ME Association, 3 oktober 2017
Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association.
Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika.
De financiering vertegenwoordigt de grootste investering ooit in biomedisch onderzoek in het VK en het zal ervoor zorgen dat een lopend project, dat zoekt naar biomarkers van de ziekte, verlengd kan worden voor nog eens 4 jaar – tot 2021.
Het project is een longitudinale studie die veranderingen meet in het immuunsysteem en genetisch profiel van personen met een ziekte waarvan de symptomen in de loop van de tijd fluctueren. Het oorspronkelijke project van 1 miljoen Britse pond, dat in 2013 begon, liep over drie jaar en werd ook mogelijk gemaakt door financiering van de NIH.
Dr. Luis Nacul, die het CureME-team leidt, is ook verantwoordelijk voor het toezicht op de Britse ME/cvs-Biobank, die gebouwd en onderhouden wordt door liefdadigheidssteun en de financiering uit Amerika.
De nieuwe subsidie zal de Biobank in staat te stellen om uit te breiden, aangezien nog meer bloedstalen en klinische gegeven verzameld zullen worden van mensen met ME/cvs, multiple sclerose, en gezonde controles, en vervolgens beschikbaar gesteld worden voor onderzoeksaanvragers.
“De nieuwe subsidie van de NIH (VS) zal voor de eerste keer een uitgebreide prospectieve beoordeling van casussen van ME/cvs op regelmatige tijdstippen mogelijk maken.”
“Dit verhoogt aanzienlijk de kans op een doorbraak in het begrijpen van de pathofysiologie van deze complexe ziekte en de identificatie van broodnodige biomarkers voor de diagnose van verschillende subgroepen van patiënten.”
“We kijken erg uit om het partnerschap met de patientengemeenschap voort te zetten, wat tot nu toe de sleutel tot succes van ons onderzoek is geweest.”
Dr. Luis Nacul, Hoofdonderzoeker, CureME-team, LSHTM.
De Biobank is de enige in de wereld die in staat is om stalen van de meest ernstig getroffen patiënten te bevatten – de huis- of bedgebonden patiënten – en het is de voornaamste buiten de VS voor de studie van de ziekte. Alle deelnemers worden door een arts onderzocht en moeten voldoen aan de strenge protocollen van de Biobank. De ME Association steunt al jarenlang de Biobank en verstrekt financiering om haar ontwikkeling te ondersteunen. Dit longitudinaal project, dat in totaal ongeveer 2.56 miljoen Britse pond bedraagt, vertegenwoordigt een van de meest boeiende mogelijkheden om meer te leren over deze verwoestende ziekte.
Dr. Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur voor de ME Association en voorzitter van de stuurgroep van de Britse ME/cvs-Biobank, reageerde:
“Dit is een belangrijke en essentiële hoeveelheid geld dat wetenschappers zal helpen bij het ontrafelen van de mysteries van deze verwoestende ziekte.”
“De ironie is dat de financiering nog maar eens van Amerika komt.”
“Wat dit lijkt te suggereren is dat de Verenigde Staten het vinden van de onderliggende oorzaken van ME veel serieuzer neemt, terwijl het Verenigd Koninkrijk het meest bereid lijkt om ongeschikte studies te financieren die gebruik maken van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie.”
“Het feit dat de NIH besloten heeft om nogmaals een grote subsidie te verstrekken is een belangrijke bekrachtiging van de ME/cvs-Biobank, en we zouden alle medewerkers willen feliciteren die betrokken zijn geweest in het opzetten en ontwikkelen van wat een vitaal nieuw onderdeel van biomedische onderzoeksinfrastructuur is geworden hier in het VK.”
“We hopen dat andere onderzoeksgroepen nu ook gebruik zullen gaan maken van deze unieke hulpbron om hoognodige doorbraken te bereiken in de oorzaak en behandeling van ME/cvs.”
Dr. Charles Shepherd,Medisch Ere-Adviseur, ME Association,
Voorzitter van de stuurgroep van de Britse ME/cvs-Biobank
Onderzoek: een longitudinale immunologische studie om een biomarker te vinden voor ME/cvs
Wat stelt het Britse ME/cvs-Biobankteam voor te doen met deze financiering?
- Ze zullen 110 gevallen van ME/cvs (half ernstig, half mild/matig) bestuderen die voldoen aan alle criteria van CDC, Canadese Consensus, en Institute of Medicine.
- Ze zullen zich richten op gedetailleerde immunologische en klinische fenotypes (patiënten in subgroepen onderbrengen door immuunverschillen zoals het aantal verschillende immuuncellen en cytokines, en klinisch verschillen, zoals graad van ernst.)
- Analyseren van interrelaties (het verband tussen de immuunverschillen en verschillen in ernst/symptomen en veranderingen in de tijd).
