verwijs hiervoor naar het citaat van Professor Philippe Persoons, UZ Leuven
“Er is geen bewijs dat de ziekte veroorzaakt zou worden door een ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg”
Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende- en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.
Professor Persoons bezondigt zich hier dan ook aan intellectuele fraude. Iedereen die ook maar een klein beetje de evolutie inzake CVS opvolgt, weet dat er een overload is aan wetenschappelijke bewijslast omtrent de biologische basis van de ziekte en dat ondertussen bewijskracht voor gedragstherapie als bewezen behandeling voor CVS volledige onderuit is gehaald ten gevolge van de frauduleuze praktijken die werden toegepast door de auteurs van de PACE Trial (Grote Britse studie naar de effectiviteit van CGT bij CVS) en door het gebruik van inferieure criteria bij het selecteren van patiënten voor deelname aan CVS studies.
Link naar blootleggen fraude bij de PACE Trial:
http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/Feit is dus dat voor behandelingen met CGT en GOT geen wetenschappelijk bewezen basis bestaat. Dat stelt bovendien het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), de toezichthouder op de Evidence Based Practice.
Na het blootleggen van de corrupte praktijken bij de de Pace Trial dit jaar, verwijderde het CDC (Centers for Disease Control) op hun website dan ook hun aanbevelingen aangaande CGT en GOT als geschikte behandelingen voor ME/CVS. Het CDC stelt nu dat er geen bewezen behandeling bestaat voor ME/CVS.
http://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/
https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.htmlAls patiëntenbelangenorganisatie vinden wij het dan ook schrijnend dat een diensthoofd van een CVS referentiecentrum incorrecte informatie verspreidt in de media. Professor Persoons geeft hierbij duidelijk te kennen dat hij de biologische basis van ME/CVS liever negeert dan erkent.
Door die houding is er de voorbije 20jaar in België geen enkele vooruitgang geboekt in de strijd tegen de ziekte. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.
Ik vraag dan ook aan VRT om het artikel aan te passen of een bijkomend artikel te publiceren met correcte op-to-date informatie over de stand van zaken omtrent CVS.
Met de meeste hoogachting,
Gunther De Bock
Els Crick
Willy van der Vloet
Bestuur Wake-Up Call Beweging vzwReferenties/bronnen:
19 oktober 2011
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study Øystein Fluge , Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.002635827 februari 2015
Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness Mady Hornig1,2,*, José G. Montoya3, Nancy G. Klimas4, Susan Levine5, Donna Felsenstein6, Lucinda Bateman7, Daniel L. Peterson8, C. Gunnar Gottschalk8, Andrew F. Schultz1, Xiaoyu Che1, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff9 and W. Ian Lipkin1,2,10
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e140012111 mei 2016
Metabolic features of chronic fatigue syndromePPNAS. 2016 Aug 29. doi:10.1073/pnas.1607571113
Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full24 juni 2016
Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR. http://www.news.cornell.edu/stories/2016/06/indicator-chronic-fatigue-syndrome-found-gut-bacteriaAddendum Juli 2016
Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Evidence report/Technology assessment-Appendix K. Strength of Evidence (pag. 422)
Agency for Healthcare Research and Quality – U.S. Department of Health and Human Services https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf28 augustus 2016
Dysregulation of Protein Kinase Gene Expression in NK Cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis Patients
Anu Chacko, Donald R. Staines, Samantha C. Johnston and Sonya M. Marshall-Gradisnik http://www.la-press.com/dysregulation-of-protein-kinase-gene-expression-in-nk-cells-from-chron-article-a586628 september 2016
Exercise and therapy cure for ME is ‘seriously flawed’
http://www.thetimes.co.uk/edition/news/exercise-and-therapy-cure-for-me-is-seriously-flawed-cm66p7kc228 september 2016
Bottom-up proteomics suggests an association between differential expression of mitochondrial proteins and chronic fatigue syndrome
F Ciregia1, L Kollipara2, L Giusti1, RP Zahedi2, C Giacomelli3, MR Mazzoni1, G Giannaccini1, P Scarpellini4, A Urbani5,6, A Sickmann2,7,8, A Lucacchini1 and L Bazzichi3
http://www.nature.com/tp/journal/v6/n9/pdf/tp2016184a.pdf21 oktober 2016
Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading
Prof. Phd. Sten Helmfrid
https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_E xercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading2 december 2016
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “ Systemic Immune Disorder” (SID). Prof. Frank Comhaire MD. PhD., Garbriël Devriendt MSc.
Internal Medicine: Open Access 2016; 6(5): 1-10. DOI: 10.4172/2165-8048.1000225
https://www.omicsgroup.org/journals/chronic-fatigue-syndrome-cfs-or-systemic-immune-disorder-sid-2165-8048- 1000225.php?aid=8271722 december 2016
Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome
Øystein Fluge,1 Olav Mella,1,2 Ove Bruland,1,3 Kristin Risa,1 Sissel E. Dyrstad,4 Kine Alme,…
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/24 februari 2017
Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels T. Nguyen,*† S. Johnston,*† L. Clarke,*† P. Smith,* D. Staines*† and S. Marshall-Gradisnik*†
https://emerge.org.au/wp-content/uploads/2017/02/Nguyen-T.-et-al.-Impaired-calcium-mobilization-in-natural- killer-cells-from-MECFS-patients.-Clin-Exp-Immunol-2017-1872-284-293.pdf28 juni 2017
Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
Jose G. Montoyaa,b,c, Tyson H. Holmesb,c,d, Jill N. Andersona,b, Holden T. Maeckerc,d,e, Yael Rosenberg- Hassonc,d, Ian J. Valenciab, Lily Chub, Jarred W. Youngerf,1, Cristina M. Tatoc,d, and Mark M. Davisc,d,e,g,2 http://www.pnas.org/content/114/34/E7150.full
Geachte ombudsman,
Met enige verbazing heb ik kennisgenomen van de recente bijdrage van Wim Schepens onder de titel “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.
Ten onrechte wordt gesteld dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) in de internationale academische wereld ook wel eens ME myalgische encefalomyelitis genoemd wordt. Los van de juistheid van de labels, de diagnosecriteria voor ME en CVS definiëren twee totaal verschillende patiëntengroepen, die elkaar gedeeltelijk overlappen. De criteria die in het artikel genoemd worden definiëren een “vergaarbak” van mensen met chronische vermoeidheid. ME daarentegen is in de medisch-wetenschappelijke literatuur beschreven/gedefinieerd als een neuromusculaire, ‘polio-achtige’ ziekte. Suggereren dat CVS en ME hetzelfde zijn, is volstrekt onjuist.
Overigens zijn er wel degelijk aanwijzingen voor inflammatie van het zenuwstelsel.
Het door de professor Persoons geschetste (bio)psychosociale verklaringsmodel is meermalen onjuist gebleken en achterhaald. Bovendien kan dit bij medische en politieke beleidsmakers populaire ‘verklaringsmodel’ op geen enkele wijze de herhaald aangetoonde karakteristieke fysiologische abnormaliteiten verklaren.
Zoals vooraanstaande medische autoriteiten in de VS onlangs aangaven: “ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease” en “ immunologic and inflammatory pathologic conditions, neurotransmitter signaling disruption, microbiome perturbation, and metabolic or mitochondrial abnormalities are potentially important for the definition and treatment of ME/CFS”. Volgens diezelfde medische autoriteiten is een langdurig negatief effect na inspanning hét kenmerk van ME/CVS.
Prof. Persoons stelt: “Cognitieve gedragstherapie [CGT] en graduele oefentherapie [GET] zijn de enige behandelingen waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.” Dit is volstrekt bezijden de waarheid. Een grootschalig onderzoek naar de effecten van CGT en GET, de PACE-trial , dreigt op een regelrecht fiasco uit te lopen (‘PACE-gate’). Studies uit Nederland en andere landen bevestigen het beeld dat CGT en GET objectief gezien geen enkel effect hebben. Een onderzoek van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad naar het effect van deze ‘behandelingen’ toonde aan dat CGT in combinatie met GET geen effect heeft op het inspanningsvermogen en een negatief (!) effect heeft op de arbeidsparticipatie. Diverse studies en (grootschalige) patiëntenenquêtes indiceren dat CGT (“praten”) bij de meeste patiënten geen enkel effect heeft en dat GET (“revalideren”) potentieel schadelijk is voor een grote groep patiënten.
Zolang experten ME en CVS, in strijd met de definities, op één hoop blijven gooien, de karakteristieke fysiologische afwijkingen blijven ontkennen, tegen alle feiten van het tegendeel blijven beweren dat ‘ME/CVS’ biopsychosociaal verklaard kan worden en dat CGT en GET werkzame behandelingen zijn, zullen ME en CVS moeilijk te doorgronden ziekten blijven. De visie van prof. Persoons en ‘geloofsgenoten’, die in de bijdrage van Wim Schepens ruim aandacht krijgen, is niet (langer) te handhaven.
In het belang van patiënten, die dolgraag beter willen worden en een bijdrage aan de maatschappij willen leveren, zou het de VRT sieren eens aandacht te besteden aan de wetenschappelijke inzichten m.b.t. ME en CVS. Een objectieve afname van het inspanningsvermogen/de conditie kan niet biopsychosociaal geduid worden.
Hoogachtend,
Frank Twisk
Patiënt, onderzoeker en auteur
Lees ook