- Gevallen zullen elke 6-12 maand beoordeeld worden op 5 tijdstippen, om veranderingen in biomarkerexpressie vast te leggen en deze in verband te brengen met klinische parameters (of deze aandoening beter of slechter geworden of stabiel gebleven is) om biomarkers in verschillende stadia van ziekteprogressie te analyseren en te proberen om subgroepen te identificeren.
- Gevallen zullen gegroepeerd worden volgens trends in symptoomernst met behulp van scores met betrekking tot pijn, vermoeidheid en functionele status.
- Diepgaande immuunprofilering (om te proberen biomarkers te identificeren) zal omvatten:
- Fenotypering van lymfocyten (T-cellen, B-cellen en NK-cellen) en monocyten van de bloedstalen
- Het meten van de functionele respons van NK- (natural killer) en T-cellen na stimulatie (door een virus bijvoorbeeld).
- Analyseren van uitgescheiden cytokines van de gestimuleerde NK- en T-cellen.
- Genotypering van de donoren voor MHC klasse 1 (moleculen die een immuunrespons uitlokken op een specifiek toxine of vreemde substantie) en KIR (herkent MHC klasse 1-cellen en activeert de dodende respons van NK-cellen).
- Ze willen dan bepalen of veranderingen in immuunparameters voor of na komen, of de veranderingen voorspellen die waargenomen worden in klinische presentatie (veranderingen in symptomen en ernst over de tijd).
- Dit zal gedaan worden door correlaties tussen immunologische biomarkers te kwantificeren en door biomarkers te identificeren die geassocieerd zijn met veranderingen in de klinische toestand van ME/cvs.
Belang van de studie
“Deze studie is uniek door zijn strikte inclusiecriterie en gedetailleerde klinische fenotypering, wat specificiteit en validiteit toevoegt aan onze analyse.”
“Dit is, voor zover wij weten, de eerste langdurige prospectieve studie van ME/cvs dat zowel ambulante als ernstige gevallen opneemt en uitgebreide klinische data en diepgaande immuunprofilering omvat.”
“Dit onderzoek zal bijdragen aan de ontwikkeling van betere diagnostische tools en behandelingen.”
“Het opnemen van ernstige gevallen via huisbezoeken zal onderzoek toelaten op een subgroep van patiënten die vaak genegeerd wordt in studies naar ME/cvs.”
“Omdat 1-2.5 miljoen Amerikanen ME/cvs hebben, heeft deze studie het potentieel om het leven van een grote patiëntenpopulatie in de VS te verbeteren, evenals de zaak op dit gebied vooruit te helpen in de VS en internationaal.”
“Patiënten en belangenbehartigers zijn betrokken in alle aspecten van het onderzoek.”
Meer informatie over de studie vindt u hier.
Meer reacties
“Dit is fantastisch nieuws voor kwaliteitsonderzoek naar ME/cvs. Het Biobank-team heeft altijd de noden van de patiënten op de eerste plaats gezet en het is fantastisch dat hun goede werk nu verdergezet kan worden.”
Cecilia Finnerty, Patiëntenvertegenwoordigster
“Zo’n geweldig nieuws voor mensen met ME. Het is een privilege om in de stuurgroep te zitten samen met een toegewijd professioneel team die zo’n hart voor mensen met deze ziekte hebben.”
Hannah Clifton, directeur van The ME Trust.
“ME Research UK is verheugd dat het team een nieuwe subsidie van 2.1 miljoen dollar van de NIH ontvangen heeft. De financiering zal in de komende vier jaar verder onderzoek mogelijk maken op hen die getroffen zijn door ME/cvs en zal ervoor zorgen dat de eerste biobank van menselijke bloedstalen in het VK een waardevolle bron zal blijven voor alle onderzoekers in het VK en daarbuiten.”
Sue Waddle, vicevoorzitter, ME Research UK
“Felicitaties voor het London School of Hygiene & Tropical Medicine-team voor hun subsidietoekenning van de NIH. Dit is de belangrijkste ontwikkeling in Brits onderzoek naar ME dit jaar en des te meer omdat het de internationale status van de groep aantoont. Zeer welverdiend.”
Professor Jonathan Edwards, Emeritus Professor Bindweefselziekten, University College London
Meer informatie
- Aankondiging CureME: “Investering van 2.1 miljoen dollar in VK4s grootste investering ooit in de fysieke oorzaken van ME/cvs.”
- Bezoek de website van de ME Association voor meer informatie over de Britse ME/cvs Biobank
- Alle details over de nieuwe subsidie van de NIH
- Details van de bestaande subsidie van de NIH
- Meer informatie over CureME op LSHTM
© ME Association. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association. Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Lees ook
- De Britse Biobank voor ME/CVS effent de weg naar groter en beter onderzoek
- Britse Biobank voor ME/CVS gaat wereldwijd
- Britse ME biobank – project krijgt een miljoen pond subsidie
